Эпилепсия с 2х месяцев

[love23]

Здравствуйте!
Дочке год и 7 месяцев. Задержки развития нет и не было.
В 2 месяца начались судороги. Приступ выглядел как замирание. Ребенок лежал на спине, лицо замирало, каменело, взгляд останавливался, руки замирали, вытянутые вперед и согнутые в локтях. Это длилось 1-2 секунды, эпизоды могли повториться 4-5 раз подряд, иногда 1 раз в несколько дней. Мы сделали рутинную энцефалограмму.
Заключение:
"Умеренные изменения биоэлектрической активности головного мозга. Видимо, имеется нарушение таламокортикальных влияний. Фокальные пароксизмальные изменения в левой височно-центральной области, при предъявлении фотостимуляции, с вовлечением стволовых структур мозга и усилением выраженности имеющихся изменений."
Врач ничего не объяснила, направила на дневной стационар.Там опять сделали рутинную ээг.
заключение:
"Умеренные диффузные изменения. По ходу фоновой записи регистрируются одиночные комплексы типа ОМВ, полифазные комплексы в левых затылочно-височных отведениях амплитудой до 180 мкВ. Снижение порога возбудимости."
На основании этого врач поставила эпилепсию и назначила депакин хроносферу по 50 мг 2 раза в сутки. Вес на тот момент был около 5,5 кг. Возраст 2 с половиной месяца.
На этой дозе судороги продолжились, дочка начала дергать во сне руками и ногами, заподозрили инфантильные спазмы. Сделали ээг, все было чисто. через какое-то время эти дергания прекратились.
Через 10 дней повысили дозу до 70 мг 2 раза в сутки.
Последняя судорога была 13.01.14 года в 3,5 месяца.
Периодически делали рутинные ээг, они были чистые.
17.08.14 сделали 3хчасовой видеомониторинг сна (дочке было почти 11 месяцев).
Заключение:
"При продолженном видео-ээг мониторировании выявлены:
-диффузно-выраженные общемозговые изменения с признаками легкой задержки формирования основного ритма ээг;
-сон дифференцирован по фазам, "физиологические паттерны сна" выражены;
-по ходу записи сна зарегистрированы пробуждения, фрагменты двигательного беспокойства малыша, при этом в записи ээг регистрировались двигательные и миографические артефакты;
-по ходу записи сна повторно зарегистрированы одиночныее клонии конечностной мускулатуры без нарастания пароксизмальной активности на ээг;
-по ходу записи пассивного бодрствования и сна регистрируется межполушарная ассиметрия в виде преобладания тета-реже дельта волн по правой теменно-центральном отведении, одиночные субклинические диффузные разряды комплексов типа ОМВ амплитудой до 414 мкВ;
-по ходу записи сна и бодрствования эпилептических приступов не зарегистрировано."
Дозировку после этого нам не изменили.
Следующий видеомониторинг сделали 15.01.15 года.
Заключение:
"На ээг-бодрствовании- основной ритм соответствует возрасту; негрубые общемозговые изменения, вероятно, резидуально-органического генеза. на ээг сна- ээг-паттерны физиологических стадий сна сформированы. Типичных эпи-знаков во сне не зарегистрировано.
По сравнению с обследованием от 17.08.14 наблюдается естественная возрастная динамика.
Типичных эпи-знаков за весь период наблюдения в состояниях бодрствования, засыпания, сна, шевелений во сне и пробуждения не выявлено."
На тот момент ребенок весил 11,3. Дозу повысили до 100 мг 2 раза в сутки.

6 апреля она после недосыпа из-за зубов играла в магниты и как бы "задумалась". Взгляд остановился, на зов не реагировала. Потом заулыбылась и посмотрела на меня.
Я позвонила нашему неврологу, она сказала сделать видеомониторинг.
Сделали 8.04.
Заключение:
"На ээг бодрствовании- негрубые общемозговые изменения, вероятно, резидуально-органического генеза. На ээг сна- ээг-паттерны физиологических стадий сна сформированы, типичных эпи-знаков во сне не зарегистрировано, по ходу начальных стадий сна зарегистрированы 2 атипичные пароксизмальные вспышки 4 Гц до 300 мкВ, с включением небольшого количества "острых" быстрых волн малой амплитуды, длительность вспышек до 2х секунд, двигательными проявлениями не сопровождались.
Типичных эпи-знаков за весь период наблюдения в состоянии бодрствования, засыпания, сна, шевелений во сне и пробуждения не выявлено.
По сравнению с обследованием от января 2015- без существенной динамики."
Наш невролог сказала, что скорее всего 6го числа это был не приступ. Повысила дозу до 100 мг утром и 150 вечером, вес 12 кг. Сказала, что рассчитывать дозу надо исходя из расчета 20 мг на кг.
Сказала, что острые быстрые волны в нашей ситуации естественны при диагнозе эпилепсия, главное, чтобы они не сопровождались движениями тела.
Параллельно мы ходим иногда еще к одному врачу. Она сказала, что острые быстрые волны могут быть просто от незрелости головного мозга.
Сказала, что дозу надо рассчитывать 30 мг на кг, но можно подержать нашу дозу до осени и, если не будет судорог, то можно начинать отменять.
Хотя до этого и она, и другие наши врачи говорили, что надо пить минимум 3 года после последнего приступа, иначе это чревато эпилепсией в более взрослом возрасте.
Но сейчас вторая врач сказала, что осенью можно начинать отмену, а если я не хочу рисковать, то надо повышать дозу, чтобы был 30 мг на кг. и сказала сдать кровь на содержание вальпроевой кислоты в сыворотке. и тогда решать вопрос о дозировке. Сдавать надо до утреннего приема лекарства.
Но наша основная врач этот анализ вообще не упоминала. Я ей позвонила, она сказала, что да, можно сдать. Но сказала сдавать его ПОСЛЕ утренней дозы.
Теперь я не знаю, как быть. Как определиться с дозировкой? 20 мг на кг или 30 мг на кг? Нужен ли этот анализ? если да, то до или после утреннего приема?
Когда возможна отмена препарата без риска продолжения приступов?
Какие вообще прогнозы в нашем случае?
Подскажите, пожалуйста!

[annadrobitova]

Вообще не уверена, что диагноз эпилепсии правомочен в вашем случае.
К кому ходите в Ростове?
Чтобы ответить на Ваши вопросы, нужно видеть саму ЭЭГ, а также видео приступов.
Пока не вижу показаний для исследования концентрации вальпроевой кислоты в крови.

[love23]

Сообщение от annadrobitova

Вообще не уверена, что диагноз эпилепсии правомочен в вашем случае.
К кому ходите в Ростове?
Чтобы ответить на Ваши вопросы, нужно видеть саму ЭЭГ, а также видео приступов.
Пока не вижу показаний для исследования концентрации вальпроевой кислоты в крови.

Мы у многих были, переставали ходить из-за назначения бесконечных ноотпропов. С апреля ходим к Белогорцевой в клинику доказательной медицины. И вот 2 раза ходили к Фоминой-Чертоусовой.
А если не эпилепсия, то что? Как объяснить эти приступы?
Видео есть только дерганий во сне, замирания снимать не успевала, телефон взять в руки дольше, чем эти секунда-две.
Вечером я добавлю видео и ээг.

[annadrobitova]

У детей, особенно маленьких, часто бывают такие состояния. Это мало похоже на приступы т.к. эпизоды слишком короткие + не страдает развитие ребенка + прошли на смешных дозах вальпроата.
Давайте посмотрим ЭЭГ.
В Вашем городе есть хороший областной эпилептологический центр, вы туда обращались?

[love23]

Сообщение от annadrobitova

У детей, особенно маленьких, часто бывают такие состояния. Это мало похоже на приступы т.к. эпизоды слишком короткие + не страдает развитие ребенка + прошли на смешных дозах вальпроата.
Давайте посмотрим ЭЭГ.
В Вашем городе есть хороший областной эпилептологический центр, вы туда обращались?

Я и не слышала о таком центре.
Сейчас погуглю. А к какому врачу Посоветуете обратиться?
И что означают эти быстрые волны на ээг? Ведь это эпилептиформные волны

[love23]

Я посмртела, это ОКДЦ. Фомина-Чертоусова тоже там работала, недавно ушла. Там работает ее брат Ямин М.А., мы хотели попасть к нему, но он принимает только с 15 лет

[annadrobitova]

ЭЭГ надо видеть. По описанию невозможно ничего сказать.
В этом центре нет никого, кто посмотрит ребенка?

[love23]

Весь день пытаюсь узнать, примут ли нас, но, видимо, это удастся только после выходных.
Видео скинуть не смогу, оно, оказывается, удалилось, когда ломался компьютер. Скину фотографии рутинных ээг и видеомониторингов. Извините, что так много фото
Вот наша первая ээг. Фомина-Чертоусова сказала, что на ней есть эпи-признаки.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Наша следующая ээг, на основании которой на дневном стационаре НИИАПа нам поставили диагноз эписиндром и назначили депакин.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Ээг на следующее утро после дергания руками и ногами во сне:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Остальные рутинные ээг не прикрепляю, на них, как сказали, все в абсолютной норме.

Первый видеомониторинг, дочке почти 11 месяцев:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[love23]

Видеомониторинг 15.01.15. Дочке год и 3,5 месяца.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[love23]

Видеомониторинг 8.04.15. Полтора года дочке.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[love23]

Извините, если что-то не так загрузила, я очень неопытный пользователь

[annadrobitova]

Извините, фотографии боком я просмотрела, но вверх ногами - это слишком.
Получите второе мнение очно.
Я не увидела данных за эпилепсию.

[love23]

Это программа переворачивала. Мы у многих были, человек 7-8 говорили, что эпилепсия. На основании клинической картины и острых волн

[annadrobitova]

Нет там эпилептиформной активности. Описание ЭЭГ некорректное.

[love23]

Я сейчас исправлю фотографии