[karinaaa]

здравствуйте! моему ребенку 1 год. 2 месяца назад случился первый приступ апноэ. укачивала его перед сном, он обмяк весь и посинел, откачали, вызвали скорую. В больнице приступ повторился. Его перевели в реанимацию. Там малыш пролежал 3 дня в сопоре, состояние стабилизировалась и нас перевели в отделение неврологии. Через 2 дня выписали с диагнозом энцефалитическая реакция на фоне ОРВИ. (в день приступа была температура 38) Причем у него за его жизнь бывала температура и выше, а таких приступов до этого не было. Через 2 недели приступ повторился уже на фоне полного здоровья малыша. После дневного сна проснулся в замутненном сознании и снова посинел. уехали в больницу, приступы стали повторятся, а временные интервалы между ними уменьшаться. Ребенок был переведен на ИВЛ. Состояние стабилизировалось. Через 2 дня, нас снова перевели в неврологию. три недели мы там прожили, приступов не было. Нас отпустили на выходные домой. Дома снова случилась остановка дыхания. В этот раз он не был сонным.Был веселый жизнерадостный ребенок. Играл на полу, потянулся за игрушкой и посинел, перестал дышать. Потом также случилась серия остановок дыхания, снова реанимация. За это время , пока ребенок находился в больнице, были проведены все необходимые обследования. УЗИ головного мозга, КТ мозга, МРТ показали наличие компенсированной гидроцефалии, которая , как говорят врачи, не может быть причиной
апноэ. Сняты ЭКГ, сделано УЗИ сердца, суточный мониторинг ЭКГ. Сердечко без патологий. Сделаны энцефалограммы, очагов эпилепсии также не обнаружено. Проведены УЗИ брюшной полости, флюрография. Все в порядке у него. Врачи разводят руками. Не знают ,что с ним. Подскажите, пожалуйста, что может быть с моим сыном, больше не знаю уже куда обратится.

[Dr.Nathalie]

Выложите сканы выписок, снимки МРТ, КТ, ЭЭГ на photofile.ru и дайте здесь ссылку на получившийся альбом, пожалуйста.

[karinaaa]

здравствуйте, вот список альбомов :
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[karinaaa]

30.05 опять случился приступ,потом еще 2 с периодом в 20-30 мин, перевели в реанимацию, через сутки обратно в неврологию, т.к. дышал нормально и самостоятельно...там опять было несколько приступов, сейчас приступы кончились

[Dr. W.N.]

Очень нечеткое описание приступов, нет полных выписок.

[karinaaa]

мы еще лежим в больнице, поэтому выписки нет, а все анализы что есть и диагностику мы выложили.

По приступам:
Первый - кратковременный (2-5 сек) приступ возникает утром, после сна в 10 - 12 часов. При этом, после сна и до приступа малыш находился в хорошем настроении. При первом приступе он замирает и как бы теряется, смотря в одну точку, это проходит быстро.
Но также бывают не кратковременные приступы в это же время, он перестает дышать и синеет, мама(дома) или врачи(когда в больнице) начинают делать исскуственное дыхание.
После приступа он засыпает.
По прошествии некоторого времени (оно во все приступы было разным, когда 1 час , когда 20 - 30 мин) ребенок просыпается и сразу начинает синеть, не может дышать, снова делают исску-ное дыхание.Приступ проходит и он засыпает. Это может продолжаться целый день. Даже после того как его переводят в реанимацию эти приступы продолжаются, не знаю какими препаратами там пользуются, приступы утихают.
За 4 раза что мы лежали в реанимации может врачи и подобрали препараты с помощью которых выводят из этого состояния, т.к. первый раз мы пролежали почти 5 суток , а в последний (30 мая) сутки, но когда спустили обратно в отделение неврологии, приступы кратковременные все же происходили, ребенок выходил из них сам, был конечно вялым и слабым, но уже не "отрубался" как после тяжелых приступов.
Периодичность повторения приступов 2 недели.
После реанимации 2 - 3 дня ребенок видимо отходить от препаратов, затем настроение улучшается, постепенно все проходит , становится подвижным, радостным ребенком, а по прошествии времени -2 недели - весь этот кошмар повторяется.
Диагноз до сих пор поставить не могут.

До года все было хорошо, росли , играли , вообщем взрослели.
Как положено периодически вызывали педиатра, невролога, никаких отклонений или чего то нехорошего не было. Болели - простуда и поймали 1 раз ротавирусную.

[karinaaa]

Самый первый приступ - вечером около 23 часов , я ребенка укладывал спать и заметил что губы у него синеют...(тогда у него резались зубы, был вялый, была тем-ра 38.)

Второй случай - были в гостях, случилось в около 7 вечера, сразу после сна начал вставать и посинели губы - через 5 -10 сек прошло, а через полчаса начались приступы, сначала каждый час, потом время сократилось до 20 минут, потом подключили к ИВЛ.

Третий приступ - случился дома около 11 утра , часа чарез два после сна. В это время ребенок играл с игрушками. Потом как и описывал через каждый час весь день.

Четвертый приступ в больнице - в 10 утра через 5 сек прошло, а через 1 час начались приступы через каждые 20-30 мин.

Последние 2 сообщения писал папа, т.к. мама в больнице с сыночком.
Все приступы случались на моих глазах.

[Dr. W.N.]

Надо подробнее - как замечаете, что перестает дышать, как выглядит ребенок в это время. Плюс все, что видят врачи в виде выписок.

[karinaaa]

Замечаем, что перестает дышать, потому как губы синеют, приступы всегда бывают сериями, первый приступ длится обычно несколько секунд, синеют губки просто, через 1-2 часа случается второй, глазки как бы стеклянеют смотрит в одну точку и начинает медленно синеть, дышать сам при этом не начинает, пока не примем меры. Судорог нет. Малыш при этом полностью спокоен, не плачет, не закатывается. Потом проваливается в сон, после того как проснулся, остановка дыхания обычно повторяется, а иногда просыпается и начинает играть, может даже хорошо покушать, но через несколько минут снова синеет. После третьего приступа, стали давать депакин, принимал он его в течении 2 недель, потом снова приступы повторились.. Приступы обычно повторяются с интервалом 2-3 недели.

[karinaaa]

Еще не написала, что челюсти у ребенка напряжены, иногда сомкнуты иногда нет, но напряжены

[karinaaa]

Описания наших приступов у врачей нет. Они просили заснять их на телефон, но в нужный момент, я оказываюсь одна с ребенком и не могу заснять

[karinaaa]

здравствуйте, это опять пишет папа малыша.
Вы хоть бы ответ дали что предполагаете - или не знаете, а то мы так никакого ответа на наш вопрос не получили.
подскажите в какой медицинский центр можно обратиться.