[Ira123]

У меня такой вопрос. Мне 20 лет, уже 9 лет я больна тяжелой генерализованной миастенией с частыми миастеническими кризами. Уже 7 лет самостоятельно не передвигаюсь, были десятки кризов, бульбарный паралич. В общем я инвалид первой группы. Болезнь протикает очень тяжело, кризы и ухудшения возникают по малейшему поводу. Но… на данный момент я пью 15 мг калимина через день. Да и вообще, в те дни, когда я не пью калимин хуже становиться только речь, остальные мышцы как не работали, так и на работают. Сначала я радовалась, что могу обходиться без калимина, считала что это хорошо. А потом задумалась: а так ли это хорошо? Не означает ли это, что синапсы поражены настолько глубоко, что калимин уже физически не может влиять на функцию мышц. Вот и прошу мне ответить: возможность обходиться без калимина в связи с тем, что его прием не улучшает функцию мышц, это хорошо или плохо?
P. S. В миастенический центр обратиться не могу в связи с проживанием на Украине.

[Rodionov]

Ирина, на ваш вопрос я попросил ответить зав. отделением эндокринной хирургии и миастении факультетской хирургической клиники ММА им.И.М.Сеченова И.Х.Ипполитова.
"В представленной ситуации по согласованию с лечащим врачом м.б. рекомендована следующая схема лечения:
1. Преднизолон 60 мг (12 таб!) утром через день,
2. Хлористый калий по 1 г х 3 раза в день,
3. Калимин 60 мг х 3 раза в день"

Ирина, обратите внимание на то, что Интернет-консультация не является заменой очного визита к врачу, который должен координировать процесс лечения.
Очевидно, что Ваша терапия неадекватна. Постарайтесь найти специалистов по Вашему заболеванию на Украине.
В поисковых системах с ходу удалось найти отделение в Киевской областной больнице и в Харькове.

[Ira123]

Спасибо за ответ, но хотелось бы кое-что уточнить.
Преднизолон я одно время пила, в том числе и такие высокие дозы. Но... как осложнения тяжелый стероидный остеопороз, стероидный диабет, артерильная гипертензия, ожирение и т. д., по этому от преднизолона по плану пришлось отказаться. Вместо него я уже 3,5 года пью имуран по схеме, в месяц выходит 1 г. Эффект от него отличный, в смысле уменшение частоты кризов, меньшее влеяние волнения, инфекций, менструации на течение миастении. Несколько улучшилась функция мышц (до этого даже на 6 таблетказ калимина не могла даже стоять, сейчас могу сделать несколько шагов с поторонней помощью). Но именно "несколько улучшилась", не более.
По поводу неправельной терапии и того, что все должен решать лечащий врач. В том-то и дело, что все врачи лечат меня какое-то время, а потом отказываются из-за того, что лучше мне не становиться. Та же упомянутая вами Киевская областная больница, где работает миастенический центр заведующий которым - главный специалист по миастении в Украине, отказалась от меня. В том то и проблема, что тимэктомия мне не показана (по целому ряду причин, главная из которых - тимома с кава-синдромом), антихолинестеразные препараты малоэффективны (сейчас, когда мне их назанчали они хотя полностью и не восстанавливали силу в мышцах, но все же глотать без них не могла), имуран назначен и резульаты в общем-то блестящие для такой формы и все, что со мной еще делать врачи не знают. Калий я пью постоянно.
По этому я бы хотела спросить именно о том, хорошо или плохо то, что я могу обходиться без калимина? И по поводу вашей реплики о моем неправильном лечении. По каким признакам вы судите об эффективности лечения? Просто врачи мне говорили, что я не могу ходить и все остальное даже при высоких дозах калимина из-за того, что диагноз был поставлен слишком поздно и наступили "необратимые изменения в синапсах". Так что, это неправда?

[Algor]

------------------------------

[Rodionov]

Ирина, во-первых, извините за фразу о недостаточности терапии - это издержки Интернет-консультаций, в первом сообщении Вы не перечислили всё проводимое лечение.
Я повторно обсудил Вашу ситуацию с зав. отделением миастении И.Х.Ипполитовым.
Вот некоторые соображения, именно соображения, поскольку без четких данных медицинских документов мы не можем делать конкретные заключения.
1. Вызывает сомнение диагноз злокачественной тимомы (отсутствие значимого роста, отсутствие гистологического подтверждения, вариабельность рентгеноанатомии болезней вилочковой железы).
2. Малая доза имурана (1 г в месяц недостаточно)
3. Возможность применения плазмафереза в данной ситуации.

Ира, это, еще раз повторюсь, лишь очень неконкретные соображения.
В провую очередь, нужно видеть Ваши КТ. Если Вы каким-то образом сможете их оцифровать (это очень непросто в домашних условиях, чтобы был приемлемый размер и нормальной качество), я попытаюсь их показать специалистам.
К сожалению в бытовых условиях практически невозможно передать изображение не растеряв качество информации. Самый тривиальный способ - попросить записать изображение на диск непосредственно в кабинете КТ (если оборудование позволяет) и в зависимости от объема переслать изображение по каналам Интернет или обычной почтой.

НО..
Наиболее разумным в Вашей ситуации представляется налаживание непоредственного контакта между Вашими врачами и московскими специалистами.
Вариант 1: Письменный запрос в Миастенический центр с результатами всех исследований, подготовленный Вашими врачами.
Вариант 2: Телемедицинское консультирование. Выясните наличие телемедицинского кабинета в Вашем регионе, если такая возможность принципиально имеется, я узнаю насчет нашего оборудования (в ММА кабинет ТМ есть, но реально не функционирует,был бы повод его оживить).

[Melnichenko]

Ради такоего случая- предоставим ЭНЦ - заодно и сами поучимся...

[Ira123]

Спасибо большое за ответ и заботу. Идея контакта с московскими специалистами меня преследует давно, но практически это очень сложно осуществить. В основном из-за того, что у меня, как я уже писала нет лечащего врача, который мог бы подготовить все документы. У меня в амбулоторной карточке за 5 лет всего три записи невропатолога. За последние 4 года я лежала в неврологическом отделении только 2 раза. И то, один раз я там только числилась, а лежала в реанимации с миастеническим кризом. Как я уже писала, врачи занимаются мной несколько месяцев, а потом приходят к выводу, что это бесперспективно и отказываются. От сюда и недостатки лечения. Имуран мне когда-то, 4 года назад назначили, вот я его и пью. В той больнице, где мне его назначили, я не была с того самого дня. Другие врачи просто не беруться менять что-то в лечении (от добра добра не ищут, помогает в таких дозах, вот и хорошо). По этому дозы и калимина, и имурана я корректирую сама в зависимости от ситуации. По этому как бы мне не хотелось, но мой врач не сможет оформить все документы.
Но… все документы у меня систематизированы (в свое время искали выход на Западные клиники, отправляли туда документы). Есть все анализы крови, и общий, и биохимия, в том числе калий. Отдельно выписаны все ЭКГ, ЭХО-КС, описания КТ средостения. Есть три оцифрованых КТ-снимка, правда старых (2000-2001 год) хорошего качества. Но я не знаю как их отправить по e-mail, ведь они очень большие. Есть данные каваграфии, правда тоже 2000 года. При желании и если будет доверие к таким документам, могу перенабрать все выписки, заключения.
Насчет злокачественности моей тимомы у меня самой большие сомнения. Но врачей смущает кава-синдром (вернее некоторые пишут кава-синдром, некоторые синдором сдавления левой плечеголовной вены), высокое ЦВД (200 мм при нормальном состоянии, 250-300 при плохом). В 2001 году был эпизод лимфостаза, который оценили как здавление внутригрудного лимфотического протока. Уже 5 лет меня преследует анемия, которая сначала была расценена как железодифецитная, но не поддавалась лечению препаратами железа. Однако она значительно уменьшилась после назначения имурана. А вот в период перерыва между курсами анемия снова возрващается. По всей видимости все это и наталкивает врачей на мысль о злокачественной тимоме.
Исходя из всего этого я была бы рада предоставить свои документы московским специалистам, если только их не смущает, что их систематизировала сама больная.

[Rodionov]

Ира, не пропадайте! Попытайтесь найти выход на систему телемедицины. Мы, со своей стороны, тоже найдем канал (в ММА или воспользуемся любезным приглашением Галины Афанасьевны - в ЭНЦе).
Дело в том, что самостоятельно оцифровать, скажем, КТ и передать её в пристойном виде практически нереально. Все остальные документы - готовьте.

[Ira123]

С телемедициной полный облом. А КТ в свое время оцифровывали в фотостудии, качество более чем пристойное.

[Rodionov]

А почему облом?? :(
Хорошо, Ира, готовьте все документы в электронном варианте. Постарайтесь четко их рассортировать по датам, чтобы мы не запутались.
Присылайте на мейл ftk_konsult-at-mma.ru (разумеется, вместо -at- должна быть собачка @ - там нет спам-фильтра ИМХО).

[Ira123]

А в какому виде нужны документы? Те же выписки, к примеру, можно отсканировать, но это сложно, да и качетство бумаги местами просто ужасное. Могу перенабрать на комп, если, опять же, вас это не смутит.

[Rodionov]

Конечно, можно перенабрать на компьютере. Главное - КТ с пристойным качеством, чтобы здесь смогли интерпретировать.

[Ira123]

Какие документы надо? Выписки? Консультации? Описания КТ? Анализы? Понимаю, что с одной стороны вас наверное больше интересует данные неврологических осмотров, но у меня кроме миастении столько сопутсвующих заболеваний, что о них вам неверное тоже нужно знать? Так что если надо, то я перенабиру все выписки, это не проблема. А если надо только консультации, то это тоже не проблема.

[Rodionov]

Вот для этого и нужен врач "по ту сторону экрана", который из массива Ваших документов сможет составить стройную картину происходящего с Вами и представить её телемедицинскому консультанту.
Нужны принципиальные данные, но как из огромного массива бумаг (я представляю себе :o ) отобрать то что нужно - это трудно сказать.
Нужны выписки, нужны консультации, нужны САМИ КТ, вот что важно, а не их описания!

[Ira123]

Простите за долгое молчание. Я работаю и сейчас дел не впроварот. А документы нужно перенабрать, систематизировать. Я обязательно вышлю документы, вот только разгребусь немного. А пока еще один вопрос: с какого вермени вам нужны документы (с того, что предшествовало появлению симптомов миастении, с того, когда я стала ее ощущать или с того, когда мне поставили диагноз). Интервал между этими событиями в 3-4 года. Просто в тех документах, где миастения уже была, а диагноза не было есть все что угодно, вплоть до истерии. Нужни ли вам такие документы?

[Rodionov]

Ира, не торопитесь, я через пару часов уезжаю в отпуск, буду на работе 25 июля.
Кроме того, я не знаю, как летом работает уважаемый И.Х.Ипполитов, на помощь которого мы с Вами рассчитываем.
Основные документы - те, на которых строится диагноз и, еще раз повторю, сами снимки КТ.

[Ira123]

Простите за долгое отсутсвие. Нет времени заняться документами серьезно. Да и по мылу отправить их вряд ли удастся. КТ занимают по 12-15 Мб. Можно конечно уменьшить размер, но будет большая потеря качества. Может я могу выслать на адресс вашей клиники диск? Тогда туда можно записать все не волнуюясь о размере.
Сейчас калимин я вообще не пью с 15 июля. Чувствую себя пристойно. Немного слабее, но в пределах разумного.

[Rodionov]

Да, Ира, мы про Вас вспоминали. :)
Присылайте диск: 119992, Москва, Б.Пироговская, д.6, стр. 1 Центральный клинический корпус ММА им. И.М.Сеченова, Кафедра факультетской терапии. Родионову Антону Владимировичу.

[EVP]

Уважаемый Алекс046, откройте пожалуйста новую тему, спасибо за понимание. Модератор.

[aleks046]

Уважаемый Алекс, я открыл новую тему "миастения тема aleks046".
Просьба писать сообщения туда. здесь сообщения будут удаляться,спасибо за понимание. Модератор.