Здравствуйте, уважаемый Юсиф Алхазов! Года полтора назад моей маме (69 лет) поставили диагноз: гепатит С. Согласно результатам, у нее уже начальная стадия цирроза (результаты анализов ниже). Лечилась фосвогливом. От классического лечения – рибавирин в сочетании с интерфероном - она пока отказались в силу возраста и больших побочных последствий, которые оказывают эти препараты на организм. Я слышала про такие методы лечения как гипертермия, введение в организм пептида, блокирующего белок RSK (будто бы возможно остановить цирроз), плазмоферез, криохирургия печени, вегето-резонансная терапия (некоторые клиники утверждают, что с помощью этого метода можно уничтожить любую инфекцию в организме)… Посоветуете ли вы какой-нибудь из этих методов или может есть еще какие-то? Если нет, то какое лечение может улучшить картину заболевания? И еще: проводите ли вы консультации в Санкт-Петербурге, Москве (мы живем в Петрозаводске и можем приехать). Очень хочется попасть к грамотному доктору и помочь маме.
__________________________________________________ ___________________________
ФГДС
Пищевод свободно проходим, варикозных вен нет. Кардия смыкается. В желудке натощак немного слизи. Слизистая желудка имеет признаки хронического гастрита, не воспалена. Перистальтика прослеживается во всех отделах. Пилорус проходим для зонда. Слизистая БД и постбульбарный отдела не изменены.
Заключение: хр. Гастрит вне обострения.
Оральный тест НВ + +
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ГЕПАТОЛОГ
По данным УЗИ: признаков порт. гипертензии нет.
Фиброскан 17,1 КПА
Фиброз 4 ст., с дост. 95 %
Состояние удовлетворительное, живот б/б, печень (-), селезенка (-)
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ФИБРОСКАН
(01) Е = 15.7 КРА
(02) Е = 14.3 КРА
(03) Е = 17.3 КРА
(04) Е = 15.1 КРА
(05) Е = 16.0 КРА
(06) Е = 18.4 КРА
(07) Е = 21.3 КРА
(08) Е = 20.4 КРА
(09) Е = 17.3 КРА
(10) Е = 16.9 КРА
Вообще-то ситуация не для заочной консультации. Но интересует общий анализ крови (полный, с тромбоцитами), сопутствующие заболевания.
landus
23.12.2010, 08:09
Юсиф, спасибо, что ответили. Общий анализ крови мы получим только 28 декабря. Я обязательно сообщу Вам его результаты.
По поводу сопутствующих заболеваний. У моей мамы гастрит и ЖКБ. Когда полтора года назад ее стали готовить к операции по удалению желчного пузыря, обнаружили гепатит С.
Юсиф, мы готовы на очную консультацию, только вот не знаем, к кому обратиться. В Петрозаводске после того,как поставили диагноз, предложили классическое лечение, а после того, как мы отказались, прописали фосфоглив (но ведь это всего лишь гепатопротектор!). Мы в растерянности... Можем выехать на консультацию в Спб или Москву. Может, Вы кого-нибудь посоветуете. Я просто в отчаянии...
landus
23.12.2010, 15:16
Здравствуйте, Юсиф. Пока мы ждем результаты анализов и очередного визита к инфекционисту, хотелось бы проконсультироваться у вас по поводу возможного лечения (я понимаю, что ситуация сложная, но все же…). В первом своем посте я задавала вопросы. Если Вас не затруднит, ответьте мне в нескольких словах о том, что Вы думаете по поводу следующих способов лечения (извините, если что-то написано безграмотно с медицинской точки зрения):
1. гипертермия;
2. введение в организм пептида, блокирующего белок RSK;
3. плазмаферез;
4. криохирургия печени;
5. вегето-резонансная терапия;
6. трансплантация родственной печени.
easl
23.12.2010, 15:36
Судя по приведенным результатам исследований в пользу цирроза свидетельствует только результат фиброэластометрии. И не факт, что во всем "виноват" именно вирус гепатита. Даже если начальные гистологические признаки цирроза имеются, это на сегодняшний день состояние компенсированное и может оставаться таковым еще не год и не два. Таким образом, о трансплантации на этом этапе в принципе речь не идет. Все остальное из перечисленного вами не является официально признанными и доказавшими эффективность методами лечения вирусых гепатитов вообще и циррозов в частности.
landus
23.12.2010, 22:49
Спасибо, Юсиф. Про "альтернативные" методы лечения поняла. А вот по поводу фразы "во всем "виноват" вирус гепатита" - не совсем, т.е. совсем не ясно, а очень даже пасмурно... Что может быть причиной цирроза еще? Мамины предки отличались отменным здоровьем, все были долгожителями. Её мама (моя бабуля), которой скоро будет 100 лет, до сих пор жива и находится в здравом уме и твердой памяти. За свою трудовую деятельность (стаж 40 лет) моя мама "сидела" на больничном всего несколько раз. Ни таблетками, ни (боже упаси) алкоголем и курением не баловалась. Она - интеллигентный, уважаемый в своей профессиональной среде человек. Это я к тому, что мы голову сломали, где она могла подхватить гепатит, вирус которого передается только через кровь????? Это риторический вопрос...
В скором времени моя мама должна дать врачам ответ, какое лечение она выбирает. Скажите, пожалуйста, стоит ли ей ( с учетом возраста и высокой степени фиброза) соглашаться на лечение по схеме "интерферон+рибавирин" или ограничиться приемом гепатопротекторов?
С уважением, Наталья.
easl
24.12.2010, 13:20
Цирроз - это самая высокая степень фиброза, а фибоз может развиваться по разным причинам. Возможно сочетание нескольких производящих факторов. Заочно оценить я все это не могу. Думаю, что биопсия печени была бы уместна, т.к. позволит оценить структуру печени (степень фиброза, гистологическую активность процесса) непосредственно. Соглашаться ли на стандартную схему ПВТ или нет - ответ на этот вопрос зависит от результатов комплексной оценки состояния пациентки.
landus
24.12.2010, 15:06
Спасибо, Юсиф. Если я Вас правильно поняла, то прежде, чем назначить лечение, моей маме необходимо пройти медицинское обследование. Это должно быть полное обследование всех систем организма или нет? Что она должна проверить, какие анализы, кроме тех, которые Вы рекомендовали, должна сдать?
Может быть, на формирование фиброза повлияла ЖКБ... А если устранить причину, можно замедлить или остановить цирроз?
Мне хотелось бы показать ее грамотному специалисту, жаль, что Вы живете так далеко, я бы обязательно записала маму к Вам на прием (почему-то интуитивно Вы вызываете доверие). Буду искать врача в Москве или Петербурге.
С уважением, Наталья.
easl
24.12.2010, 15:46
По имеющейся у меня информации вы можете и по месту жительства пройти достаточно качественное обследование в терапевтическом плане.
landus
24.12.2010, 22:06
Юсиф, здравствуйте. По поводу качественного обследования Вы правы. Можно пройти. Но после этого необходимо начать лечение и очень хотелось бы, чтобы нас "вел" доктор, которому можно доверять, чтобы это был профи своего дела. К сожалению, я не медик и не могу определить степень компетентности Ваших коллег, поэтому и пришла сюда за советом... Подскажите, пожалуйста (если это возможно), к кому нам обратиться по поводу лечения в Петрозаводске?
С уважением, Наталья.
Annabella
24.12.2010, 22:43
А Вы где уже были?
landus
25.12.2010, 11:16
Здравствуйте, Annabella. Моя мама наблюдается у инфекциониста по месту жительства (поликлиника № 2) и у гепатолога в центре СПИД. По ее отзывам на приеме у них она чувствует себя комфортно, обе внимательны к проблемам своей пациентки. Это замечательный штрих, характеризующий их профессиональную деятельность. Но всего лишь штрих... Какие они специалисты, я не знаю. Плюс ко всему некоторые врачи, не желая лишний раз огорчать своего пациента, не договаривают (и это, возможно, в каких-то случаях правильно).
Annabella, желание как можно больше узнать об этой болезни и возможность консультации у независимых специалистов - это одни из важных составляющих моего присутствия здесь. Буду очень признательна Вам и Юсифу, если вы хоть иногда сможете отвечать на мои вопросы. Спасибо Вам.
С уважением, Наталья.
Annabella
25.12.2010, 11:27
Я могу совершенно ответственно заявить о достаточной квалификации доктора из центра СПИД.
Поэтому не думаю, что есть смысл тратить время и деньги на поездки куда-либо.
Второе мнение на форуме получить можно, но в центре вполне адекватный доктор.
landus
03.01.2011, 20:55
Здравствуйте, Юсиф. Готовы результаты анализов крови, прокомментируйте их, пожалуйста. И, если можно, ответьте на такой вопрос: какие препараты для лечения гепатита С выбрать - российские или зарубежные (разница в цене существенная)? Читала, что отечественные оставляют желать лучшего... Или подобные высказывания - происки диверсантов & вражеская пропаганда?
Наталья, приведенные анализы еще раз подтверждают, что на сегодняшний день нет декомпенсации. И все-таки я рекомендовал бы выполнить биопсию печени.
В отношении лечения.
1. Никогда не работал российскими препаратами, потому сравнивать не могу. Но в мире стандартом терапии являются пегилированные интерфероны+рибавирин. Пеги в России не производятся.
2. Формально - возраст не является противопоказанием к лечению. Но проводить ПВТ у возрастных пациентов в реале - очень ответственное и достаточно рискованная работа. Предугадать индивидуальные реакции на препараты, переносимость, приверженность лечению невозможно.
И все-таки я рекомендовал бы выполнить биопсию печени.
Лечение не должно быть тяжелее болезни.
landus
04.01.2011, 11:39
Юсиф, про биопсию моей маме ничего не говорили... Я обязательно скажу, чтобы она попросила доктора об этой процедуре. А что биопсия может показать, в каких целях выполняется?
По поводу лечения. После Вашего ответа я опять в сомнениях: понятно, что рискованно в ее возрасте начинать терапию такими сильнейшими лекарствами (можно навредить больше, чем если не лечиться), но что тогда??? Оставить, как есть и не рисковать?
easl
04.01.2011, 12:50
Биопсия печени позволяет максимально информативно оценить структурные изменения в ткани печени и степень гистологической активности заболевания.
Какова вирусная нагрузка, генотип вируса?
До начала ПВТ следует оценить все, имеющиеся у пациента заболевания, прогнозировать их течение во время/без ПВТ. Оценить риски для качества и продолжительности жизни +/- ПВТ.
Как вы понимаете, все это заочно проделать не представляется возможным.
Обсудите эти вопросы с врачом, если есть у доктора желание/возможность, то приглашайте ее в тему.
landus
04.01.2011, 13:19
Юсиф, спасибо за ответ. О вирусной нагрузке и генотипе мы узнаем чуть позже (31 декабря сдавали кровь специально для этого). Сейчас мама проходит консультации у врачей, делает УЗИ, ЭКГ и т.п. На данный момент, кроме хронического калькулезного холецистита и гастрита, выявлено увеличение щитовидной железы 1 степени. Легкие в порядке, гинекологических заболеваний нет.
Приведу еще результаты УЗИ.
Печень не увеличена, обычной эхогенности, однородной структуры. Вены портальной системы не расширены. Желчный пузырь обычных размеров, формы и расположения, стенки уплотнены, неравномерно утолщены до 3-4 мм., прозрачность желчи снижена, в полости визуализируются два смещающихся конкремента размерами 10-11 мм. и 15-16 мм.
Поджелудочная железа не увеличена,средней эхогенности, умеренно неоднородной структуры за счет мелких диффузных участков уплотнения.
Почки обычных размеров, формы, расположения и подвижности, паренхима не изменена, в синусе левой почки визуализируются анэхогенные округлые образования с плотными стенками размерами 10-18 мм., конкрементов не выявлено. Надпочечники не визуализируются.
Селезенка не увеличена, однородна.
Архитектоника сосудов брюшной полости без особенностей.
Измененных абдоминальных и забрюшинных узлов не выявлено.
В целом ее состояние вполне сносное. Она активна и настроена на лечение и его положительный итог. Для нас, ее родных, это очень важно.
Обязательно попрошу ее пригласить врача в тему. Я только за!
Спасибо Вам, Юсиф.
С уважением, Наталья.
landus
12.01.2011, 08:51
Здравствуйте, Юсиф. По результатам исследований у моей мамы определили генотип 1в - самый "популярный" в России и трудно поддающийся лечению. Терапия (если лечиться пегами) дорогостоящая. Врачи посоветовали стандартный интерферон, стоимость которого в десятки раз ниже, по сравнению с пегилированным. В связи с этим вопрос: сопоставимы ли по конечному результату действия эти два лекарства?
И еще вопрос к Annabella. В Карелии действует программа ДЛО. Можно ли нам по этой программе получать пегилированный интерферон уже в 2011 году или существует очередь, в которой нужно стоять годами, и кто из врачей нашего центра СПИД по ней работает?
Annabella
12.01.2011, 13:54
Действует, узнавать конкретно надо в центре, что в нее входит и каковы критерии включения в программу. Очередь конечно, существует. Работает учреждение, а не конкретный врач.
Но я бы Вам советовала еще раз перечитать то, о чем пишет Юсиф Мусаевич. Вы явно невнимательно читаете - сначала надо определиться, не окажется ли лечение хуже самой болезни.
easl
12.01.2011, 19:59
Стандартные интерфероны и Пеги не сравнимы по эффективности. Биопсия?
landus
14.01.2011, 11:12
На прием к врачу мама идет только 17 января. Обязательно попросит дать ей направление на биопсию. На этой неделе она делала УЗИ, кардиограмму, флюорографию, консультировалась у врачей. В понедельник с учетом всех анализов инфекционист должен определиться - рекомендовать ей лечение или нет.
Спасибо вам, easl и Annabella, за внимание к проблемам участников форума: поддержка грамотных специалистов и просто хороших позитивных людей очень необходима!
После 17 января сообщу о результатах визита к инфекционисту.
С уважением, Наталья.
landus
29.03.2011, 15:56
Здравствуйте, Юсиф. Отпуска и больничные врачей, у которых мы наблюдаемся, притормозили начало лечения... Сейчас вот ждем выздоровления нашего инфекциониста, которая должна выписать рецепты на лекарства. От биопсии нас мягко "отвернули": зачем, мол, вам это надо, все-таки возраст, лишнее вторжение в организм и т.д. Сдали кровь на определение вирусной нагрузки.
Вот результаты:
1 млн. 100 тыс. ед.копий/мл.
референcные значения не обнаружены
линейный диапазон от 7 , 5 * 10 ^ 2 -1.0*10^ 8 копий/мл.
Пожалуйста, прокомментируйте их. И еще такой вопрос: нам рекомендуют лечиться не пегилированными (опять же с учетом возраста), а короткими интерферонами в сочетании с рибавирином. Посоветовали роферон и лаферон (говорят, действуют мягче). Знаю, что они менее эффективны, но все же, какой Вы можете посоветовать или разницы нет?
easl
30.03.2011, 02:10
Опять же - на первом месте биопсия. Выбор за вами, соглашаться ли с моим мнением или мнением лечащего врача в этом вопросе.
А теперь у меня вопрос к вам: с какой целью планируется проведение терапии?
Если вы расчитываете на выздоровление мамы от гепатита С, то не лишне будет знать, что терапия даже пегинтерферонами при генотипе 1 приносит желаемый результат в среднем в 50-55% случаев, а при высоких степенях фиброза эффективность ПВТ еще ниже. О стадартных в мире уже речь не идет(разве только для лечения детей, хотя и их уже разрешено лечить Пегинтроном).
Если вы желаете поэкспериментировать Рофероном при заведомо прогнозируемом недостижении выздоровления, то опять же - ваше право.
Если вы хотите знать лично мое мнение и предлагаемую мною тактику, тогда я рекомендовал бы:
- оценка соматического состояния пациентки, оценка риск/польза ПВТ в принципе,
- биопсия,
- при фиброзе выше 2 терапия обоснована, и начилал бы я Пег-Интроном с возможностью изменения дозы при необходимости,
- при фиброзе 4 (цирроз) в отсутствие декомпенсации терапия обоснована, но надо ли ставить цель устранения вируса в этом случае? Может имеет смысл проводить просто антифибротическую терапию без интерферонов в листе ожидания на трансплантацию?
Выживаемость пациентов с циррозом(в зависимости от стадии заболевания печени) без ПВТ приблизительно 5-8 лет. Какие риски для жизни имеются сейчас вне связи с гепатитом? Какие риски для жизни может принести лечение гепатита? Как прогнозируется продолжительность жизни +/- ПВТ?
На вот эти последние три вопроса необходимо найти адекватные ответы. Без этого согласие на терапию не выглядит информированным.
landus
30.03.2011, 11:02
Терапия планируется с целью затормозить процесс разрушения печени. Я знаю, что эффективность лечения с нашим генотипом, возрастом и компенсированным циррозом достаточно низкая, но, тем не менее возможное предстоящее лечение - это надежда и шанс (пусть один из 1000).
Риски для жизни вне связи с гепатитом я оценить не могу. Не врач. А врачи, проверив маму во время обследования, ничего серьезного для того, чтобы ПВТ была противопоказана, не выявили. Чувствует она себя неплохо.
Про риски для жизни с проведением ПВТ тоже не могу ничего сказать. Знаю, что побочки могут быть очень серьезными - от повышения t до остановки сердца... В любом случае при назначении такого серьезного лечения есть риск, а у нас он увеличивается в разы...
Юсиф, если возможно, напишите несколько слов про антифибротическую терапию. Что она дает? Насколько увеличивает шансы в торможении цирроза? И еще: как Вы оцениваете вирусную нагрузку (она была в моем предыдущем посте)?
С уважением, Наталья.
easl
31.03.2011, 01:38
терапия стандартными интерферонами в данной ситуации шансов на выздоровление не дает. Пора уже перестать верить в сказки.
Вам знакомо понятие - соотношение цена/качество?
Так вот, в медицине тоже есть такое соотношение: цена, которую вы платите по отношению к качеству жизни, которое вы хотите иметь в обозримом промежутке времени. При этом речь идет не только о прямых финансовых затратах, но и соотношении комплекса финансовых и физических потерь сейчас (т.е. в процессе ПВТ или без нее) по отношению к финансовым и физическим потерям в обозримом будущем (после или без ПВТ). С учетом средней продолжительности жизни, возраста пациента и т.д. и т.п.
я не говорю, -не лечите. Я говорю: или лечите вирусный гепатит полноценно(если возможно), или выбирайте альтернативный подход к лечению.
Между прочим, с позиций статистических малодозная интерферонотерапия у больных с циррозом печени не оправдала ожиданий.
Вирусная нагрузка не высокая, но не это будет определять результат лечения, а генотип вируса, степень фиброза, выбор препаратов, их переносимость, приверженность лечению и ряд других факторов, которые я не могу оценить заочно.
landus
31.03.2011, 09:06
Да, Юсиф. Я все поняла. Если лечение, то это однозначно будут ПЕГи. Приверженность к лечению у мамы высока. Во всяком случае, она к нему готова, мотивирована, это ее личное решение. И она, и мы знаем о возможных последствиях ПВТ. Конечно же, сомнения в правильности решения о начале ПВТ есть, поэтому хочу задать Вам еще несколько вопросов (к сожалению, у наших инфекциониста и гепатолога опыт лечения гепатитов сравнительно небольшой, плюс ко всему они сказали, что ПЕГами лечились единицы, в основном это были интерфероны короткого действия, значит, и проконсультировать полноценно они, думаю, не смогут). А вопросы такие:
1. Вы написали про антифибротическую терапию как вариант лечения. Будет ли она эффективнее и безопаснее лечения интерферонами? Предпочтительнее ли для нас именно ЭТА терапия?
2. Если все же вариант с интерферонами, то какие предпочтительнее в нашем случае (дают меньше побочек, больше шансов на успешную терапию и т.д.) - ПЕГАСИС или ПЕГИНТРОН, или разницы нет?
3. В сочетании с ПЕГами что лучше – Рибаверин? Ребетол? Копегус?
С уважением, Наталья.
easl
01.04.2011, 01:58
К пегам рибавирин выдается бесплатно. не имеет значения как он называется - ребетол или копегус.
В данной ситуации предпочтительнее, на мой взгляд, Пег-Интрон из расчета 1.5 мкг/кг/неделю с возможностью изменения дозы по необходимости. Рибавирин -15мг/кг стартовая доза. Дальше - по переносимости. Именно так (по дозе рибавирина) записано в европейских рекомендациях, которые будут опубликованы в августовском номере журнала Hepatology, но которые мы получили отдельной брошюрой уже вчера на конгрессе.
Наряду с ПВТ - урсофальк и легалон. Собственно говоря, это нужно в любом случае именно в качестве антифибротической терапии, но не в качестве противовирусной.
Надеюсь, на ваши вопросы я ответил.
Биопсия?!
easl
01.04.2011, 02:14
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Слайд из презентации Марка Сулковского: факторы, влияющие на результаты лечения.
Все легко переводится, DAA - прямые антивирусные агенты (новые препараты, в процессе регистрации).
landus
04.04.2011, 09:51
Да, Юсиф, спасибо, Вы ответили на мои вопросы. Кое-что из темы я скопировала и отдала маме, чтобы она показала инфекционисту. Лишним не будет.
Про бесплатный рибавирин, выдающийся к пегам, слышу впервые. Видимо такое возможно в рамках федеральной программы или если лечиться в какой-нибудь частной клинике. Мы ни там, ни там (ждать своей очереди в федеральной программе долго, а частных клиник, работающих с подобными больными, в нашей республике нет).
Биопсию не делали (я понимаю, что она необходима), врачи не настаивают. Я попробовала было предложить, но мама отказалась. Давить не хочу.
Еще раз спасибо Вам за информационную помощь и поддержку.