[Julia06]

В 2004, сразу после кесарева сечения. появилось тогда не знакомое мне заболевание. Началось по типу гингивита, афтозного стоматита. В течении 4,5 месяцев не могли установить диагноз. Болезнь прогрессировала. Я не могла уже есть и говорить. На мое счастье стоматолог смогла предположить это редкое и ужасное заболевание. Я никогда ничем не болела, И группа здоровья, а тут такое. Откуда? И вот уже 8 лет, столько, сколько моему сыну я нахожусь в постоянном мучении. Гормоны - преднизолон, дексаметазон, дипроспан, - и ни года нормальной ремиссии, постоянные обострения. Обострения не большие - несколько язв. но постоянно. Врачи пока ничего радикального не предложили. Хотелось бы узнать, может быть у кого-нибудь была такая проблема и Вы знаете врачей, клиники, где могут помочь хотя бы год прожить на минимальной поддерживающей дозе гормонов и не обостряться.
Большое спасибо!

[nastassia]

На гениталиях высыпания есть? Как дела со стулом обстоят?

[Julia06]

При первичном возникновении в 2004 году были язвы на матке и на половых губах. При последующих обострениях язвы на гениталиях не появлялись. Однако у меня была сильная эрозия шейки. Ее прижигание в 2006 году прошло очень тяжело. Через год эрозия появилась опять, кстати в это время было обострение. Но вот до сих пор пока все во этой части было нормально. Еще один момент. Когда мне начинают колоть гормоны и увеличивать таблетки, происходит нормализация цикла. А перед обострением постоянно отмечается увеличение веса до 4 кг., задержка (до 56 дней), состояние лихорадки по типу ОРЗ. И , наблюдая за собой, стала замечать, что обострения очень часто связаны с циклом. Что касается стула, то запор - это постоянное явление. Гинекологи говорят, что это обусловлено загибом матки.
Большое спасибо за участие! Жду Ваших комментариев.

[nastassia]

Судя по описанию, я сомневаюсь в поставленном Вам диагнозе. Какое-то обследование вам было проведено? Выложите результаты анализов, которые есть и фото пузырей во рту.

[Julia06]

При первичной постановке диагноза были найдены акантолитические клетки. Именно по ним и поставили диагноз. Другие анализы были в норме. Кстати, анализы крови - общий, биохимия, гормоны щитовидки, гликемическая кривая и сейчас в норме. Иногда, правда, снижается белок и калий, но восстанавливаются.
Вообще никаких особых обследований мне не проводили. У нас этого диагноза врачи очень боятся. Они говорят, что у них нет опыта лечения и ссылаются на клиники Москвы и Питера, где опыта больше.
Сейчас у меня появились большие проблемы с кожей на ногах (голени). На фоне приема гормонов кожа стала тонкой, очень быстро образуются синяки,а от небольшого воздействия кожа вообще рвется. Я уже несколько раз лежала в хирургии и сейчас на больничном уже четвертый месяц. После травмы голени кожа заживает с трудом.
Фотографий у меня, к сожалению, нет. Эрозии образуются в труднодоступных местах. Последняя - в области зуба восьмерки очень долго эпитализировалась.
Спасибо за участие! Жду Вашего ответа.

[nastassia]

А акантолитические клетки как увидели? Вам брали биопсию? У меня есть сомнения в диагнозе, соответственно в целесообразности проводимого лечения. Но без осмотра или Не видя высыпаний, утверждать это не берусь. Выложите результаты всех обследований, если есть фото гистологии

[Julia06]

Мне брали на анализ верхний слой пузыря. Что касается описания гистологии и тем более фото, то не уверена, что они сохранились в больнице. Тут выяснилось что, карта не найдена. Я несколько лет искала врачей, которые могут мне помочь и не приходила на участок. Жила по указаниям тех консультаций, что мне давали. Это произошло из-за того, что у себя на участке мне практически мягко отказали и сказали, что мне нужно ехать в Москву и Питер. Я поехала в Нижний Новгород. Сейчас ситуация изменилась, врачи готовы что-то делать. В октябре отправляют меня на консультацию в областное КВД. Там постараюсь найти результаты, ведь это они нашли клетки и назначили лечение от которого отталкиваются сейчас другие специалисты. К тому же я у них лежала несколько раз в период сильных обострений.

[nastassia]

Эта гистология неинформативна. При подозрении на пузырчатку берут либо участок на границе здоровой кожи и пузыря, вырезают участок скальпелем, либо панчем, покрышка тут вообще ни при чем

[nastassia]

Я бы поторопилась, имхо, стероиды вам вообще не нужны

[Julia06]

Да. я сейчас я занимаюсь этим, хотя визит к врачу не может состояться сразу. Нужно сначала взять талон в одном отделении и посетить участкового, тот выпишет направление в область, а дальше дождаться, когда эта бумажка придет.
Скажите, пожалуйста, а какое заболевание можно предположить, если это не пузырчатка? И почему тогда стероиды помогают заживать язвам, хотя бы на некоторое время? Конечно, я прекрасно понимаю, что все это на уровне предположений и без специального обследования правильный диагноз поставить невозможно. Кстати, а какое обследование, кроме гистологии клеток должно быть проведено?
Спасибо!

[nastassia]

Для начала нужно исключить рецидивирующий афтозный стоматит, менее вероятно у вас болезнь бехчета. План обследования, если читаете по английски примерно такой [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[nastassia]

Прежнизолон конечно же помогает, поскольку он убирает воспаление

[Julia06]

Большое спасибо за информацию! Пойду на консультацию на участок.

[Julia06]

Наконец-то я попала на участок и попросила поднять историю болезни. Данные такие: первоначальную цитологию проводил военный госпиталь и в заключении написал, что картина гистологии соответствует пузырчатке. Гормоны госпиталь назначать побоялся и переправил меня гражданским врачам в областное КВД, где врачи написали, что аконталитических клеток не обнаружено, но диагноз оставили прежним и назначили курс капельниц, уколов и таблеток преднизолона, которые я получаю до сих пор в период обострения. Повторных обследований никто не проводил. Что делать? Где найти врачей, которые назначат грамотное обследование? Через неделю я снова еду в область на консультацию, поставлю перед врачами вопрос об уточнении диагноза, но сомневаюсь, что они что-то сдвинут с мертвой точки. Может я сама смогу пройти обследование (платно конечно), только какие анализы надо сдавать? Сейчас у меня небольшая ремиссия (высыпаний нет), пью 3 таблетки преднизолона.
Спасибо! Юля.