Здравствуйте, подскажите пожалуйста, где можно получить консультацию и оперативное лечение по поводу эхинококка у ребенка. Ситуация следующая: болен ребёнок 7 лет, девочка, эхинококк обнаружили в печени, лёгких, селезенке и сердце. 28 дней пили альбендазол, после чего кисты уменьшились, осталась киста на сердце, врачи сначала говорили об операции, сейчас отказались. Ребёнок находится в Таджикистане, возможна ли операция в России. Если нужны результаты исследований, то выложу позже. Все написала со слов отца ребёнка, он у нас строителем работает, ребёнка жалко, пытаюсь помочь. У ребёнка постоянно идёт кровь из носа, как смогла выяснить, гемоглобин упал до 50. До обнаружения эхинококка ребёнка 2 месяца лечили от туберкулёза.
qwerty
25.06.2014, 12:21
Ведущий специалист по хирургическому лечению эхинококкоза в России в Москве - профессор Мусаев Газияв Хадисович. Обращаться в Факультетскую хирургическую клинику (ФКХ) им. Н.Н. Бурденко Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова. тел. (495)-248-58-69 (в рабочее время). Если нужна будет срочная операция на сердце (лечение будет платным, ребенок иностранец) срочно напишите сюда в тему, попробую подключить фонд "Детские сердца". Локализация в сердце - самая опасная. За 28 дней эхинококковые кисты "рассосаться" не могли, это или дефект обследования, или дефект диагностики. Оптимально было бы, чтобы здесь в теме со мной общался отец ребенка, иначе возможен эффект "испорченного телефона".
galinatar
25.06.2014, 12:43
Спасибо большое, будем звонить сейчас узнавать, вести переписку с отцом ребёнка напрямую не получится, тк он по русски не очень хорошо говорит, придётся через меня, по результатам разговора с врачом отпишусь, ещё раз спасибо вам огромное!
qwerty
25.06.2014, 16:07
А мы тут и с плохо говорящим отцом разберемся. Вы, конечно, можете помогать в общении, но хотелось бы получать информацию от отца напрямую.
galinatar
26.06.2014, 11:01
Здравствуйте, Елена Евгеньевна. По телефону, который вы дали мы не можем дозвониться, говорят, что номер не правильно набран или не используется, может быть есть какой то другой номер? Отца ребенка мы на форуме зарегистрировали, все ему объяснили, если сможет, он напишет здесь. Еще я хотела спросить, на консультацию с врачом ребенка в Россию нужно везти или пока результаты всех обследований, которые были там сделаны привезти сюда?
qwerty
26.06.2014, 11:08
В ММА наверняка есть справочная служба по телефонам - ищите профессора через нее. Наверное, лучше сначала показать медицинские документы и определиться с местом лечения - не факт, что ММА возьмется за эхинококкоз сердца, да еще и у ребенка. Возможно, (я очень надеюсь), что диагноз не подтвердится - для эхинококкоза не характрена сразу множественная локализация, обычно гидатиды идут в рост последовательно, после удаления предыдущей. Конечно, оптимально было бы обследовать ребенка с подозрением на такое серьезное заболевание в Москве.
galinatar
26.06.2014, 11:58
Елена Евгеньевна, мы дозвонились, сменился код, вместо 495 теперь 499. Врач сказал, что нам нужно обращаться в НИИ паразитологии и тропической медицины для точной постановки диагноза, в любом случае он детей не оперирует:(. Муж сейчас будет туда звонить, Газияв Хадисович сказал к доктору Завойкину попробовать обратится.
qwerty
26.06.2014, 12:29
НИИ паразитологии и троп. медицины - тоже подразделение ММА им. Сеченова. В общем, направляющий "пинок" вы получили, дальше действуйте в соответствии с укказаниями врачей и держите меня в курсе происходящего, пожалуйста. Может, я еще и пригожусь, потому что схему послеоперационного ведения таких пациентов, кроме меня, знают единицы из врачей в России - те, кому не лень залезать в библиотеку ВОЗ и читать их многостраничные гайдлайны по-английски.
galinatar
26.06.2014, 12:37
Из НИИ паразитологии нас отправили к зав клиникой детских болезней, пытаемся ей дозвониться. Спасибо вам за внимание.
galinatar
27.06.2014, 14:56
Здравствуйте Елена Евгеньевна.Зав. клиникой детских болезней отправила нас в сокольники, тк у них нет паразитологов. Вчера и сегодня мой муж звонил и туда, и в Инфекционную больницу, и в ДРКБ, и еще куда-то(он уже сам запутался), чтобы найти паразитолога, который бы дал консультацию, пока безрезультатно. Все перекидывают от одних к другим, никто не хочет :mad:. Может вы нам подскажете, куда еще можно обратиться за консультацией?
nadir12
28.06.2014, 17:04
Здравствуйте Елена Евгеевна я Камолов Нодирхон отец болного девочка который болен эхонокок можно с вами разговориват.
qwerty
28.06.2014, 18:05
Да, конечно. Изложите подробно:
1. Как началось заболевание? Когда? Какие симптомы заставили начать обследовать ребенка?
2. Какие обследования были выполнены и их результаты - подробно, как можете.
Не стесняйтесь неправильностей в русской речи, пишите, как можете. Если я что-то не пойму, я переспрошу.
nadir12
01.07.2014, 11:19
Добрый день Елена Евгеньевна Извините что я вам не ответил, я не смог получить оригинал документы у дочку с копии можно посмотреть, в четверг мой жена с дочкой прилетит в Москве.
qwerty
01.07.2014, 12:25
В каком состоянии сейчас девочка? Я боюсь, что до четверга мы еще не найдем, куда ее положить.
nadir12
01.07.2014, 12:47
Они придумать сюда вы сможете лечить его просто уже я не знаю куда обратиться Пожалуйста помогите..?
qwerty
01.07.2014, 13:44
Для работы с врачами и с фондами мне нужен связный рассказ о болезни ребенка, в виде ответов на те вопросы, которые я здесь уже задала. Без этого ничего сделать нельзя - ведь мы не понимаем, насколько обследован ребенок и соответственно в клинику какого уровня ее класть - сразу в хирургию или для начала в обычную терапию на обследование. Фонды нужно подключать для оплаты лечения - ясно, что Вы один это не потянете. Вообще, рано вы собрались в Москву, не время еще.
qwerty
01.07.2014, 14:19
Они придумать сюда вы сможете лечить его просто уже я не знаю куда обратиться Пожалуйста помогите..?
Нодирхон, работа по поиску клиники для девочки сейчас идет, и фонды, готовые собирать на нее деньги, мы ищем. Но все это не быстро. Как я буду ее лечить? Я даже не хирург! И я в Питере, а не в Москве, как Вы могли бы заметить.
qwerty
03.07.2014, 20:30
Нодирхон, а мама девочки имеет доступ к компьютеру? Сможет общаться со мной здесь на форуме?
qwerty
04.07.2014, 12:24
Уважаемый Нодирхон, высланные мне картинки УЗИ были обсуждены с рядом врачей, в том числе проф. С.С.Козловым, главным военным паразитологом. Их мнение - при таком большом поражении хирургическое лечение невозможно. Нужно немедленно начинать консервативную терапию. Вот прямо с завтрашнего дня.
Лечение: немозол, зентел или другой препарат альбендазола (я не знаю, что есть у вас на родине) по 1 таб. 400мг ежедневно. Желательно увеличить жирность пищи (добавить масло, например) для увеличения биодоступности препарата. Плюс 1 раз в неделю билтрицид из расчета 40 мг на кг веса ребенка. Он в таблетках по 600мг. Сколько сейчас весит ребненок? Я рассчитаю дозу и скажу, как рассчитывать ее правильно в дальнейшем. Прием этих препаратов, скорее всего, будет для девочки пожизненным.
Нужно также сделать анализ крови (ИФА) на определение титра антител к эхинококку. Этот анализ нужно будет повторять раз в пол года, чтобы отслеживать результаты лечения. И нужно сделать УЗИ сердца и прислать эти картинки мне - возможно, гидатида в сердце окажется операбельной, тогда мы найдем возможность ее удалить в Москве. Но проф. Козлов сказал, что УЗИ сердца делают в Душанбе совершенно точно, так что для этого везти ребенка в Москву не нужно.