PDA

Просмотр полной версии : АФС, не могу найти врача:( Куда идти?


brusnichcina
11.10.2009, 21:53
Доброго времени суток.

История долгая, попробую изложить.

За последний год 3 ЗБ-выкидыша на сроке до 10 недель.

В первую беременность было подозрение на АФС:
Во время беременности выявлены антифосфолипидные антитела класса
Ig G=43,0 ед/мл (август 2008) (НИИ гематологии)


Дальше были анализы 19 марте 2009 (тоже уже скорее всего была беременность, тест показал две полоски 1 апреля)(НИИ гематологии)

Гомоцистеин 6,7

скрининговые тесты:
АПТВ(РТТ) 39
Тест с разведенным ядом гадюки Рассела (drVVT) 39

подтверждающие тесты:
Тест гексагональной фазой фосфолипидов 3"
заключение: антифосфолипидные антитела волчаночного типа не выявлены.

генетические маркеры дисфункциитромбоцитарного звена гемостаза:
аолиформизм 807С-->Т в гене гликопротеина Gpla: С/Т

Заключение: выявленогетерезиготное состояние гена Gpla-фактор риска развития повышенной аргезивной функции тромбоцитов.

КОАГУЛОГРАММА: (привожу только превышения)
Фактор VIII, %................293%
Концентрация фибриногена, г/л.........5,96
Заключение:
в коагулограмме выявлены повышение активности концентрации фибриногена.


После этого беременность прервалась на сроке 7 недель.
Была большая потеря крови, потом долго приходила в себя, ломило мышцы.

Следующим шагом я случайно попала к врачу в МСЧ 122, там и сдавала следующие анализы 16.05.2009:

дуплексное сканирование головного мозга:
Венозный застой 2 степени в глубоких венах мозга

МРТ:
признаки умеренно выраженной внутренней гидроцефалии


Показатели внутресосудистой активации тромбоцитов (ВАТ)

из всех показателей превышения:
Различные формы тромбоцитов: Дискоэхиноциты..... 23
Сумма активных форм тромбоцитов, %........26

заключение: ВАТ превышены.

Гомоцестеин 14, 24, при норме меньше или равно 11
Антитела к b2gp 30,32 u/ml, при норме от 0 до 10 u/ml
Антитела к кардиолипину 26,86 u/ml при норме от 0 до 10 u/ml
Циркулирующие иммуные комплексы 138 ед, при норме от 50 до 100 ед.


Врач поставил АФС и прописал аспирин (кардиомагнил) и ангиовит.
Три месяца я пила этот аспирин, пришла, сдала анализы,

Циркулирующие иммуные комплексы стали 142 ед.
Антитела к b2gp 23,69 u/ml, при норме от 0 до 10 u/ml
Антитела к кардиолипину 20,25 u/ml при норме от 0 до 10 u/ml
Гомоцестеин 10,29, при норме меньше или равно 11

На днях я у него была, он посмотрел анализы, сказал, что я невосприимчива к аспирину и назначил плазмаферез 3 штуки.

диагноз его прочитать не смогла

с разных сторон разная информация, одни говорят, что плазмаферез будет вреден или не поможет вообще.

Вот, например, что мне пишут на одном из форумов(что меня оч расстроило и выбило из колеи, врач мой утверждал, что плазмаферез уерет все мои проблемы):

У Вас классический АФС(избыток в2гп), который не лечится. Плазмоферезом Ваш АФС не уберешь, плазмоферезом убирают случайные антитела к антифосфолипидам(АФА), появившиеся вследствии тяжелой инфекции (нехронической).
Можно сделживать выработку избытка антител на время Б, но помогает совсем не всем, наверно процентов 10. Хорошо, если Б замрет на сроке до 20 нед. Бывает и на 25, 30 нед. Вот тут есть риск Вашему здоровью. Реально! Не просто чихать больше станете, а куда серьезнее. И потом 9 мес. на пороховой бочке - это вобщем по желанию.
Если теоретически, то схема выглядит так:
Некая причина -> АФС с избытком антител -> проблемы с кровью -> ЗБ. Если удастся найти источник, эту некую причину, то Вам повезет, наполовину - Вы хоть будете знать, откуда ноги растут(сходите к ревматологу Шишкину в РАН на Тореза 72).
У меня картина примерно такая же, только стаж ЗБ больше, и проблема с кровью не в гомоцистеине, а в другом.
Вот как раз сегодня была у профессора-иммунолога Калиниой в МЧС на Лебедева, мне посочувствовали... А вообще сейчас я занимаюсь проблемой АФС не с целью Б, а чтоб вообще коньки раньше не отбросить, потому как вредно это такие антитела в себе просто так носить. За последние 3 года я приобрела постепенно давление, а теперь экзематоз...


***

Простите, что так много:bb:, но это все, что у меня есть...
Есть еще кое-какие мнения, но я хотела бы послушать, что мне скажут здесь
Я запуталась и не знаю, что мне дальше делать и куда мне идти.:bn:

LupusDoc
11.10.2009, 22:14
Для начала: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

brusnichcina
11.10.2009, 23:45
Спасибо, но хотелось бы более развернутых комментариев и советов...
Я пока никак не могу в этом разобраться.:(


brusnichcina
12.10.2009, 12:44
поняла, судя по "ЧАВО", что плазмоферез не нужен. И достаточно гепарина с аспирином...но дозировка и вообще самолечение смущает, да и клинических проявлений афс кроме 2-х зб нет, поэтому не понятно насколько сильный афс.

пока я в тупике, куда идти и главное, к кому не знаю.
говорят, что это лечат в Новосибе, а в Питере нет специалистов именно по АФС

LupusDoc
12.10.2009, 17:48
АФС, если он есть, не излечивается и ставить цель излечения от АФС - нереально.
По Вашему сообщению неясно, есть или нет у Вас АФС. Перечитайте ЧаВо еще раз и задайте неясные вопросы так как это описано.

brusnichcina
13.10.2009, 20:39
Уважаемый LupusDoc, посоветуйте, какие ещё анализы мне необходимо сдать(и где Вы посоветуете?), чтобы прояснить диагноз с АФС, т.к. в последних 2-х был обнаружены АТ к кардиолипину и 2в-ГП? Мне непонятно сейчас, почему тогда (при завышенных Антителах к КЛ и 2bgp) тесты на скорость свертываемости крови в пределах допустимых норм?


я поняла, что АФС не вылечить, а цель у меня - подготовиться к следующей беременности и постараться её выносить. Правильно ли я понимаю, что лечение гормональными препаратами не обосновано. Правильно ли я понимаю, что если мои анализы измеряются в ед/мл, то их нельзя рассматривать как стандартные и необходимо искать лабораторию, которая выдаёт результат в GPL или MPL?


LupusDoc
13.10.2009, 21:47
Уважаемый LupusDoc, посоветуйте, какие ещё анализы мне необходимо сдать(и где Вы посоветуете?), чтобы прояснить диагноз с АФС, т.к. в последних 2-х был обнаружены АТ к кардиолипину и 2в-ГП? Мне непонятно сейчас, почему тогда (при завышенных Антителах к КЛ и 2bgp) тесты на скорость свертываемости крови в пределах допустимых норм?
По-видимому, у Вас имеются антифосфолипидные антитела. Для утверждения наличия АФС, если у Вас были 3 и более замерших подряд беременности в раннем сроке (я так и не понял, сколько именно беременностей замерло - в первом сообщении - 3, в четвертом - уже 2 :bn:), требуется исключение хромосомных аномалий, материнских анатомических и гормональных причин выкидышей. О результатах обследований в этом плане Вы ничего не сообщили.

Лабораторные параметры коагуляции при АФС могут быть в пределах норм. "Сильного" или "слабого" АФС не бывает, АФС - он либо есть, либо его нет.

Правильно ли я понимаю, что лечение гормональными препаратами не обосновано.
Правильно.

Правильно ли я понимаю, что если мои анализы измеряются в ед/мл, то их нельзя рассматривать как стандартные и необходимо искать лабораторию, которая выдаёт результат в GPL или MPL?
Я не могу быть настолько категоричным, чтобы утверждать, что выполненные Вам анализы нестандартизированы. Но, однако, нет сведений о том, какие именно классы антител исследованы - IgG и/или IgM. Если определялись некие "суммарные" антитела - то имеет смысл найти лабораторию, которая выполняет анализ по классам иммуноглобулинов и выдает результаты в GPL / MPL.

brusnichcina
13.10.2009, 22:16
По-видимому, у Вас имеются антифосфолипидные антитела. Для утверждения наличия АФС, если у Вас были 3 и более замерших подряд беременности в раннем сроке (я так и не понял, сколько именно беременностей замерло - в первом сообщении - 3, в четвертом - уже 2 :bn:), требуется исключение хромосомных аномалий, материнских анатомических и гормональных причин выкидышей. О результатах обследований в этом плане Вы ничего не сообщили.

Лабораторные параметры коагуляции при АФС могут быть в пределах норм. "Сильного" или "слабого" АФС не бывает, АФС - он либо есть, либо его нет.


Правильно.


Я не могу быть настолько категоричным, чтобы утверждать, что выполненные Вам анализы нестандартизированы. Но, однако, нет сведений о том, какие именно классы антител исследованы - IgG и/или IgM. Если определялись некие "суммарные" антитела - то имеет смысл найти лабораторию, которая выполняет анализ по классам иммуноглобулинов и выдает результаты в GPL / MPL.

беременностей было всего 3, первая замерла на сроке 7-8 недель, вторая (ХГЧ был 28 всего), выкидыш на оч маленьком сроке, а последняя замерла и начался выкидыш.:ac:


Мне делали разные анализы, генетика в порядке.
в последнюю беременность делали гистологию и иммуногистохимию, , заключение: признаки замершей беременности, обнаружена аномальная для беременности экспрессия эстрогеновых рецепторов. Имеет место хроническое воспаление с аутоиммунным воспалением.
Гормоны тоже ок, был небольшой недостаток прогестерона, но мы его восполняли.
Единственное, что не делали, так это тестов на совместимость меня и мужа.

Спасибо Вам.:ax:
В Вашем профиле не написано из какого Вы города, вряд ли Вы мне посоветуете, куда обратиться в Петербурге.

LupusDoc
13.10.2009, 22:41
Нет достаточных оснований говорить о том, что АФС явился причиной потери Ваших беременностей.

Если говорить о лабораториях, то сертифицированными по стандартам качества в Петербурге являются, к примеру, лаборатории Инвитро.


brusnichcina
13.10.2009, 23:06
а какие анализы нужно сдать, чтобы либо исключить, либо подтвердить наличие АФС.


и какая, на Ваш взгляд, может быть причина таких исходов моих беременностей?

мне мой врач сказал, что беременность при АФС заканчивается выкидышем, потому что антитела атакуют плаценту, как бы съедают ее.
это верно? или проблема АФС только в "густой крови"?

Dr.Vad
13.10.2009, 23:48
Пожалуй, самая главная проблема для Вас - найти адекватного врача в реале, который направит Вас на нужные анализы, и по результатам назначит соответствующее лечение. Без очного наблюдения врача Вы не сможете пройти курс лечения, улучшающий прогноз, при АФС, а именно: ежедневные иньекции низкомолекулярного гепарина с первых дней беременности и до 36-38 недель. Такое лечение возможно под врачебным контролем и оно предотвращает процесс микротромбирования плаценты, что происходит при наличии АФ антител.

brusnichcina
14.10.2009, 13:55
Только где взять этого врача?
Я уже замучилась совсем:(
Понимаю, что это лирика, но факт есть факт.

так называемые "специалисты" занимаются выкачиванием денег и только.
за три плазмафереза у меня попросили 47 000 рублей.

После приема 3 месяца аспирина у меня ежедневные головные боли:(

Что уж говорить про детей, я теперь и думать боюсь, нужно же чтобы врач следил, назначал правильные анализы вовремя и лекарства.
Мне скоро 30, а я никуда не двигаюсь даже.


brusnichcina
15.10.2009, 12:28
Нашла врачей в Мск.
Поеду на обследование.

Бицадзе Виктория Омаровна
Акушер-гинеколог.

Доктор медицинских наук.
Сфера научных и практических интересов

* консультирование беременных с привычным невынашиванием беременности, а также с тромбозами, инсультами и инфарктом в анамнезе;
* профилактика повторных репродуктивных потерь и тромбоэмболических осложнений с применением контролируемой противотромботической терапии;
* диагностика генетической предрасположенности к тромбозам и прогнозирование акушерских осложнений.

Виктория Омаровна является одним из главных исследователей по нарушению свертываемости крови в акушерстве и гинекологии.

Баимурадова Седа Майрабековна

Акушер-гинеколог.

Доктор медицинских наук.

Автор более 100 научных работ и 2-х монографий.

Сфера научных и практических интересов

* Беременность высокого риска. Беременность и экстрагенитальные заболевания. Инфекционная вирусная патология.
* Привычное невынашивание беременности. Диагностика причин синдрома потери плода. Ведение беременности у женщин с потерей плода в анамнезе.
* Проблемы клинической гемостазиологии. Беременность и тромбозы. Беременность и геморрагические диатезы.
* Антифосфолипидный синдром. Генетические тромбофилии.

Макацария Александр Давидович

Профессор. Член ряда зарубежных обществ и академий.

Заведующий кафедрой акушерства и гинекологии Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова.

Консультант Медицинского женского центра.

Автор 15 монографий.

Александр Давидович в совершенстве владеет французским и английским языками.

Сфера научных и практических интересов

* синдром потери плода;
* гестозы;
* рецидивирующие тромбозы у беременных;
* заболевание сердца у беременных,
* инфекционные заболевания у беременных,
* онкогинекология;
* оперативное акушерство.

Доктор Макацария консультирует и оперирует наиболее. сложных больных в акушерской, гинекологической и онкологической практике. Является одним из признанных специалистов в области клинической гемостазиологии в мире.

ищите их в инете, у кого такая проблема, я после обследования напишу.

Dr.Vad
15.10.2009, 17:17
Мне знакомы работы профессора Макацария - выглядят очень профессионально

brusnichcina
15.10.2009, 17:40
Мне знакомы работы профессора Макацария - выглядят очень профессионально


спасибо, надеюсь, это решение....
и еще, что это поможет кому-то, кто будет читать:ay:


brusnichcina
16.10.2009, 17:52
Я тут еще сама с собой поговорю???:ae:

Мне врач написала из Новосибирска следующее:

Причиной потери Вашей беременности является сочетанная тромбофилия, подтверждённая полным лабораторным обследованием. Наличие антител к кардиолипину в повышенном титре является достоверным лабораторным критерием антифосфолипидного синдрома. Ваш диагноз:.

Синдром потери плода. Сочетанная тромбофилия: Наследственная (полиморфизм гена гликопротеина Gpla )+ достоверный АФС (тромбинемия, гиперкоагуляция), гипергомоцистеинемия.

Проводилось ли Вам исследование на мутации в генах фолатного цикла, протромбина и мутацию Лейдена?

Что необходимо сейчас: 1. контрацепция в течение 9-12 мес. (КОК противопоказаны, можно использоать только чарозетту в непрерывном режиме или презерватив)

2. Снижение гомоцистеина препаратами фолиевой кислоты в суточной дозе 6-8 мг (ангиовит 1 -2 таб или фолацин)

3. Перед беременностью за 2-3 мес.- проведение 2-3 сеансов мембранного (центрифужного плазмафереза)

4. С 2-3 недель беременности - постоянное введение (ежедневно!) низкомолекулярных гепаринов (клексан или фраксипарин) до 38 нед. гестации (европейский протокол), исследование гемостаза 1 раз в 6-8 нед., начиная с 3 нед. беременности, при гиперкоагуляции, тромбинемии - проведение мебран=C

Dr.Vad
16.10.2009, 18:27
полиморфизм гена гликопротеина Гпла - не является риском невынашивания и не является общепринятой причиной тромбофилии

тромбинемия, гиперкоагуляция не являются лаб. критериями достоверного АФС

"Снижение гомоцистеина препаратами фолиевой кислоты в суточной дозе 6-8 мг (ангиовит 1 -2 таб или фолацин)" - гомоцистеин у Вас стал снижаться на фоне фолиевой/пиродоксина и вошел в норму, но желательно его видеть менее 9, поэтому имеет смысл добавить цианокобаламин 200-500 мкг в сутки (с учетом того, что его доза в ангиовите мизерна)

Плазмаферез Вам ни в каком виде не нужен.

Про гепарины уже писал, гиперкоагуляция и тромбинемия - норма во время беременности и в коррекции не нуждается, тем более плазмаферезом.
---

Итог: не слушайте больше неспециалистов из сети - отправляйтесь на очную консультацию к специалистам

LupusDoc
16.10.2009, 18:31
Очень просто заочно отнести Ваши потери беременности на счет АФС, однако в действительности не все так очевидно...

Давайте посмотрим на то, что написала этот доктор:

Причиной потери Вашей беременности является сочетанная тромбофилия, подтверждённая полным лабораторным обследованием. Наличие антител к кардиолипину в повышенном титре является достоверным лабораторным критерием антифосфолипидного синдрома.
Тромбофилия по определению - состояние, предрасполагающее к тромбообразованию - были ли у Вас тромбозы? Очевидно, нет.
"Сочетанная" предполагает сочетание чего-то - что с чем сочетается в предположительной тромбофилии? Я этого не понял.
Наличие антител к кардиолипину действительно является критерием (что имеется в виду под словами "достоверный критерий" я не знаю) АФС, если выполняются определенные условия - антитела относятся к классам IgG и/или IgM, их содержание не менее чем 40 GPL|MPL и они сохраняются на таком уровне не менее 12 недель - выполнены ли эти условия?

Ваш диагноз: Синдром потери плода. Сочетанная тромбофилия: Наследственная (полиморфизм гена гликопротеина Gpla )+ достоверный АФС (тромбинемия, гиперкоагуляция), гипергомоцистеинемия.
Критерии достоверного АФС не выполняются, так как требуется наличие лабораторного + клинического критерия. Клинический критерий у Вас не выполняется, т.к. было 2 потери беременности, наличие третьей - сомнительно. Тромбинемия не входит в критерии АФС. Данных за гипергомоцистеинемию Вы не приводили, представленные результаты не выходили за референсные значения.

Что необходимо сейчас: 1. контрацепция в течение 9-12 мес. (КОК противопоказаны, можно использоать только чарозетту в непрерывном режиме или презерватив)
Мне неясно, какие противопоказания к оральным контрацептивам имеются...

2. Снижение гомоцистеина препаратами фолиевой кислоты в суточной дозе 6-8 мг (ангиовит 1 -2 таб или фолацин)
Повышение дозы фолиевой кислоты выше 4-5 мг в сутки практически не оказывают дополнительного эффекта на уровень гомоцистеина...

3. Перед беременностью за 2-3 мес.- проведение 2-3 сеансов мембранного (центрифужного плазмафереза)
Доказано клиническими испытаниями, что плазмаферез не улучшает прогноз беременности при наличии АФС.

4. С 2-3 недель беременности - постоянное введение (ежедневно!) низкомолекулярных гепаринов (клексан или фраксипарин) до 38 нед. гестации (европейский протокол), исследование гемостаза 1 раз в 6-8 нед., начиная с 3 нед. беременности, при гиперкоагуляции, тромбинемии - проведение мебран=C
Нет "европейского протокола", предусматривающего исследование гемостаза каждые 6-8 недель беременности, проведение плазмафереза во время беременности небезопасно.

Зачем я все это написал?
Чтобы Вы еще раз подумали над проблемой невозможности "дистанционного" ведения беременности - нужен адекватный очный специалист. Даже если Вы полностью доверяете какому-то врачу из другого города - Вы же не переедете туда на все время беременности... Или переедете?


brusnichcina
16.10.2009, 19:29
Вадим Валерьевич, LupusDoc, спасибо.
Я поеду в Мск для установления диагноза, если понадобится, я буду жить в Мск всю беременность.
В Петербурге найти врача мне не удалось.

Natalia_L
30.10.2009, 19:06
В Москве 70 роддом считается профильным по АФС. Я ездила туда на консультацию

brusnichcina
27.03.2011, 22:11
Очень просто заочно отнести Ваши потери беременности на счет АФС, однако в действительности не все так очевидно...

У меня возник еще вопрос, я хотела бы сдать анализ на волчаночный антикоагулянт, нашла в Питере в Хеликсе такой вариант, подойдет ли он?

Волчаночный антикоагулянт, подтверждающий тест (LA2)
Тест, целью которого является подтверждение наличия в плазме крови волчаночных антикоагулянтов, для чего, чаще всего, используются две параллельно ставящиеся пробы с сывороткой крови, в одной из которых заведомо исключена возможность ингибирования фосфолипидных мембран волчаночными антикоагулянтами, на основании сравнения результатов проб делается вывод о наличии в плазме последних.

и есть еще такой Волчаночный антикоагулянт, скрининговый тест (LA1)
Тест, направленный на качественное выявление в крови специфических IgG к отрицительно заряженным фосфолипидам. Это целый комплекс антител, впервые выявленный у больных системной красной волчанкой и получивший широкое диагностическое применение при многих других аутоиммунных заболеваниях, как фактор, наличие которого предрасполагает к возникновению тромбозов. Показатель очень часто коррелирует с удлинением АЧТВ, которое невозможно объяснить другими причинами.


Есть ли смысл в Хеликсе сдавать? Правильное ли там исследование?

НИИ Гематологии в Петербурге не оч доверяю.