[doom]

В 2010 году возникли болевые ощущения в области щиколотки после чего заболели сухожилия в виде тянущей боли снизу до середины икры.Сильных болезненных ощущений не наблюдалось, но очень изменилась походка и также оставались потягивающие боли в сухожилиях. Через некоторое время в кисти правой руки появилась боль и немного погодя она перестала работать.Потом вторая рука стала беспокоить и вверх поднять руки уже я не могла.В сентябре 2011 года поехала в одну из клинник,где мне поставили диагноз полимеозит.Были назначены гармоны в больших колличествах,положительной динамики не наблюдалось,а месяца через два состояние ухудшилось,пальцы на руках стали отходить друг от друга и не поддавались контролю,появилась общая слабось в руках и ногах.Поехала в реабилитационный центр,где проходила массажи,ЛФК,физ кабинет,при этом сильно начала болеть спина.После реабилитационного центра поехала в ревматологию по поводу заболевания полимиозит.Там сделали три капельницы гармон,после чего состояние должно было улучшиться,но произошло всё не так,врачи ничего не понимали.В мышцах и в позвоночнике стало ощущаться жжение.Направили меня в невролгию на обследование,где обнаружили спинальную амиотрофию.Лечение осталось практически то же,врачи надежд никаких не дали.Может кто нибудь сталкивался с такой проблемой или кто нибудь знает хорошую клиннику.....подскажите.Мне 52 года,по жизни человек не болезненный.Ещё такой вопрос:показана ли остеопатия при таком диагнозе.Заранее благодарна. Рост 162,вес 90 кг.

[nebel]

выложите , пож-та, заключения с осмотром неврологов, ревматологов, уровень КФК,СРБ, все лаб.анализы, заключение игольчатой ЭМГ .

[doom]

Д-з заключительный клинический:
Основной:Болезнь моторного неврона,шейно - грудная форма,с выраженным смешанным тетрапарезом.
Сопутствующий:Полимиозит,подострое течение,активность2.ЖКБ. ГЭРБ.Полип печёночного угла толстой кишки.Нарушение жирового обмена 2 ст.(ИМТ=36 КГ/М КУБИЧ-ИЙ).
Состояние при поступлении:Средней степени тяжести.Кожные покровы бледно-розовые,без изменений.ЛУ не пальпируются.В лёгких дыхание везикулярное, хрипов нет.ЧД-17.Тоны сердца приглушены, ритмичные.ЧСС-80уд/мин. АД-140/90. Живот мягкий, безболезненный.Переферических отёков нет.Ориентированно.РЗС сохранена.КП-норма.Ассиметрия носогубных складок.Язык по средней линии.СПР-без чёткой ассиметрии,оживлены.Снижение мышечной силы в праксимальном отделе правой руки-4 Б,в дистанальных-2,5-з Б,мышечный тонус Д>С в руках,сила в ногах сохранена,мышечный тонус без чёткой ассиметрии в ногах,чувствительность сохранена.ПНП хуже справа.КПР удовлетворительны,оживлены.Нечёткий синдром Бабинского справа.
Обследования:
Общий анализ крови:
Дата Эр Нb НСТ Тр Лейк э п с(н) л м СОЭ
07.02 4,5 141 0,43 475 9,9 + 4 72 20 4 8
08.02 4,3 135 0,41 303 10,2 - 1 67 24 8 8
15.02 3,58 133 0,34 - 9,2 - 5 73 17 5 5
20.02 4,4 133 0,42 356,4 7,3 - 5 64 25 6 8

Биохимический анализ крови 07.02
Бил. Моч. Кр Белок. Гл АСТ АЛТ А/G ЩФ ГГТ СРБ К Na Ca
10,1 10,1 57 75,1 4,8 24 78 1,5 101 46 6,0 4,0 141 2,05
Cl ЛДГ Альбум КФК КФК-МВ Fe
102 703 44,5 77 25,5 29,7

Биохимический анализ крови 20.02
Бил. Моч. Кр Белок. Гл АСТ АЛТ ЩФ ЛДГ КФК КФК-МВ
12,1 8,4 70 70,5 38 121 66,5 759 100 23,2

Глюкоза 08.02-5,3
Коагулограмма:
Дата АЧТВ ПТИ МНО фиброноген А фиброноген В
07.02 28,2 1,12 0,88 4,44 0
20.02 24,0 1,07 0,94 4,0 1+

Общий анализ мочи
Дата Цвет pH Мутность Уд.вес эп.пл эр лейк белок сахар
08.02 с/ж к пр. м/м 0-1 - ед. нет нет
20.02 с/ж к сл/мутн 1015 - - редк сл нет нет
23.02 с/ж к пр. 1020 2-4 0-1-2 5-7 нет нет
ANA-слабо положительный ASMA-отрицательный АМА-отрицательный
МРП 09.02-отрицательная.
Электрокардиография 20.02-Синусовый ритм,79 уд/мин..,горизонтальное положение ЭОС.Признаки гипертрофии ЛЖ с перегрузкой.
Рентгенография ОГК 23.02(0,18 мЗв).Легочные поля без видимых очагов инфильтративных изменений, гомогенизированы.Аорта удлинена.Поперечник сердца увеличен влево.
Осмотр невролога 09.02 Показано проведение ЭНМГ.Консультация в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
Осмотр невролога 14.02 ДЗ: Спинальная амиотрофия.

ЭМГ 14.02.Заключение.По данным стимуляционной ЭМГ поражения моторных и сенсорных волокон нервов верхних и нижних конечностей в дистанальных и проксимальных отделах не выявлено.Заключение:ЭМГ признаки распространенной заинтересованности передне-роговых структур на уровне шейного и пояснично-крестцового утолщений, а также на уровне нижне грудных сигментов, при этом исследованные мышцы находятся на поздних стадиях ДРП от 4 до 5,что свидетельствует о тяжести и декомпенсированности кортикоспинального тракта и мышцам в/к D>S
УЗИ мышц 27.02 12 :выявлены клинически значимые фасцикуляции в мышцах конечностей, стоп,живота,спины,бульбарной мускулатуры.

[nebel]

так не пойдет, отсканированные или сфотографированные выписки ( все какие есть), полностью описание и заключение ЭМГ ( если есть, то таблицы с цифрами)

[doom]

31015

31016

31017

[nebel]

Уважаемая, doom. не могу просмотреть выложенные файлы, сообщение форума пишет, что вложение не существует.

[doom]

Извините,а нельзя ли вам скинуть куда нибудь лично ?

[nebel]

все получилось, а еще какие-то выписки есть?

[doom]

31024

31025

[doom]

31026

31027

[doom]

31028

31029

[doom]

31030

[doom]

31031

31032

31033

[doom]

Извините все неполучается скинуть все файлы,а нельзя ли вам скинуть куда нибудь лично ? для более ясной картины

[nebel]

выкладывайте постепенно здесь, чтобы все врачи могли видеть и консультировать.

[doom]

31050

31051

31052

31053

[doom]

31062

31063

31064

31065

31066

[doom]

31068

31069

31070

31071

31072

[nebel]

по всем выпискам , которые вы предоставили судить о каком-либо процессе не представляется возможным:
1. неполно описан неврологический статус ( нет полной оценки мышечной силы по группам, есть ли атрофии или нет. вы написали, что изменилась походка, за счет чего? за счет слабости в ногах? врачи указывают, что сила в ногах нормальная. мне это непонятно).
2. заключение ЭМГ какое-то "мутное": непонятно проводили ли Вам игольчатую ЭМГ ( в мышцы вводили игольчатый электрод или нет?), какие мышцы оценивали, что со спонтанной активностью, где все параметры ПДЕ?
3. нет анамнеза заболевания и четких жалоб.
4. не вижу результатов обследования за 2010 год, когда начался весь процесс с Ваших слов.
в общем необходима очная консультация грамотного невролога с полной оценкой неврологич.статуса, в т.ч. выявлением атрофий, оценкой мышечной силы по группам. повторить игольчатую и стимуляционную ЭМГ там, где это умеют делать. после этого можно будет подумать о патологич.процессе.

[doom]

Подскажите пожалуйста с какой клинникой и как можно связаться для консультации и дальнейшего обследования.

[nebel]

я могу соориентировать Вас только по Москве, подойдет?

[doom]

Да,пожалуйста.

[doom]

Здравствуйте,подскажите пожалуйста можно ли определить(на 100%) заболевание БАС и болезнь моторного нейрона по анализам крови? И ещё такой вопрос есть ли болевые ощущения при полимиозите в позвоночнике и в мышцах спины?

[nebel]

Здравствуйте,подскажите пожалуйста можно ли определить(на 100%) заболевание БАС и болезнь моторного нейрона по анализам крови?
нет.
Удивительно , как большая часть пациентов старательно надеется диагностировать у себя неизлечимое заболевание.:confused:

И ещё такой вопрос есть ли болевые ощущения при полимиозите в позвоночнике и в мышцах спины?
такие ощущения возможны

[doom]

А какое обследование надо пройти чтобы определить БАС и болезнь моторного неврона? Полимиозит излечим ? И как долго лечиться?

[nebel]

Любое исследование является вспомогательным для установления диагноза, в первую очередь необходим осмотр невролога, который определит направление обследования.
я так понимаю Вы занимаетесь самодиагностикой, или я не права?

[doom]

Да нет,здесь присутствует мнение невролога и ревматолога,просто лишний раз хочется услышать свежее мнение со стороны.....,когда ещё человек не видел мед карту....по которой проще поставить диагноз.Просто было два обследования,достаточно серьёзных, и диагнозы не совсем одинаковые, а это хуже всего,когда ты до конца не уверен.

[nebel]

прочитайте пункт №19.
мы здесь не экстрасенсы!
форум существует, чтобы пациенты могли получить, так сказать, второе мнение, но на основании уже имеющегося обследования и осмотра.
если вы не будете делиться информацией, о которой просят врачи, то соответственно не будете получать консультации.
видите ли у меня вызывает сомнения, что у пациента ( т.е. Вас) имеется 2 отдельных заболевания , как то болезнь мотонейрона и полимиозит.
относительно вашего поста № 25: для диагностики БАСа используется игольчатая ЭМГ. Относительно лечения полимиозита будем говорить, когда его диагностируют.

[doom]

Да нет,экстрасенс нам не нужен.А по поводу болезней...(полимиозита и мото нейрона) данные имеются в сообщениях,что мы выкладывали вам ранее.А вообще спасибо вам за ваши ответы.Вот мы хотели бы пройти вторично игольчатую ЭМГ т.к. вы ранее писали ,что она у нас не совсем полная или не ясная.....где это можно сделать одним днём,что бы не ложиться на полное обследование,а только сделать её.Если знаете подскажите,пожалуйста.

[nebel]

координаты скинула в личку

[doom]

Спасибо большое,очень благодарны за внимание.

[Alinelle]

Добрый день!
Прошу помочь с поиском врача для подтверждения диагноза полимиозит моему отцу ( 58 лет).
В январе 2012г. ему после многих анализов поставили этот диагноз по месту жительства на Украине. Первыми симптомами были - непроходящий кашель, постепенная потеря веса, усталость. После начала лечения в феврале по классической схеме преднизалон+имуран+ витамины с L-карнитином, а также несколько циклов капельниц с поддерживающими общий тонус и сердце препаратами, заметных улучшений не достигли. За 5 мес остановилась только общая потеря веса - 12 кг ( за год). Остальные симптомы нарастают - тяжелее выполнять мелкую моторику пальцами ( особенно левой руки), провисает стопа, тяжелее проходить одно и тоже расстояние из месяца в месяц, есть потеря чувствительности некоторых пальцев ног, дисфония и появились признаки дисфагии. Все классические симптомы полимиозита налицо, но после начала лечения они как раз все резко обостроились и стали активно нарастать.
Я самостоятельно изучаю эту болезнь на форуме ассоциации по миозиту США и есть сомнения в правильности постановки диагноза, так как кортикостероиды особо не помогают, это может быть и IBM ( inclusion body myositis).
Также меня смущает отсутствие рекомендаций от врача по поводу - физических упражнений для мышц тела и голосовых связок, введения иммуноглобулина ( везде пишут, что он благоприятно воздействует на таких больных), необходимости специального массажа и т.п. Все назначения касаются только медикаментов и вопросы относительно более системного подхода воспринимаются почти вштыки. Есть сомнения и в дозировке преднизалона - 20 мкг, в США такую дозировку дают больным в вялотекущей стадии...в ситуации как у отца дозировки доводят и до 80мкг. Но здесь мне судить трудно, я не врач, а просто дочь, которая переживает и сомневается. Врач мои сомнения не комментирует и в дискусси вступать не хочет.
Поэтому мы настроились приехать в Москву и найти врача, который специализируетя на подобных заболеваниях, и мог бы дать нам дополнительную консультацию и подтвердить/опровергнуть поставленный диагноз, дать рекомендации по более комплексному подходу к жизни с данным заболеванием.
Буду благодарна за любые советы/консультации/контакты от медиков.