Добрый день! Я уже обращалась к вам за помощью- [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] .
После постановки диагноза синдром Клайнфельтера,сыну раз в три месяца делаю уколы НЕБИДО....Продолжаем наблюдаться в ЭНЦ... Обратилась в районную поликлинику для того чтоб диагноз был и в медицинской карте (на лечение и их помощь я не расчитываю).....Подросковый врач посоветовала оформить инвалидность....Дали направление в Морозовскую больницу, 6.11.2006 уже ложимся на обследование...Проблема со старшим эндокринологом-говорит,что с таким заболеванием это не положенно и она этого не допустит....
У меня вопрос - имеем ли мы право на инвалидность? Во первых меня беспокоит армия,которая не загорами и во вторых - один укол НЕБИДО стоит 5000 руб.
Не посчитайте меня меркантильной,но все таки хотелось бы знать наверняка и уже разговаривать с эндокринологом более уверенно....
Заранее всем спасибо!
Melnichenko
05.11.2006, 15:12
Я думаю, что ведущий вашего сына врач получит всю информацию у главного врача - О.Б. Безлепкиной или повторте вопрос на сайте ЭНЦ [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Не поклянусь, но что-то мы пробивали...По крайней мере с армией
agentLenok
05.11.2006, 20:02
Спасибо за ответ. Я наверно не слишком компетентна,но разве не в районной поликлинике оформляется инвалидность?
У меня проблема с эндокринологом в район.поликлинике и она категорически против....У врача в ЭНЦ бываем раз в 3-4 месяца - это просто консультации....Так что честно говоря я не очень на его помощь в этом вопросе расчитываю....
Я надеялась что есть какой то список заболеваний,на основании которого могли дать инвалидность.....
Melnichenko
05.11.2006, 20:30
Разумеется- и у главного врача ЭНЦ есть именно тот список и с теми комментариями, который нужен для решения вопросов ( в том виде, в котором они ставятся в нашей стране- а это далеко не так , как в мире ). "Важно. как считают, а не как голосуют".. При составлении требований к утстановлении группы и вопросов воинской службы обращаются к специалистам соотвествующего профиля и они вносят предложения, которые либо принимаются, либо нет.. Я уж не помню, как мы описывали проблемы гипогонадизма.Но Вам ничто не мешает обратиться в поликлинику,если нет желания поговорить с лечащим врачом 'просто консультирующим" или задать вопрос на форуме ЭНЦ ему же или старшим товарищам.С-м Клайнфельтета встерчается у одного из 500 новорожденных мальчиков, и строго гоовря сам по себе - не основание для инвалидизации или запрета на воинскую службу. Вместе с тем никто не сказал, что требовнаия и тяготы воинской службы будут предельно легки для людей с проблемами, ассоциированными с этим синдромом ( в равной степени как не всем нужно лечение) . Словом, начнем все-таки с обсуждения вопроса со специалистами.
BBC
05.11.2006, 21:00
Строго говоря, инвалидность (равно как и группа воинского учета) устанавливается не столько на основании формулировки диагноза, сколько на основании выраженности симптомов, степени утраты способности к самообслуживанию, потребности в регулярных процедурах (получении препаратов) и т.д. То есть на основании коллегиальной оценки состояния здоровья конкретного человека. Именно поэтому решение принимается на заседании уполномоченной комиссии (МСЭК или военно-врачебной соответственно).
Конечно существуют заболевания, которые в 100% случаев приводят к инвалидности и освобождению от воинской службы (СД1 например), но в большинстве случаев – решает комиссия.
Mara___dok
06.11.2006, 00:20
Вообще инвалидность,то-есть первичную документацию оформляет эндокринолог поликлиники.Она должна четко описать те ограничения функции и социальной адаптации,которые позволяют дать инвалидность.У нас сейчас оформляют инвалидность девочке с синдромом Шерешевского-Тернера.Я могу поговорить с нашим эндокринологом,как она формулирует эти моменты.
MEDICLAW
06.11.2006, 12:25
При вынесении экспертного решения о категори годности к военной службе в Вашем случае может быть применена ст 13 "в" Расписания болезней или ст 80, хотя это заболевание прямо не предусмотрено этой статьей. Экспертное заключение будет зависеть от степени нарушения функции, поэтому, целесообразно лечащим врачам формулировать диагноз , указывая степень нарушения функции: ( с умеренным или незначительным нарушением функции надпочечников и тестостеронобразующей функции яичек). Кроме этого, рекомендую получить у экдокринолога следующее заключение: Нуждается в длительном (свыше 12 месяцев) наблюдении (лечении) в условиях специализированного лечебного учреждения эндокринологического профиля. Клинико-экспертная комиссия поликлиники продублирует данное заключение. Каждый год его необходимо продлевать. С таким заключением военкомату трудно будет найти место для службы и призвать вообще (разве что во взвод обеспечения повседневной деятельности Бурденко :))
Melnichenko
06.11.2006, 13:27
С надпочечниками проблем нет, но гипогонадизм не способствует мышечной силе.. Честно оворя, я испытываю определенный дискомфорт в этой теме- наша задача максимально помочь мальчику быть здоровым, вместе с тем сейчас мы невольно пугаем маму. Еще раз - при составлении оснований для установления группы инвалидности при эндокринопатиях мы писали довольно много доументов- я их абсолютно сейчас не помню, но точно знаю, что у главного врача есть соотвествующие инструкции. Да зайдите с Рожеваниовым или Тишовой ко мне или напишите им- я попрошу побыстрее ответить..
agentLenok
06.11.2006, 14:41
Всем огромное спасибо! Сегодня положила сына на обследование в Морозовскую больницу для подтверждения диагноза. У нас в районной поликлинике эндокринолог считает,что все платные консультации это купленные за деньги диагнозы и в карте сына эндокринолог написала,что здоров.
Галина Афанасьевна! Не посчитайте за наглость,но можно после получения выписного эпикриза из больницы обратиться к Вам за помощью.... Попробую написать врачу который нас консультирует в ЭНЦ... Может я напрасно беспокоюсь и он нам поможет....
Насколько я поняла тут надо доказать комиссии,что ребенок зависим от препаратов (эндокринолог выполняет работу адвоката :o )....Но ведь эта зависимость есть.... Районный детский эндокринолог (одновременно она старший эндокринолог ВАО) это принципиально делать не будет,т.к. в свое упустила сына(в первый раз мы обратились в 4 года и до 11 лет наблюдались у нее),а далее мне пришлось самой ходить по больницам и институтам,где мне было сказано - "Где вы мама были раньше?"
Мне не настолько нужна инвалидность,насколько беспокоит армия.....
Простите за сумбурность... Я спокойна и готова к тому что предстоит борьба с медицинскими чиновниками,но просто не знаю с чего начинать...Да и хотелось бы быть юридически подкованной...
Melnichenko
06.11.2006, 14:47
Достаточное количесвто половых горомнов необходимо для нормального развития мышц и костной ткани - проблема не в зависимости, а в необходимости в ряде случаев заместительной терапии. Покупка диагноза "с-м Клайнфельтера" - это круто...Круче только стационирвоание для подтверждения этго диагноза. И то- на что же места в стационаре тратить... Было бы любопытно узнать фамилию доктора с такой бурной фантазией- я с удовольствием познакомлю проф Петеркову с ее кадрами.
Что касается версии "упустила в 4 года"- вряд ли она правомочнa. Увы, диагностируется в нашей стране это состояние из рук вон плохо.
agentLenok
17.01.2007, 20:33
Всем Добрый вечер!!!!! Решила отчитаться перед Вами....Сегодня были на комиссии - оформили инвалидность....Правда как таковой комиссии и не было - сидела одна дама преклонного возраста и все выясняла "в чем выражается Синдром Клайнфельтера и зачем вам нужна инвалидность..."
Главное,что все это закончилось....теперь будем продолжать заместительную терапию,а уж как будет в дальнейшем пока боюсь загадывать.....
Всем Вам огромное спасибо за консультации и поддержку....Хочеться пожелать вам здоровья и терпения.......СПАСИБО!!!!!!