[equilibria]

Здравствуйте, уважаемые врачи и коллеги по несчастью!


У нас ситуация похожая. В августе 2011 поставили рак языка. На самом деле все началось где-то в июне. Сначала думали, что просто под языком натерло зубным протезом, думали стоматит. Оказалось плоскоклеточный, ороговевший T3N1M0.
На УЗИ обнаружилось поражение подчелюстных л/у справа и слева.
Прошли два курса химии и курс радиотерапии. Пережили радикальную операцию, в ходе которой удалили верхнюю часть нижней челюсти (альвеолярный отросток) и один л/у, где узел был большим. С др. стороны шеи почему-то ничего не удалили: врач сказал, что по УЗИ непонятно онко там или нет, а при пальпации размеры узла небольшие «Я при меньше, чем 1 см размер образования даже ничего оперировать не буду».
Был тяжелый послеоперационный период. Выписались через месяц после операции. Анализы были в норме, только СОЭ 77.
Вот сейчас после операции прошло всего 2 месяца. На биопсии опять все то же, все там же, под языком. Рецидив.
Полная паника.
Предлагают опять химию.
Вопросы:
1. ПОЧЕМУ, ведь только что все вырезали-вычистили (потому и согласились на операцию)? Хотя, это, наверно, уже риторика..
2. Ну, хорошо, вот опять химия, потом, что, опять радио и снова операция с уже, как я понимаю, удалением всей нижней челюсти? А через 2 мес. опять? Это специфика заболевания или качество проведенной операции? Если специфика заболевания, то есть ли смысл так мучиться дальше? Если нюансы операции, то, может, поменять хирурга, больницу и снова в бой?
3. Порыла интернет и онко-форумы, но не нашла никаких отзывов о применении кибер-ножа или протонно-лучевой терапии вот именно во рту. Есть ли у кого такой опыт? Стоит ли? Записались на консультацию по этому вопросу в ин-т Блохина. Но хотелось бы, даже если нас возьмут, познакомиться с отдаленной статистикой по данному методу именно в случае нашей локализации опухоли.

Спасибо всем, кто попытается помочь.

[genbytu]

Большая часть Ваших вопросов - риторическая. К сожалению, злокачественные опухоли потому и называются злокачественными, что склонны к рецидивированию и метастазированию. Гарантировать отсутствие прогрессирования, Вам могут дать только шарлатаны.
На остальные вопросы без анализа всей документации (желательно выложеннной в виде сканов) - ответить нельзя.
Переписка между пациентами на форуме запрещена, как и публикация вопросов в чужих темах.
У нас ситуация похожая
У "нас" это у кого?

[equilibria]

Спасибо, доктор!

Пациент муж., 55 лет. Основные выписки приложила, только случайно не в ту тему ("прокоментируйте заключение, пожалуйста"
). Как переместить - не знаю. Удалить не могу. Извините, никак не научусь работать в форуме.

Вопрос:
1. Какие нам еще надо, может быть, сделать дополнительные обследования, чтобы понять, имеет ли смысл оперироваться дальше? Можем ли мы на основе нашей личной статистики сделать выводы о том, показаны нам операции или нет?
2. Все-таки гамма-нож? Стоит ли пытаться? Есть ли какая-н. статистика по отдаленной успешности таких операций в случае заболевания языка?

[genbytu]

По поводу прогрессирования, есть только одно заключение. На основании каких исследованиях оно установлено, КТ, МРТ?
Какая тактика лечения предлагается? Сколько курсов химиотерапии, по какой схеме, на каком этапе хотят делать операцию?

[elena__K]

Пока ждете ответа специалистов,советую Вам удалить(заштриховать) личные данные больного в выписке.

[equilibria]

Спасибо, что скрыли пост с выписками. Надеюсь, врачам он виден?

Заключение о продолженном росте было сделано на основании биопсии, которую районный онколог взял уже после операции.

КТ, МРТ не делали ни разу. Надо, да? Нам ничего такого не говорили. Только рентген, УЗИ внутр. органов, анализы.. Если делать, то лучше все-таки что: КТ или МРТ? И каких отделов? Головы и шеи? Шеи и воротниковой зоны? Всего организма, чтобы сразу?

Тактика лечения будет известна только 10 мая. Пока знаем, что это будет какая-то очередная химио-терапия. Про дальнейшую стратегию лечения нам никто ничего не говорит, но догадаться не трудно, что предложат, в конце концов, операцию.

Вот и вопрос поэтому: вдруг возьмут на гамма-нож? Надо ли делать химию? Может, после?
Да и нужен ли гамма-нож – вот основной для нас вопрос. Какова его эффективность при заболеваниях языка?

[genbytu]

Надеюсь, врачам он виден?
Виден
Если делать, то лучше все-таки что: КТ или МРТ? И каких отделов? Головы и шеи? Шеи и воротниковой зоны? Всего организма, чтобы сразу?
МРТ, головы и шеи.

Да и нужен ли гамма-нож – вот основной для нас вопрос. Какова его эффективность при заболеваниях языка?
Что за рецидив и где, остается не ясным. Без этого с тактикой лечения не определишься. Гамма нож, это по сути та же самая лучевая терапия.

[equilibria]

Уважаемые господа модераторы!
Я все понимаю, правила форума - есть правила форума.

Но подскажите тогда, пожалуйста, как быть?
Мы пытаемся найти клинику, где бы нам сделали МРТ головы и шеи с контрастом. В ин-те Блохина нас отправили в пол-ку Управления делами президента :eek:. Там сказали, что нас не возьмут на МРТ, поскольку в нашем случае нужен особый специалист, "заточенный" на челюстно-лицевые проблемы. "Мы вам тут челюсти не опишем".

В еще одной ведомственной больнице - тоже отказ. Говорят, что надо искать такое место, где будет грамотный специалист, способный правильно дешифрировать подобные истории. В том смысле, что в центр Дикуля нам с такой проблемой обращеться нечего. Нужен врач, знающий нюансы.

Вот в соседней ветке Максим с той же проблемой, что и мы. Где-то делал МРТ. Мне очень бы хотелось узнать у него где. Ну, и другие вопросы, конечно. Например, мы оперировались в одной б-це. Теперь наш районный онколог дал направление в другую. А сейчас почему-то передумал, и направляет в такую-то третью. Выбор за нами. Откуда мы знаем, куда нам ложиться? Мнение людей, прошедших через все это очень важно!

Но ни я, ни, как я понимаю, ни Максим не можем писать друг другу в личку.

Отсюда вопрос: какая на форуме существует практика оперативного обмена информацией между людьми, пишущими в разных ветках и не могущих писать личные сообщения?
Ведь важен каждый день. А каждый опыт - бесценен.

[genbytu]

Вышеупомянутый Максим, после написания поста, на форум больше не заходил. Обмен мнениями между пациентами на данном форуме не предусмотрен, для этого существует огромное количество других ресурсов.
Где выполнить хорошее МРТ, Вам могут подсказать онкологи, занимающиеся онкологией головы и шеи (например в клинике, где выполнялась операция).

[equilibria]

Уважаемые доктора!

Мы, наконец, сделали МРТ. Головы с контрастом и шеи. С головой все нормально. А с шеей, похоже, не очень.
Врач, которая делала МРТ, несколько раз выходила к нам и задавала довольно неожиданные для нас вопросы, типа, есть ли у пациента язык? Есть ли зубы? Есть ли нижняя челюсть? Там что, на снимках, этого ничего не видно?!
Мы знаем, что какой-то язык есть, но его как-то сложно разрезали, чтобы частью языка, как мы поняли, закрыть рану под языком, которая возникла после удаления опухоли. И челюсть, вроде, тоже есть (удалили только ее верхнюю часть, как мы поняли со слов хирурга). Мы ничего толком не знаем! Нам казалось, что врач, осматривая пациента, и читая все выписки, скорее нас поймет, что там сделано было.. Не так?

В итоге врач сказала, что описать все это очень сложно, понятного мало. И в заключении написала: рак языка с признаками распространения на мышцы дна полости рта.

Мы в шоке.
У нас с языком все в порядке. Он здоров. И был здоров ранее. Опухоль была под языком. Ее и удалили. Под языком опять же были обнаружены новые клетки. Из-под языка (из этой раны, как мы поняли) и брали повторную биопсию, которая показала рецидив. С языка никогда ничего не брали. Нормальный, потому что, здоровый язык.
Может ли кто-нибудь посмотреть наши снимки? Только шею. Что там вообще у нас? Может, есть другие варианты дешифрирования полученных снимков?
Огромное спасибо!

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[equilibria]

Здравствуйте, уважаемые врачи!

С момента МРТ прошла всего пара недель, и пациент нечаянно обнаруживает у себя во рту новую опухоль размером с пуговицу между десной и щекой.
Как же так? По МРТ получается только язык поражен (хотя он выглядит здоровым и никак не беспокоит), а на деле прощупывается "нечто" совсем в другом месте.. Где же правда? Может, это "нечто" совсем не то, о чем мы стараемся не думать? Ну, раз МРТ ничего не показало?..

До того, как обнаружилось новое образование за щекой (уже после МРТ), были опять на консультации у хирурга на Каширке. Он никакого новообразования не обнаружил, хотя прощупал нас и просмотрел весьма тщательно. Может, нашел, но не стал расстраивать? Сказал, что никакой Кибернож нам не показан, химиотерапия ничего не даст, а единственное, что может помочь - это операция.

Таким образом, имеем направление на ХТ от одного специалиста и мнение о том, что ХТ нам ничего не даст от другого.

В связи с этим вопрос:
Что показывает практика? Нужна ли ХТ? Не получится ли так, что, согласившись на нее, мы опять существенно ослабим организм и потеряем дорогое время, тогда как мы могли бы уже прооперироваться повторно?

[equilibria]

Здравствуйте, уважаемые врачи.
Пациент перенес вторую операцию в связи с описанным выше рецидивом. Выписки прилагаются на 2-х стр.
Только неделю как мы дома. В данный момент ждем квоту на радиотерапию (должны позвонить домой).

Вопрос у меня такой:
стали замечать в районе шва и отверстия от трахиостомы (которое заклеивается пластырем и должно затянуться) образование каких-то белых волдырей (фото.). Думали, раздражение от пластыря, но они вообще не болят и не чешутся. Не похоже на химический ожог.

Что это?
Это опасно или нет?
Надо ли куда бежать, куда? И к какому врачу? Обратно в больницу или к онкологу, что нас наблюдает? К дерматологу?
Нам из дома выезжать непросто, т.к. пациент слаб, все время задыхается от отеков и у него еще стоит зонд для питания.

Ведь это не может же быть опять то же самое?
Только неделю дома..

Мне не разрешают вставлять изображения, говорят, что не имею права. ПОчему? Я превысила предел на форуме. Что делать?

[equilibria]

Пробую все-таки прикрепить рисунки

[genbytu]

В первой теме раздела есть указания как вставлять картинку.
По поводу изменений в оболасти трахеостомы - необходимо показаться врачу очно. Возможно это реакция на пластырь, возможно еще на что-то.

[equilibria]

Да, спасибо, я разбираюсь. Вот выписки.

Т.е. я правильно поняла, что это просто какая-то кожная реакция непонятного происхождения? Но никакой, там, биопсии из этого срочно брать не надо? Вот это главное для нас сейчас..

[genbytu]

Т.е. я правильно поняла, что это просто какая-то кожная реакция непонятного происхождения?
Похоже, необходим очный осмотр.
Но никакой, там, биопсии из этого срочно брать не надо?
Прогрессирование так не выглядит.

[equilibria]

К сожалению, это оказались метастазы. Они растут как на дрожжах, и сейчас это выглядит как огромная гроздь и зреют следующие на груди..

Пока мы ждем квоту, нам сказали сделать анализы, в числе которых онкомаркеры. По поводу онкомаркеров сказали не делать все, а делать только те, которые относятся к нашему случаю. Уже дома мы внимательно посмотрели на этот список и совершенно непонятно, какие из этих онкомаркеров относятся к нашему случаю?

Привожу текст из списка посностью:

Уровни основных серологических опухолеассоциированных маркеров и иммуноглобулинов: рак молочной железы (СА 15-3, РЭА); опухоли яичников - эпителиальные (СА 125, СА 72-4), рак предстательной железы (ПСА общий, ПСА общий/ПСА свободный); рак щитовидной железы - фоликулярный, папиллярный (тиреоглобулин, ТТГ), медуллярный (кальцитонин)

Непонятно, где тут голова и шея, язык, дно полости рта?

Пожалуйста, подскажите, какие онкомаркеры делать-то?

Спасибо.

[genbytu]

К сожалению, это оказались метастазы.
Как это подтвердили, выполнялась гистология?
По поводу онкомаркеров - не понимаю цели назначения.

[equilibria]

Мы показались хирургу, которая делала операцию. Она сразу сказала, что это ОНО.
Да и так видно уже, что никакое это не раздражение, судя по тому, как это все распространяется и растет.

Я цель назначения онкомаркеров тоже не понимаю. Нам перед радиотерапией радиолог дал список анализов, которые надо сдать (ЭКГ, кровь, моча, ВИЧ, гепатит, Вассерман), а также онкомаркеры. Зачем - не знаю.

Какие онкомаркеры из списка будут информативны в нашем случае?

[genbytu]

Какие онкомаркеры из списка будут информативны в нашем случае?
Боюсь, что никакие.

[equilibria]

Здравствуйте,

Почти 3 недели прошло, как мой дядя умер. Это был прекрасный человек. Добрый и великодушный. Врач скорой помощи.

Когда мы начали, наконец, облучение, то параллельно была назначена легкая химия (ксилода). Предполагалось, что по окончании лучевой терапии нам назначат уже какую-то ядреную химию, чтобы все из него вышибить с корнем. Но так получилось, что после трех сеансов лучевой пришлось сделать перерыв и на третий день - внезапная смерть.

Таким образом, прошло всего полтора года с момента обнаружения язвы во рту.

Меня теперь со всех сторон пинают, что не надо было так мучить человека двумя тяжелыми операциями, которые практически ни на что не повлияли, ничего не дали, но резко ухудшили качество жизни.
Действительно, ощущение такое, что после каждой операции болезнь делала какой-то быстрый рывок, прогрессирование начинало идти бешеными темпами.
Болезнь была практически незаметна длительное время до первой операции. А после операции повсюду сразу вылезли метастазы (дооперационное обследование ничего не показало). А уж после второй операции – вообще кошмар.

Знаете, он умер как-то непонятно от чего. Заболевание быстро прогрессировало, но это было все очень локально, местно. А в целом, органы и ткани организма были здоровы.
После второй операции он все никак не мог продышаться (до самой операции дышал нормально). Врачи говорили делать гимнастику, дышать в трубочку, надувать шарики.. Один раз даже сделали бронхоскопию и извлекли какие-то сгустки. Но дыхание становилось все тяжелее и скоро стало совсем как у астматика – громкое и частое. Он никак не мог откашлять свою мокроту из легких. Не мог лежать. Не мог спать – задыхался.

Почему, ну почему мы не сделали рентген?! Если это вдруг метастазы (хотя откуда – перед операцией все в легких было чисто), то, наверно надо было бы обратно трахеостому ставить, чтобы он дышать мог? Какие уж тут шарики..
За неделю до смерти его обследовал кардиолог – ЭКГ в норме.
А умер он - просто пришел на кухню, сел за стол и вдруг упал на пол, и все.
Скорая поставила сердечную недостаточность. Какая сердечная недостаточность? Сердце здорово же было. Сердечно-легочная недостаточность? – но он не посинел совсем, не задохнулся, ничего такого не было..

Оглядываясь назад, вижу такие свои ошибки:

1. Поздно пришли к врачу – если язва во рту не проходит больше 2-х недель надо пулей к онкологу, а мы пропустили месяца 2-3.

2. После второй операции, когда нас выписывали из больницы, уже первый волдырь (а, может и не один) уже наметился. Думали, может, от грязи, может еще чего. Надо быть очень внимательным к операционным швам! Все новые метастазы лезут прямо по ним, по еще, можно сказать, свежим швам. Надо было тут же показать врачу, взять биопсию, сразу же подать документы на квоту и сразу же начинать лучевую. Мы на этом пропустили еще 3 недели, и за это время болезнь от единичных волдырей съела почти четверть шеи.

3. Когда стало ясно, что человек сам не раздышится, надо было делать флю или рентген, чтобы исключить метастазы в легких, а при их наличии ставить стому, подключать аппарат, откачивающий мокроту (мы уже собрались купить, но не успели), или делать что-то еще, а не полагаться на массаж и трубочки..

4. Мы бы все равно делали операции, потому что хотелось надеяться. Потому что если ничего не делать, то такая безысходность накатывает, а так хоть при деле, и мысли заняты.. В то же время я понимаю людей (многие, с кем он лежал в палатах), которые сознательно отказываются от операций, а живут от химии к химии и от радио – к радио. Да, может, они проживут на полгода меньше, но зато без всех этих трубок, шприцев, зондов, стом, да и всего остального кошмара, сопровождающего послеоперационный период и всю дальнейшую и такую недолгую жизнь..

Большое спасибо врачам за консультации и участие.
Всем здоровья и долгих, полноценных лет жизни!

[vmark]

Одно могу сказать, что гадать невозможно. Причину одышки необходимо было установить, это точно.