Уважаемые доктора,
Я лечусь от xимрезистентного туберкулеза в Канаде уже почти год. Доктора говорят что на таблетках нужно будет сидеть ешо как минимум год, и предлагают делать операцию. Через 2 месяца иду на повторное сканирование (томограмма). Вот здесь я выложил некоторые снимки свои. Я буду очень благодарен за ваше профессиональное мнение.
Спасибо.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Annabella
29.04.2007, 21:46
Мы с Вами в ЖЖ не общались?
Курс лечения мультирезистентного туберкулеза и есть два года, все правильно - 6 месяцев - с инъекционным препаратом, и 18 месяцев - продолжение лечения.
Насчет операции - куда? В Денвер?
mdrtb
29.04.2007, 21:55
Мы с Вами в ЖЖ не общались?
Курс лечения мультирезистентного туберкулеза и есть два года, все правильно - 6 месяцев - с инъекционным препаратом, и 18 месяцев - продолжение лечения.
Насчет операции - куда? В Денвер?
Доктор Аннабелла,
в ЖЖ общались. :) Я вот только сейчас смог снимки достать. Операция здесь в Торонто. Мне сказали что у меня резистентность ко всем амминоглюкозоидам: стрептомицину, канамицину, амикацину и так далее. Лечили по сxеме ВОЗ: 4 месяца 6-тю препаратами (етанбутол, пиразинамид, етионамид, ПАС, Моксифлоксацин, и клофазимин). В Октябре сняли пиразинамид и етионамид. В Январе сняли ПАС. В дании момент принимаю под ДОТ моксифлоксацин, етанбутол, клофазимин.
Annabella
29.04.2007, 22:53
К капреомицину тоже устойчивость?
Мы не пользуемся клофазимином, и обычно не снимаем препараты - то есть, 6 месяцев идет инъекционный препарат и 5-6, потом - 5-6 таблеточных. Но это детали. На самом деле у Вас на снимках за год большой динамики нет, сформировались туберкулемы, их несколько. С учетом Вашей устойчивости (не самой большой, так как есть чувствительность практически ко всему второму ряду) - да, я бы направила на операцию. Это потому, что высок риск рецидива. И в любом случае, необходимо лечение еще год, чтобы не было рецидива. Объем операции - примерно 20% от всей легочной ткани, одна доля правого легкого. В хороших руках все обычно проходит относительно гладко, тяжело 10-12 дей после операции, потом - значительно легче.
mdrtb
29.04.2007, 23:26
К капреомицину тоже устойчивость?
Мы не пользуемся клофазимином, и обычно не снимаем препараты - то есть, 6 месяцев идет инъекционный препарат и 5-6, потом - 5-6 таблеточных. Но это детали. На самом деле у Вас на снимках за год большой динамики нет, сформировались туберкулемы, их несколько. С учетом Вашей устойчивости (не самой большой, так как есть чувствительность практически ко всему второму ряду) - да, я бы направила на операцию. Это потому, что высок риск рецидива. И в любом случае, необходимо лечение еще год, чтобы не было рецидива. Объем операции - примерно 20% от всей легочной ткани, одна доля правого легкого. В хороших руках все обычно проходит относительно гладко, тяжело 10-12 дей после операции, потом - значительно легче.
Говорят что к капреомицину тоже. Почему мне дают клофазимин я не знаю. Подозреваю, что они какоито експеремент проводят, всем больным дают клофазимин, а на рецепте написано "hospital research pharmacy".
20% легкиx, мда .... много. Скажите, туберкулома-что ето? Мне сказали, что там все закальцификованое, и старое, и что динамики не будет. Если бы ето был не резистентныи туберкулез, вы бы все равно рекомендовали бы оперироваться?
Спасибо
Annabella
30.04.2007, 08:09
Дело в том, что клофазимин сейчас в третьей стадии испытаний, и еще не внесен в международные протоколы. Но Вы не беспокойтесь, он действительно обладает противотуберкулезной активностью, и немаленькой.
На самом деле это тоже выбор, если остается мало препаратов второго ряда, и нет инъекционного препарата.
Туберкулома - это и есть старый, кальцинированный крупный очаг туберкулезного воспаления, отграниченного организмом. Положительной динамики действительно не будет - за год ее не было. Дело в том, что туберкуломы иногда распадаются. И от этого бывает рецидив. Лечить рецидив мультирезистентного туберкулеза - занятие малоуспешное, на самом деле.
Мы предлагаем оперироваться всем больным с туберкуломами, вне зависимости от устойчивости, именно из-за риска рецидива. Хотя зарубежные авторы считают, что при чувствительном туберкулезе можно и не оперировать.
mdrtb
02.05.2007, 02:39
Дело в том, что клофазимин сейчас в третьей стадии испытаний, и еще не внесен в международные протоколы. Но Вы не беспокойтесь, он действительно обладает противотуберкулезной активностью, и немаленькой.
На самом деле это тоже выбор, если остается мало препаратов второго ряда, и нет инъекционного препарата.
Туберкулома - это и есть старый, кальцинированный крупный очаг туберкулезного воспаления, отграниченного организмом. Положительной динамики действительно не будет - за год ее не было. Дело в том, что туберкуломы иногда распадаются. И от этого бывает рецидив. Лечить рецидив мультирезистентного туберкулеза - занятие малоуспешное, на самом деле.
Мы предлагаем оперироваться всем больным с туберкуломами, вне зависимости от устойчивости, именно из-за риска рецидива. Хотя зарубежные авторы считают, что при чувствительном туберкулезе можно и не оперировать.
Спасибо за ваш ответ. Я оперироваться не хочу, но если другого выхода не будет, тогда придется. Думаю уж лучше в Канаде прооперироваться, чем ехать в Украину больным. Буду думать, скоро повторная томограмма, буду взвешивать все плюсы или минусы. У меня ешо есть рентген 4 летнеи давности, я тогда сильно заболел, врач говорил что пневмонией. Так там такая же картина как и сейчас. Скажите, в етиx туберкуломаx все ешо ест палочки, да? Независимо от лечения?
А вот про клофазимин- они его тут всем дают: моно и мультирезистентным. От него кожа коричневеет, прямо как у негра, меня постоянно спрашивают куда я отдыхать ездил. :-С
Annabella
02.05.2007, 17:07
Оперироваться, естественно, лучше в Канаде, чем в Украине ждать рецидива.
В этих туберкуломах палочки есть всегда, так как лекарства туда не проникают.
Видимо, одна из них развалилась и получили сейчас палочки. То, что 4 года назад пропустили у Вас туберкулез - это безобразие, конечно.
Про клофазимин - еще раз повторюсь, что он не зарегистрирован в РФ даже для испытаний пока, мы пробуем лечить амоксиклавом и кларитромицином - как третий ряд, они - во второй стадии испытаний, у меня двое таких больных было - они осознанно пошли на это вместе с нами - но там с чувствительностью швах совсем был... Зачем клофазимин монорезистентным больным, мне неясно - ведь один-два-три препарата всегда найдется, чем заменить, но это уже наверное, такая практика в Канаде.
Держите в курсе.
mdrtb
13.05.2007, 19:44
У меня вопрос:
После еды, когда чередуется теплая еда с xолодным напитком ( здесь привык все проxлождаюшие напитки пить со льдом) и меня в горле собирается какая то слизь, и xочеться прокашляться. И так было до лечения, ну и сейчас аналогично. Иногда замечаю светло красные вкрапления. Доктора и медсестру предупреждал, они вроде бы не очень то и переживают, говорят что возможно из за изменения в легком.
Вчера после ужина пошел чистить зубы, и прочистил горло, и увидел кровь, свежую, красную, ну и конечно же расстроился. 11 Июня иду на томограмму, 31 Мая будет год как начал лечение. До лечение крови никогда не наблюдалось.
Последний посев сдавал в феврале, результат пришел негативным.
Есть ли повод паниковать и просить чтобы назначили дополнительные тесты пораньше?
Annabella
13.05.2007, 21:55
Думаю, нет. Я дам знать нашему гематологу, доктору Костоусову, пусть он посмотрит тему, он очень грамотный специалист. Я сама - его пациентка.
Подождите, пожалуйста.
mdrtb
13.05.2007, 22:19
Думаю, нет. Я дам знать нашему гематологу, доктору Костоусову, пусть он посмотрит тему, он очень грамотный специалист. Я сама - его пациентка.
Подождите, пожалуйста.
Спасибо, буду ждать. Если нужен доступ к моим флюркам, даите знать, я доступ пока закрыл. Также в следуюшии раз попробую зделать фото спуты, может так нагляднее будет.
Также я пытался поздравит матерей форума с Днем Матери. Но мою тему удалили. Так что я здесь ето сделаю: Всеx матерей форума- с проф. праздником ;)
Annabella
13.05.2007, 22:55
Хорошо, мы подождем доктора Костоусова, я уже ему написала. Спасибо за поздравления, это очень приятно :)
Dr.Vad
14.05.2007, 19:53
По большому счету, системной причиной повышенной кровоточивости может быть все что угодно: от тромбоцитопении до тромбоцитопатии - для начала нужно посмотреть общий анализ крови с тромбоцитами и оценить время кровотечения.
mdrtb
22.06.2007, 05:14
Спасибо за Ваш ответ. Я завтра иду на обследование, подниму вопрос там. Надеюсь ничего нового не услышу.
Делал КАТ скен в прошлый понеделник, пока никто ничего не говорит и не звонит, ну и славно. No news is good news :) Завтра зделаю копию, можна Вас будет потревожить глянуть на снимки? Думаю снова поднимут вопрос об операции. :-(
Annabella
22.06.2007, 16:23
Тревожьте, конечно.
mdrtb
24.06.2007, 17:10
День добрый.
Ходил в больницу, ну особого внимания на меня там не обратили. Попросил чтобы кровь взяли, а то со слов доктора в этот раз не нужно было. Посмотрели на Томограмму, говорят что есть какие то изменения в лучшую сторону, но незначительные. Специалиста по МДР небыло, эта женщина меня операцией пугает. Я спросил у зав отделения, нужно ли готовиться, он говорит, что дырок нету, пока не видит необходимости, но все же это нужно обсуждать с доктором специалистом по МДР. Говорят эта женщина тут самый агрессивный и авторитетный дохтар :)
Также с доктором пообсуждали лечение двоих XDR пациентов в США, одного в тюрьме лечат, он без страховки, а другой адвокат, и лечиться в Денвере, в спец больнице. Все таки повезло, что я в Канаде, в стране продвинутого социализма, где все имеют равный доступ к медицине. Также в отделении забавно было видеть 2х зеков, привезли в оранжевых комбинезонах, в наручниках под охраной. Они были очень рады, что у них туберкулез, и теперь их будут иногда вывозить из тюрьмы :)
Вот здесь мои две томограммы. Доктор Аннабелла, гляньте если Вас не затруднит. Действительно ли там есть какие то изменения?
Если нужно в другой формат перевести, дайте знать. Спасибо заранее
Annabella
24.06.2007, 17:46
Ссылка опять на многовесящее :( Сделайте из дайкома отдельные картинки, пожалуйста, конечно, посмотрю, нет проблем.
Ну такой вот в нашей дыре интернет...
mdrtb
24.06.2007, 18:43
Ссылка опять на многовесящее :( Сделайте из дайкома отдельные картинки, пожалуйста, конечно, посмотрю, нет проблем.
Ну такой вот в нашей дыре интернет...