glomusa opuhol`
26.08.2001, 16:42
Пардон за длинное сообщение. Наверное, это недостаток большинства больных: им только дай волю поговорить о своей болезни :-) Хотя, я никому о моей болезни (кроме врачей) не рассказывал и, щадя родителей (я люблю их, они любят меня), не говорил и им.
Ищу любую информацию по этому вопросу и прошу совета специалистов по опухолям этого вида. В интернете практически не нахожу информации (на русском только искал). Поиск задавал и по "гломус", и "гломусная опухоль", и "основание черепа" и т.д.
Я, мужчина 35 лет, владелец гломусной опухоли в области луковицы яремной вены справа с поражением 9, 10, 11 пар ЧН, - это диагноз НИИ неврологии г. Минск (по результатам МРТ, размер на 01.11.2000 -13Х10мм, через 8 месяцев, на 20.06.2001 - 10Х13Х14мм). [Никто не хочет поменяться на бриллиант такого же размера? :-), согласен, юмор глупейший]. НИИ онкологии г. Минск предполагает «Susp. На новообразование (параганглиома?) основания черепа справа».
Проснулся в конце лета 2000 г. с охрипшим голосом (подумал, что "наглотался" холодного кваса). Спустя пару недель присоединилась утрата контроля над частью мышц плечевого пояса справа. Произошла стабилизация состояния и никаких видимых ухудшений выявлено не было. Через 10 месяцев после появления первых симптомов,
вскоре после повторного МРТ от 20.06.01 (понимаю, что совпадение) медленно, но неуклонно нарастает дискомфорт на участке тела от верхней части головы до
нижней части шеи со стороны опухоли. Некоторые из симптомов таковы, что их трудно облечь в слова. Боли нет. Я чувствую практически постоянное, не доставляющее
мучений, напряжение (?) в части головы и шеи со стороны опухоли. Несколько раз возникала на несколько секунд слабая боль в области уха, несколько раз пробегала
лёгкая нервная боль в области шеи. Какое-то время чесалась область правого глаза (сейчас нет). В целом, день проходит нормально. Хуже, когда ложусь спать. Может, здесь 99% мнительности и психологии, но когда начинаю засыпать, просыпаюсь (редко вскакиваю) с чувством, что проблема с дыханием (может, это необоснованная боязнь остановки дыхания? Подсознательное представление о том, как при полном сознании я не смогу вздохнуть?). И так несколько раз подряд. Потом засыпаю и хорошо сплю на протяжении всей ночи. Несколько раз возникала "микропаника", что пропадает умение глотать. Пытаешься глотнуть (с пустым ртом, и вроде как не можешь, а через пару секунд - без проблем). В спокойном состоянии никаких проблем с глотанием нет. Когда стояла жаркая погода, часто возникало чувство предобморочного состояния (спасался холодным душем в ванной, такого раньше никогда со мной не было и в обморок я никогда не падал).
Если попробовать охарактеризовать моё состояние, моим видением, в двух словах, то я бы сказал так: "Перманентно возникающее чувство кратковременной (на несколько мгновений) утраты контроля сознания над участками тела в области возникновения опухоли". Похоже на "чушь собачью".
Я живу в Минске. Отоневролог, профессор, который обследовал меня и предположил наличие этой опухоли, рекомендует "искать возможность оперироваться в Москве". Он мастер своего дела, но теоретик, в том смысле, что не оперирует. ЛОР-хирурги и нейрохирург, у которых наблюдаюсь, рекомендуют выжидательную позицию, т. к. считают, что риск вторжения очень велик.
Вот и оказался я на распутье. Не желая никого задеть (я не сомневаюсь в профессионализме врачей-хирургов, с которыми общался), как простой человек, думаю,
что проблема в том, что операции в этой зоне головы достаточно редки (в масштабах Беларуси), поэтому нет узких специалистов-хирургов, которые являются Мастерами именно по этого вида опухолям.
Не обладая достаточным количеством информации, я не уверен, какое направление выбрать (ждать ярких ухудшений или искать возможность оперироваться сейчас при высоком (?, и где взять эту информацию?) уровне негативных последствий при операциях на этом участке головы. Прощу помощи и совета. Вы сами осознаёте, насколько я буду Вам благодарен и рад любой объективной информации. Если есть вопросы или информация, просьба оставлять в конференции или писать на e-mail: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Сергей.
Ищу любую информацию по этому вопросу и прошу совета специалистов по опухолям этого вида. В интернете практически не нахожу информации (на русском только искал). Поиск задавал и по "гломус", и "гломусная опухоль", и "основание черепа" и т.д.
Я, мужчина 35 лет, владелец гломусной опухоли в области луковицы яремной вены справа с поражением 9, 10, 11 пар ЧН, - это диагноз НИИ неврологии г. Минск (по результатам МРТ, размер на 01.11.2000 -13Х10мм, через 8 месяцев, на 20.06.2001 - 10Х13Х14мм). [Никто не хочет поменяться на бриллиант такого же размера? :-), согласен, юмор глупейший]. НИИ онкологии г. Минск предполагает «Susp. На новообразование (параганглиома?) основания черепа справа».
Проснулся в конце лета 2000 г. с охрипшим голосом (подумал, что "наглотался" холодного кваса). Спустя пару недель присоединилась утрата контроля над частью мышц плечевого пояса справа. Произошла стабилизация состояния и никаких видимых ухудшений выявлено не было. Через 10 месяцев после появления первых симптомов,
вскоре после повторного МРТ от 20.06.01 (понимаю, что совпадение) медленно, но неуклонно нарастает дискомфорт на участке тела от верхней части головы до
нижней части шеи со стороны опухоли. Некоторые из симптомов таковы, что их трудно облечь в слова. Боли нет. Я чувствую практически постоянное, не доставляющее
мучений, напряжение (?) в части головы и шеи со стороны опухоли. Несколько раз возникала на несколько секунд слабая боль в области уха, несколько раз пробегала
лёгкая нервная боль в области шеи. Какое-то время чесалась область правого глаза (сейчас нет). В целом, день проходит нормально. Хуже, когда ложусь спать. Может, здесь 99% мнительности и психологии, но когда начинаю засыпать, просыпаюсь (редко вскакиваю) с чувством, что проблема с дыханием (может, это необоснованная боязнь остановки дыхания? Подсознательное представление о том, как при полном сознании я не смогу вздохнуть?). И так несколько раз подряд. Потом засыпаю и хорошо сплю на протяжении всей ночи. Несколько раз возникала "микропаника", что пропадает умение глотать. Пытаешься глотнуть (с пустым ртом, и вроде как не можешь, а через пару секунд - без проблем). В спокойном состоянии никаких проблем с глотанием нет. Когда стояла жаркая погода, часто возникало чувство предобморочного состояния (спасался холодным душем в ванной, такого раньше никогда со мной не было и в обморок я никогда не падал).
Если попробовать охарактеризовать моё состояние, моим видением, в двух словах, то я бы сказал так: "Перманентно возникающее чувство кратковременной (на несколько мгновений) утраты контроля сознания над участками тела в области возникновения опухоли". Похоже на "чушь собачью".
Я живу в Минске. Отоневролог, профессор, который обследовал меня и предположил наличие этой опухоли, рекомендует "искать возможность оперироваться в Москве". Он мастер своего дела, но теоретик, в том смысле, что не оперирует. ЛОР-хирурги и нейрохирург, у которых наблюдаюсь, рекомендуют выжидательную позицию, т. к. считают, что риск вторжения очень велик.
Вот и оказался я на распутье. Не желая никого задеть (я не сомневаюсь в профессионализме врачей-хирургов, с которыми общался), как простой человек, думаю,
что проблема в том, что операции в этой зоне головы достаточно редки (в масштабах Беларуси), поэтому нет узких специалистов-хирургов, которые являются Мастерами именно по этого вида опухолям.
Не обладая достаточным количеством информации, я не уверен, какое направление выбрать (ждать ярких ухудшений или искать возможность оперироваться сейчас при высоком (?, и где взять эту информацию?) уровне негативных последствий при операциях на этом участке головы. Прощу помощи и совета. Вы сами осознаёте, насколько я буду Вам благодарен и рад любой объективной информации. Если есть вопросы или информация, просьба оставлять в конференции или писать на e-mail: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Сергей.