Мышечная дистрофия. Куда обратится?Как излечится?

[Prinz]

Много блуждал по интернету и вот вроде наткнулся на что то стоещее.
У меня заболевание Мышечная дистрофия формы "Эрба" не выявленного гинеза. Этот диагнос мне поставили Новосибирские врачи биологии и неврологии вобщем обращался я в Биотеропию. Там я здал все онализы втом числе и биопсию всё вобщем было внорме кроме внешнего вида, виз. данных и тканей мышц. Как мне сказали такой болезни у меня не должно было быть в эти года так как эта болезнь либо по генетики проевляется либо с детства, а я похудел с77кг. на 53кг. за пол года такого говорят не может быть. И вот они собрали консилиум професара и даценты пожали плечами и решили меня проличить транспрлонтацией стволовыми клетками. Я пролечился три раза по два введения по всем мышцам вобщем эффекта ноль. Всваих больницах профессора вообще диву даются и говорят иди молись. За год до лечения в НКЦ Новасибирска я провел несколько сиансов гирудо теропии и уменя прогресирование дистрофии остоновилось и вот уже четыре года я не там и не здесь. Занимаюсь, лечусь нетрадиционной медициной массаж, лечебные ванны, немного меня продвинуло вперёд но всё же это медленно так как года идут. Вот теперь вообще отказался от уколов и всё такое. Незнаю что делать но буду рыть землю пока духовно я селён.
Если кто то что то может подсказать хоть чем то помочь пишите.

[EVP]

Уважаемый Евгений, на основании таких или подобных сведений помочь Вам невозможно. Нужно подробно изложить всю историю своего заболевания, привести выписки из лечебных учреждений, результаты консультаций специалистов, результаты анализов и обследований. Ведь Вы даже не указываете проводилась ли Вам электромиография. Вобщем читайте http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=18616 и подробно отвечайте на вопросы.

[Prinz]

Аминов Евгений Вильданович 29.07.1981.
Диагност: МЫШЕЧНАЯ ДИСТРОФИЯ Формы (ЭРБА) не выявленного генеза полученная
во время прохождения на службе в армии.
Симптомы:
1)Слабость мышц рук, ног, тела;
2)Голос стал тихим, трудно говорить, ощущение в горле, приходится
откашливаться
Впервые почувствовал слабость, постепенно нарастающую, похудение в
июне2001г., находясь на службе в армии. Отмечал выраженную сонливость,
снижение аппетита. Уволился из армии в октябре 2001г. Постепенно симптомы
нарастали.
В январе 2002г. Не мог подняться из положения (на корточках), с трудом
поднимал руки. В феврале 2002г. Курс традиционной терапии - без эффекта,
симптомы нарастали.
С июня 2002г. Не мог самостоятельно подняться с дивана. Постепенно почти
перестал самостоятельно ходить.
Летом2002г. – курс гирудотерапии, после которого отмечал остановку
прогрессирования симптомов. Прекратилась сонливость, появился аппетит,
стал слегка увеличиваться объём мышц.
Январь 2003г. – грязелечение в санатории (Ключи). После того стал
несколько лучше ходить - с двумя палочками могу пройти по комнате,
перешагнуть небольшой порог.
В июле 2003г. Проведено две трансплантации стволовых клеток по
внутримышечной методике ( в Новосибирском НКЦ онкологии и неврологии).
Через 5-6 месяцев после трансплантации стволовых клеток появились
улучшения двигательной функции рук, смог самостоятельно поднять до уровня
груди, полностью восстановился голос, увеличилась масса на 7кг. Процесс
остановился так как нужно продолжительное лечение .

Заключение из НКЦ Новасибирска : необходим дифференциальный диагноз между миопатией и спинальной амиотрофиеё.
В обследовании: Консультация гинетика
-Биопсия
-МПТспиного мозга-шеино-грудной и пояснично-кресцовый отдел
_ЭМГ.
Импульсный статус
-ПЦР-по программе
-биохимия крови,КФК.

вот вроде всё и насколько я помню они на все онализы сказали что всё хорошо

[EVP]

Евгений, как может быть все нормально при проведении обследований при таком диагнозе неясно. Должны быть изменения в ЭМГ минимум. И при биопсии. Думаю при таком Вашем изложении информации Вам вряд ли можно помочь.

[Prinz]

Ну я незнаю конечно биопсией они небыли довольны вырезали у меня чёрно красные куски мышёчной ткани вот только по этому они мне матевировали что что то сомной не так а онализы ни чего не показали. А кто мне может помочь, или где подскажите. Вообще что это такое неужели я индивидум по этой болезни? Все говорят что и вроде есть такая болезнь и сдругой стороны что так как она у меня появилась и то что со мной происходит то этого не может быть. Я непонимаю уже ни чего. С Ув. Евгений.

[EVP]

Без осмотра и проведения хотя бы ЭМГ говорить не о чем. Попробуйте обратиться в НИИ неврологии РАМН г.Москва

[Prinz]

А что значит ЭМГ. Вчём заключается.

[EVP]

ЭМГ - электромиография, метод диагностики, позволяющий оценить функцию нервов и мышц. Существует стимуляционная ЭМГ - исследование с помощью электостимуляции и игольчатая ЭМГ с применением специальных электродов в виде игл, которые вводятся в мышцы. Если Вам проводилось это исследование - выкладывайте результаты.

[Prinz]

Да делал только мне не иглы втыкали а както подругому делали
Мне надо отсканировать бумаги

[Prinz]

А как вы смотрите на Медицинский Центр -Эхинацея? Адрес: ул. Академика Ильюшина, дом 16
10-15 минут от метро "Аэропорт". Выходим из метро в сторону 1-й Аэропортовской улицы, проходим эту улицу вдоль, после пересечения ул. Красноармейской (повернуть направо и сразу налево) она переходит в улицу Академика Ильюшина, идем по ул. Академика Ильюшина прямо, пересекаем по светофору ул. Планетную, после перекрестка 3-й дом справа, высокое крыльцо, левая дверь.

Что это За центр и могут ли там помочь?.

[EVP]

Думаю, что Вам лучше обратиться в профильные учреждения, где Вам могут провести качественную диагностику, например - отдел нервно-мышечной патологии человека НИИ ОП и ПФ РАМН (Он же Миастенический центр, он же центр Гехта, базируется в ЦКБ МПС, поэтому иногда ошибочно, как и было в посте выше, считают, что отправляться надо в ЦКБ МПС). Ведущее учреждение по электромиографии - оценка степени активности процееса, установка диагноза, или НИИ неврологии РАМН.

Адрес НИИ ОПП : 125315, г. Москва, ул. Балтийская, д. 8.
Директор – академик РАМН профессор Кубатиев Аслан Амирханович (тел.\факс:1511756). Заведующие лабораториями: клинической патологии синапса – Санадзе Александр Георгиевич (тел. 152 25 25), клинической патологии мотонейрона – Меркулова Дина Мироновна (тел. 152 31 90), клинической электромиографии - Касаткина Любовь Филипповна (тел.: 152 25 25, т\факс 151 26 51), зав. амбулаторно-поликлиническим отделением Миастенического центра (МЦ) к.м.н. Щербакова Наталья Ивановна (тел. 152 21 98), регистратура МЦ (152 35 20).

[Prinz]

Спасибо. А как вы думаете можно победть эту болезнь Веть она у меня не прогресирует И даже я бы сказал идёт хоть незначительный но рост мышц.
А вот про Электромиографию у меня есть такой онализ. Как только отсканирую пришлю. Так то по поводу этих центров я что то уже боюсь ехать обращаться Я в Новасибирском НКЦ оставил Все деньги теперь осталось только квартиру продать. В Новосибирском НКЦ говорили что у нас лутше всех лечат эту болезнь лутше чем в Москве и вот эффект нулевой только на онилизы ушло круглая сумма которые вы написали. ЭМГ, Биопсию, Гинетика проходил, позванки сканировал в которых якобы могло быть отклонение,. и тд. Уже подумываю Уехать в Тибет не ужели сдесь ни чего нельзя сделать в РОССИИ. Попробую обратится по вашему направлению. А вы немогли бы дать ссылку на сайт этого учереждения что бы почитать что оно из себя представляет Если есть конечно.
Спасибо. С УВ. Евгений

[EVP]

Уважаемый Евгений, заочно мы вас не осмотрим и диагноз не поставим. Если Вам не смогли помочь в Новосибирске, можно получить второе мнение в профильных учреждениях Москвы. Нет средств, есть региональные квоты. Обратитесь в областной департамент здравоохранения. По Москве контактные телефоны и адреса я вам дал.

[Prinz]

Куда вам послать результаты ЭМГ

[EVP]

Можете выложить на стороннем сервере, например на фотофайл.ру Но заочно вряд ли чем можно Вам помочь. Ваш случай для очной консультации в профильном учреждении.