Анемия, синдром Альпорта

[Irina8705]

Доброго времени суток.
Пол женский, 17 лет, рост 157, вес 50.
Диагнозы : синдром Альпорта, аутосомно-рецессивный; бронхиальная астма атопическая, средней степени тяжести, типичная, в стадии ремиссии; хроническая герпес-вирусная инфекция( ЭБВИ и герпес 1) ; гиперметропия слабой степени; хронический тонзиллит компенсированная форма; хронический фарингит; аллергический ринит;
ОАК 11.02.23 : лейк-6,5, лимф-2,5, средние клетки-0,9, гранулоциты-3,2, эрит-4,59, гемоглобин-117, гематокрит-34,4, тромб-230, соэ-8, формула абс: сегментояд-3,38, эозиноф-0,07, мон-0,26, лимф-2,8.
ОАМ 09.02.23 : белок-0,334 г/л, лейкоциты 2-3, эритр- сплошь, с/ж, уд вес 1011.
БИОХИМИЯ 25.10.2022 : креатинин-61, мочевина-3,1, мочевая кислота-176, общий белок-67,5,глюкоза-3,9, холестерин-4,3, алат-20,1, асат-17,4, билирубин общий-12,8, билирубин прямой-3,2, щелочная фосфотаза-171,сыв железо-4,8, ферритин-28,1.
На данный момент принимает энап 2,5-нефропротекция, железо солгар 25 мг.
Это моя дочь. Беспокоит тахикардия, пульс в покое в среднем 90-100, во время орви при подъеме температуры до 170, давление 90-107/55-64, постоянная усталость, тревожное состояние и частая смена настроения, частые орви. Были лет 10 назад у гематолога, назначила феррум лек пожизненно и сказала что дочь не ее пациент, но нефрологи ориентируются на гемоглобин и 120+-их вполне устраивает, наоборот, настоятельно не рекомендуют постоянный прием железа. Дочь наблюдается дополнительно в московском ники педиатрии на Талдомской с 2012 года, там тоже никогда железо не назначали. Наш нефролог, видя мое беспокойство по поводу гемоглобина, предложила принимать его во время критических дней. В мае 2022 года гемоглобин 107 и я самостоятельно стала давать дочке железо солгар 25 мг, затем ферлатум, гемоглобин поднялся до 124 и вернулись к солгару. За эту осень-зиму 4 орви с кашлем и осложнениями(отит, коньюктивит) и на время орви железо прекращали, по давней рекомендации того же гематолога. При орви белок в моче до 1 грамма (за все время до 3 грамм) и макрогематурия- цвет "мясных помоев". Учитывая состояние дочери, возникли вопросы и очень надеюсь получить ответ на форуме.
1. Какое железо лучше принимать, как долго и в каких дозировках?
2. Нужны ли дополнительные анализы на витамины, еще что-то из анализов, обследований, или в случае дочери все понятно и только гематурия причина анемии?
3. Нужно ли принимать дополнительно с железом витамины?
4. Нужно ли прекращать прием железа при орви? При бактериальных инфекциях?

[Dr.Vad]

1 железа бисглицинат 25 мг солгар;
2-3 подавайте профилактически витамин к1 100 мкг, фолиевую 1 мг, если не п/п, витамин с 100-200 мг;
4 на неделю во время болезни можно прервать