PDA

Просмотр полной версии : SOS! Тотальная алопеция


Nika N
27.01.2005, 19:03
Мне 22 года. У меня тотальная алопеция аутоимунного происхождения. Началось все с очаговой формы 1,5 года назад, а 3 месяца назад очаговая алопеция перешла в тотальную. Прошла комплексное обследование у всех специалистов, серьезных нарушений не выявлено. Все разводят руками. Когда была очаговая форма, трихологом был назначен курс преднизолона ( 2 мес, 30 мг в сутки,затем по убывающей)
Улучшения на фоне преднизолана не было. Затем лечилась Мивалом-К, результат аналогичный. Ради восстановления волос готова на многие
жертвы.., ведь идет блокировка личной жизни.
Скажите, какие методы оправданы при тотальной алопеции?

Таша
24.02.2005, 09:51
[QUOTE=Nika N]Мне 22 года. У меня тотальная алопеция аутоимунного происхождения.

А что значит - "аутоимунного происхождения"? Как, на основании каких анализов и кто поставил такой диагноз?
Я интересуюсь, потому что у меня тоже очаговая алопеция, началась 2 года назад, потом все заросло, а сейчас снова очаг еще больше размером, и 2 маленьких, очень боюсь потерять все волосы, так хоть можно хвост сделать. А как вы выходите из положения - парик?
Можете написать на [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Таня.

Rodionov
24.02.2005, 19:40
Мне 22 года. У меня тотальная алопеция аутоимунного происхождения.
А кроме аллопеции что?
Кожные проявления, боли в суставах, изменения в анализах крови?


Nika N
25.02.2005, 01:23
Алопеция аутоимунного происхождения была поставлена врачом-трихологом в ЦНИКВИ буквально за 5 минут,никаких обследований я там не проходила, правда у себя в городе обследовалась максимально :
на гормоны, на наличие различных вирусов, инфекций, узи щитовидной железы,ФГС, магнитно-резонансная томография головного мозга, консультации у невропатолога, эндокринолога, иммунолога, гематолога. Хроническое заболевание с детства одно-
декомпенсированный хрон.тонзиллит. Суставы не болят, в анализах крови ( в том числе обследовалась у иммунолога) паталогий не обнаружено. Я прям-таки загадка для врачей...

Если вы спрашиваете о болях в суставах и анализах крови, то Вы подозреваете ревматическую причину возникновения алопеции?

Что Вы думаете по этому поводу? Буду ждать ответа.

Rodionov
25.02.2005, 20:14
Если вы спрашиваете о болях в суставах и анализах крови, то Вы подозреваете ревматическую причину возникновения алопеции?
Ну да. Слово "алопеция" рядом со словом "аутоиммунный" действительно наводит на мысль об определенных ревматических (аутоиммунных) заболеваниях.

Так болей в суставах, кожных проявлений нет? СОЭ не повышалась? Изменений в анализах мочи не было?

Nika N
28.02.2005, 01:48
Так болей в суставах, кожных проявлений нет? СОЭ не повышалась? Изменений в анализах мочи не было?

Никаких кожных проявлений нет и не было (даже в подростковый период), аллергических кожных проявлений тоже не было. Боли в суставах не беспокоили. Анализы сдавала несколько раз- изменений нет : СОЭ и СРБ в норме, анализ мочи в норме.
Получается, что диагноз поставлен ошибочно?
И еще меня беспокоит самый главный вопрос: стоит ли пытаться восстановить волосы при тотальной алопеции, вкладывать силы и деньги, насколько я знаю шансы минимальные, а усилий огромное количество... Готова на многое, но есть хоть какая-нибудь надежда? Насколько косметически приемлимым бывает результат, если волосы все-таки отрастают после тотальной алопеции?
Можно ли поставить "систему" волос и при этом продолжать медикаментозное лечение ? А вообще насколько вредно носить парик?
извините за большое количество вопросов. Заранее спасибо


shike
30.03.2005, 18:47
У меня тоже тотальная алопеция,уже 2 года,волос нет на всем теле.Я живу в Израиле,здесь вроде очень развитая медицина,но тоже пока мало результатов :( Недавно нашла клинику в Москве "Благовест" которая лечит этим самым "Мивал-К" не знаю почему, но они вызвали у меня доверие.Пожалуйста,кто нибудь ,если что то знает об этом поподробнее,поделитесь.Стоит ли это делать?Ведь это куча денег,нужно жить в Москве минимум месяц проходить амбулаторное лечение,а потом нужно накупить этого Мивала в большом кол-ве,они сазали,что нужно лечиться год а то и два.Пожалуйста поделитесь информацией.Я в израиле проходила лечение ультрофеолетовым облучением PUVA не знаю как по русски точно называется,мне не особо помогло,но все же появились волосы немножко и главное что они не выпадают.Может кому то это поможет больше чем мне помогло,попробуйте.Но долго нельзя это делать,потому как это вредно для кожи.

Nika N
31.03.2005, 23:24
Здравствуйте,shike!
Я обратилась в клинику "Благовест", когда у меня был один большой очаг га затылке. Сама клиника и Парфенов тоже расположили меня к себе и внушили доверие, вообщем я решилась на курс лечения: месяц жила в Москве, прошла курс лечения в самой клинике, ну и ,соотвественно, закупилась этим Мивалом-К на полгода. Результат? Одно могу сказать точно- мне этот препарат не помог совсем. На фоне лечения продолжалось катастрофическое выпадение волос... Сейчас у меня тотальная форма. Да, курс лечения Мивалом предполагает еще ряд ограничений, самое трудное- это жесткая диета, которую я старательно соблюдала.
Я сейчас хочу поставить "систему" волос из моноволокна, Вы что-нибудь можете сказать по этому поводу? Спасибо

shike
05.04.2005, 04:26
Здравствуй Nika!Я не поняла,что такое моноволокна,если ты имеешь ввиду искуственные волосы,то не в коем случае не делай этого.Я лично видела как у человека была восполена вся кожа головы,потому что организм отторгает инородное тело,или как там это называется.В Израиле это вообще запрешено.Если ты имела в виду что то другое,обьясни пожалуйста,может я что то знаю по этому поводу.Огромное спасибо за ответ,ты мне очень сильно помогла.Мне тоже 22 года и я так же как ты пошла бы на многое ,что бы избавиться от этой гадости.Мой врач,который меня "пытается" лечить сказал,что есть надежды на новый препарат,который сейчас в стадии исследования,и как только будут какие то сведения по этому поводу он мне сразу сообшит.Обещаю держать тебя в курсе,но не думаю что это будет скоро.Еще раз большое спасибо!


Nika N
06.04.2005, 00:45
Здравствуй, shike!
По поводу "системы" ты меня не поняла, я имела ввиду не трансплантацию так называемых биосовместимых волос( это ,действительно, жуткая штука, которая разрешена только в России и в Италии), а нечто другое. Вообщем-то, это современный парик... Более подробно можешь посмотреть на сайте [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Нервы уже сдают от этой проблемы, поэтому хочу попробывать это как компромиссный вариант , хотя бы на какое-то время. Сейчас собираю отзывы и информацию по этому поводу, но к решению уже пришла- буду заказывать на следующей неделе в Москве. Готовится система полтора месяца, поэтому поделюсь ощущениями ближе к концу мая. Да, спасибо, что ответила, думаю, нам нужно периодически общаться, поэтому посылаю тебе свой е-mail : [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи][/url] Пиши, буду рада. Удачи!

shike
06.04.2005, 02:35
Буду тебе очень благодарна,если поделишься ощущениями :) Если это действительно так,как они там описывают,то это здорово.Вот мой меил,буду рада общению.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Удачи тебе Ника.

Таша
31.05.2005, 09:25
Уважаемая Ника! Позвольте поинтересоваться результатом установки системы волос, если, конечно, Вы это уже сделали. Это обычный парик? Через какое время он меняется и сколько стоит? Буду благодарна Вам за ответ, можно на [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]


СТРЕЛОК
31.05.2005, 23:27
Nika N!
У меня была подобная история. имею аутоимунное заболевание - СКВ. Когда началось выпадение волос (кстати, на фоне нервного срыва: потеряла близкого человека), положили в стационар. Провели пульс-терапию преднизолоном. Но ещё, что считаю немаловажным, мне помог один рецепт. Если интересно - могу поделиться, тем более, что он не сложный. И уже сейчас, когда все проблемы с выпадением волос ушли, всё равно продолжаю раз в неделю им пользоваться.

Таша
01.06.2005, 06:35
Поделитесь своим рецептом, если не сложно!

Dr.
01.06.2005, 11:35
Пожалуйста, не распространяйте "народные рецепты". Форум, конечно, дискуссионный, но все же :)


harmonija
01.06.2005, 23:43
Девчонки ,не выкидывайте свои деньги на МИВАЛ!!!
А в "Благовесте" ,так сказочно поют и выкачивают деньги .
Я не совсем в теме как лечат очаговое и аутоимунное выпадение волос .
Но при своем андрогенетическом мне помог толко миноксидил ,еще есть новый препарат эукапил(флуридил),говорят обещает быть эффективным ,но его трудно достать И т.к. препарат относительно новый ,то мало информации кому помог ,кому нет. За миноксидил ручаюсь !Некоторым(к сожалению таких мало)помогает сатура .
Но не нужно ходить в "Благовест"!

volos
02.06.2005, 20:45
:cool: Думается, что форум создан для обсуждения проблем потери волос. И если он не связан с прямой рекламой, а подлежит обсуждению и действеннен - то почему нет? Для меня, как профессионального трихолога, этот рецепт представляет интерес.

dsv
23.08.2005, 11:54
Nika N!
У меня была подобная история. имею аутоимунное заболевание - СКВ. Когда началось выпадение волос (кстати, на фоне нервного срыва: потеряла близкого человека), положили в стационар. Провели пульс-терапию преднизолоном. Но ещё, что считаю немаловажным, мне помог один рецепт. Если интересно - могу поделиться, тем более, что он не сложный. И уже сейчас, когда все проблемы с выпадением волос ушли, всё равно продолжаю раз в неделю им пользоваться.
Поделитесь пожалуста рецептом.


Эда
23.08.2005, 21:51
Я знаю не понаслышке о данной проблеме, так как сама болею аллопецией переходящую из одной формы в другую уже 13 лет. О "Благовесте" могу сказать только положительное. На данный момент это мое спасение! Сразу скажу необходимо строго выполнять все рекомендации, также диету и противопоказания. Запоситесь терпением, лечение может длиться от 6 месяцев до 1 года, а то и больше, в зависимости от стадии болезни. Вам необходимо будет встретиться лично с трихологом (Парфеновым). Он сделает свое заключение и назначит Вам лечение. Будте настойчевы в своем лечении, только тогда будет результат. Про ультрофиолет могу сказать, что он тоже применяется как одна из амбулаторных процедурд в "Благовесте". Желаю Вам скорейшего выздоровления и удачи! :)

Fazmadey
14.09.2005, 18:40
Nika N!
У меня была подобная история. имею аутоимунное заболевание - СКВ. Когда началось выпадение волос (кстати, на фоне нервного срыва: потеряла близкого человека), положили в стационар. Провели пульс-терапию преднизолоном. Но ещё, что считаю немаловажным, мне помог один рецепт. Если интересно - могу поделиться, тем более, что он не сложный. И уже сейчас, когда все проблемы с выпадением волос ушли, всё равно продолжаю раз в неделю им пользоваться.
Слушай, я тоже лысею быстро, поделись рецептом, которым ты пользовался, плз!!! [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

a-nya
20.09.2005, 14:45
:( Всем добый день.
Хочу сказать, что "загадок для врачей" в нашей стране всё больше и больше - я одна из них. По поводу облысения, думаю, нужно попробовать все, что в наших силах (ходить в парике не очень уютно во всех отношениях).
Стрелок!!! Если рецепт действительно помог, с удовольствием намажу (вылью, вотру) на свою многострадальную голову.
Всегда хочется верить в лучшее. :rolleyes: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]


arena
30.11.2005, 22:59
Мне 21 год, у меня тотальная алопеция аутоимунного происхождения около 9 лет. По моему преднизолон при тотальной алопеции это ерунда.
Я лечился в Австрии и мне прописали Циклоспорин, уже через 2 месяца я пошёл в парикмахерскую. но после отмены припарата всё повторилось.
Кого то вылечивает навсегда!!!!!

Melnichenko
01.12.2005, 19:29
Я не знаю, нужен ли обмен народным опытом в разделе иммунная алопеция.
На самом деле проблем 3
- 1 \ заболевание имеет спонтанную вероятность ремиссии
-2\ современные иммуносупрессоры могут оказаться эффективными. но их побочные снижают энтузиазм от их эффективности
-3\ существующая вероятность наличия\ пирсоединения другого аутоиммунного заболевания делает нужным врачебные периодические осмотры, при этом резкое расхождение целей врача: не пропустить жизнеугрожающее второе \ третье аутоиммунное заболевание и целей пациента: приобрести немедленно шевелюру резко расходятся, что может затруднить общение.


trichology
01.12.2005, 23:07
Вероятность длительной ремиссии при гнездной алопеции (особенно тотальной формы), не зависит от метода ее лечения (хотя скорость зарастания очага напрямую связана с возможностью подавить аутоиммунный компонент). Т.о. что от преднизолона, от дипроспана, кеналога, что от циклоспорина - конечный результат одинаковый. Но побочные эффекты отличаются серьезно. По этой причине я бы не разделял восторг молодого человека по поводу лечения циклоспорином в Австрии. В России такой подход не одобряется.

Omurasaci
06.02.2006, 21:44
[QUOTE=СТРЕЛОК]Nika N!
У меня была подобная история. имею аутоимунное заболевание - СКВ. Когда началось выпадение волос (кстати, на фоне нервного срыва: потеряла близкого человека), положили в стационар. Провели пульс-терапию преднизолоном. Но ещё, что считаю немаловажным, мне помог один рецепт. Если интересно - могу поделиться, тем более, что он не сложный. И уже сейчас, когда все проблемы с выпадением волос ушли, всё равно продолжаю раз в неделю им пользоваться.[/QUOTEСТ

Пожалуйста, напишите, что это за рецепт. Живу с этой проблемой уже 14 лет. Сейчас лечусь в ЦНИКВИ. Помогает. но не так сильно как хотелось бы.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

olga_leytes
11.04.2006, 13:04
Я живу в Петербурге и тоже хотела бы заказать систему волос. Не знаете, есть ли здесь подобные салоны?

Lord_Denvil
31.01.2007, 02:51
...Ради восстановления волос готова на многие
жертвы.., ведь идет блокировка личной жизни.

Глупости это все... Найди себе человека, который тебя будет любить такую какая ты есть, и живи счастливо...

У меня девушка с тотальной алопецией. Люблю ее больше жизни... К отсутсвию волос привык сразу... Даже нравится.

Наоборот настаиваю, что-бы она все попытки "лечения" прикратила... Уж очень побочные эфекты пугающие :(

Вот... Всё сказанное мое ИМХО... Возможно я дефектный... :D

antikvar
22.03.2007, 10:03
уважаемые врачи, я очень нуждаюсь в вашем совете. мне 24 года уже несколько лет у меня аллопеция. переодически принимал лечение волосы частично восстанавливались. но почти сразу после остановки лечения волосы опять выпадают. проходил все возможные анализы. по непонятным мне причинам всегда полуаю положительный ответ. недавно сделал на ДГТ тоже норма но почти на гране фола. незнаю почему но мне кажется, что проблема связанна с этим. подскажите, что мне делать

fair
23.03.2007, 04:22
Здравствуйте! Помогите,пожалуйста,отчаявшейся пациентке многих врачей!
Мне 28 лет,2 года страдаю alopecia areata. Очаги локализуются в основном в теменной области,количество и размеры растут,есть тенденция к слиянию—несмотря на лечение.
Затылок-одиночные очаги
Что было сделано
-удаление апикальной гранулемы (гистол-остеофиброзная дисплазия кости)
-3 курса су-джок акупунктуры
-гормоны: локоид местно. Преднизолон перорально 10мг\день
-БАДы: биотроф 1.6.9.10. препХЕЕЛЬ:тиреоидеа.церебрум комп,галиум, препараты ArtLife-токсфайтер,дискавери
-вормил
-обследования: антитела к ТГ-24МО\мл,анемия(гемогл 116г\л)биохимия-гиперпротеинемия за счет гамма-глоб
-гормоны щитовидки:Т3,Т4,анти-ТГ – в пределах нормы,ТТГ-19.47(норма-до 4):
-УЗИ щитовидки:эхопризнаки аутоиммунного процесса(усиление кровотока)
Посоветуйте,пожалуйста,что дальше делать,я на грани отчаяния.

trichology
23.03.2007, 09:56
Начинайте лечение железодефицитной анемии. Что порекомендовал эндокринолог?

fair
24.03.2007, 04:43
Огромное спасибо,trichology,что откликнулись!
Эндокринолог посоветовала перездать гормоны в другой лаборатории,так как ей показались подозрительными нормальные уровни Т3 и Т4 при таком ТТГ,сделать анализ на антитела к тиреопероксидазе,а также рентген черепа в боковой проэкции(или ЯМР головы)

trichology
24.03.2007, 10:52
У меня есть серьезные сомнения в необходимости Rg-черепа. Что делаете для устранения железодефицита?

fair
24.03.2007, 16:28
Гинотардиферон 1т 2р\д,с момента когда прочитала Ваше сообщение
Насчет Rtg-эндокринолог объясняла,что это для исключения опухоли гипофиза,продуцирующей ТТГ. Алопеция прогрессирует,и я хватаюсь за самую призрачную ниточку,лишь бы хоть приостановить процесс. Если Вы считаете это обследование бесполезным-я не буду его делать.
Подскажите,пожалуйста, что можно предпринять и в каком направлении двигаться?
Заранее благодарна

trichology
24.03.2007, 19:51
Rg-графия черепа покажет только наличие деформации турецкого седла (костной ткани) - для этого опухоль должна быть слишком объемной. Есть более современные методы.

fair
26.03.2007, 23:26
Здравствуйте!
Сегодня перездала гормоны(Т4,тестостерон,пролактин-норма,ТТГ-6мМЕ\мл)и посетила эндокринолога(назначила L-тироксин 25мг1р\д). Она склоняется к мысли об аутоиммунном генезе алопеции(но LE-клетки,анти-ТГ в пределах нормы).
Клинически есть проявления гипотиреоза(увелич массы тела на 10кг за последние 2 года,вялость,сонливость,отек век
-есть ли риск аутоиммунного поражения других органов,кроме щитовидки(если есть такая статистика,что поражается чаще всего)или возникновение таких заболеваний как СКВ,склеродермия?
-какие обследования и с какой периодичностью делать,чтобы на ранних стадиях заподозрить осложнения?
-как лечить аутоиммунное заболевание(если это все-таки аутоиммунное заболевание),если 2 курса преднизона(10мг\день 10 дней и 5мг\день 15 дней+локоид местно)оказались неэффективными?
-можно ли на таком фоне планировать беременность?
-есть ли потребность в МРТ черепа(ТТГ-6мМЕ\мл,ПРЛ-N)?
-есть ли надежд на восстановление волос?
Прошу прощения за такое длинное письмо,но у меня сейчас действительно такое состояние,как у ежика в тумане-больше вопросов,чем ответов. Врачи направляют от одного к другому,неэффективно,а алопеция медленно но уверенно прогрессирует.
Помогите,пожалуйста,разобраться во всем этом!!!
Заранее благодарна

trichology
27.03.2007, 20:48
Гнездная алопеция изначально и есть аутоиммунная, тут не нужно гадать, уже давно и широко этот факт известен. Но это аутоиммунное заболевание волос ( иногда и ногтей), это не серия системных заболеваний, поэтому риск СКВ, склеродермии, дерматомиозита и других ужасов - вам грозит не более, чем всем окружающим. С чем бывает несколько чаще, так это с атопическими заболеваниями - нейродермитом, астмой, аллергодерматозами (и то, если с детства),
нередкость сочетание с аутоиммунным тиреоидитом. Беременность планируйте в обычном режиме. МРТ черепа не считаю нужной в вашем
случае. Схемы терапии глюкокортикоидами есть разные, предпочтительнее пульс-терапия (но только под наблюдением специалиста, имеющего соответствующий опыт), дозы по 5 и 10 мг. - недостаточные. Если не пульс -терапия, то обычно порядка 40 мг. в день
(если вес более 60 кг. ) 2-3 месяца с последующим снижением. Наружно - обкалывание дипроспаном, т.к. локоид местно в вашем случае, вероятно недостаточно. Из физиотерапии предпочтителен низкоинтенсивный лазер курсами по 20 процедур (обычно 3 курса в течение года). Держите в курсе дальнейшей тактики.

fair
29.03.2007, 00:09
Спасибо огромное за ответ!!!!!!

fair
10.04.2007, 20:37
Здравствуйте! С Вашего позволения, снова поделюсь своїми злоключениями в надежде на совет. Разузнавала в нашем областном центре насчет местного введения дипроспана-сказали,что нет должного уровня специалистов и предложили введение препарата посредством мезотерапии. Можно ли соглашаться?
Еще сказали, что после компенсации гипотиреоза очаги зарастут сами,без кортикостероидов(очень боюсь прибавки в весе-дальше некуда, ИМТ 31). Возможно ли это или я просто потеряю время?
Дерматолог сказала, что потеря волос около 20%,преимущественно-теменная область(там я и сама вижу-около 40%),без пушкового роста. Допризначила раздражающие процедуры(втирание в кожу головы спиртовой настойки перца) Волосы из очага я узнаю на расческе по белесоватому утолщению на конце волоса,до 0.5см. Можно ли это расценивать как фолликул и есть ли надежда на восстановление,если волосы выпадают с фолликулом?
Просветите,пожалуйста! Заранее благодарна

trichology
11.04.2007, 18:37
Дипроспан, собственно, так и вводится, посредством мезотерапии, только раньше, когда не было мезотерапии, не знали, что это так называется и вводили просто внутрикожно. Очаги могут зарасти после компенсации гиотиреоза, может и вес изменится в лучшую для вас сторону. Белесоватое утолщение - это луковица, а не фолликул. Волосы всегда выпадают с луковицей, по другому не бывает. Но это не мешает им вновь расти - аналогии с цветами и деревьями, варванными с корнями, тут нет, так как волосяной фолликул как раз остается на месте, остаются стволовые клетки, остается волосяной сосочек - т.е. все, что необходимо для формирования следующего поколения волос. При гнездной алопеции известны случаи, когда и по 15 лет не было волос, а потом полностью покров восстанавливался.