Добрый день.

Подскажите, как действовать в этой ситуации.
В 2007 году(мне было 19 лет) в Москве был поставлен диагноз диффузный токсический зоб. Возможно с заболеванием я жила и ранее, т.к еще подростком у меня были выражены все симптомы тиреотоксикоза - постоянная тахикардия, тремор, повышеная нервозность без повода. Тогда диагноз поставить не смогли, я жила в маленьком поселке вдали от городов.

Результаты анализов от 2007 года:
Т4 св 53,2 пмоль/л (9-22)
ТТГ 0,009 мЕд/л (0,4-4,0)
АТ-ТГ 882,4 Ед/мл
АТ-ТПО > 1000.0 Ед/мл
УЗИ: объем правой доли 28,9 см3, объем левой доли 21,1см3, один узел 5-7мм

После постановки диагноза и вот этих результатов было начато лечение тиреостатиками, по схема "блокируй и замещай", с начальной дозой тирозола 30мг/сутки. Врач сразу предупредила, что вероятность успеха 50% и возможно понадобится операция или радиойодтерапия.

Первый рецидив случился через полтора года лечения, врач констатировала необходимость РЙТ или удаления ЩЖ, в зависимости от моего выбора и того, что скажет соответствующий специалист.
Была проведена пункция, к сожалению результатов не сохранилось, только общее "это у вас не рак".

И вот с этого момента начались многолетние хождения по кругу. Для операции или РЙТ требовалось сначала привести уровень гормонов в норму или хотя-бы близкое к норме состояние. После рецидива начинался прием тиреостатиков, с дозы в 30мг и постепенным ее снижением. Так я жила 7-8 месяцев и происходил следующий рецидив, несмотря на то, что я принимала тирозол в дозе 15-10мг(такую дозу назначал эндокринолог).

Максимальный срок без рецидивов - 1 год, максимальное значение Т4 св при рецидиве 84 пмоль/л (9-22)
Уровень гормонов(Т4св и Т3 св) приходил в норму после нескольких месяцев приема тирозола в дозировке от 30 до 20мг в сутки, сохранялся таким еще пару месяцев, и след.рецидив происходил при снижении дозы. ТТГ так и сохранялся очень низким всегда, вывести его к нормальному значению удавалось только в самом начале(и то, могу ошибаться)

В итоге получилось следующее: мне рекомендовали РЙТ, а не операцию. Это достаточно дорогостоящая процедура, в те времена в Москве и Обнинске на нее существовала очередь. А все эти посещения НИИ Рентгенрадиологии и Обнинска это время. Ехать, стоять в очередях, и все это в рабочее время. В общем, я туда обращалась, мне говорили: компенсируйте пока уровень гормонов с вашим лечащим врачом, а потом приходите. Так и было, я потом приходила, и получала ответ "еще рано", "по анализам вот сейчас радиойодтерапия не показана", "надо сделать еще сцинтиграфию и десяток анализов" Пока все это делалось, пока мы ждали дальше или у меня не было денег, чтобы все это оплатить, происходил очередной рецидив. Т.е я не успевала сделать РЙТ в промежутке между рецидивами.

Так я жила до 2015 года, пока не переехала в Болгарию.
Тут мне сказали, что при моей тяжести и длительности заболевания, а так же большом объеме железы, радиойодтерапия мне не показана, нужна операция. На операцию я согласна, но происходит та же самая ситуация с рецидивами.

Т.е рецидив -> тиреостатики и подготовка к операции -> следующий рецидив раньше, чем эта подготовка совершится.

Если конкретнее, в октябре 2017 года я принимала 15мг тирозола, и результаты анализов были такие:
Т4 св 27,08 пмоль/л (9,15-23,86)
Т3 св 6,76 пмоль/л (2,25-6,00)
Мой врач-эндокринолог сказала, что с такими значениями я готова к операции и направила к хирургу. Хирург же сделал узи, сказал, что операция нужна обязательно и объем железы очень большой(точно сказать не могу, тут его не пишут), и узел большой. Но делать ее прямо сейчас нельзя, т.к до операции нужно свести дозу тиреостатиков к минимуму (5-10мг), при сохранении уровня гормонов близким к норме.

Результат закономерен, при снижении дозы до 10мг у меня очередной рецидив, во вчерашних результатах анализов Т4 св 51,19. Объем ЩЖ не могу сказать точный, но большой, с 2007 года сильно увеличился. Размеры узла теперь 2,26х1,99см

Хирург говорит идти к эндокринологу снова, снова под ее контролем принимать большую дозу тиреостатиков, делать сцинтиграфию, а потом ложиться в клинику эндокринологии и там меня будут наблюдать и смотреть, в какой момент делать операцию.

В итоге мне сейчас 30, у меня только диагностированый ДТЗ более 10 лет(а скорее всего больше), отвратительное самочувствие при каждом рецидиве(вплоть до того, что я однажды не могла пройти 500 метров от дома до метро) и хождение по кругу каждый год. Эндокринолог отправляет к хирургу или специалисту по РЙТ, я иду, делаю все что говорят, и потом снова рецидив и те врачи отправляют обратно к эндокринологу его компенсировать. Это происходит у разных врачей, и даже в разных странах, вот эта ситуация им всем описана.

Как в этой ситуации действовать, чтобы наконец сделать операцию без осложнений и жить нормально? Беременностей и планов на беременность не было и нет, но хочется решить проблему независимо от этого. Очень устала уже жить с этим заболеванием.

И еще вопрос. Из-за вот этого всего я принимаю тирозол много лет, практически безперерывно. Какие у этого могут быть последствия?

Здравствуйте.
Это очень странная история по многим причинам:
1. С самого начала было ясно, что консервативное лечение будет безуспешным. То есть показания для операции или радиойодтерапии были уже в 2007 году, оснований "пытаться вылечиться таблетками" не было
2. Для проведения радиойодтерапии совершенно необязательно компенсировать тиреотоксикоз. Иногда мы проводим ее без всякой подготовки тиреостатиками
3. Для проведения операции неважно, на какой дозе тиреостатиков получены нормальные или близкие к нормальным результаты свТ4 и Т3. Совершенно никакого смысла снижать дозу с 15 мг до 5-10 не было. Есть люди, которые только на больших дозах достигают эутиреоза. И эти большие дозы (20 мг или 40, у кого как) отменяют в день операции, да и всё
4. Зачем Вам сцинтиграфия сейчас, ума не приложу.
5. Все это мы рассказали бы Вам еще в 2007 году, если бы Вы обратились на форум

Последствия будут скорее от постоянно рецидивирующего тиреотоксикоза, чем от приема тирозола