Мне 45 лет, пол мужской, г. Хабаровск. В 2007 году поставили диагноз системная склеродермия, сомневаюсь в нем.
Началось заболевание в 2007 году с покрасненения лица в форме бабочки, показался врачу, врач пишет интдурактивный отек лица, кожи верхних конечностей, трафические нарушения на лице, минимально выраженный синдром Рейно. Повышение креатинина. Была сделана биопсия кожи.
Госпитализирован. После госпитализации выписной эпикриз (выкладываю)
После госпитализации через 6 месяцев усилилось покраснение кожи, яркая гиперемия с синюшным оттенком. Плечи руки живот, ноги до колен. Госпитализирован. Второй выписной эпикриз выкладываю
Томограмма легких
Опишу ощущения сейчас: Натянутость кожи, неполное сгибание кистей рук, как отек. В 2007 году хирург подумал что на переносице нарыв. Вскрыл его и поставил турунду, оттока практически небыло, но разрез не заживает до сих пор.
Нагноения фактически небыло из турунды вытекал подкожный жир и лимфа.
С июля 2009 года раз в месяц капается циклофосфан , делается забор анализов до капельниц и после. + поддерживающая доза преднизолон 10 мг в сутки.
Мне хочется или исключить или подтвердить диагноз системная склеродермия, т.к. фактически она была поставлена по биопсии, от нее осталось только описание, которое выложено а сам материал утерян.
У нас в Хабаровске очень мало больных склеродермией и не знают, какие анализы назначать.
Сейчас выгляжу следующим образом
Я готов, сделать анализы,чтобы поставить точный диагноз, надежды на местных специалистов у меня нет.
Олег.
ссылки переведены в скрытый режим, доступный участникам группы врачи и специалисты
LupusDoc
18.10.2009, 10:16
Уважаемый Олег,
1. Уберите личные данные с выложенных выписок
2. Есть ли КТ в электронном виде? Если нет - постарайтесь получить диск и выложите его здесь
3. Больных ССД немного везде, не только в Хабаровске. Фото на склеродермию, скажем так, не очень похоже... Можете ли выложить фото кистей, шеи, плеч?
Oleg_khv
18.10.2009, 11:54
Уважаемый Олег,
1. Уберите личные данные с выложенных выписок
2. Есть ли КТ в электронном виде? Если нет - постарайтесь получить диск и выложите его здесь
3. Больных ССД немного везде, не только в Хабаровске. Фото на склеродермию, скажем так, не очень похоже... Можете ли выложить фото кистей, шеи, плеч?
Данные убрал. Данных КТ нет, но может быть сделать новую КТ? У нас поставили вроде в городе хороший аппарат КТ , скажите, что сделать, я сделаю.
Фото выложу все какие скажите.
Может анализы еще какие нибудь сделать? Мне все равно в Хабаровске помочь уже никто не может.
Олег.
LupusDoc
18.10.2009, 14:21
Данные убрал. Данных КТ нет, но может быть сделать новую КТ? У нас поставили вроде в городе хороший аппарат КТ , скажите, что сделать, я сделаю.
Попробуйте все же получить диск с записью Вашего исследования там, где его выполняли. Лишняя лучевая нагрузка не нужна.
Фото выложу все какие скажите.
Выложите фото кистей - тыла и ладонной поверхности, передней поверхности шеи, а также всех участков с измененной кожей.
Мы пообсуждаем Вашу проблему в скрытом режиме, надеюсь получится сформулировать рекомендации.
Oleg_khv
19.10.2009, 11:51
Попробуйте все же получить диск с записью Вашего исследования там, где его выполняли. Лишняя лучевая нагрузка не нужна.
Выложите фото кистей - тыла и ладонной поверхности, передней поверхности шеи, а также всех участков с измененной кожей.
Мы пообсуждаем Вашу проблему в скрытом режиме, надеюсь получится сформулировать рекомендации.
Я постараюсь найти диск с КТ. На руки мне его не отдали.
Выкладываю весь фотоальбом, есть снимки как со вспышкой так и без. Кожа у меня вся покрыта этой краснотой. Кроме тыла ног.
фото переведены в скрытый режим
Олег.
LupusDoc
19.10.2009, 21:19
Уважаемый Олег,
по представленным фото можно говорить о том, что диагноз системной склеродермии мало вероятен.
Не могли бы Вы уточнить возможность выполнить исследование под названием "электрофорез белков сыворотки крови"?
Oleg_khv
20.10.2009, 00:47
Уважаемый Олег,
по представленным фото можно говорить о том, что диагноз системной склеродермии мало вероятен.
Не могли бы Вы уточнить возможность выполнить исследование под названием "электрофорез белков сыворотки крови"?
В нашем диагностическом центре делают:
Определение белковых фракций и общего белка (электрофорез сыворотки крови) 627,00 руб.
Делать?
Олег.
Oleg_khv
20.10.2009, 11:07
Уважаемый Олег,
по представленным фото можно говорить о том, что диагноз системной склеродермии мало вероятен.
Не могли бы Вы уточнить возможность выполнить исследование под названием "электрофорез белков сыворотки крови"?
А это вообще может быть не склеродермия?
Олег.
Dr.Anisimova
20.10.2009, 12:59
- да, специалисты в желтых сообщениях обсуждают вариант склеромикседемы
Oleg_khv
20.10.2009, 15:09
- да, специалисты в желтых сообщениях обсуждают вариант склеромикседемы
Уважаемые доктора,
Записали делать анализ на 22 октября, результаты будут готовы через 2 недели.
А склеромикседема лечится? Не опасна ли она для моей семьи?
Олег.
Anton Verbine
20.10.2009, 17:57
Обратите внимание, Вам нужен не просто анализ "по фракциям", а именно електрофорез, который способен выявить "М- градиент", подобно анализу , делаемому больным миеломой. Именно так можно и спросить у врача-лаборанта, а то придется переделывать.
А именно сейчас из иммуносупрессивных препаратов Вы что получаете, когда последний раз делался циклофосфан и сколько? И еше- в одной из выписок было сказано про "гипертрофический ринофарингит"- действительно есть проблемы с носом, или так, "для полноты"? когда была "яркая гиперемия с синюшнум оттенком"- где ето было, пятнами или сплошь, где именно на теле, не было ли где-нибудь язвочек за весь ход болезни?
Не предлагал ли кто-нибудь переделать биопсию кожи?
LupusDoc
20.10.2009, 21:27
А склеромикседема лечится? Не опасна ли она для моей семьи?Олег.
Уважаемый Олег,
обсуждение среди специалистов пока не закончено, вариант склеромикседемы вероятен - она не опасна для семьи и окружающих.
Oleg_khv
21.10.2009, 14:49
Обратите внимание, Вам нужен не просто анализ "по фракциям", а именно електрофорез, который способен выявить "М- градиент", подобно анализу , делаемому больным миеломой. Именно так можно и спросить у врача-лаборанта, а то придется переделывать.
А именно сейчас из иммуносупрессивных препаратов Вы что получаете, когда последний раз делался циклофосфан и сколько? И еше- в одной из выписок было сказано про "гипертрофический ринофарингит"- действительно есть проблемы с носом, или так, "для полноты"? когда была "яркая гиперемия с синюшнум оттенком"- где ето было, пятнами или сплошь, где именно на теле, не было ли где-нибудь язвочек за весь ход болезни?
Не предлагал ли кто-нибудь переделать биопсию кожи?
В течении последних 4-х месяцев я получаю циклофосфан, 1 раз в месяц, последний раз капельница 13 октября, 1000 мг (по моему, точно не уверен в миллиграмах), очень плохо его переношу.
Я сходил к ЛОРУ, она до конца не была уверена, но у меня в носу, такая же картина как и на лице. Я не могу сморкаться и сухость в носу и соплю.
На лице проявилась в самом начале заболевания гиперимия и большие папулы как нарывы (плотные), потом уплотнилась кожа, после того как прокапали метипред (пульсовой удар) краснота с лица ушла и состояние сразу улучшилось. Потом была поддерживающая доза преднизалона (1 раз в сутки 5 мг в течении года). Потом с января по март преднизалон был отменен и появилась яркая гиперимия с синюшностью (лицо,руки спина живот).
Биобсию не предлагали, но и первая была сделана без назначения врача, жена работает медсестрой и уговорила сделать биопсию. В ней я тоже не уверен. Вобщем как я понял биопсиопсию сделать у нас в городе проблематично. Язвочек вроде небыло.
Может быть еще какие нибудь тесты сделать? пока будет проводиться электрофорез? Что бы вам легче было поставить диагноз ?
Олег.
Oleg_khv
21.10.2009, 14:57
В нашем диагностическом центре, делают следующие исследования.
83 Патологогистологическое исследование операционного и биопсийного материала 713,00 руб.
92 Патологогистологическое исследование операционного и биопсийного материала (от 4 до 6 биоптатов) 778,00 руб.
93 Патологогистологическое исследование операционного и биопсийного материала (от 7 биоптатов и более) 845,00 руб.
Но для этого надо знать откуда брать материал, тоесть если вы сделаете назначение, то я могу сделать биопсию.
Олег.
nastassia
21.10.2009, 16:02
очень интересует вопрос, как вы в прошлый раз делали биопсию с гистологией и как стекла были утеряны. официально? через кассу? стекла вы забирали сами и потеряли?
дело в том, что сейчас на фоне лечения результаты гистологии могут быть не очень информативными, а вот прошлые стекла представляют очень большой интерес
Anton Verbine
21.10.2009, 16:59
"Большие папулы как нарывы"- ето размером с горошину или с новую рублевую монету, или больше? Болели?
"Гиперемия с синюшностью"- ето сплошь или тоже из отдельных пятен? Похоже на предыдушие папулы?
...присоединяюсь к пожеланию найти стекла/блоки предыдушей биопсии.
Удовлетворите, пожалуйста, мое любопытство. В выписке сказано, что Вас смотрел лепролог. Опишите, пожалуйста, ету консультацию- где проходила, из чего состоял осмотр, сколько длился, делались ли мазки/соскобы, что было сказано на словах.
nastassia
21.10.2009, 17:08
и еще тогда до кучи вопрос. последний какой-нибудь элемент когда появился?
Oleg_khv
22.10.2009, 13:09
"Большие папулы как нарывы"- ето размером с горошину или с новую рублевую монету, или больше? Болели?
"Гиперемия с синюшностью"- ето сплошь или тоже из отдельных пятен? Похоже на предыдушие папулы?
...присоединяюсь к пожеланию найти стекла/блоки предыдушей биопсии.
Удовлетворите, пожалуйста, мое любопытство. В выписке сказано, что Вас смотрел лепролог. Опишите, пожалуйста, ету консультацию- где проходила, из чего состоял осмотр, сколько длился, делались ли мазки/соскобы, что было сказано на словах.
Большие папулы размером с фасолину только на лице и ушах, они стали плотными и болели. На конечностях и теле папул не было и нет. Гиперемия с синюшностью была большими расплывчатыми площадями и потом они слились воедино.
ЛЕПРОЛОГ МЕНЯ НЕ СМОТРЕЛ... Я сам прочитал выписку и был поражен. Пришел дерматолог взял мазки и соскобы и выесеелся стафилокок, брали на клеща и заодно на всякий случай пролечили от клеща (делали компрессы с чем не помню) и трихопол.
Старые стекла найти нереально, их отдали на кафедру мединститута, там они пропали, может выбросили.
Олег
Oleg_khv
22.10.2009, 13:14
и еще тогда до кучи вопрос. последний какой-нибудь элемент когда появился?
Элемементы переодически появляются на лице с горошину или меньше, если на него сильно надавить, вылетает желтая подкожная лимфа или жир, долго заживает, остается рубец. Сдавал эту жидкость на посев, роста бактерий не выявлено.
Сегодня сдал на электрофорез, упомянул М-градиент. Сказали сделают в течении недели.
Олег.
FRSM
22.10.2009, 13:45
Скажите, пожалуйста, что происходит с "уплотнением" на переносице? Когда оно появилось (в начале болезни..) итд.
Oleg_khv
31.10.2009, 10:43
Выкладываю результаты анализов на электрофорез крови.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Выкладываю фотографии анализов, потому что там есть графики.
Не нашел М-градиент но у нас анализ делают только такой. Другого вообще нет.
С уважением, Олег.
Oleg_khv
31.10.2009, 10:54
Скажите, пожалуйста, что происходит с "уплотнением" на переносице? Когда оно появилось (в начале болезни..) итд.
В начале болезни переносицы и надбровные дуги (сморщились и собрались в складку, потом уплотнилились. А дальше хирург ее вскрыл (это уплотнение) думал там есть жидкость и поставил турунду. Но разрез практически не зажил, и оттока практически не было. Но через 6 месяцев это месть вздулось, размером с грецкий орех и все разрешилосоь большим количеством содержимого (лимфа? сало? ) но не гной. Переносица и надбровные дуги не разгладились.
Три дня назад на руке, на внутренней поверхности локтевого сгиба появилось какое то образование, на язвочку не похоже, оно сухое. Как прыщик, внутри которого просвечивает желтизна, с небольшую горошинку.
С уважением, Олег.
LupusDoc
31.10.2009, 21:22
Уважаемый Олег,
есть ли новости о получении результатов КТ в электронном виде?
Выложите, пожалуйста, результаты определения ТТГ (с указанием даты исследования).
И, пожалуйста, уточните, в каких учреждениях Вашего города выполняется биопсия кожи
Oleg_khv
01.11.2009, 16:03
Уважаемый Олег,
есть ли новости о получении результатов КТ в электронном виде?
Выложите, пожалуйста, результаты определения ТТГ (с указанием даты исследования).
И, пожалуйста, уточните, в каких учреждениях Вашего города выполняется биопсия кожи
ТТГ делали очень давно. В самом начале заболевания, результата не осталось, но врач сказал все в норме.
В прайсе Вивеи есть биопсия. Это то учреждение, где делали электрофорез крови. Кстати по нему что то можно определить?
Результатов КТ тоже не могут найти. Остался только лист, который я отснял.
Может быть вы посоветуете клинику в Москве или Питере, где можно пройти обследование? Так что б об обследовании можно было договориться из Хабаровска. Уже хочется хоть какой то определенности.
С Уважением, Олег.
LupusDoc
01.11.2009, 16:10
Олег, имеет смысл обследование в Институте Ревматологии в Москве.
Уточните у своих ревматологов возможности направления Вас по квоте - это бесплатно.
Oleg_khv
04.11.2009, 15:36
Олег, имеет смысл обследование в Институте Ревматологии в Москве.
Уточните у своих ревматологов возможности направления Вас по квоте - это бесплатно.
Квоты в общем мне не дадут. Как мне сказали, меня лечат по европейским стандартам и я получаю лучшее лечение. В общем грустно все. А сколько может стоить такое обследование? Может быть у вас есть контакты, по которым можно устроиться в Институт ревматологии за плату?
Обсуждение моей проблемы принесло какие нибудь результаты? Хотя бы ориентировочные?
С Уважением, Олег.
nastassia
04.11.2009, 16:34
квоту дать обязаны, т.к. лечат не тот диагноз, который, скорее всего, у вас. сейчас приглашу юристов в тему, может быть помогут информацией, как их пробить.
в первую очередь- практически на 100 %, у вас не системная склеродермия. есть диагноз, который надо исключить, но для этого должна быть очень качественная биопсия, в первую очередь
обследование+ госпитализация выйдет достаточно дорого, надо попробовать все варианты, чтобы сделать бесплатно или за минимум денег.
Anton Verbine
04.11.2009, 16:42
Обсуждение моей проблемы принесло какие нибудь результаты? Хотя бы ориентировочные?
С Уважением, Олег.
По описанию и фото диагноз "системной склеродермии" вызывает сомнения,равно как и необходимость в циклофосфане. Однако, приоритет в случае разногласий принадлежит тому, кто лично осматривал пациента. Поетому наиболее логичный выход- быть осмотренным у ревматолога из "вышестояшего" учреждения.
Aminazinka
04.11.2009, 17:32
Скажите, Вы обращались с просьбой о сторонней консультации или консилиуме к Вашим лечащим врачам?
Вы писали, что Вам отказывают в направлении за пределы города - при каких обстоятельствах Вы этот отказ получили?
LupusDoc
04.11.2009, 20:47
Уважаемый Олег, смотрела ли Вас Эльвира Николаевна Оттева?
Oleg_khv
05.11.2009, 13:56
Уважаемый Олег, смотрела ли Вас Эльвира Николаевна Оттева?
Смотрела в июле этого года. Дословно ее слова: на коже высыпания как бы похожи...... на склеродермию. И меня начали от нее лечить.
В общем я спрашивал квоту на словах. Может быть мне написать заявление, но на кого? В районную поликлинику? в стационаре где я лежал? Не могу же я написать дайте мне квоту, я сомневаюсь во врачах и нашей краевой медицине.... мне на форуме посоветовали.
Все надо сделать грамотно, и с первого раза.
Попросить собрать консилиум из врачей ? Я так подозреваю, что они и не видели такой болезни, а поверят двум выпискам где явно стоит диагноз..., просто помню хорошо как ставили два предыдущих, врачи приходили поглядеть на меня как на диковинку...
Смотрела в июле этого года. Дословно ее слова: на коже высыпания как бы похожи...... на склеродермию. И меня начали от нее лечить.
В общем я спрашивал квоту на словах. Может быть мне написать заявление, но на кого? В районную поликлинику? в стационаре где я лежал? Не могу же я написать дайте мне квоту, я сомневаюсь во врачах и нашей краевой медицине.... мне на форуме посоветовали.
Все надо сделать грамотно, и с первого раза.
Попросить собрать консилиум из врачей ? Я так подозреваю, что они и не видели такой болезни, а поверят двум выпискам где явно стоит диагноз..., просто помню хорошо как ставили два предыдущих, врачи приходили поглядеть на меня как на диковинку...
А сколько может стоить такое обследование?
С Уважением, Олег.
Могу предложить такой вариант:
Вы пишете заявление о выдаче Вам копий всей документации, которая касается состояния Вашего здоровья. Это Ваше право, копии Вам должны сделать бесплатно и соответствующим образом заверить.
Пока там делаются копии - можно целенаправленно искать консультанта в Москве.
Если будет возможно - отослать ему по электронной почте сканы документации, снимки, фото биопсии и попросить консультации.
Если из института ревматологии придет приглашение на госпитализацию - с этим приглашением выходить на отборочную комиссию субъекта федерации с просьбой направить Вас по квоте на лечение.
Как механически добраться до комиссии по отбору, и как подать на нее документы - это следующий шаг, думаю, когда до этого дойдет - что-то придумаем.
Сейчас полумеры в виде заявления о проведении по Вашей просьбе консилиума, по моему мнению, ни к чему не приведут, поскольку мнение главного ревматолога уже имеется.
Поэтому предлагаю озадачиться именно тем, что я описала. Сбором полного пакета документов и контактами института ревматологии (предположительно, в выходные я проверю, есть ли еще в Москве федеральные центры с госзаказом по этому профилю).
Вот. Если что-то где-то приврала или развесила - надеюсь на помощь коллег.
Oleg_khv
06.11.2009, 01:05
Могу предложить такой вариант:
Вы пишете заявление о выдаче Вам копий всей документации, которая касается состояния Вашего здоровья. Это Ваше право, копии Вам должны сделать бесплатно и соответствующим образом заверить.
Пока там делаются копии - можно целенаправленно искать консультанта в Москве.
Если будет возможно - отослать ему по электронной почте сканы документации, снимки, фото биопсии и попросить консультации.
Если из института ревматологии придет приглашение на госпитализацию - с этим приглашением выходить на отборочную комиссию субъекта федерации с просьбой направить Вас по квоте на лечение.
Как механически добраться до комиссии по отбору, и как подать на нее документы - это следующий шаг, думаю, когда до этого дойдет - что-то придумаем.
Сейчас полумеры в виде заявления о проведении по Вашей просьбе консилиума, по моему мнению, ни к чему не приведут, поскольку мнение главного ревматолога уже имеется.
Поэтому предлагаю озадачиться именно тем, что я описала. Сбором полного пакета документов и контактами института ревматологии (предположительно, в выходные я проверю, есть ли еще в Москве федеральные центры с госзаказом по этому профилю).
Вот. Если что-то где-то приврала или развесила - надеюсь на помощь коллег.
Все копии документов у меня на руках, прежде чем выйти на форум я об этом позаботился и практически все они представлены уважаемым докторам на форуме.
С уважением, Олег.
Aminazinka
06.11.2009, 05:35
Тогда начинаем дружно искать консультанта.
Oleg_khv
06.11.2009, 09:49
Какие нужны снимки рук. Как их сделать ? В общем сделайте назначение на рентген. Я схожу сделаю снимки.
С Уважением, Олег.
nastassia
06.11.2009, 21:40
сделайте рентгенографию кистей.
назначение будете распечатывать?;)
а если серьезно, по поводу консультанта постараюсь узнать в понедельник
FRSM
06.11.2009, 21:59
Добавлю. Снимки (от запястья до кончиков пальцев) должны быть проведены в "мягком" режиме для визуализации мягких тканей.
FRSM
10.11.2009, 00:12
Уважаемый Олег! Ешё раз просмотрел Вашу КТ. Несмотря на пониженное диагностическое качество размешённых копий, никаких признаков склеродермы нет, да и вообше лёгкие нормальны.
Ждём снимков рук.
Oleg_khv
12.11.2009, 12:13
Уважаемый Олег! Ешё раз просмотрел Вашу КТ. Несмотря на пониженное диагностическое качество размешённых копий, никаких признаков склеродермы нет, да и вообше лёгкие нормальны.
Ждём снимков рук.
Спасибо огромное, болел гриппом, сейчас выздоровел, отправляюсь на рентген.