[bedolaga]

Добрый день. Мне 28 лет, рост 162 см., вес 65 кг., вредных привычек не имею. В анамнезе три замершие беременности (16-11-18 недель в 2005г. 2006г. и 2008г. соответственно). После обследования в Областном центре планирования семьи и репродукции в г. Саратове, а потом и ревматологами Саратовской областной клинической больницы, был поставлен диагноз первичный антифосфолипидный синдром. Последний анализ от 19 марта 10г. АФС больше 50 (два года подряд с июня 2008г. был больше 100 и не понижался ни при каких условиях - почистила кровь при помощи тиосульфата натрия и свежевыжатых цитрусовых соков, т.к. вобэнзим+галавит в течение одного месяца, а после и плпзмаферез 2 процедуры результатов не дали), гемостазиограма в норме (на фоне постоянного (5 мес.) приема кардиомагнила (150 мг./сутки). 07.04.10г. гемостазиолог назначил лечение: эссенциале 5 мл. в/в 1 р/д; вессел ду эф в/м - 2 р/д, хофитол по 2 табл. 3 р/д и преднизолон 5 мг. 1 р/д. Курс такого лечения 20 дней. После чего контроль АФС. Кардиомагнил отменен не был. Таким образом меня готовят к будущей беременности. Препараты очень дорогостоящие, хотелось бы узнать Ваше мнение по поводу назначенного курса лечения. Не будет ли такое лечение, как предыдущие бесползным? Заранее благодарна. Ефремова Марина.

[Dr.]

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[bedolaga]

Спасибо, Александр, там все в общих чертах. Хотелось бы услышать мнение по назначенным мне для планирования беременности конкретным, указанным мной препаратам.

[Dr.Vad]

гемостазиолог назначил лечение: эссенциале 5 мл. в/в 1 р/д; вессел ду эф в/м - 2 р/д, хофитол по 2 табл. 3 р/д и преднизолон 5 мг. 1 р/д. Курс такого лечения 20 дней. После чего контроль АФС.

У врача, который назначил все это, к гемостазиологии имеет отношение только табличка, прибитая на двери. Антифосфолипидный с-м (если конечно он имеется действительно) так не лечится. Сосредоточтесь на поиске знающего специалиста, а не просто врача, занимающего штатное место гемастазиолога в медучреждении.

[bedolaga]

Добрый день, Вадим Валерьевич! Спасибо Вам болшое за ответ. Просто у меня назначенное лечение тоже вызвало сомнение. В ноябре 2009г. я обследовалась в областной клинической больнице г. Саратова в отделении ревматологии, где мне порекомендовали на ранних сроках беременноси подъехать для назначения низкомолекулярных гепаринов. Ни о каком преднизолоне и т.п. речи не было. АФС скорее всего имеет место быть, т.к. было 3 замерших беременности на больших сроках (последняя - 18 недель!), антитела к фосфолипидам (G) два года были больше 100 (при норме меньше 10). На данный моент больше 50 (от 19 марта 2010г.). В 2008г. в гемостазиограмме признаки циркуляции волчанчного антикоагулянта, который тем не менее при обследовании в ревматологическом отделении не проявился (по результатам анализов крови LE клетки - отр.). Подскажите пожалуйста рекомендации Саратовских ревматологов по поводу ведения беременности на низких дозах аспирина и низкомолекулярных гепаринах заслуживают внимания? Заранее благодарна, Ефремова Марина.

[Dr.Vad]

Согласен с мнением Саратовских ревматологов.

[bedolaga]

Спасибо большое, Вадим Валерьевич! Если не сложно, прокомментируйте пожалуйста еще один момент. В выписке из ревматологического отделения г. Саратова мне было рекомендовано: кардиомагнил 150 мг. 1 р. в день и плаквенил 1 таб. вечером. На ранних сроках беременности явка для назначеия низкомолекулярных гепаринов, совместное ведени беременности гинеколога и ревматолога. Кардиомагнил еще понятно - аспирин, а вот плаквенил......? У него столько побочных эффектов в т.ч. и отрицательно влияющих на зрение. Как Вы считаете для чего был назначен данный препарат и так - ли он необходим на самом деле? Заранее благодарна, Ефремова Марина.

[LupusDoc]

Как Вы считаете для чего был назначен данный препарат и так - ли он необходим на самом деле?
Уважаемая Марина,
АФС угрожает не только нарушением развития беременности, но и тромбозами. В отношении профилактики тромбозов при АФС сведения довольно противоречивые, похоже, "очевидный" аспирин не способен предотвращать тромбозы, а вот плаквенил у пациентов с СКВ и вторичным АФС риск тромбозов уменьшает. Конечно, перенос данных о вторичном АФС на первичный АФС может показаться не самым высоким уровнем доказательности, но мы должны пользоваться наилучшими из имеющихся к настоящему времени доказательствами. Поэтому назначение плаквенила с целью профилактики тромбозов при АФС представляется вполне оправданным.
Побочных эффектов у него немного, отрицательное влияние на орган зрения встречается весьма редко. Это очень безопасный препарат, безопаснее аспирина - число кровотечений при приеме аспирина многократно превышает число офтальмопатий из-за плаквенила.

ЗЫ: похоже, самый разумный совет - довериться ревматологам, которые Вас ведут, их назначения производят впечатление адекватных. А к "гемостазиологу" лучше не особо прислушиваться...

[bedolaga]

Большое Вам спасибо за ответ. На данный момент времени проблем с тромбозами не возникало. В настоящее время остро стоит проблема вынашивания беременности, хочу родить ребенка. При планировании беременности и во время ее вынашивания плаквенил показан или можно обойтись аспирином и низкомолекулярными гепаринами? Заране благодарна, Ефремова Марина.

[LupusDoc]

На данный момент времени проблем с тромбозами не возникало.
Первая же проблема с тромбозом может кончится очень печально. Поэтому профилактика тромбозов - актуальная задача.

В настоящее время остро стоит проблема вынашивания беременности, хочу родить ребенка. При планировании беременности и во время ее вынашивания плаквенил показан или можно обойтись аспирином и низкомолекулярными гепаринами?
Опыт применения плаквенила во время беременности небольшой. В настоящее время рекомендации по ведению беременных с АФС включают комбинацию низкомолекулярного гепарина с низкодозовым аспирином.
Если Вы планируете беременность уже в текущем цикле, то целесообразно рассматривать такую комбинацию уже сейчас.

[bedolaga]

Спасибо большое за ответ. Ревматологи в рекомендациях написали, что для назначения низкомолекулярных гепаинов необходимо подъехать на ранних сроках беременности. В литературе написано, что данные препараты начинают применять начиная с 8-10 недли беремености. У Вас другое мнение о начале подбора и приема гепаринов? Кардиомагнил принимаю уже 5 месяцев (150мг. 1р/д.). И еще, подскажите пожалуйста как долго необходимо принимать Плаквенил и каким образом (курсами или постоянно) Заранее большое спасибо. Ефремова Марина.

[LupusDoc]

Ревматологи в рекомендациях написали, что для назначения низкомолекулярных гепаинов необходимо подъехать на ранних сроках беременности. В литературе написано, что данные препараты начинают применять начиная с 8-10 недли беремености. У Вас другое мнение о начале подбора и приема гепаринов?
Вопрос неоднозначный. Большинство проведенных исследований, на которые опираются при выборе тактики антикоагуляционной терапии беременных с АФС, изучали назначение НМГ с 8-10 недели беременности. Но есть мнения весьма авторитетных экспертов, подтверждаемые результатами наблюдений, что лучшие результаты можно получить при назначении НМГ в более ранние сроки, скажем, после первого положительного теста на беременность или даже раньше.
Думаю, Вам стоит последовать рекомендации Вашего ревматолога и обратиться сразу при диагностике беременности для назначения НМГ.

Кардиомагнил принимаю уже 5 месяцев (150мг. 1р/д.).
По современным представлениям доза высокая, повышающая риск кровоточивости при комбинации с НМГ. Обычно требуется 75-80 мг аспирина в сутки.

И еще, подскажите пожалуйста как долго необходимо принимать Плаквенил и каким образом (курсами или постоянно).
В не беременном состоянии - постоянно при офтальмологическом контроле 2 раза в год.

[bedolaga]

Большое Вам спасибо.

[bedolaga]

Большое Вам спасибо.

[bedolaga]

Добрый день, прошло пол года после нашего последнего общения в теме АФС. Вчера мне был поставлен диагноз Сиситемная красная волчанка. Как жить дальше?

[LupusDoc]

Как жить дальше?
Вы хотели бы пригласить в тему психологов?

[bedolaga]

Я думаю, мне бы это не помешало. Спасибо.

[stepbystep]

Добрый день, прошло пол года после нашего последнего общения в теме АФС. Вчера мне был поставлен диагноз Сиситемная красная волчанка. Как жить дальше?Здравствуйте, Марина.

Похоже, что последний поставленный диагноз пошатнул какую-то важную Вашу устойчивость. Особенно если иметь ввиду апрельский разговор, где Вы представлялись человеком чётко знающим, какие задачи надо решать и уверенным в возможности решения этих задач.

Теперь Вы спрашиваете "как жить дальше?", будто растерялись, если не сказать - отчаялись.

[bedolaga]

Добрый день, Алексей Вячеславович!
Вы совершенно верно заметили, это именно отчаяние. Действительно, если в апреле я поставила перед собой реальную цель - выносить и родить ребенка (при диагнозе первичный АФС), то сей час (при диагнозе СКВ вероятная) врачи чуть ли не крутят мне пальцем у виска, когда я завожу разговор на эту тему. Продолжительность жизни с момента постановки данного диагноза (СКВ) через 10 лет 80%, через 20 лет 60%. Звучит как приговор не правда - ли?
Несмотря ни на что, шок от удара, когда меня огорошили диагнозом, уже прошел. Я реально осознаю свою ситуацию и надо как - то жить дальше и лучьше всего так, как буд-то ничего не произошло. Слава Богу есть любимая работа, семья, друзья, спорт без которого я не представляю свою жизнь и который мне слава Богу пока не запретили........Конечто хотелось бы нечто большего (рождение малыша), но на все воля божья.

[stepbystep]

...Звучит как приговор не правда - ли?..Марина, если считать точкой отсчёта настоящий момент, то в моём случае продолжительность жизни через 20 лет 50%. Это при том, что у меня нет серьёзных хронических заболеваний. Мне 40, а половина мужчин в нашей стране не доживают до шестидесяти.
Вы лет на 10 моложе, но и прогнозы на следущие 20 у Вас лучше. Таким образом статистически мы с Вами примерно на равных.

Я к чему всё это говорю? Поверьте, не для того, чтобы подобными увещеваниями успокоить Вас.
Мне важно обозначить одну идею. Ведь получается, что Ваше отчаяние не с цифрами связано. Отчаяние - когда не чаешь, теряешь надежду что-то получить, сделать, успеть...

Проверьте моё предположение. Верно ли я понимаю, что отчаиваетесь Вы не столько от прогнозов продолжительности жизни, не столько от понимания снижения качества жизни из-за болезни, а сколько из-за того, что диагноз рушит Вашу мечту о ребёнке?


Несмотря ни на что, шок от удара, когда меня огорошили диагнозом, уже прошел. Я реально осознаю свою ситуацию и надо как - то жить дальше и лучьше всего так, как буд-то ничего не произошло.Сначала был шок. Теперь Вы словно отрицаете факты (имею ввиду подчёркнутое).
В качестве информационной поддержки - погуглите "цикл потери" "цикл горя", или "работа горя".
Думаю, для Вас будет значимо узнать, что люди, переживающие потерю (например потерю здоровья) проходят в своём переживании и шок, и отрицание, и определённые этапы дальше.


...Слава Богу есть любимая работа, семья, друзья, спорт без которого я не представляю свою жизнь и который мне слава Богу пока не запретили........Конечто хотелось бы нечто большего (рождение малыша), но на все воля божья.Вера - великий ресурс. Дабы избежать религиозного разговора, запрещённого на форуме, укажу на один момент, где мистическое и психологическое сходятся в одной точке. Имею ввиду молитву.
О мистических аспектах молитвы не стану говорить.
А самая главная психололгическая проблема молитвы-просьбы - это проникновенное понимание себя. То ли я прошу? Это ли мне надо?

Хочу забеременеть, выносит и родить, если на это будет Твоя Воля.
Дерзну предположить, что такая просьба не будет услышана.

"Я решила справиться с новыми ограничениями, пришедшими в мою жизнь. Помоги и укрепи.
Вот здесь, как мне кажется, возможны варианты. И, если помощь и укрепление придёт, то и вероятность реализации мечты увеличится.

[bedolaga]

Спасибо, Алексей вячеславович!
Честно, легче не становится.
Я периодически то на каком-то эмоциональном подъеме, сама не знаю из-за чего, то вдруг нахожусь в какой-то прострации. Какое-то безразличие имеет место быть. Скорее всего я еще не совсем пришла в себя. Надеюсь, что со временем это пройдет.
С уважением, Марина.

[stepbystep]

Марина, означают ли Ваши последние слова, что мы завершаем разговор здесь?

[bedolaga]

Думаю, что да.
Спасибо за уделенное время.

[snoopy78]

Вопрос врачу:
Мне 32 года. У меня было 4 выкидыша на сроках 6-7 недель. Один раз на сроке 8-9 недель. 1 из 4 Беременностей была замершая.
Сдавала анализы на АФС.
Вот результаты:
АТ к фосфолипидам М 4.0 (норма до 10)
АТ к фосфолипидам G 1.8 (норма до 10)

Кардиолипины отрицательны.

Что это значит? Я сдавала анализы уже 3 раза. Все одно и тоже. Мне сказали это норма. А вот знакомые тут сказали, что должно быть все отрицательным.

[snoopy78]

Добрый день, прошло пол года после нашего последнего общения в теме АФС. Вчера мне был поставлен диагноз Сиситемная красная волчанка. Как жить дальше?


Как вам поставили такой диагноз?