Аспирационная пневмония

[Rashova_tmn]

Здравствуйте, мой сын сейчас в плачебном состоянии... уже четыре месяца лечим бронхит, который перетекает в пневмонию и эпилептические судороги... мы все четыре месяца не набираем в весе, силы тоже иссекают, как ребёнку бороться со всем этим кошмаром, если в запасе мы не имеем ничего... началось все с беременности, скрининги были не идеальны и консультируясь с генетиками мне говорили, что ребёнок родиться с синдромом. После делали биопсию, по кариотипу все нормально, беременность сохранили... в итоге в 39 недель путём кесарево родился мой мальчик 2060 гр. и 48 см... очень маленький... стигмы к тому же... сдали снова кровь на кариотип - норма... дальше пошли исследования органов, то диагнозы ставили, затем снимали, на данный момент нам год и наши основные диагнозы это Симптоматическая фокальная эпилепсия( поставили диагноз в 6 месяцев), мышечная дистония( с рождения, отстаём в физическом развитие), гидрацефалия 1 степени ( при рождении Ее не было ), колобома радужки глаза, атрофию зрительного нерва ставят под вопросом, так как ребёнок все же следит за предметами, реагирует на свет... врождённый порок сердца, при рождение тоже нам сказали что сердце норма. Но в год нас просто ошарашили Новым диагнозом... на данный момент ребёнок весит 6500 и рост 69 см... врачи видят здесь взаимосвязь , заключается она в том, что у ребёнка все же синдром (синдром кошачьего глаза нам приблизительно поставили) и поэтому на генетическом уровне он плохо набирает вес и отсюда слабая мышечная система, из за которой в свою очередь происходит аспирация, что даёт начало развитию пневмонии и бронхита, а уже из за дыхательной недостаточности появляются судороги , в плоть до реанимации... с ноября по сегодняшний день было три таких приступа... после первого ребёнок вроде оправился, но второй и третий приступу для нас стали какими то роковыми... сейчас мы кушаем через зонд, пневмония так и не отступает, развитие шагнуло назад в том плане, что ребёнок просто лежать, ослаб, кашель слабый, иммунитета никакого... что нам делать!?? Куда податься??? Как нам снова прийти в себя и снова начать кушать самостоятельно... как ребёнка поставить на ноги.... помогите прошу вас!!!! Врачи уже ставят на нас крест!!!!! На все ваши вопросы отвечу, документы в электроном виде по надобности тоже отправлю!!!