Синдром Прадерра-вилли, прошу ответить на мои вопросы.

[e1ee1e]

Девочка, 11 месяцев, умственное разитие нормальное. Рост 65см вес 6700. Начинает говорить. С 05,02,08 по 09,03,08 лечилася по диагнозу Прадерра-вилли. Проведено опорожнения и подкожного дренирования хранической субдуральной гимотомы обеих лобно-теменно-весочных областей. Послее операции, отмечена положительная динамика в виде прогресса в психомоторном развитии и увеличилась двигательная активность.20,07,08 легла на плановое повторное обследование.27,07,08 выписалась. Результаты КАТЭ-положительные. Ребенок развивается нормально. примерно через неделю была замечна неадекватная реакция. В течении трех дней ребенок переходил от радости к необъяснимой истерике (около 3-х раз в стуки). В данный момент у нее режутся 5 зубов сразу. (4 есть 2 верних 2 нижних.).Поскажите, с чем связаны перепады в настроении моего ребенка?Из-за зубов ли это или из-за диагноза Прадера-вилли??? И что с этим делать??? Если у вас есть номера и адреса клиник где можно решить мою проблему, пожалуйста сообщите мне о них. Буду благодарна!!!

[Melnichenko]

Субдуральные гематомы не входят в число признаков с-ма Прадера Вилли, это какая-то совсем другая история
Что касается перепадов настронения - их может вызвать ряд причин, в том числе и сам по себе с-м Прадера -Вилли
Само по себе заболевание не может быть ликивдировано, но на разных этапах жизни может понадобится та или иная вспомогательная терапия или те или иные вспомогательные мероприятия

[e1ee1e]

Какое канкретно лечение вы можете посоветовать при данном диагнозе???

[Melnichenko]

Лечение субдуральных гематом проведено, специфического для с-ма Прадера - Вилли лечения не существует и проводится симптоматическая терапия
Надеюсь на помощь педиатров

[POLINA_S]

Пока не ответила Галина Афанасьевна, обращу ваше внимание на ее предыдущий ответ:

Само по себе заболевание не может быть ликвидировано, но на разных этапах жизни может понадобится та или иная вспомогательная терапия или те или иные вспомогательные мероприятия

Таким образом, не совсем понятен ваш вопрос

Какое канкретно лечение вы можете посоветовать при данном диагнозе???

С-м Прадера Вилли лечения не требует, а все остальное лечение, как и у всех, по необходимости. Ваш пример тому подтверждение: после мероприятий по поводу субдуральных гематом появилась положительная динамика.

[e1ee1e]

Подскажите пожалуйста если в москвебесплатные реабилетационные центры по диагнозу синдром Прадерра-вилли???

[Melnichenko]

Их( специализированных на лечении именно этих детей) нет
Что именно вы планируете изменить в этих центрах с ребенком?
Напомню еще раз, что с-м как таковой не лечится , лечатся только ассоциированные с ним проблемы по мере их появления

[e1ee1e]

Слабый-мышечный тонус в ножках,очень плохо сидит. Не может ползать. нарушаны двигательные функции в ножках. Хотелась бы скорее научить ее всему этому.

[Melnichenko]

здесь, я думаю , Полина поможет и расскажет об упраждениях, вы правы, гипотония как проблема есть у таких детишек
Я не помню сроков ее исчезновения и не помню, когда и какие упражнения рекомендуют и с каким уровнем доказательности - здесьт уж надежда на помощь педиатров и неврологов

На каком-то этапе могут понадобиться и эндокринологи ( пэтому я и в этой теме) , но явно не сейчас

[e1ee1e]

насколько я понимаю, Полина должна ответь, да??? Извените просто я не совсем поняла!

[nata-k]

Полина консультирует в этом разделе http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=151

[Toschevikova]

А диагноз подтверждён генетически?
Уже с раннего возраста имеет смысл проводить интенсивную профилактику ожирения (согласовать диету с диетологом, тщательно отслеживать темпы прибавки веса ребёнка). При правильном организации питания избежать выраженного ожирения возможно! Живёте в Москве? Можно в клинике лечебного питания в детском отделении наблюдаться, например.
__________________________________________________ ______
Тощевикова Алина Константиновна, эндокринолог, диетолог.

[e1ee1e]

Последний раз мы были в поликлинике в мае, вес был 6360, рост 62 см, сегодня мы были на плановом обследовании в поликлинике вес 6500 росто 65 см... Почему вес не прибавляется? Хотя по диагнозу гинетиков он должен критически расти. Девочке год.

[Melnichenko]

Вы не ответили на резонный вопрос о подтверждении диагноза с помощью определения соотвествующих генетических маркеров

[e1ee1e]

Гинетические маркеры положительны, диагноз потвержден!