[nastya_ykt]

25455

Всем доброго дня!

мне 32 года мой рост 164, вес 57
2 недели назад по обращению с головными болями, отеками век, рук, ног, усталостью раздражительностью отсутствием месячных с февраля 2010г. - эндокринолог направил меня на МРТ и гормоны,
результат Микроаденома гипофиза в активной фазе, впервые выявленная, лечение октреотидом 100МЕ в течение 20 дней 3 раза в день,
меня включили в регистр, объяснили, что заболевание серьезное, вплоть до инвалидности...
посоветовали консультацию с местными нейрохирургами, для определения показания к операции, но при этом за пределами РС(Я), а возможно и РФ,
пообещали госпитализацию для обследования, как только освободится место и... отправили в поликлинику на больничный, с массой немых вопросов.

в феврале 2011 года, я обращалась уже со всеми вышеизложенными жалобами, со страшной головной олью к терапевту, но из-за отсутствия реактивов и очереди на МРТ аж на 2 месяца,но не довела дело до конца,

сейчас, я собираю информацию с интернета, в ужасе и от прогнозов, и от стоимости лечения, от неопределенности, я сомневаюсь, мне страшно
из всего что я нашла, я сделала вывод, что надо делать операцию, чтобы не быть зависимой от инъекций,которые не дают100% гарантий выздроровления, но и операции тоже не 100%
ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ?
Я воспитываю двоих детей, я хочу жить и жить полноценной жизнью трудоспособного человека, есть ради кого, я хочу внуков, а возможно и правнуков:)

У меня огромная просьба, объясните ЧТО СО МНОЙ ПРОИСХОДИТ?! каковы прогнозы на будущее? что я лично могу сделать для своего здоровья? нужна ли мне операция? сколько она стоит и где ее лучше делать?

Я буду очень признательна Вашим ответам

С уважением, Надежда

[Toschevikova]

Есть время, поэтому напишу для других специалитов в том числе:

Итого: пациентка из Якутска.

Из лабораторных данных, подтверждающих акромегалию есть только СТГ 78 мкМЕ\л (0-20).
В МРТ (из описания) признаки микроаденомы гипофиза в виде небольшого увеличения его размеров до 0,8х1.5х1,4 см. Диафрагма турецкого седла несколько приподнята. После введения парамагнетика отмечается неравномерное накопление контрастного вещества в переднем и центральных отделах аденогипофиза.

Снимки в том качестве. в котором выложены - нечитабельны.


Пациентке: ИФР1 (соматомедин С) не определяли? Пробу с глюкозой не проводили?
Сейчас какое-нибудь лечение получаете?

Нужно брать талон на СМП (специализированная медицнская помощь) и дообследоваться и возможно оперироваться в центре, где таких пациентов видели много. Цитирую доктора Черебилло: "Это НИИ Бурденко или ЭНЦ в Москве, и ВМедА или центр Алмазова в Питере."


Пи соатотропиноме оперативное лечение предпочтительно.

Вот была похожая тема:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[nastya_ykt]

Доброго дня всем!

Благодарю Вас за быстый и точный ответ, на мои эмоцианальные вопросы.
По порядку, ИФР-1 почему то мне не сделали, но я уже записалась в открывшийся у нас в городе СМД, также спросила у них про пробу с глюкозой, почему то рассказали про конфетки и сладкий чай, результаты выложу в ближайшее время
мне выписали октреотид 100 МЕ на 20 дней 3 раза, я сделала заказ через аптеку, сейчас жду поступления и сразу начну курс.

Пожалуйста подскажите, что такое талон на СПМ и где его берут, на каких основаниях?

как можно узнать стоимость операции, я так понимаю пора начинать копить :)

С уважением, Надежда

[Anna_Shvedova]

У Вас нет точного диагноза, размер образования небольшой, поэтому с октреотидом я бы как раз подождала.

Такие пациенты - редкость в практике обычного врача эндокринолога, в областных центрах тоже чаще всего нет мощностей для требуемого обследования и лечения, поэтому очень желательно направление в специализированный центр. Это можно (и нужно) сделать по квоте. Те., по представлению главного специалиста субъекта федерации департамент здравоохранения выделяет квоту (талон на Высокотехнологичную МЕдицинскую Помощь), с которым Вы едете в конкретный центр (Москва или Питер это обычно) и где Вам совершенно бесплатно проводят все обследования и, если это нужно, оперируют.

[nastya_ykt]

Значит я не инвалид и ничего страшного не происходит? все решаемо?:)

но! диагноз микроаденома гипофиза в активной фазе поставила и назначила лечение Заведующая эндокринологическим отделением Республики, мне показалось очень ученая женщина, жаль только мне ничего толком не объяснила:(
Вы знаете, у меня действительно сильно изменилась внешность:
как будто осы покусали, за верхнее веко, размер обуви с 37,5 увеличился до 39-40 - в ширину, а длина таже.
широкие ладони, словно у мужчины и вооще я какаято грубая стала, похожа на Фиону из Шрека, а еще кожа пористая и жирная:(
Изменения заметны даже "не вооруженным взглядом" т.е. не специалистам. А я отметила разительное изменение по фотографиям, жуть.
Я очень хочу быть здоровой и вернуть себе лицо и одеть свои унты, без них у нас зимой не проживешь:) а в анотации к октреотиду вычитала, что отек спадает, но... торопиться не буду

Инъекций все равно еще в городе нет, поэтому я завтра сделаю рекомендуемые анализы и с результатми снова схожу к врачу, может что изменится:)

С благодарностью и уважением Всем за Ваши сообщения ... одной в неведении трудно

Надежда

[Toschevikova]

Просите направление в специализированный центр.

[Anna_Shvedova]

Да, по Вашим описаниям очень похоже (теперь, когда Вы о жалобах рассказали), что это соматотропинома. Да, это серьезно. И это тем более повод лечиться там, где знают, как это лечить.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
Я непременно возьму талон-направление в специализированный центр, но пока мне его дадут как быть с инъекциями октреотида? начинать?
я вычитала, что октреотид уступает соматулину, можно ли начать его принимать, как прописали по 100 МЕ 3 раза в день 20 дней, а потом перейти на пролонгированный октреотид?
а мне нужна какая то особенная диета? сигареты, кофе, алкоголь по праздникам? спортивные нагрузки, солярий?
А еще я очень нервная, порой даже неадекватная, сама себя боюсь:( и сплю по 12-14 часов, это все взаимосвязанно?
в отделении мои вопросы остались без ответа, у них ремонт и все заняты
по месту жительства на меня смотрят с жалостью и говорят: надо лечиться... всю жизнь, а на вопросы не отвечают
Я возьму направление, даже если потребуется идти в минздрав или сама приеду, могу ведь по собственной инициативе?
а это надолго? а то ведь у меня дети школьники, не хотелось бы их упускать

Надежда

[Melnichenko]

Ради Бога , купите соматулин - в чем проблема ? Или сандостатин ЛАР ? Какие -нибудь 1000 долларов в месяц для вас не проблема ?
Вам сечас проводят пробу с коротким октреотидом - будет положительная рекация , имеет смысл ( доказательная база средней силы ) получать пролонги .
Политика нашей страны - создание независимой фарминдустрии , синтез отечественного октреотида в парадигме развития страны . По развитию страны вопросы есть ?
Вам сейчас надо не искать лучшее / хорошее / еще лучше - а попасть к специалистам .

[nastya_ykt]

Доброго всем дня!
Вы абсолютно правы, помимо правильного лечения назначенного специалистами мне нужна отрезвляющая терапия, как раз таки для постановки точного диагноза.

[nastya_ykt]

Всем дорого дня!!!

Оказывается у нас ИФР-1 неделают, нет реактивов?! ЗАТО этот факт послужил ключевым доводом, при обращении за направлением на СМП!!! Я еду в Москву!!!

С уважением,

[nastya_ykt]

Только я одно не пойму пробу с коротким октреотидом начинать?

С уважением, Надежда

[Anna_Shvedova]

Очень хорошо, что едете в Москву. Куда? Ориентировочная дата госпитализации есть? Если речь идет об 1-2 месяцах, то октреотид может подождать, ИМХО.

[nastya_ykt]

всем доброго дня!
Я от души благодарю Всех за участие к моей жизни, прошу не принимать меня критично, поймите меня, я ведь только начала "осваивать медицину" и то со стороны пациента:)
Итак, я продолжу...

1. я наконецто смогла забрать свой диск с МРТ, попробую его прикрепить,
2. с сегодняшнего дня начала получать октреотид, ставлю своими силами подкожно, в 9 утра, в 16 потом перед сном в 22 поставлю.
Спросите почему?!
отзывы об октреотиде показывают, что при его приеме начинают спадать объемы, что мне сейчас важно, т.к. у нас уже зима - унты:) также я надеюсь да и гл.эндокринолог сказала, что пройдут головные боли и раздражительность спадет, я порой действительно неадекватная:( а еще анализ всей полученной мной информации об октреотиде показывает, что октреотид или его аналоги получают перед операцией для улучшения показателей
Я молодая, активная, у меня жизнь по расписанию, двое киндеров, интересная работа, увлечения, мне все хочется успеть, иногда суток не хватает:) а я стала замечать, что у меня нет сил:( кряхчу как бабулька седовласая, а из зеркала на меня смотрит другая, старая, грубая женщина... вот я и пытаюсь всеми способами, минуя причины
Да и пока еще бумажная волокита с оформлением СМП придет к логическому завершению и я приеду в Москву:(
В какой именно центр, и даже ориентировочно когда я попаду к специалистам не известно
И вы знаете, я почему то верю, что наш главный эндокринолог нельзя носит свой халат:)

И все же, если не затруднит объясните почему надо было ждать с октреотидом?

С уважением, Надежда

[Melnichenko]

И все же, если не затруднит объясните почему надо было ждать с октреотидом?

С уважением, Надежда
Не поняла вопроса

[Anna_Shvedova]

Это, наверное, про мой предыдущий пост вопрос.

Цитата: Если речь идет об 1-2 месяцах, то октреотид может подождать, ИМХО.

Можно подождать и нужно подождать - разные вещи, не правда ли? Можно подождать, потому что месяц-полтора для прогноза ничего не решают, болезнь развивалась годами; адекватного обследования не проведено, а применение октреотида может помешать интерпретации результатов.
Принципиально против октреотида как пробы перед назначением пролонгированных аналогов или же в качестве подготовки к операции я ничего не имею. При редких заболеваниях, когда есть четкий алгоритм диагностики и лечения, его лучше придерживаться. При выявлении аденом гипофиза не только клинические признаки нужны для диагноза.

ЗЫ Тон Вашего письма не совсем понятен. Главные и не совсем главные эндокринологи никогда не носят белых халатов зря, мы разве подозревали Вашего доктора в этом? Желание назначить лечение понятно. Странно только то, что квота получена только после Вашего активного "нажима". Октреотид проблему радикально в любом случае не решает.

[nastya_ykt]

Доброго дня Всем:)
Галина Афанасьевна, мне наши врачи назначили пробу с коротким октреотидом, а я сомневалась начинать его или нет, да и мне советовали пока подождать до Москвы, поэтому и спрашивала, почему не стоит?
Тем не менее я доверилась своим врачам и начала инъекции октреотида и кажется теперь догадываюсь о его побочном эффекте :) стремительно теряю в весе, а в остальном все вродебы в порядке кажется даже отеки потихоньку уменьшаются и что не мало важно, перестали мучить головные боли,хотя может это сила внушения?
На сегодняшний день жду выписку от своего врача, чтоб пойти к гл. эндокринологу за представлением на квоту в Москву, к Вам хочу

С уважением, Надежда

[nastya_ykt]

У меня не получается прикрепить файл МРТ:(

[Cherebillo]

Заархивируйте весь диск, либо только папку Dikom с диска. Получившийся файл прикрепляйте на любой файлообменнике, типа фотофайл.ру, радикал и т.п. А здесь напишите ссылку на этот архив.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!!!
С помощью маленького гения мне это удалось :)
ссылка [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Пароль: якутия

С уважением, Надежда

[Cherebillo]

Ваша соматотропинома расположена преимущественно под гипофизом, без явных признаков инвазии, доступна транссфеноидальному эндоскопическому удалению. Есть значимые шансы для ее радикального удаления. Вам необходимо оформить квоту по ВМП в один из федеральных центров Москвы или Питера, где может быть выполнено удаление этого новообразования. В послеоперационном периоде обязателен контроль ИФР-1 и СТГ, после чего решение вопроса - необходима ли терапия аналогами соматостатина. До получения квоты и операции терапия аналогами соматостатина была бы оправданной.

[nastya_ykt]

Всем дорого дня!
Спасибо Вам большое Владислав Юрьевич и Всем кто принимает участие на моем пути к здоровью:)
Значит мне нада не дообследоваться, а оперироваться?
такой вопрос, если мне оформят таки талон на СМП, по нему возможно сделать операцию? или только по ВМП?
дело в том, что проблема возникла даже при оформлении выписки на СМП, т.к. мой врач, впервые столкнувшись с серьезной болезнью, к сожалению неправильно, т.е. не по технологии што ли оформила эту выписку, узнала я это гл.эндокринолога, когда пришла за представлением, в Департамент:(
сегодня мой врач меня попросила найти бланк на СМП по приказу МЗ РФ №1248, штоб его заполнить, опять же время:(
а как выглядит процесс оформления ВМП?
Наверное мне нада обратиться к нейрохирургу штобы он дал заключение на оперативное лечение?
потом это все врач эндокринолог напишет в выписке и уже гл. эндокринолог даст представление,да?
или сначала надо дообследоваться по талону на СМП, а потом ВМП?
попробую конешно самостоятельно изучить этот приказ МЗ

А все таки как здорово, что есть такой замечательный сайт:)

С уважением, Надежда

[Cherebillo]

Такие операции квотируются по ВМП. По СМП они не выполняются. Можно обратиться к главному нейрохирургу края и оформить квоту по ВМП.

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!

У меня хорошая новость:) 2 ноября мне поставили первый октреотид ЛОНГ и на следующий день начались первые за 20 месяцев кристические дни :) болезненные, но все же
С оформлением направления на ВМП как то туго все проходит:( никак не могу попасть на прием к нейрохирургу, очередь как в мавзолей,
сейчас прохожу специалистов для оформления инвалидности, с декабря буду инвалидом

а почему не сходят отеки с ног, рук и лица?

с уважением, Надежда

[Melnichenko]

надежда , не факт , чт о имено октреотид лонг вызвал менструацию и не факт , что СТГ и ИФР1 нормализовались .
Помните о возможности наступления беременности

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!!!
что Вы, никаких шансов для "возможности" я же уже внуков жду :)

С уважением, Надежда

[Melnichenko]

25455

Всем доброго дня!

мне 32 года мой рост 164, вес 57

, Надежда
Восстановление овуляции м б до наступления менструации - ждать внуков вполне возможно , помнить о беремености надо

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
Уважаемые специалисты, наверно более чем странно с моей стороны снова обращаться к вам за советом и рекомендациями, после моего столь долгого молчания, при том что всё необходимое мне было рекомендовано и тем не менее..
по состоянию на сегодняшний день, я не сдвинулась в направлении рекомендаций ни на шаг, а именно:
после начала терапии октреотидом лонг в ноябре 2011г. я действительно почувствовала себя лучше, у меня возобновился цикл, СТГ снизился до 41,04 мкМЕ/л от 23.11.11г., меня готовили на МСЭК для оформления инвалидности, однако, меня не допустили до комиссии, сказав что я мало болею, мой диагноз не подтвержден и... рекомендовано лечиться октреотидом далее, за счет своей поликлиники, последние не возражали и обещали обеспечивать.
13.01.2012г. я возобновила рабочий процессс, но...
16.03.2012 мне поставили последний укол октреотида(20 Мг), через 28 дней следующей дозы не оказалось, финансирование запаздывало, и ведь я не инвалид.
может из-за большого перерыва, а может это сила внушения, но мне стало очень трудно переносить перепады давлений, силы были на исходе я не в состоянии была адекватно воспринимать работу, обезболивающие не помогали, отеки, сухость, и отсутствие месячных.
с 19.04.12 меня с моими жалобами посадила на больничный терапевт (который продолжается до сих пор) эндокринолога в нашей больнице нет.
она добилась новой поставки октреотида для меня, т.к. СТГ повысился до 86,9 мкМЕ/л от 17.4.2012г.
далее СТГ 97,1 мкМЕ/л от 05.06.2012г.
приходящий эндокринолог порекомендовала увеличить дозу октреотида до 40 Мг
91.18 мкМЕ/л от 04.07.2012г.
тогда же сдала ПРЛ 1310,1 мМЕ/л
боль не проходит, месячных нет, ухудшилось зрение, сил бороться нет
тем не менее, благодаря своему терапевту и некоторым связям я добилась направления в МЗ РС(Я) и мне обещали дать квоту на операцию, ни сегодня завтра придет запрос на меня, в заявлении я указала ЭНЦ РАМН г.Москвы, может стоило в Бурденко указать?
самостоятельно я бы не осилила эту операцию финансово, сначала надеялась что при инвалидности препонов быть не может, оказывается инвалидность это почетный статус и не для всех.
сегодня была в поликлинике,хотела забрать рецепт на октреотид 04мг, но... финансирования нет, что делать они не знают, в якутске купить октреотид частному лицу практически не возможно, 28 дней истекают 16.07.12г.
Я самой себе Жанну Д'Арк напоминаю;) каждый день борьба, столько сил и нервов уходит на все, бюрократическая волокита это страшное болото без конца и края
Уважаемые врачи, пожалуйста помогите, скоординируйте мои дальнейшие действия, надо ли мне сдавать еще какие нибудь анализы? обследования? может МРТ? надо ли мне повышать дозу октреотида до 40? чем чреваты большие пропуски (более 28 дней) в приеме лекарства?
Заранее всем спасибо, с уважением Надежда

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!

Я с тревогой смотрю на тишину в ответ на мое письмо и не знаю:( то ли радоваться-то ли плакать, или все совсем плохо, или наоборот все хорошо!?

с уважением, Надежда

[Melnichenko]

Надежда , при лечении соматотропиномы первая опция - удаление опухоли , и даже эссе о бюрократии ничем не поможет .

[nastya_ykt]

Доброго всем дня!
Да, Галина Афанасьевна,я уже поняла, что мне предстоит операция, также поняла свою ошибку, что не сразу приехала, понадеявшись на авось, но у меня и возможности не было и талон ВМП не давали. как только прояснилась ситуация я сразу написала, вчера я была в Минздраве РС(Я) и меня заверили, что мое заявление в работе и запрос на мою операцию подали, сказали ждать подтверждение с Москвы.
Подтверждение придет и я сразу поеду, наверное мне надо еще какието анализы и обследования пройти перед операцией?
Может быть заранее приехать? Может в Якутске пройти и уже с готовыми результатами приехать?
Я не знаю как лучше, сколько времени займет операция и реабелитация после? нужен ли мне сопровождающий?
Спасибо Вам огромное за ответ,

С уважением, Надежда

[Melnichenko]

Лучше все принятое перед операцией -общие анализы , биохимия и пр сделать по месту жительства ( этот список известен ) Реабилитация с наших позиций довольно быстрая - мы переводим через день после операции в терапевтическое отделение, и через неделю - домой . Вместе с тем сам факт операции люди по разному переносят , да и осложнения возможны ..

[nastya_ykt]

Всем доброго дня! Я сильная и настойчивая,тем более я ещё не завершила много начатых дел :-) если я хочу ищу способы,не хочу ищу причины;-) и ведь помогает ! Спасибо вам пребольшое, с уважением Надежда

[Melnichenko]

Удачи , Настя - и ма-а-аленький секрет .. Для того , чтобы были лучше исходы операции , надо удалять аденомы там , где оперирующий хирург проводит не мнее 50-100 операций в год ( это не обязательно там , куда дали квоту ) А вот доказанной эффективности операции от места выдачи квот человечество еще не получило ( имейте это в виду при выбивании квот )

[nastya_ykt]

Всем дорого дня!
Уважаемая Галина Афанасьевна!
я опять зашла в тупик:( наверное я чтото не допонимаю или делаю или ...не делаю:)
15.07.12 МЗ РС(Я) направил запрос на мою госпитализацию для оперативного лечения в рекомендованный мне ранее на этом форуме ЭНЦ РАМН, у меня даже № талона есть,но... мою госпитализацию в ЭНЦ отложили на следующий год!?

подскажите мне пожалуйста неразумной, что делать дальше?!
Если за время моего лечения уколы мне не помогли, так как ГР как рос так и продолжает расти. значит мне срочно надо сделать операцию, там где есть опытный практикующий в этом направлении нейрохирург, а потом только определить дозу инъекций, чтоб контролировать процесс выработки ГР...
при этом если меня не принимают в центре, значит мои анализы и МРТ не такие страшные и я могу спокойно ждать вызов до следующего года?
Или не стоит уже ждать и приехать самой?

Я попросила МЗ РС(Я) чтобы еще в Бурденко запрос направили, может они меня примут, а где еще есть достаточно часто практикующие нейрохирурги по моему диагнозу?
Буду очень-очень признательна всем и Вам Галина Афанасьевна за ваши ответы
С уважением, Н

[Melnichenko]

нет, это просто значит, что кончились квоты - МЗ выдает ежегодно некоторое количество квот
значит, надо в БУрденко или в Питер к длктору ЧЕребилло - мб , еще остались квоты

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
К сожалению я не военнослужащая, не пенсионер МО РФ, а также не член их семей:( поэтому МЗ РС(Я) не выделит мне талон на ВМП в эту Академию,
честно признаться, с момента вынесения мне вердикта, т.е. диагноза и регистрации на этом сайте ... предел всех моих мечтаний попасть в надежные руки Владислава Юрьевича:)
вот... ищу способы:)
с уважением, Надежда

[Melnichenko]

Настя, завтра проверю наши квоты - обновите письмо ..

[Cherebillo]

Можете оформить квоту на ФГУ им. Алмазова

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!
Я делаю, все делаю, МЗ обновил письмо с моим талоном В ЭНЦ, еще моя врач мне оформила Выписки ВКК на ВМедА и Бурденко, в понедельник обещали еще добавить ФГУ им.Алмазова, но даже если ничего мне не дадут я все равно приеду, сама приеду
Я уже почти готова:)

Галина Афанасьевна или Владислав Юрьевич, пожалуйста подскажите- промежуток между последним уколом октреотида уже 2 раза по 28 дней, если мне вдруг придут уколы мне надо его поставить до операции или уже не ставить?

с уважением и благодарностью, Надежда:)

[Melnichenko]

Лучше ввести

[nastya_ykt]

Всем доброго дня!!!
моя настойчивость кажется дает первые результаты :) мне дали талон и в ЭНЦ и в центр Алмазова!!! теперь остается подождать квоту и я поеду !!!
Я буду здорова!!! и все благодаря Вам, всем Вам и этому замечательному форуму


с уважением, Надежда:) а я и правда, при крещении Настя

[nastya_ykt]

Всем доброго дня! Уважаемые Галина Афанасьевна и Владислав Юрьевич! Я счастлива! мне позвонили с центра Алмазова:) 21го я ложусь на обследование,после чего решится вопрос о необходимости операции!!! Я как тот Бармалей;) так рад-так рад,что поеду в Ленинград!!! Слов нет,как я Вам признательна и благодарна,за всё... Питер... Мечта! Жизнь делает новый виток!!! Ррррр йохо хо!!! :) С уважением, Надежда

[Melnichenko]

Удачи и поклон проф Е Гриневой