[11asd]

Здравствуйте! Тема про нас здесь - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ребенку уже 1 год и 2 недели, вес 8,5 кг, рост 75.
Правая нога, косолапость - леченая, сейчас носятся брейсы - ботиночке на планке.
При рождении - геморрагические кровоизлияния в кожу ног.
Большие трудности с постановкой центр. катетеров, один вышел из строя в подключичной вене, потом в бедро 2 часа ставили.
Изначально в реанимации у ребенка была "трофическая язва", даже ставили под вопросом клиппеля-треноне. Остался большой шрам. Когда гипсовали были пару раз ужасные гематомы, черные, от несильных нажатий. После снятия гипса нога выглядела так
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

сейчас прмерно так

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
сзади бугристая, сейчас еще ребенок начал ползать и появилось много синячков, может еще пальцами себя хватает за ногу.

Мы консультировались у проф. Шафранова- он сказал липоматоз, синдромальная форма. что делать ничего не сказал.
Кто видит ножку - говорит - отечная немного, диагноза никакого нам никто поставить не может. Откуда была такая язва, такие синяки черные вздутые.
Такое ощущение что мы одни такие непонятно с чем.
Куда нам ехать за диагнозом? Единственное что нашла это отд. сосудистой хирургии в РДКБ (Москва)? И к кому нам, к флебологам? Гематологу? Когда делали коагулограмму (к сож. нет на руках) сказали повышена свертываемость немного и есть небольшие отклонения но вообще не криминал.
Недавно ребенок полз по ковру, резко заплакал - на внешней стороне локтя - шишка-гематома! сине-черная вздутая. 2 недели назад такая же была на другом локте, прошла.
Я очень нервничаю из-за этого, прошу меня понять, правую ногу держим ребенку как хрустальную - мы видели сами что происходит от легких нажатий.


Куда и к кому нам обратиться с этим? Все кто смотрел только пожимают плечами.

[Dr.Vad]

Синяки у ребенка появляются везде на теле или только на етой конечности? Желательно увидеть в цифрах анализ крови и какие делались коагуляционные исследования? Когда лезли зубы, кровоточивости чрезмерной не было?

[11asd]

Здравствуйте! Спасибо.
Синяки появляются в основном на этой ноге, парочка есть на другой.
Еще фото синяка на руке -
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Иногда на ушках, но это он себя сильно щипает за них.
К сожалению про анализ нет данных, он делался когда мы находились на лечении косолапости в ортопедичеком отделении НЦЗД для того что бы провести ахиллотомию (надрез сухожилия что бы пяточка опустилась), от врача слышала только что немного повышена свертываемость и небольшие отклонения...Когда делали надрез (там овсем маленький, сейчас даже следа не осталось) сказали что даже особо не кровоточило, когда через 3 недели сняли гипс там просто была кожа, без следов. А вот нога опухшая и фиолетовая(
Кровь из вены тогда еле взяли - не было вен просто, анестезиолог вспотел.
Гемоглобин в полгода был за 130, никаких препаратов железосодержащих нам не прописывали, ребенок на искуственном вскармлиании, прикорм уже давно полностью введен, кроме рыбы и экзотики. При этом за 3 меяца в больнице после рождения - 7-8 переливаний эр.массы по причине низкого гемоглобина, ребенок был сине-белый. Сейчас на мой взгляд цвет кожи нормальный.
Зубы полезли ровно в год, кровоточивости вообще не видела, были только на нижней десне где лезли зубы поначалу темно-красные черточки. Зубы еще так и не вылезли кстати, то есть они и об ложку стучат и кусал ими, но вылезли совсем на милиметр из десны.

А что касается язвы - в реанимаци сначала набухли вены на задней стороне голени, как варикоз, я их видела, синими пятнами большими, на одной ноге быстро ушли а на правой косолапой образовалась эта язва-рана, из нее вышли тромбы, а зажила она очень быстро, врач сказала что колоссальный прогресс в заживлении.
Беспокоит эти бугры, как будто жировые, сзади голени, и легко появляющиеся синяки. Причем когда первый раз гипсовали ногу у пальцев надавили лопаточкой железной что бы расширить гипс и мгновенно вздулась черная шишка, я такого никогда не видела, я была в шоке. Меня беспокоит что будет когда ребенок встанет на ножки. Что будет когда он будет падать или ударяться ими.
Что нам делать, к кому идти и какие анализы сдавать, мы не можем ни от кого внятного ответа получить...я же прекрасно понимаю что это - не норма.
Сейчас на ноге небольшие синячки в количестве 10-12 штук, все на внешней стороне. Мажем лиотоном, или траумелем. На локте уже бледно розовый.

[Iluhin]

Насколько я понимаю, последняя из показанных фотографий - старая. Истории Вы описываете тоже значительной давности. Покажите фото этих "живых" вен в нормальном размере и в фокусе, покажите копии проведенных исследований (УЗИ? КТ?). Покажите копию заключения проф. Шафранова. Если ничего этого нет - начните выяснение состояния ноги ребенка не с интернета, а с повторного визита к детскому хирургу.

[11asd]

Спасибо, фотография нескольких дней давности.
Мы не делали никаких исследований, нам никто ничего не назначал, ни исследований ни анализов, вообще ничего, ни хирурги, ни Шафранов (у него в первый раз когда смотрел так и написано - патология поверхностных вен нижних конечностей, во второй раз просто ему показывались, без заключения). Поэтому я сюда и пишу и спрашиваю к кому идти и какие исследования делать.
Пойдем еще раз к детскому хирургу. Только боюсь опять время потратим, а детские флебологи вообще есть в природе? В РДКБ?

[doctor101]

Спасибо, фотография нескольких дней давности.
Мы не делали никаких исследований, нам никто ничего не назначал, ни исследований ни анализов, вообще ничего, ни хирурги, ни Шафранов (у него в первый раз когда смотрел так и написано - патология поверхностных вен нижних конечностей, во второй раз просто ему показывались, без заключения). Поэтому я сюда и пишу и спрашиваю к кому идти и какие исследования делать.
Пойдем еще раз к детскому хирургу. Только боюсь опять время потратим, а детские флебологи вообще есть в природе? В РДКБ?
Вы сделали только первый шаг,и на основании осмотра поставлен ПЕРВИЧНЫЙ диагноз-патология поверхностных вен нижней конечности.
Вторым шагом,должно быть назначение исследований,для подтверждения диагноза,или его изменения, и назначения лечения.
На данном этапе невозможно говорить о каком либо лечении,так как диагноз не утановлен окончательно.
Сейчас актуально назначить план обследования,что ОБЯЗАН сделать сосудистый хирург,коль выставлен диагноз,его компетенции.Почему этого не делается-непонятно.
Если речт идет о ВРОЖДЕННОЙ патологии,то диагностика должна быть направлена на подтверждение/исключение двух основных заболеваний
Врожденные: синдром Клиппеля—Треноне, синдром Парк-са Вебера — Рубашова.
ИМХО.

[11asd]

Спасибо Вам большое за ответ.
Мы обращали на эту проблему внимание всех врачей - от педиатра до хирурга, консультировались у проф. Шафранова, на мой субъективный взгляд - какое-то полное игнорирование от пожимания плечй до разговоров о том что ребенок незрелый и есть патология. все. на этом все ограничивается, мне это непонятно искренне. Я не прошу здесь диагностики как-таковой (хотя надеялась с чем-то подобным тут сталкивались) я хотела услышать именно наши действия и спросить где и кто занимается в Москве детьми с такими проблемами, т.к. в интернете вся информация о взрослой флебологии.

[Iluhin]

Детских флебологов не существует. Есть детские хирурги, детские сосудистые хирурги. Основные учреждения в Москве по этим проблемам, насколько я знаю - РДКБ и Филатовская больница. Не понравилась консультация одного доктора - идите к другому, идите к заведующему и т.п. Проявите инициативу. Поймите, что кроме Вас никто этого не сделает, а доктор не всегда сразу попадается тот, что нужен.
Минимум первичной диагностики - ультразвуковое исследование, дальше - в зависимости от полученной информации.

[11asd]

Мы как раз и занимаемся тем что ищем) в том числе и здесь. Уж нам то это не понимать...
Спасибо, обратимся в РДКБ, в Филатовской не получилось как-то. Вы не можете порекомендовать специалиста в РДКБ?

[Iluhin]

К сожалению, ничего конкретного, я бы давно Вам подсказал.

[11asd]

Спасибо, мы в пятницу едем в РДКБ на прием.

[11asd]

Здравствуйте!
Были в РДКБ у зав. отд. мкх1. Быстрова А.В.
по его словам у нас порок периферических вен ног, пока сказал лечение - бинтование эластичным бинтом, на ночь, ну или менять повязки почаще...и приходить через месяц там будет видно.

Что вы можете сказать о таком лечении?

у нас еще параллельно идет лечение косолапости где обязательным условием является ношение ботинок на планке, несоблюдение режима ношения=90% рецидив...будем разговаривать с нашим ортопедом в любом случае, чулок компрессионных таких размеров нет как мы поняли, жизнь бы нам они облегчили, т.к. на бинты не оденутся ботинки..

[11asd]

И снова - никаких исследований, даже про узи речи не шло. У меня голова идет кругом, где нам "самим" ребенку сделать УЗИ сосудов? Можно это сделать у "взрослых" флебологов?
бред какой-то просто(

я правда не понимаю что мы не так делаем, мы приходим с косолапостью к ортопеду - кладут в больницу, делают узи, назначают анализы. проводят гипсование, наблюдаемся.
обращаемся к урологу по поводу неопущения яичка - делаем узи, приходем от года до полутора и решаем вопрос об операции если не опустилось.
и так далее, мы не один десяток врачей обошли и общались.
почему затык с ногами мне непонятно, накипело, ведь дело не в деньгах, мы готовы что угодно отдать только отнеслись бы немного по-человечески и помогли а не отмахивались как будто мы с обычным синяком пришли...

[Iluhin]

Нет, самим делать не нужно, это не имеет смысла. Вероятно, клиническая картина очевидна и проведение дополнительных исследований сейчас не изменит тактики. Думаю, надо прислушаться к мнению специалистов и сосредоточиться на текущих проблемах.

[11asd]

Спасибо. Теперь осталось решить вопрос с нашим ортопедом, как это все совмещать или что делать.
Скажите, есть ли какой-то минимум ношения таких повязок? Я спросила про время ношения - и не совсем поняла, вроде как можно на ночь, и можно днем когда удобно, что бы нога была горизонтально. То есть четко кол-во часов доктор не озвучил, и минимум тоже, а нам важно, т.к. у нас сейчас есть 5 часов свободных от брейсов - хватит их? нам скоро добавят еще парочку надеюсь то есть будет 6-8 часов без ботиночек.

[11asd]

Посоветуйте бинты, пожалуйста!
Мы взяли чуть ли не первые попавшиеся в аптеке 8см на 1,5 м, бежевые, с острыми застежками.
Есть ли такие же но на липучках например и без бахромы по краям? Очень неудобно эти на ребенка наматывать и удерживать лейкопластырем.
Кстати, носили 2 дня по часу - заметно спал отек с ног и ушли бугры и складки...

[Iluhin]

Если Вы хотите нормально ногу бандажировать, то надо делать многослойный бандаж: первый слой для защиты кожи, второй - собственно компрессионный, третий - фиксирующий, за счет "самозакрепляющегося" (когезивного) бинта. Причем. элластичный бинт для создания умеренного давления покоя нужно использовать короткой растяжимости. Лично мне больше всего знакома компрессионная продукция Hartmann: первый слой Lastotel, второй - компрессионный бинт коротой растяжимости, наружый - Peha-haft. Для ребенка можно использовать бинты шириной 4 - 6- 8 см в зависимости от уровня бинтования. Но советую обратиться для обучения к специалисту, чтобы Вам хоть пару раз показали, как все это делается.

[11asd]

Спасибо большое за подробное разъяснение, да сами так не будем делать, найдем специалиста.
И решили показаться еще одному детскому сосудистому хирургу.

Еще скажите,пожалуйста, какими исследованиями исключается клиппель-треноне? только ангиография, кт под наркозом?
нас трясет просто уже от этого, мы про него прочитали и ничего хорошего не вычитали.

[11asd]

я решила еще показать фото. стали появляться непонятные синяки на руке. на ногу вобще смотреть больно.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

[11asd]

уважаемые врачи снова обращаюсь вам, скажите что лучше - троксевазин или лиотон? можно ли ребенку троксевазин?
синяки появляются, я мажу лиотоном - проходят, но не быстро, может троксевазин лучше? и насколько это вообще вредно мазать этим ребенка? (2 годика почти)
синяки то на ногах больше, но вот недавно лбом стукнулся - там тоже самое выскочило...и на щечках синие точки видны.

вот фото ног недавнее
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

[Iluhin]

Ни литон, ни троксевазин, ни какие-то другие мази не нужны.

[11asd]

Скажите, почему?
на ногах получаются синяки а под ними прощупываются твердые уплотнения.

[Iluhin]

Что - почему? Потому что пользы нет, синяк так и так рассосется в положенные сроки. А проблемы, как от любого лекарства, получить можно.
Это по частному вопросу. А вообще, напомню, что нам неизвестен диагноз и состояние сосудов и свертывающей системы ребенка.

[11asd]

Спасибо, нам просто говорили мазать лиотоном..
мы так и не добились диагноза никакого, сказали потом только если косметические дефекты убирать, про обследования мы спрашивали в рдкб и филатовской - сказали не нужны никакие обследования...вот с какой стороны подступиться то нам.
ехать за рубеж диагностироваться? куда?
состояние свертывающей системы показывает коагулограмма?

[Iluhin]

Диагностикой нарушений свертываемости занимается гематолог. Если Вы подозреваете, что есть проблемы в этой области - к гематологу очно. Он должен с Вами побеседовать, ребенка посмотреть, бумажки почитать и решить, следует ли что-то обследовать, как и в каком объеме.

[11asd]

к гематологу обязательно очно покажемся.
я в недавней записи от генетика нашла "неправильное распределение жировой ткани на предплечьях и голенях (или лимфангиома?)" "синяки" как раз именно в этих местах и "всплывают" сами по себе. мы можем еще куда-либо в москве кроме рдкб или филатовской обратиться? к кому-нибудь?
извините за назойливость, боимся упустить время.
наш ортопед-травматолог которая ведет ребенка говорит что необходимо ангиографию делать.

[Iluhin]

Как вариант - консультация проф. Купатадзе Дмитрия Дмитриевича, СПб., для получения "второго мнения". Это не исключает необходимости в консультации гематолога.

[11asd]

Большое спасибо, Евгений Аркадьевич

[11asd]

Мы сейчас к операции готовимся, у гематолога не были, но сдавали анализы на время кровотечения и свертывания (они в списке на госпитализацию), получилось время кровотечения по Дуке 5м. 55 с. при норме 2-4, это плохо? что это значит? не знаю куда написать, пишу сюда
время свертывания по Сухареву 4м. 35 с. при норме 2-5

[Dr.Vad]

Эти 2 теста малоспецифичны: их результаты зависят от качества проведения и опыта лаборанта. Если нет признаков повышенной кровоточивости, то выполнение тестов на свертывание крови перед операцией нецелесообразно.

[11asd]

Здравствуйте! я просто сюда напишу наши небольшие новости - мы все-таки сдлали узи и допплер нижних конечностей в рдкб (сосудистый хирург назначил) - паталогий не обнаружено, все нормально, за исключением чуть увеличенной подкожной жировой клетчатки на правой ноге...
теперь к генетику и гематологу скоро предстоит, там же.

[Iluhin]

То есть, как я понимаю, диагноз неизвестен. Это не новость.

[11asd]

да(
но исключили патологию вен, насколько я поняла.
врачи тоже руками разводят, будем сомтреть дальше(

[11asd]

Здравствуйте :)
Наверное можно тему закрыть в этом разделе, были у гематолога - показатели крови (коагулограмма и агрегатограмма)нормальные. Предварительно ставят элерса-данло. Гематомы на голенях так же периодически появлляются, хорошо помогает бинтование. Большое спасибо за консультации!