Глиосаркома

OlgaL · #1 18.12.2009, 11:00

Опухоль головного мозга у моего отца была диагностирована 2 декабря, 8 декабря она была удалена. Место проведения операции - университетская клиника г. Цюриха, отделение нейрохирургии.
Прикладываю перевод выписки из больницы и отсканированные МРТ до и после операции (к сожалению, качество плохое, но у меня нет других в наличии).

К этим данным могу добавить от себя: он сейчас дома, чувствует себя хорошо, еще не абсолютно здоровым конечно (есть некая слабость), ведет совершенно обычный образ жизни (только не работает, так как на больничном), настроение хорошее (о диагнозе знает).

Я очень прошу вас, уважаемые доктора, ответить на накопившиеся у меня вопросы:
1. Я знаю, что общие прогнозы по этому заболеванию плохие. Врачи в Цюрихе прогнозов вообще не дают, говорят, что все зависит от того, как он будет отвечать на лечение. Но, глядя на эти результаты - что вы можете сказать касательно прогнозов? Меня пугает, что на одном из послеоперационных МРТ подозревают остаточную опухоль.
2. Я нашла в интернете большое количество клинических исследований по глиобластомам/глиосаркомам. Как вы считаете, стоит пытаться включить его в какое-либо из таких исследований? Если да, то какой из препаратов (или группа препаратов) наиболее перспективна?
3. По какому сценарию может развиваться болезнь? Этот вопрос не праздный, он живет в Швейцарии и живет один, я же живу в России. И меня беспокоит, что он в какой-то момент не сможет заботиться о себе. Мне нужно знать о возможных деталях заранее, чтобы я подготовилась.
4. Вызывает ли эта опухоль сильные боли, и можно ли их контролировать?
5. Как переносится радио и химотерапия (это лечение ему будет проведено после Рождества)? Сможет ли он справится один, или нужно, чтобы кто-то с ним был?
6. Как лучше для него - чтобы он проходил лечение в Швейцарии, или лучше (с учетом возможностей ухода) в России? Интуитивно у меня больше доверия к Швейцарии (не в плане квалификации врачей, а скорее организационные и админристративные аспекты, включая личный комфорт в хорошо обустроенной больнице). Но может быть я не права?
7. какие дополнительные способы помогут продлить ему жизнь с хорошим качеством?

Документы можно скачать по ссылке:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

**Cherebillo** · #2 18.12.2009, 21:07

1. Нормальный послеоперационный период.
2. Качество томограмм действительно очень плохое, но практически без сомнений, что есть небольшой остаточный узел опухоли в задне-медиальных отделах.
3. Необходима лучевая терапия.
4. Для того, чтобы решить вопрос о целесообразности химиотерапии при глиобластоме необходимо сделать иммуногистохимию, проведение исследование на метилирование гена MGMT. Выявление метилирования гена MGMT - благоприятный фактор для удачи химиотерапии, а отсутствие метилирования МGMT указывает не безуспешность химиотерапии.
5. Что касается прогнозов, то делать их при глиобластоме - абсолютно бесполезно. Опухоль очень трудно контролируется даже на фоне комбинированной терапии. Средняя продолжительность жизни около 13-14 месяцев. Хотя есть пациенты, которые достаточно хорошо отвечают на терапию темодалом и живут 2-3-4 года, но, к сожелению, есть и вообще резистентные к лечению со сроком жизни всего несколько месяцев.
6. Есть масса клинических исследований по глиобластомам, но все они в состоянии эксперимента. Включаться в них или нет - это философский вопрос. Пока, к сожалению, ни один из экспериментальных препаратов и схем, не позволил значимо в разы улучшить сроки жизни.
7. Головные боли пациентов беспокоят не всегда и редко бывают сильными. Применение гормонов в такой ситуации позволяет улучшить качество жизни и несколько купировать интенсивность неврологических проблем.

OlgaL · #3 18.12.2009, 21:28

А что все-таки с самообслуживанием и уходом за ним? Мне нужно что-то придумать, чтобы он там не пропал один

. И где, с Вашей точки зрения, ему лучше быть - в России, или в Швейцарии? Сейчас он пока хорошо себя чувствует - будет в Швейцарии, а вот если начнутся проблемы? Что делать? У него нет родственников кроме меня.

Что ж они ему полностью опухоль не удалили

. Это очень плохо? Или с таким диагнозом уже не так важно?

**Cherebillo** · #4 18.12.2009, 21:50

Судя по неврологическому статусу на момент выписки пока пациент в уходе не нуждается. А вообще пациенту там лучше, где есть возможность получения качественного лечения и есть возможность общения с близкими.
В отношении полного удаления при глиобластоме - вопрос всегда очень непростой.

OlgaL · #5 18.12.2009, 22:00

Спасибо. Я сегодня получила визу, я буду к нему часто ездить, но совсем переехать я боюсь, что не смогу

(да и визу на постоянное проживание мне скорее всего не дадут). Из Швейцарии он уезжать не хочет, считает, что ему сильно повезло, что он заболел там.

**FRSM** · #6 18.12.2009, 22:11

"...ему сильно повезло, что он заболел там...."

Он прав. Университетская больница Цюриха - очень неплоха.

OlgaL · #7 21.12.2009, 11:02

Уважаемые доктора!
У меня еще несколько практических вопросов:
1. Когда можно начинать физические наргузки? Что можно делать, а что нет? Например, он хочет покататься на горных лыжах - когда это можно сделать (если можно вообще)? Или можно ориентироваться по самочувствию (при выписке ему сказали, что можно все, что он может делать)
2. Когда разрешаются авиаперелеты? Он хочет в Москву съездить. Понятно, что во время курса облучения не получится, а после? Не повредит ли это состоянию здоровья?

OlgaL · #8 22.12.2009, 22:02

по возможности, ответьте на мой предыдущий вопрос - что можно, а что нет?

OlgaL · #9 23.12.2009, 13:53

Папе начнуть делать облучение на 2 или 3 неделе следующего года. Одновременно назначают химиотерапию (видимо темодалом). Период облучения - 6 недель, каждый день кроме выходных. Химия - по 5 дней в 28-дневном цикле, если правильно помню - 6 курсов. Далее будут смотреть по обстоятельствам. Сейчас еще назначили кортизол (чтобы не болела голова, она у него не сильно, но иногда болит по ночам)

Можно ли (и имеет ли смысл) это лечение чем-то дополнить? Медикаметозно, немедикаметозно? Ну не знаю, может горный воздух полезен, какие-нибудь физиопроцедуры, фитотерапия?

Когда он может начинать работать? Он научный работник, то есть труд не физический, а умственный.

PS Папа эту тему нашел через поисковик, так что скорее всего почитывает

**FRSM** · #10 24.12.2009, 13:32

Ваша тревога и озабоченность состоянием отца хорошо понятны. Лучше всего на вопросы ответят врачи, знакомые с динамикой состояния. Заочные советы подобного типа давать и невозможно, и профессионально неетично.

OlgaL · #11 28.12.2009, 20:50

Моему папе назначили облечение примерно с 14 января. С учетом того, что опухоль была удалена 8-го - это не слишком поздно? Пока план такой - 4-го января ему будет делать МРТ (как я поняла, будут картировать, для направленности облучения, не знаю как правильно назвать - ну, чтобы луч правильно направлять). Ему сказали, что примерно через 10 дней после этого начнут само облучение. Это правильно?

химию назначаю одновременно, препарат будет принимать примерно за час до сеанса облучения. Его спросили удобное время, он попросился на утро.
С Вашей точки зрения - какое время суток наиболее удобно? Утро или вечер? С учетом того, что он может не очень хорошо себя чувствовать после сеанса, может быть лучше перенести сеанс на вечер (чтобы после сеанса была возможность лечь спать, а с утра хорошо себя чувствовать)?

Или в данном случае речь идет о постоянной возможной усталости и плохом самочувствии, а не только сразу после приема препарата и сеанса облучения?

Я понимаю, что задаю слишком много дурацких вопросов (так как сама работаю в фармацевчтиеской компании и прекрасно знаю, что трудно заранее прогнозировать силу и вероятность возможных побочных реакций), но хочется иметь информацию, чтобы спланировать все малоприятные процедуры максимально комфортно.

**Cherebillo** · #12 28.12.2009, 21:55

Пока все, что Вы описываете укладывается во вполне стандартные процедуры. Принципиальной коррекции не надо.
Если не было эпиприпадков - физические нагрузки возможны (в разумных пределах конечно).

OlgaL · #13 28.12.2009, 22:11

а когда лучше делать облучение - по утрам или вечерам? В плане самочувствия?

**Cherebillo** · #14 28.12.2009, 22:26

Не играет роли.

OlgaL · #15 12.01.2010, 23:45

облучение начнут с понедельника, 18 января. С момента операции уже пройдет 1 месяц и 10 дней. Это не слишком долго?

4 января ему сделали КТ - мы так поняли, что для настройки программы облучения. А в пятницу, 15 января ему будут делать "симуляцию". Скажите пожалуйста, что это такое, как будет проходить, из интернета не очень понятно. Там будет реальное облучение или только будут настраивать приборы или что-то еще? Тогда зачем КТ делали в начале января?