jullyetta
15.06.2010, 12:07
Здравствуйте. Хотелось бы узнать ваше мнение по поводу постановки моему сыну этого диагноза. Сын родился на 30-31 неделе беременности, экстренное КС, причина - острая внутриутробная асфиксия. Беременность протекала идеально, все анализы были хорошими. Пришла на плановый прием к гинекологу, послушали тоны сердца - все плохо, сделали УЗИ - все плохо, вызвали скорую и через 5 часов сделали операцию.
Сын родился с пороком сердца ДМПП 5 мм, без г.... малого круга (точно не помню). Со слов врачей - порок благоприятный для жизни, ничего делать не надо, меньше отверстие не становится, шумов практически не слышно, в повседневной жизни никак себя не проявляет. На 3-ий день жизни у сына останавливалось сердце - восстанавливали кальцием, по анализам кальций был на низком уровне. Делали УЗИ тимуса (в возрасте 1-2 мес.) - маленький, делали иммунограмму - плохая, низкий уровень каких-то В-клеток. В это же время делали кариотипирование - результат 46ХУ. Со слов генетика (проживаем в Витебске) - анализ брался самым популярным методом, могла быть ошибка. В возрасте 4 мес. лежали на реабилитации, делали анализ крови на биохимию, кальций - норма, УЗИ тимуса - норма, с сердцем - ВПС.
В возрасте 6 месяцев ездили в Минск на консультацию к генетикам, чтобы взяли анализ другим методом. Там нас осмотрели, сказали, что на синдром Ди-Джорджи не тянет, есть проблемы по неврологии вследствии недоношенности, рекомендовали к году сделать иммунограмму, если будет плохая, то позвонить им.
Сейчас сыну 11,5 мес., есть ЗПМР, но не критичная, как у большинства недоношенных детей. За это время переболел 1 раз ларингитом (резались зубы, за неделю поправился, во время болезни вел себя хорошо), ребенка не кутаем, живет с 4 месяцев на полу, знаком со сквозняками, обливаем по-возможности холодной водой. Прививки пока не делали ни одной.
Вопрос: стоит ли нам дальше обследоваться по поводу этого диагноза или оставить ребенка в покое? Спасибо.
Сын родился с пороком сердца ДМПП 5 мм, без г.... малого круга (точно не помню). Со слов врачей - порок благоприятный для жизни, ничего делать не надо, меньше отверстие не становится, шумов практически не слышно, в повседневной жизни никак себя не проявляет. На 3-ий день жизни у сына останавливалось сердце - восстанавливали кальцием, по анализам кальций был на низком уровне. Делали УЗИ тимуса (в возрасте 1-2 мес.) - маленький, делали иммунограмму - плохая, низкий уровень каких-то В-клеток. В это же время делали кариотипирование - результат 46ХУ. Со слов генетика (проживаем в Витебске) - анализ брался самым популярным методом, могла быть ошибка. В возрасте 4 мес. лежали на реабилитации, делали анализ крови на биохимию, кальций - норма, УЗИ тимуса - норма, с сердцем - ВПС.
В возрасте 6 месяцев ездили в Минск на консультацию к генетикам, чтобы взяли анализ другим методом. Там нас осмотрели, сказали, что на синдром Ди-Джорджи не тянет, есть проблемы по неврологии вследствии недоношенности, рекомендовали к году сделать иммунограмму, если будет плохая, то позвонить им.
Сейчас сыну 11,5 мес., есть ЗПМР, но не критичная, как у большинства недоношенных детей. За это время переболел 1 раз ларингитом (резались зубы, за неделю поправился, во время болезни вел себя хорошо), ребенка не кутаем, живет с 4 месяцев на полу, знаком со сквозняками, обливаем по-возможности холодной водой. Прививки пока не делали ни одной.
Вопрос: стоит ли нам дальше обследоваться по поводу этого диагноза или оставить ребенка в покое? Спасибо.