[AlexN]

У одного из мальчиков-двойняшек в роддоме на 4-е сутки остановилось дыхание (сколько длилось - неизвестно, случайно заметила жена, зайдя в реанимацию, где они лежали), была проведена реанимация. Ребенок выжил. Однако результаты НСГ показали расширение боковых желудочков, а также наличие кист. То, что видел сам на "снимке" - одна киста довольно большая, находится справа "снимка" - по краю ближе к верху, а остальные маленькие, но они расположены - по центру, справа и слева. Врач-УЗИ и невролог больницы в один голос заявили, что положение в будущем безнадежное - ДЦП, отсутствие интеллекта и т.д. Сейчас малышу месяц, у него есть все рефлексы, клиническая картина хорошая. Однако врач-невролог объяснил, что это все временно, и все еще проявится. Диагноз - мультикистозная энцефаломаляция, и (термины не помню) расширение желудочков. Показывали малыша другим специалистам - они не были столь категоричны, но опять же, опираясь на НСГ, говорили, что картина удручающая. Дословно: если бы он был доношенным, шансов бы не было, но поскольку недоношенный - надежда есть. И в то же время - клиническая картина - хорошая, все рефлексы есть, но все изменится...
Честно говоря, я уже перерыл весь инет на эту тему, читал и про НСГ - что она субъективна, и ставить по ней диагноз нельзя, и что по недоношенным деткам как раз бывают ошибочные выводы, но все же не могу понять, что делать дальше. Вроде бы говорят - чем раньше начнете лечение, тем лучше, а с другой - пока лечения не надо, симптомов нет, массаж рано, лекарств не надо (назначили фолиевую, витамин Е, а карнитен и раньше пили). Хотелось бы узнать мнение специалистов этого форума по поводу нашей ситуации: что делать по максимуму, но чтобы не залечить, и есть ли у нас шансы.

Доп. информация: родились на 34 неделе, кесарево, оценка по шкале Апгара 6/7. Тот малыш, про которого речь, весил 2080, рост 42 см, братик - 2020, рост 44. Беременность проходила - токсиокоз в первом триместре, небольшая отечность в последнем. Сейчас нам месяц. НСГ еще в роддоме показывала, что все в норме.

[AlexN]

Уважаемые специалисты,
Удивлен, что мое письмо не привлекло вашего внимания. На вопрос про головную боль по десять ответов приходит, а тут... У меня же не праздный интерес, мне сейчас важно получить максимально полную информацию, поскольку от моих правильных или неправильных действий зависит жизнь и здоровье нашего сыночка. Пожалуйста, ответьте мне, не сочтите за трудность...

[Baul]

Уважаемые специалисты,
Удивлен, что мое письмо не привлекло вашего внимания. На вопрос про головную боль по десять ответов приходит, а тут... У меня же не праздный интерес, мне сейчас важно получить максимально полную информацию, поскольку от моих правильных или неправильных действий зависит жизнь и здоровье нашего сыночка. Пожалуйста, ответьте мне, не сочтите за трудность...
Дело в том, что письмо внимание привлекло. Однако просто врачи не определились с однозначностью рекомендаций.

Не хотелось бы Вас излишне обнадеживать, однако меня, как взрослого невролога, несколько удивляет однозначность высказываний специалистов, проводивших НСГ. Конечно, может быть они неправильно выразились, или Вы их неправильно поняли и интерпретировали информацию. В таком случае сформулирую позицию иначе:

При наличии обширных и многочисленных кистозных образований в головном мозге, определяемых с помощью НСГ, тяжелые неврологические и психические нарушения в будущем высоковероятны. Однако точно степень их выраженности на этом этапе определить практически невозможно, тем более что во многом она зависит от тактики ведения и эффективности лечебных мероприятий.

На данный момент несколько неясна эта фраза "НСГ еще в роддоме показывала, что все в норме.". А когда делали описанную НГС?
Опишите лучше в хронологии как все развивалось.

На мой взгляд на данном этапе Вам лучше найти хорошего детского невролога и педиатра, которые регулярно бы наблюдали малыша и не пичкали бесполезными лекарствами. Тактику лечения они во многом определят в зависимости от конкретной ситуации.

Если буду неправ, то коллеги поправят.

[AlexN]

НСГ делали в роддоме в один из первых дней после рождения. Тогда сказали, что все в норме. Следующий раз делали уже в больнице, уда нас перевели, и там уже была патология. Последняя НСГ была 8 марта, после чего нам и был вынесен приговор - я все правильно воспроизвел: "В будущем у вас полынй паралич всех конечностей, дегорадация интеллекта. Вы же должны знать, что вас ждет. Я еще не видел детей, которые бы с такими данными были нормальными".
Вы пишите про наличие "обширных и многочисленных кистозных образований в головном мозге", но вот знаете - я не могу назвать их обширными: скажем, у второго мальчика тоже обнаружена киста, причем в том же месте, что и у первого,и они очень похожи, но про нее сказали, что это ерунда и все рассосется. Остальные кисты - они в основном внизу снимка, и знаете, я (не специалист) их даже кистами не назвал бы - такие очень маленькие кружочки-палочки. Желудочки - да, расширены - 6,8 и 11 мм.
Впрочем, я скорее спрашиваю о том, что нужно делать, какие существуют методы лечения/коррекции...
P.S. Извините за нервозность...

[Baul]

Вопрос Ваш понятен.
Ситуация, когда первоначальная НСГ абсолютно нормальная, а через месяц с уже грубыми нарушениями - мне неясна совсем.

Если вы дословно цитируете слова специалиста, то вот эта фраза - "дегорадация интеллекта" вызывает еще большее сомнение в обоснованности его слов.

Еще раз повторюсь - я бы Вам порекомендовал поменьше внедряться в детали локализации, размера, и численности кистозных образований. Исходя из целесообразности тактики Ваших действий, в этом пока мало толку.

Если говорить о методах лечебного воздействия, то непосредственно для кист их практически не существует. Они не "рассасызваются" (бывает иногда заменяются глиальной тканью или спадаются, но это не рассасывание). Изредка их убирают хирургическим путем, но это только в случае больших размеров, агрессивности в виде припадков и еще некоторых причин.

А вот неврологические нарушения, котоыре могут быть связаны с внутримозговыми кистами - другой разговор. Но тут надо действовать конкретно в зависимости от клинической ситуации (а не данных НСГ!). Писать всю совокупность методов для всевозможных вероятных нарушений - цитировать пол учебника неврологии.

Поэтому методы лечения и коррекции по Интернету не опишешь. Надо знать клиническую картину после регулярного очного осмотра. Ищите хорошего врача.

[AlexN]

Так вот в том-то и дело, что сейчас клиническая картина хорошая - ортопед, офтальмолог говорят - все в норме. Анализы - хорошие. Оттого и лечения сейчас не назначено, кроме перечисленных в первом сообщении препаратов. Но, наверное, что-то еще можно - не знаю, музыку классическую им ставить, погремушками трясти, ступни массировать и т.п. Врача мы нашли в НИИ педиатрии и детской хирурги, доверяем ей, но понимаете, всегда хочется сделать что-то еще, чтобы не упустить время, особенно сейчас, когда дорог каждый день...

[Baul]

Так вот в том-то и дело, что сейчас клиническая картина хорошая - ортопед, офтальмолог говорят - все в норме. Анализы - хорошие. Оттого и лечения сейчас не назначено, кроме перечисленных в первом сообщении препаратов. Но, наверное, что-то еще можно - не знаю, музыку классическую им ставить, погремушками трясти, ступни массировать и т.п. Врача мы нашли в НИИ педиатрии и детской хирурги, доверяем ей, но понимаете, всегда хочется сделать что-то еще, чтобы не упустить время, особенно сейчас, когда дорог каждый день...

Если сейчс клиническая картина без особенностей, Вы наблюдаетесь достаточным числом специалистов, они не видят основания для массивного медикаментовзного лечения, то доверьтесь им.
Ну а если чем-то не устраивает квалификация - ищите других.
Большего через Интернет не передашь.

[AlexN]

[QUOTE=Baul]Вопрос Ваш понятен.
Ситуация, когда первоначальная НСГ абсолютно нормальная, а через месяц с уже грубыми нарушениями - мне неясна совсем. [QUOTE]

Я, как не специалист, это понимаю так: ребенок родился относительно здоровеньким, потом была остановка дыхания и кислородное голодание. Сколько длилось - неизвестно, наверное, несколько минут. От монитора он был отключен именно из-за здорового состояния, а мониторов нехватка в роддоме :( . Наверное, тут-то все и произошло, и картина резко изменилась...

[AlexN]

Если сейчс клиническая картина без особенностей, Вы наблюдаетесь достаточным числом специалистов, они не видят основания для массивного медикаментовзного лечения, то доверьтесь им.
Ну а если чем-то не устраивает квалификация - ищите других.
Большего через Интернет не передашь.

Врачам доверяем, по всему видно - профессионалы. Но следующий визит к ним назначен только через месяц. Я думаю, можно и НУЖНО ли за этом месяц делать что-то еще или нет...

[Baul]

Врачам доверяем, по всему видно - профессионалы. Но следующий визит к ним назначен только через месяц. Я думаю, можно и НУЖНО ли за этом месяц делать что-то еще или нет...

Исходя из представленной Вами информации, необходимости делать что-то еще ни видно. В очередной раз скажу, что окончательное мнение за специалистами, очно наблюдающими ребенка. Возможности онлайн-консультации исчерпаны.

[AlexN]

Доктор, спасибо огромное!!! И был бы не против услышать мнения других специалистов - может быть, кто-то сталкивался с подобными случаеями и наблюдал их в динамике...

[Dr. W.N.]

Я считаю, что все написанное выше малоосмысленно, т.к. Вы не представили никаких объективных данных. Описывать НСГ своими словами не имеет смысла. И вначале стоит указать данные неврологического осмотра. Все результаты нужны дословно.

[AlexN]

Здравствуйте, доктор, к сожалению, выписка из больницы осталась в НИИ педиатрии, куда мы обратились. Указанный там диагноз я привел выше. В НИИ нам выдали такую бумагу:
ДЗ: Последствия недоношенности. Гипоксически-ишемич. (дальше неразборчивое слово) с мультикистозными изменениями. Развитие: познавательное – 3 нед., моторное – 2-3 нед., языковое – 2-3 нед. В неврологическом статусе – тонус и р-сн соответствуют ГВ и ФВ, сухожильные не изменены. Автоматизмы вызываются все. Кожа чистая, бледноватая. Pulmo – ГД 36,6, апноэ нет. ГСЕ – 1246, тоны ясные. Печень + 0,5. Сосет хорошо.
Рекомендации:
Грудное вскармливание по желанию.
Корнитен, Мальтофер, Фолиевая к-та, Вит. Е
Гулять, тактильный массаж, развивающие упражнения.

Это заключения видел еще один приглашенный невролог, он осмотрел ребенка и больше ничего не добавил, сказав, что клиника сейчас хорошая. К лекарствам посоветовал добавить «Кортексин», но почитав Ваши отзывы и других неврологов, решил пока повременить, тем более что лечащий врач нам его не назначила.
Что касается больницы, то там невролог тоже говорил, что все рефлексы в норме, а категорические выводы делал на основании НСГ, которую я прилагаю…

[AlexN]

Уважаемый Василий Юрьевич, я очень жду Вашего ответа..

[Dr. W.N.]

Я в любом случае призываю смотреть в первую очередь на темпы развития и неврологический статус. Наличие кист должно насторожить в отношении неврологических проблем, но о них нерационально говорить в будущем времени. Нужно уметь их выявлять по мере поступления. Для этого нужно наблюдение с периодическими посещениями невролога.

[AlexN]

Спасибо, доктор, Ваши ответы заставляют работать разум, а не чувства. Если позволите, еще один короткий вопрос - о "Кортексине", может быть, все же стоит проколоть курс, в интернете прочитал о том, что у новорожденных с поражением ЦНС были очень удачные результаты применения препарата - в больницах Новосибирска и Питера, и нам, кроме невролога, посетившего нас дома, его прописали еще и при выписке из больницы. Возможно, в нашем не легком случае применение этого лекарства оправданно?

[Dr. W.N.]

Не имеет никакого смысла связываться с кортексином. Кстати, имеются сведения о провокации кортексином и т.п. "лекарствами" судорог.

[AlexN]

Нам 3 месяца. Сегодня были на очередном приеме + НСГ. Прогнозы самые пессимистичные, кол-во кист увеличилось, клинически - плохой аппетит, потеря веса и, как написано в заключении, "мозговой" крик. В то же время ни тонуса, и все рефлексы в норме. Врач назначил то, от чего так долго и упорно все открещивались: диакарб, аспаркам, левокарнитин. Плюс - глицин, Фенибут и Аквадетрим. Только теперь уже вроде как и поздно это все, кора поражена на 90 процентов... А вопрос простой - надо ли принимать все эти лекарства, от которых все неврологи 2 месяца открещивались, если нет судорог и другой неврологической клинической картины, то есть лечить в плане неврологии кроме НСГ по-прежнему нечего?

P.S. В заключении НСГ:
Паренхима мозга деструктурна, доходит до костных образований, дифузно усилена. Кора больших полушарий дифференцирована плохо. Бежполушарная борозда шириной 7 мм, расположена срединно.
Индекс передних рогов - 39. Косой размер переднего рога - d 10, s 10,1.
III желудочек - 4,0.
Полость прозрачной перегородки - размеры небольшие, конуры четкие, форма обычная.
Нижние височные рога визуализируются, поперечный размер d 10, s 9.
Поперечный размер бокового желудочка d передний рог 14, тело 18, задний рог 24, s передний рог 14, тело 19, задний рог 24.
Остальное в норме.
Дополнительные образования: Крупные кисты в перивентрикулярной области в обоих полушариях.
Заключение: ПВЛ, кистозная дегенерация головного мозга.

[POLINA_S]

Я в любом случае призываю смотреть в первую очередь на темпы развития и неврологический статус.
Уважаемый Алекс, я таких детей видела и с ними работала, как педагог. Никогда не делала предсказаний - подбирала задания в зависимости от конкретной картины и от динамики. Основной принцип сейчас для вас, тот, что я привела в цитате в начале поста. Я понимаю, что для вас тяжела неопределенность и бездействие. И все же, в медицинском плане нужно только наблюдать. Это не бездействие - это грамотное ведение подобных случаев. Вы, как родители, можете помочь малышу своей любовью, уходом. Поскольку нет повышенного тонуса и рефрексы в норме, никаких особых действий от вас сейчас не требуется. Носите на руках, кормите на руках (кстати у вас ГВ?- как-то не нашла в описании). Хорошо класть малышей на бочок лицом друг к другу, чтобы могли потрогать друг друга руками. Кладите на животик голова к голове, чтобы подняв голову, они видели друг друга.
В заключение: у вас двое малышей, смотрите на них глазами родителей, постарайтесь, чтобы результаты анализов не стояли между вами непреодолимой стеной. Терпения вам и счастья.

[AlexN]

Здравствуйте, Полина, спасибо огромное за ответ,
То есть с такими детьми потом даже можно работать??? Нам так сказали, что это все, кранты, - кукла... И тоже сказали, что таких детей видели и всем дорога одна... Не очень понял насчет лекарств - все ж таки их принимать или нет, особенно если принять во внимание все, что написано о Диакарбе и ноотропах (в нашем случае - Фенибут)? У меня создалось такое ощущение, что нас вели по четко заданному курсу, который Вы называете "не бездейстие, а грамотное ведение подобных случаев", и с которым я полностью согласен, а теперь вдруг - хлоп! - и назначили классический курс лечения, на который нас отправляли еще 2 месяца назад врачи из больницы, где детки лежали после роддома.
По поводу ГВ - грудь Васька берет плохо, стараемся его кормить маминым молочком из бутылочки, но иногда даем и смесь, поскольку бывает, что от молока он отказывается, а смесь сосет охотно. Последнее время он сильно кричит после еды или вообще не берет бутылочку, а еще иногда довольно сильно срыгивает, иногда через 2 часа просле кормления. Мы думали - дисбактериоз или что-то подобное, но нам врач опять же сказал - это все неврология. Хотя так-то если разобраться - не будь НСГ, точно бы отправили на анализы по поводу животика, а так - все на неврологию списывают. Я уже ничего не понимаю, поскольку логике это все вообще не поддается... Полина, очень жду Вашего ответа...
P.S. А что скажет Dr. W.N.?

[POLINA_S]

Уважаемый Алекс, по поводу лечения и срыгивания - отвечать не берусь: это вопросы для врачей.
С такими детьми работала около 10 лет, работать начинала сразу после проявленя особеностей поведения. Теперь, правда работаю с другими (синдром Дауна) и тоже, начиная с раннего возраста. Родителям этих детей сразу в роддоме предлагают отказаться от малыша, как от "бесперспективного", "генетического брака" и т.д. Можно возмущаться, можно упасть духом, а можно жить, делать все возможное и быть счастливым.
Вам сейчас нужно определиться с лечением, и с кормлением - а все остальное - по мере необходимости.
:)

[Dr. W.N.]

Срыгивания нужно обсудить с педиатром. Желудочно-кишечные проблемы часто сочетаются с поражениями нервной системы.