Wella741
17.06.2013, 08:48
Здравствуйте!
Дочери Валерии 10 мес, 8 кг (24.07.2012г.р), нам ставят симптоматическую эпилепсию и гипомеланоз ИТО. Решила написать на здесь,т.к. у нас в городе очень часты врачебные ошибки по диагностике и лечению эпилепсии. Все имеющиеся обследования я прилагаю. Если нужны фото дочки и еще что-то, напишите, пожалуйста, я вышлю.
Бер-ть 4-ая (2007замершая 6-7 нед, 2008 замершая 10-11 нед, 2010 – роды, здоровый мальчик). Бер-ть протекала тяжело: 8-9 недель угроза прерывания, у меня гиперандрогения, с 9 недели по 28 неделю пила преднизолон по: ¼т. через день 10дн. На 18 неделе отслойка плаценты. С 32 недели – маловесный плод (вес по УЗИ 1800). Роды в 39.3 недели самостоятельно. Вес 2690, 50 см. Врожденная расщелина мягкого и частично твердого неба.
В 1 мес появились белые пятна на груди (две дугообразне полосы) и ножках. У супруга такие же пятна были на плечах и торсе, возникли в 7-10 лет, прошли в 26 лет сами собой после ожога на солнце. У дочери есть усики (у нас они по женской линии), немного волосков на лопатках. До 10 мес болела ОРВИ пару раз. Наблюдаемся у невролога в связи с задержкой двигательного развития: не ползает, не стоит, не садится самостоятельно. Вот ссылка переписки с дефектологом [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] . В 2 мес Элькар на 1 мес, в 3 мес массаж №10, в 6 мес Кортексин № 10, в 7 мес массаж № 10, в 9 мес - Церебрализин 1мл через день №10 (28.04-16.05).
23 мая в НЦП Бонум (Екатеринбург) дочери сделана успешная щадящая уранопластика. 2 часа она была на ИВЛ под наркозом. Через 2 дня заболела ОРВИ (тем 38 2 дня, кашель 10 дней (ингаляции на лазолване, сироп Флюдитек 5дн), насморк 10 дней (ингаляции на физрастворе, виброцил 3 дня, изофра 3 дня). Ставили с 23 мая: Цефазолин 7 дн в/м 2р/д, анальгин с димедролом 1 р/д на ночь. Прошли курс физиолечения 28.05-31.05: магнитостимуляция на подчелюстную область №8, лазер в нос и рот №4. 31 мая приехали домой в Тюмень.
ДЕНЬ 1. 2-4.06 ставила Церебрализин в/м 1мл. 3.06 СМТ на спину – 5 мин. 4.06. – СМТ на спину 7 мин, во время процедуры дочка была беспокойная. Далее в течение дня была очень вялая, много спала. 4.06 случилась первая судорога в 19-00: сначала подкатила глаза немного вверх, напряглась и замерла, затем немого затряслись руки и ноги мелкой дрожью, словно озноб. Длилось все примерно 2 минуты. В это время она ни на что не реагировала (мой голос, погремушка). Затем дрожь перестала, она расслабилась и спокойно лежала. Вызвала скорую, следующий приступ произошел при осмотре врача в больнице в 21-00: сначала подкатила глаза немного вверх, напряглась и замерла, лежала на правом боку, крупно задергалась левая рука. Ноги были просто напряжены. Длилось все 1-2 минуты. В это время она ни на что не реагировала. Поставили Реланиум 1мл. в 22-00 дали сироп Депакин 1 мл.
ДЕНЬ 2. 5.06 за сутки было 5 судорог длительностью от 1 минуты до 2,5 минут. (5-20, 8-30, 13-30, 17-00, 19-00). 5.06 пили сироп Депакин 8-30 1 мл, 17-30 1 мл. Судороги начинались одинаково: подкатывала немного глаза вверх и застывала на месте, напрягалась. Дрожи в теле не было. Иногда подергивались глаза, уголки рта (во время двух судорог в 8-30, в 17-00).
ДЕНЬ 3. 6.06 за сутки было 10 судорог по 1 минуте (00-00, 3-00, 8-00, 10-00, 12-20, 13-30, 15-20, 17-00, 19-00, 23-00). 6.06 пили сироп Депакин 8-30 1 мл, 18-00 1.5 мл. 6.06 была сделана ЭЭГ в 8-30 (судорога была в 8-00): делали 10-15 минут, дочка сидела смотрела на лампочку, играла, ЭЭГ - норма. Затем еще один раз сделали ЭЭГ в 14-20, писали 15-20 минут, дочка минут 5-10 плакала, потом уснула. Результат ЭЭГ прилагаю. 6.06 дочка стала очень капризная, плакала сильно под вечер, слюни рекой потекли, в рот постоянно руки тянула. Начали отходить нитки со швов на небе (на нем 3 шва: по бокам вдоль десен и по центру неба). Начался насморк, температура в норме. В 19-00 дала сироп Нурофен 3 мл, успокоилась через полчаса, стала вести себя как обычно.
ДЕНЬ 4. 7.06 за сутки было 9 судорог по 30 сек-1 мин (4-00, 8-30, 9-00, 9-40, 11-20, 14-20, 17-50, 18-10, 19-00). 7.06 пили сироп Депакин 8-30 1.5 мл, 17-30 2мл. С обеда также стала плакать, капризничать. В 21-00 дала сироп Нурофен 3 мл, успокоилась через полчаса, стала вести себя как обычно.
ДЕНЬ 5. 8.06 за сутки 10 судорог по 1 минуте ( 8-45, 9-20, 9-50, 11-40, 13-00, 13-30, 15-45, 16-40, 18-20, 20-20). 8.06 пили сироп Депакин 8-30, 17-30 по 2мл. Лера была очень капризная, плакала без причины, 2 раза была рвота, стул в норме. Давала сироп Нурофен в 12-00 и в 20-00 по 3мл, успокаивалась через полчаса-час.
ДЕНЬ 6. 9.06 за сутки 6 судорог (4-00, 6-00, 7-20, 8-00, 9-30, 10-15) по 1 минуте. В 10-15 после судороги рвота была, стул в норме. Тем с утра была 37.5. В 10-30 поставили Реланиум 1мл. С тех пор до настоящего времени судорог больше не было. Уколы больше не кололи. Пили сироп Депакин утро/вечер 2мл до 13.06. 9.06 была тем до 38.6, сбивала сиропом Парацетамол (нурофен не помогал). 10.06 также тем 38-39, была рвота 4 раза, стул в норме. 11.06 вылезло 2 зуба. С 11.06 самочувствие дочки пришло в норму. 13.06 выписаны домой. Начиная с 6.06 судороги были одного вида: начинались застыванием в одной позе (некоторые судороги были с напряжением тела, некоторые вообще без всякого напряжения), глаза иногда подкатывала немного вверх и в сторону, чаще просто смотрела в одну точку и обычно моргала (как будто у нее и нет судороги). Дрожи ни в теле, ни в лице не было, кожные покровы в цвете не менялись. Я понимала, что у нее судорога потому, что она не реагировала на меня, на погремушку, как будто ушла в себя, дыхание ровное, через минуту глубокий вздох (или выдох – не помню) и она становилась обычной. Если она спала, то открывала глаза, также смотрела в одну точку, потом вздох (или выдох – не помню) и она продолжала спать.
С 13.06 пьем Депакин Хроносфера в гранулах по 100 мг 2 раза утро/вечер. Поведение дочки обычное, но снижен аппетит. И она немного срыгивает, когда находится на полу на животе. В массе, которую она срыгивает, я вижу гранулы Депакина (штук 10-15), даже если после приема прошло 3-5 часов. Поэтому даю его утром в 9-00, вечером в 21-00 перед сном.
Подскажите, пожалуйста, насколько это возможно без очного осмотра:
1. Имеет ли место наличие у ребенка эпилепсии вообще и этой формы в частности?
2. Возможно ли по одному ЭЭГ установить данный диагноз?
3. Какие обследования нам необходимо провести для уточнения диагноза?
4. Не повредит ли дочери то, что она немного срыгивает гранулы Депакина или нам перейти на другую форму этого лекарства, например, сироп?
5.Как Вы считаете, есть у нее гипомеланоз? Существуют ли точные методы диагностики данного заболевания?
7.Если гипомеланоз и эпиепсия у нее все-таки есть, каковы прогнозы ее физического и умственного развития?
8. Подскажите хорошие клиники в других городах, где можно перепроверить наши диагнозы.
Спасибо Вам большое за внимание!
01. Выписка из роддома 28.07.20102
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
02. УЗИ сердца 02.10.2012 (2 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
03. НСГ 23.11.2012 (4 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
04. Офтальмолог 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
05. Офтальмолог 21.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
06. Ортопед 29.05.2013
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
07. УЗИ Брюш. полости 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
08. УЗИ Брюш. полости 21.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
09. УЗДГ сосудов шеи и головного мозга 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
10. Эндокринолог 22.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
11. Эндокринолог 22.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
12. Выписка из НЦП Бонум 31.05.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
13. КТ головы 10.06.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
14. ЭЭГ 06.06.2013 (10 мес).
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
15. ЭЭГ 06.06.2013 (10 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
16.Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
17. Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес) продолжение1
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
18. Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес) продолжение2
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Дочери Валерии 10 мес, 8 кг (24.07.2012г.р), нам ставят симптоматическую эпилепсию и гипомеланоз ИТО. Решила написать на здесь,т.к. у нас в городе очень часты врачебные ошибки по диагностике и лечению эпилепсии. Все имеющиеся обследования я прилагаю. Если нужны фото дочки и еще что-то, напишите, пожалуйста, я вышлю.
Бер-ть 4-ая (2007замершая 6-7 нед, 2008 замершая 10-11 нед, 2010 – роды, здоровый мальчик). Бер-ть протекала тяжело: 8-9 недель угроза прерывания, у меня гиперандрогения, с 9 недели по 28 неделю пила преднизолон по: ¼т. через день 10дн. На 18 неделе отслойка плаценты. С 32 недели – маловесный плод (вес по УЗИ 1800). Роды в 39.3 недели самостоятельно. Вес 2690, 50 см. Врожденная расщелина мягкого и частично твердого неба.
В 1 мес появились белые пятна на груди (две дугообразне полосы) и ножках. У супруга такие же пятна были на плечах и торсе, возникли в 7-10 лет, прошли в 26 лет сами собой после ожога на солнце. У дочери есть усики (у нас они по женской линии), немного волосков на лопатках. До 10 мес болела ОРВИ пару раз. Наблюдаемся у невролога в связи с задержкой двигательного развития: не ползает, не стоит, не садится самостоятельно. Вот ссылка переписки с дефектологом [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] . В 2 мес Элькар на 1 мес, в 3 мес массаж №10, в 6 мес Кортексин № 10, в 7 мес массаж № 10, в 9 мес - Церебрализин 1мл через день №10 (28.04-16.05).
23 мая в НЦП Бонум (Екатеринбург) дочери сделана успешная щадящая уранопластика. 2 часа она была на ИВЛ под наркозом. Через 2 дня заболела ОРВИ (тем 38 2 дня, кашель 10 дней (ингаляции на лазолване, сироп Флюдитек 5дн), насморк 10 дней (ингаляции на физрастворе, виброцил 3 дня, изофра 3 дня). Ставили с 23 мая: Цефазолин 7 дн в/м 2р/д, анальгин с димедролом 1 р/д на ночь. Прошли курс физиолечения 28.05-31.05: магнитостимуляция на подчелюстную область №8, лазер в нос и рот №4. 31 мая приехали домой в Тюмень.
ДЕНЬ 1. 2-4.06 ставила Церебрализин в/м 1мл. 3.06 СМТ на спину – 5 мин. 4.06. – СМТ на спину 7 мин, во время процедуры дочка была беспокойная. Далее в течение дня была очень вялая, много спала. 4.06 случилась первая судорога в 19-00: сначала подкатила глаза немного вверх, напряглась и замерла, затем немого затряслись руки и ноги мелкой дрожью, словно озноб. Длилось все примерно 2 минуты. В это время она ни на что не реагировала (мой голос, погремушка). Затем дрожь перестала, она расслабилась и спокойно лежала. Вызвала скорую, следующий приступ произошел при осмотре врача в больнице в 21-00: сначала подкатила глаза немного вверх, напряглась и замерла, лежала на правом боку, крупно задергалась левая рука. Ноги были просто напряжены. Длилось все 1-2 минуты. В это время она ни на что не реагировала. Поставили Реланиум 1мл. в 22-00 дали сироп Депакин 1 мл.
ДЕНЬ 2. 5.06 за сутки было 5 судорог длительностью от 1 минуты до 2,5 минут. (5-20, 8-30, 13-30, 17-00, 19-00). 5.06 пили сироп Депакин 8-30 1 мл, 17-30 1 мл. Судороги начинались одинаково: подкатывала немного глаза вверх и застывала на месте, напрягалась. Дрожи в теле не было. Иногда подергивались глаза, уголки рта (во время двух судорог в 8-30, в 17-00).
ДЕНЬ 3. 6.06 за сутки было 10 судорог по 1 минуте (00-00, 3-00, 8-00, 10-00, 12-20, 13-30, 15-20, 17-00, 19-00, 23-00). 6.06 пили сироп Депакин 8-30 1 мл, 18-00 1.5 мл. 6.06 была сделана ЭЭГ в 8-30 (судорога была в 8-00): делали 10-15 минут, дочка сидела смотрела на лампочку, играла, ЭЭГ - норма. Затем еще один раз сделали ЭЭГ в 14-20, писали 15-20 минут, дочка минут 5-10 плакала, потом уснула. Результат ЭЭГ прилагаю. 6.06 дочка стала очень капризная, плакала сильно под вечер, слюни рекой потекли, в рот постоянно руки тянула. Начали отходить нитки со швов на небе (на нем 3 шва: по бокам вдоль десен и по центру неба). Начался насморк, температура в норме. В 19-00 дала сироп Нурофен 3 мл, успокоилась через полчаса, стала вести себя как обычно.
ДЕНЬ 4. 7.06 за сутки было 9 судорог по 30 сек-1 мин (4-00, 8-30, 9-00, 9-40, 11-20, 14-20, 17-50, 18-10, 19-00). 7.06 пили сироп Депакин 8-30 1.5 мл, 17-30 2мл. С обеда также стала плакать, капризничать. В 21-00 дала сироп Нурофен 3 мл, успокоилась через полчаса, стала вести себя как обычно.
ДЕНЬ 5. 8.06 за сутки 10 судорог по 1 минуте ( 8-45, 9-20, 9-50, 11-40, 13-00, 13-30, 15-45, 16-40, 18-20, 20-20). 8.06 пили сироп Депакин 8-30, 17-30 по 2мл. Лера была очень капризная, плакала без причины, 2 раза была рвота, стул в норме. Давала сироп Нурофен в 12-00 и в 20-00 по 3мл, успокаивалась через полчаса-час.
ДЕНЬ 6. 9.06 за сутки 6 судорог (4-00, 6-00, 7-20, 8-00, 9-30, 10-15) по 1 минуте. В 10-15 после судороги рвота была, стул в норме. Тем с утра была 37.5. В 10-30 поставили Реланиум 1мл. С тех пор до настоящего времени судорог больше не было. Уколы больше не кололи. Пили сироп Депакин утро/вечер 2мл до 13.06. 9.06 была тем до 38.6, сбивала сиропом Парацетамол (нурофен не помогал). 10.06 также тем 38-39, была рвота 4 раза, стул в норме. 11.06 вылезло 2 зуба. С 11.06 самочувствие дочки пришло в норму. 13.06 выписаны домой. Начиная с 6.06 судороги были одного вида: начинались застыванием в одной позе (некоторые судороги были с напряжением тела, некоторые вообще без всякого напряжения), глаза иногда подкатывала немного вверх и в сторону, чаще просто смотрела в одну точку и обычно моргала (как будто у нее и нет судороги). Дрожи ни в теле, ни в лице не было, кожные покровы в цвете не менялись. Я понимала, что у нее судорога потому, что она не реагировала на меня, на погремушку, как будто ушла в себя, дыхание ровное, через минуту глубокий вздох (или выдох – не помню) и она становилась обычной. Если она спала, то открывала глаза, также смотрела в одну точку, потом вздох (или выдох – не помню) и она продолжала спать.
С 13.06 пьем Депакин Хроносфера в гранулах по 100 мг 2 раза утро/вечер. Поведение дочки обычное, но снижен аппетит. И она немного срыгивает, когда находится на полу на животе. В массе, которую она срыгивает, я вижу гранулы Депакина (штук 10-15), даже если после приема прошло 3-5 часов. Поэтому даю его утром в 9-00, вечером в 21-00 перед сном.
Подскажите, пожалуйста, насколько это возможно без очного осмотра:
1. Имеет ли место наличие у ребенка эпилепсии вообще и этой формы в частности?
2. Возможно ли по одному ЭЭГ установить данный диагноз?
3. Какие обследования нам необходимо провести для уточнения диагноза?
4. Не повредит ли дочери то, что она немного срыгивает гранулы Депакина или нам перейти на другую форму этого лекарства, например, сироп?
5.Как Вы считаете, есть у нее гипомеланоз? Существуют ли точные методы диагностики данного заболевания?
7.Если гипомеланоз и эпиепсия у нее все-таки есть, каковы прогнозы ее физического и умственного развития?
8. Подскажите хорошие клиники в других городах, где можно перепроверить наши диагнозы.
Спасибо Вам большое за внимание!
01. Выписка из роддома 28.07.20102
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
02. УЗИ сердца 02.10.2012 (2 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
03. НСГ 23.11.2012 (4 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
04. Офтальмолог 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
05. Офтальмолог 21.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
06. Ортопед 29.05.2013
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
07. УЗИ Брюш. полости 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
08. УЗИ Брюш. полости 21.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
09. УЗДГ сосудов шеи и головного мозга 21.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
10. Эндокринолог 22.05.2013 (9 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
11. Эндокринолог 22.05.2013 (9 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
12. Выписка из НЦП Бонум 31.05.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
13. КТ головы 10.06.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
14. ЭЭГ 06.06.2013 (10 мес).
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
15. ЭЭГ 06.06.2013 (10 мес) продолжение
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
16.Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
17. Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес) продолжение1
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
18. Выписка из неврологии г.Тюмень 13.06.2013 (10 мес) продолжение2
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]