В октябре был первый приступ с потерей сознания и судоргами .
Следуший приступ в феврале
,потом 3 раза в марте были отключения без падений и судорог .
В апреле 2 приступа с потерей сознания и судорогами .
В мае в один день сразу 3 приступа с потерей сознания и судорогами.
CT в норме .В семье ни у кого не было эпилепсии. До болезни ребенок был практически здоров занимался дзюдо и бегом ,учился на отлично,роды естесственные ,нормальные.Первый ребенок в семье
Ребенок стал хуже учиться и понимать.Речь тоже стала бедней .
Сильно устает.
Сейчас пьет: Depalept chrono (sod. valproate)500mg утром i 250 mg вечером
Topamax(topiramate) 50mg утром i 100 mg вечером
Наш врач считает ,что это: Primary Generalized Epilepsy.
Но другой врач думает ,что это :Begin Rolandic Epilepsy
и советует заменить Topamax на Kepra и добавить clobazam
Вопросы :
1)Какая это все таки эпилепсия и как ее лучше лечить ?
2)Как сохранить IQ ?
3)Можно ли заниматься дзюдо и бегом ?
4)Какой шанс на выздоровление ?
5)Может ли помочь иглоукалывание или другие методы комплиментарной медицины ?
EEG , сделанное после ограничения сна:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Dr. W.N.
30.06.2011, 11:49
При размещении фото на радикал.ру убирайте отметку "уменьшать до 640 пикселов".
Переделайте изображения. Подробно описывайте приступы и состояние, в котором они возникли (сон, бодрствование и т.д.). Укажите вес ребенка, все выписки. Подробнее пишите, что вы понимаете "стал хуже учиться и понимать". Что конкретно с речью и когда это появилось (до лечения, после введения какого-то препарата). Подробно когда ввели какой препарат - депалепт одновременно с топамаксом?
Единственный однозначный ответ пока возможен только на 5-й вопрос - не поможет, это шарлатанство.
alexzl
30.06.2011, 13:45
Вот снимки ЕЕG в правильном формате:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Вес 30 кг
Подробно описывайте приступы и состояние, в котором они возникли (сон, бодрствование и т.д.):
Почти всегдасегда утром
1-й приступ (со слов учительницы):Утром ,около 8-ми зашел в школьный автобус с каменным лицом не здороваясь ,сел на сиденье ,когда автобус тронулся что-то закричал ,упал ,стал биться в судорогах ,когда пришел в себя порывался куда-то бежать ,наш номер телефона не помнил . Белая пена из рта .Спал ,был очень слабый ,еле спустился на своих ногах по лестнице .О приступе ничего не помнил
Приступы ,что я видил :
10 утра Ребенок сидел на стуле и мы спорил по поводу уроков со мной на повышенных тонах (я заставлял его сделать дополнительное задание ) Вдруг выгнулся на стуле и упал со стула на бок ,Начались клонические судороги конечностей 2-3 минуты Издавал звуки ,вроде звуков "немого ",белая пена из рта.Дальше сон .
В день после ЕЕГ в отсутствии сна(на рисунках).Выспался днем ,потом смотрел фильм по - телевизору .Отключился с движениями челюстей как-будто пережевывает пишу.
Ужасный день в мае 20.5.2011: Я проснулся в 4 утра от звуков "немого".Ребенок бился в конвульсия .Когда закончилось ,перешел к нaм в кровать .В 7 утра проснулся ,говорил с нами и еше раз случились такие же судороги .В этот же день в больнице "отключился " не отвечал на вопросы ,но шел к врачу за руку .Там положили на кушетку ,вроде стал приходить в себя .Вдруг стал звать мене : "Папа ,- микробы !Папа ,- микробы !"и начальсь клонические судорогиКроме того в тот день были сильные головные боли приступами
После этого дня 20.5.2011 нам добавили 250 мг депалепта и 50 мг топомакс и распределили так ,что вечерняа доза лекарств выше утренней( до этого сын получал равное кол-во лекарств 250+250 депалепт и 50+50 топомакс)
Вот с 20.5.2011 он не может сосредоточиться на учебе ,оченки в школе опустились где-то на 40%.Способен нормально заниматься только в тишине .Плохо помнил таблицу умножения ,решения задач которые он знал приходится часто обяснять заново .Трудно ему удается рассказать о чем-то. Быстро устает
Dr. W.N. !
Вы вообше так о китайской традиционной медицине или только в случае эпилепсии ?
Dr. W.N.
30.06.2011, 21:59
1. ЭЭГ распечатана неудобно, ее трудно читать. Вероятно, речь идет о какой-либо из форм, относящихся к тому же спектру, что и роландическая эпилепсия. Основное замечание - низкая доза депалепта. Ее можно увеличивать, добавление второго препарата имеет смысл, если первый препапарт не действует в адекватных дозах. В вашем случае топирамат ввели до достижения эффективной дозы депалепта.
Заторможенность и обеднение речи - частый побочный эффект топирамата, но это может быть и влияние болезни. Обсудите это с лечащим врачом.
2. Ответ пока невозможен.
3. Пока не уточнены частота и характер приступов - нет. Ребенок может получить травму в момент некоторых приступов. Уточнение возможно при длительном ЭЭГ-видеомониторинге.
4. Зависит от множества факторов, пока ответить невозможно.
5. Вся "нетрадиционная медицина" - баловство за ваши деньги. Эпилепсия лечится антиэпилептическими препаратами или хирургически, если есть, что оперировать.
В вашем случае не сделана МРТ, обсудите с лечащими врачами ее целесообразность.
alexzl
01.07.2011, 06:01
1. Основное замечание - низкая доза депалепта. Ее можно увеличивать, добавление второго препарата имеет смысл, если первый препапарт не действует в адекватных дозах.
Спасибо .Депалепт не увеличивали ,т.к снизились тромбоциты .
Сначало добавили фризиум ,но когда приступы продолжились ,замении на топомакс.
это все анализы с отклонениями от нормы еше при дозе депалепта 250+250 :
Platelets | 10*3/micl | *
143
Neutrophils % | % | *
34.7
Lymphocytes % | % | (
50.7
Urea (B)
*
37
это сильно плохие результаты ?
Анализы при теперешней дозе депалепта 500мг утром и 250 мг вечером сказали сделать в конце июля .
А вот вторая врач ,советует поменять еше топомакс на кепру .Кепра может быть лучше в нашем случае ?
Dr. W.N.
01.07.2011, 09:35
это сильно плохие результаты ? Нет. Не согласен с ограничением дозы.
Кепра может быть лучше в нашем случае ? Кеппра, фризиум и т.д. - препараты второго выбора после достоверной неэффективности препарата "золотого стандарта" в адекватной дозе. Вы ее не достигли и обсуждать дополнительное лечение пока не вижу смысла. Поищите второе мнение очно, в Израиле есть эпилептологи.
alexzl
08.11.2011, 14:24
нами после последнего приступа ,о котором я писал, занимается профессор детской неврологии заведуший отделением детской неврологии крупной больницы это он считает ,что это: Primary Generalized Epilepsy.
Мы продолжаем пить : Depalept chrono (sod. valproate)500mg утром i 250 mg вечером
Topamax(topiramate) 50mg утром i 100 mg вечером
Сделали МРТ все нормално .
Анализы проблемные:
Valproic Acid - 118.7 micg/ml
Platelets - 131 10*3/micl
Eosinophils - 7 %
Остальные анализы в норме.Сделали новый eeg -В целом - таже картина ,но по сравнению с прошлом разом уже нет ответа на фотостимулирование ,но осталось на гипервентиляцию.Направлениe на Vidioeeg что-то не можем от него добиться
Было короткое отключение в августе .Но вот вчера было что -то что я хочу понят это приступ или что ?
Ребенок был очень усталый - переволновался и лег спать днем .Я насел его с открытыми глазами .Спросил - что ты уже проснулся ?Ребенок не реагировал ,но если я щипал или шлепал его то он прикрывал рукой то место т.е он чувствовал боль и правильно прикрывался.Глаза оставались открытыми и пустыми.Не произносил звуков и наверника ничего не слышал
Следушая очередь к доктору у нас только в декабре
Вопросы :
1)это приступ или глубокий сон с открытыми глазами?
2)Если это приступ то добавят еше лекарств ?
3)Стоит ли в нашем случае перехотить на монотерапию Valproic Acid учитывая и так высокий уровень его в крови и Platelets - 131 10*3/micl ?
4)Можно ли узнать не прерывая прием топомакса - ребенок соображает плохо из за влияния таблеток или это влияние болезни ?
Спасибо
alexzl
19.02.2012, 14:16
Primary Generalized Epilepsy
В дополнение к стандартным конвенциальным лекарствам сушествуют ли дополнительные комплементарные методы лечения эпилепсии ?
Есть какие-то положительные данные о применении иглоукалывания ?
На pubmed есть исследования о применении травы Bacopa monnieri :
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Можно ли/стоит ли применять ее с Depalept(Valproic Acid sodium ) и Topomax ?
И еше вопрос .Не смотря на то ,что до сих раз в пару месяцев у ребенка бывают отключения сознания,и после наших многочисленных жалоб на то что ребенок стал хуже соображать доктор принял решение постепенно снижать таблетки . Нам опустили Depalept chrono (sod. valproate) с 500mg утром i 250 mg вечером всего только до 250 mg вечером
Теперь снижаем Topamax(topiramate) с 50mg утром i 100 mg вечером
до только 50mg утром i только 50 mg вечером
Доктор мотивирует тем ,что короткие отключения жизни не угражают ,а вот проблеммы с обучением реально ухудшают качество жизни и будушее ребенка .Мне такая позиция кажется очень рискованной и я бы предпочел подобрать другое лекарство с минимумом побочных эффектов...
Но врач ,наверное ,знает лучше ?
Amina
19.02.2012, 17:15
Мнение вашего доктора спорное. Я бы добивалась купирования всех типов приступов.
Однако, любые наши заключения через экран монитора не очень много стоят.
Как уже и советовал доктор Ноговицин ищите именно эпилептолога и у него спрашивайте совета.
Эпилептологом может называться врач, у которого в неделю не менее 8 больных с эпилепсией (т.е. какой-то постоянный поток и опыт)
alexzl
28.02.2012, 13:59
Уважаемая dr .Amina !
Если вам не трудно ,o приведенных в начале темы фотографиях EEG
- Может ли эта эпиактивность вести к умственной деградации ?
(Тесты WISC-R у психолога показли снижение IQ)
-И вообше по EEG насколько это сложный случай и каковы прогнозы ?
-Это роландическая эпилепсия или Primary Generalized Epilepsy ?
По поводу нашего врача - так он вроде лучший в нашем городе и диссертация у него по теме по теме эпилепсии, насколько я понимаю :
■Индукция эпилептических припадков методами искусственного моделирования
Но вот ,однако и др. Ноговицин и вы пишите: Мнение вашего доктора спорное
Может спросить у него поменять лечение ,но что имеенно у него спросить ?
Спросите у доктора или перепишите из выписки полный диагноз с указанием формы эпилепсии и типов приступов.
Разные формы эпилепсии имеют разный прогноз.
Изредка, при некоторых доброкачественных формах, можно обходится без лечения.
Анализы - не могу оценить, т.к. нормы не указаны, а показатели могут разниться в разных лабораториях.
Вальпроат в крови сейчас на нижней границе терапевтического уровня.
Как ребёнок себя чувствует после снижения дозы?
ЭЭГ не смотрела, нет возможности
alexzl
01.03.2012, 09:33
Большое спасибо за внимание к нам!
диагноз с указанием формы эпилепсии и типов приступов :
Gen monoconvuls epilepsy non mentioned as intractable ,primary generalized epilepsy
Были клонические приступы штук 4-5 в прошлом году до мая,а также 4-5отключения без падений .Последний большой приступ ,точней 3 приступа в один день был в мае .Последнее короткое отключение в январе .
Вальпроат в крови сейчас 61.5 при норме от 50 до 100
Анализы с отклонениями от нормы :
Cl- Chloride (B)mmol/l 110.4 при норме от 98 до 106
Fe - Iron micg/dl 169 при норме от 50 до 120 Железо какое-то запредельное
RBC-Red Blood Cells 10*6/micl 4.33 при норме от 4.5 до 5.3
Hemoglobin g/dl 12.8 при норме от 13 до 16
Platelets 10*3/micl 148 при норме от 150 до 450
Neutrophils % 31.5 при норме от 40 до 60
Lymphocytes % 55.4 при норме от 33 до 48
Neutrophils # 1.49 при норме от 1.8 до 8
ЭЭГ в сообшении сейчас кликабельно ,я проверил на нескольких компьютерах .
После снижения Вальпроат ребенок стал более "живым" 'вновь появились друзья ,которых он до того растерял - это было очень четко заметно .
Топомакс пока снизили 25 мг через неделю снизим еше 25 мг - я пока никаких изменений не вижу
alexzl
02.05.2012, 14:38
Здравствуйте ! Хотелось бы получить ответы на вопросы
- Может ли эта эпиактивность вести к умственной деградации ?
(Тесты WISC-R у психолога показли снижение IQ)
-И вообше по EEG насколько это сложный случай и каковы прогнозы ?
-Это роландическая эпилепсия или Primary Generalized Epilepsy ?
-В дополнение к стандартным конвенциальным лекарствам сушествуют ли дополнительные комплементарные методы лечения эпилепсии ?
Есть какие-то положительные данные о применении иглоукалывания ?
На pubmed есть исследования о применении травы Bacopa monnieri :
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Можно ли/стоит ли применять ее с Depalept(Valproic Acid sodium ) и Topomax ?
Пока нам продолжают снижайть лекарства .Утром вообше перестанем пить топомакс и депалепт ,но станем пить Ritalin SR 20MG это после тест ТОВА ребенок с гиперактивностью ,концентрация внимания нарушена.
Вечером продолжим 250 МГ депалепта и останется только 50 мг топомакс
Концентрация Вальпроат в крови сейчас 53 при норме от 50 до 100
Врач говорит ,что эпиактивность на ЕЕG с одной стороны вроде плохо ,а с другой вроде хорошо ,т.к что -то там высвобождается ,а могло бы и накапливаться ...
На свой страх и риск мы уже год раз в 3 недели ходим на иглоукалывание и стали пить таблетку Bacopa monnieri по вечерам.