PDA

Просмотр полной версии : Синдром Блоха-Сульцбергера (недержание пигмента)


carizma
15.10.2005, 15:03
Подскажите, есть ли возможность вылечить эту болезнь? Также буду признательна за ссылки на научные работы по этой болезни (яндекс особо не помог).

Dr. W.N.
15.10.2005, 15:21
Нет, лечение здесь носит только симптоматический характер, т.е. корригируются конкретные проблемы по мере их появления.
Если искать не яндексом, а google (Bloch-Sulzberger syndrome), то результатов будет больше. И, как обычно, рекомендую [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

carizma
15.10.2005, 15:40
Нет, лечение здесь носит только симптоматический характер, т.е. корригируются конкретные проблемы по мере их появления.
Если искать не яндексом, а google (Bloch-Sulzberger syndrome), то результатов будет больше. И, как обычно, рекомендую [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Спасибо! А возможно ли рождение мальчиков у матери с таким синдромом? И из-за чего вообще этот синдром начинается? Почему возникает сбой в хромосоме?


Dr. W.N.
15.10.2005, 17:02
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

carizma
27.03.2006, 22:12
Снова я с нашим синдромом :o Подскажите, а можно каким-то образом женщине с этим синдромом родить здорового ребенка? Т.е. где необходимо наблюдаться и какие процедуры проходить, чтобы попасть в 50% вероятности родить незараженного ребенка?

nata-k
28.03.2006, 18:39
Во-первых, не употребляйте слово «заражённый».
Возможность вы написали сами – 50% в случаи если это девочка.
Вы были у генетика очно?


carizma
29.03.2006, 15:48
Нет, не была. Вот я и хочу выяснить - сейчас наука способна выяснить этот момент до зачатия или во время беременности или не способна.

nata-k
29.03.2006, 16:14
До зачатия это выяснить невозможно.
Такая диагностика, к сожалению, на Украине невозможна.
Не знаю как обстоит дело в Москве :confused: . Может быть Игорь скажет.

Igor_S
31.03.2006, 17:38
До зачатия это выяснить невозможно.
Такая диагностика, к сожалению, на Украине невозможна.
Не знаю как обстоит дело в Москве :confused: . Может быть Игорь скажет. По моим данным также :mad:

carizma
01.03.2007, 17:54
В Москве это можно сделать в центре генетики на Каширке.


Igor_S
02.03.2007, 11:31
В Москве это можно сделать в центре генетики на Каширке.
Если имеется ввиду в МГНЦ то в прайсе нет. По договоренности делали в лаборатории ДНК-диагностики(зав-Поляков А В)?

P S Спросил в лаборатории-действительно хотя в прайсе нет сейчас можно делать по договоренности, при этом значительно повышено время выполнения анализа и нет полной гарантии, что выполнить его удастся.

carizma
03.03.2007, 23:06
Если имеется ввиду в МГНЦ то в прайсе нет. По договоренности делали в лаборатории ДНК-диагностики(зав-Поляков А В)?

P S Спросил в лаборатории-действительно хотя в прайсе нет сейчас можно делать по договоренности, при этом значительно повышено время выполнения анализа и нет полной гарантии, что выполнить его удастся.
Ну да, но у нас, может быть, проще, потому что у нас семья с этим синдромом (мама-дочь)? или шансы на успешное выполнение от этого не зависят? :confused:

Igor_S
04.03.2007, 13:13
Ну да, но у нас, может быть, проще, потому что у нас семья с этим синдромом (мама-дочь)? или шансы на успешное выполнение от этого не зависят? :confused: Зависят(если косвенную делать)

Irina31
12.01.2008, 20:29
Добрый день, Марина.
У меня, моей мамы и годовалой дочки тоже Синдром недержания пигмента Блоха-Сульцбергера. Я из Киева и переписывалась с Ольгой. Мне бы очень хотелось пообщаться и с Вами по поводу этого заболевания.
С уважением, Ирина.


Nushenka
01.04.2008, 20:08
Здравствуйте. Хочу пообщаться по поводу синдрома Блоха -Сульцбергера. У меня довольно тяжёлый случай- двойня мальчик и девочка( у неё синдром). Мальчик здоров. Множественные поражения у девочки . Интересует прогноз и помощь и советы по уходу и лечению.