4.5 года, гастроэнтерология, не можем вывести в ремиссию

[KlimA]

Здравствуйте, уважаемые доктора!
Ребенок от 3 беременности, родился в срок с весом 3840 рост 54 см, 8/9 баллов по апгар, кесарево сечение (причина: рубец от предыдущего КС).
После рождения сутки отрыгивал слизью, пока я не «пришла в себя» и не забрала ребенка и не обратилась к педиатру. Желудок промыли, после чего ребенок стал брать грудь.
До 5 мес развивался как обычно, затем стали замечать «уходы в себя», снижение реакции на звук и игрушки. Пополз в 9 мес 3 недели, в этот же день сел из положения на четвереньках. Месяцев с 8 при усаживании спинку держал. Пошел в 1 год 3 месяца. Апатичный, не фокусировал взгляд, игрушки не брал. Меня (маму) убеждали, что все дети разные и это вариант нормы. Я сторонник прививок, ребенка прививали (на данный момент привит по возрасту), однако один из врачей, осматривающих ребенка в дальнейшем, выразил мнение, что можно связать этот «уход в себя» с первой прививкой АКДС, которая была сделана в 4,5 мес. Не могу сказать, так ли это, и можно ли связывать эти вещи.
Прибавки в весе до 6 мес были по 600-700 грамм, затем стали снижаться, к году прибавки были по 200 г в месяц. К сожалению график роста-веса утерян на сгоревшем винчестере( Но в принципе, до 2 лет рост-вес ребенка соответствовал нормам.
Грудное вскармливание до 14 месяцев. Ввод прикорма с 6 мес. После перевода на обычную еду ел очень мало – по 100-120 г еды за прием пищи. Стул кашей до 6 раз в сутки. С 2 лет я стала обращаться к врачам. Гастроэнтерологи советовали щадящую диету (но у нас вся семья питается «правильно», диетически), говорили «перерастет» плохой аппетит и плохой стул.
В психическом развитии тоже наблюдалась серьезная задержка. Ребенок не хотел ходить, «витал в облаках», не брал игрушки. Стали говорить об аутизме. Чуть позднее игрушки его стали немного интересовать, но появились кружения, аутостимуляции, стереотипии, выстраивание всего в ряды. Указательный жест отсутствовал. Специалисты отмечали слабую моторику рук и нескоординированность движений.
Были 2 эпизода после 2 лет, похожие на эпилептические приступы. МРТ головы, ЭЭГ дневное и ночное патологий не выявили, кроме «доброкачественных паттернов детства». Приступы потом больше не повторялись.
Психиатр назначила фенибут, на вторые сутки приема открылся жесточайший понос (до 12 раз в сутки). Отменили. От настойчиво рекомендуемого Кортексина я отказалась.
Пробовали энцефабол – от него ребенок очень возбуждался, нарушался сон.
Проблемы со стулом не исчезли, добавилась слизь, гнилостный запах, по цвету желто-коричневый, с большим количеством непереваренной пищи. Кал похож был на глину, очень трудно отмывался и отстирывался с белья. Живот раздутый, большой. УЗИ смогли сделать после недели на саб-симплексе – сказали, что из-за газов ничего не видно. Единственное, что нашли на узи – перегиб желчного пузыря в области шейки.
Назначили курсы Фламина 2 раза в год.
Гастроэнтеролог предлагала диету и креон – эффект был незначительный в первые пару курсов, после отмены креона все возвращалось. Сейчас он эффекта не дает.
После 2 лет сильно замедлился рост ребенка. К 4 годам рост был 99 см.
В 3 года начались боли в области живота, особенно сильно кричал после того, как в саду ел макароны. Периодически стало появляться красное круглое пятно на щеке (на антигистамины не реагировало, само исчезало через 3-4 дня), были непонятные эпизоды аллергической реакции в саду: отек глаз и носа, чихание и покраснение вокруг рта. Появились корки на голове как у младенцев, отчищали, но они появлялись снова. Нас направили к другому гастроэнтерологу, она предположила «синдром мальабсорбции» и непереносимость глютена и сказала попробовать диету без глютена, тем более что аутизм ставят и такая практика в лечении аутизма есть.
На фоне года безглютеновой диеты пошло улучшение психоречевого развития (плюс занятия с дефетологом 3 раза в неделю). Появились первые слова, явно появилось понимание обращенной речи. Стали исчезать характерные признаки аутизма и теперь нам его даже не ставят. Хотя некоторые вещи остались: жует руки и одежду, выстраивает в ряды игрушки и впадает в истерику, если нарушается целостность еды (половинка яблока, сломанная печенька или банан).
Со стулом по-прежнему остались проблемы, однако сдулся живот, кал стал легче отмываться, не глинистый, и стул стал 1-2 раза в день, а не 5-6 как до диеты.
По анализам крови была анемия, после 3 мес Мальтофера гемоглобин в норме (вот уже полгода как).
Мы попали к другому специалисту гастроэнтерологу, она очень удивилась безглютеновой диете без обследования и мы легли в стационар обследоваться. Пока ждали обследования, в течение 2 месяцев было сказано давать небольшое количество глютена (мини-сушку в день). И рекомендовали сдать анализы IgG4 на глютен, пшеницу, овес и молоко.
В каком состоянии госпитализировались (март 2016):
1) Задержка психо-речевого развития, задержка физического развития – за последние 2 года ребенок практически не растет. В 4 г и 5 мес рост 100 см, вес 16 кг.
2) Эпизоды покраснения вокруг рта, появление пятна на щеке
3) На голове корочки как у младенцев – удаляю, появляются снова.
4) Стул с неприятным запахом 1-2 раза в день, со слизью и кусками еды, цвет от светло-желтого до желто-коричневого. Боль в животе.
5) IgG4 (норма лаборатории до 250 ед): пшеница 253, глютен 307, овес 343, молоко больше 2500.
6) На фоне «провокации» глютеном ухудшилось поведение, появилась раздражительность и расфокусировалось внимание.
Анализ крови в норме, кроме АСаТ 98 (норма 0-35). На УЗИ – деформация желчного пузыря.
ЭГДС: В желудке прозрачная слизь. Слизистая тела желудка несколько отечная, в антральном отделе невыраженная пестрота. В теле и антральном отделе множественные полные эрозии до 0,4 см. Привратник зияет. В луковице 12пк слизистая разрыхлена. В отделах тощей кишки рыхлая слизистая с белесым налетом на вершинах складок. Диагноз: Эрозивный гастрит. Дуоденит. Еюнит.
Колоноскопия: Детальный осмотр затруднен, на осмотренных участках слизистая розовая, складки обычной формы, сосудистый рисунок четкий, контактная кровоточивость не выражена.
Биопсия: признаки выраженного аутоиммунного гастрита, признаки реактивных изменений в слизистой оболочке толстой кишки.
Назначена диета аглиадиновая, безмолочная. Креон, фосфалюгель и Нексиум на 1 мес.
Рекомендовано дообследование (платно, не входящее в ОМС) и повторная госпитализация для рентгена.
Анализы в период относительного улучшения:
Потовая проба: 43 ммоль/л
Кальпротектин: 42 (0-50), гастрин: 111 (13-115), ASCA и ANCA не обнаружено, ЦИК 179 (50-200), панкреатическая эластаза 373 (норма: больше 200). Вирусы герпеса (1,2,6), Эпштейна-Барра и цитомегаловирус – не обнаружены.
IgA 0.58 (0.21-2.91)
IgG 7.46 (5.4-18.22)
IgM 1.01 (0.41-1.83)
IgE 47.7 (1-52)
На целиакию антитела к глиадину и тканевой трансглуатминазе в норме. Генетическое заключение:
«В генотипе ребенка имеет место наличие ряда полиморфных вариантов, которые могут незначительно повышать предрасположенность к развитию к данной патологии – гомозиготные варианты в локусах 3q28, 2qll_2q12 и гетерозиготные варианты в локусе 3q25_3q26.1 и в гене -CTLA4.
Гетерозиготный полиморфизм в локусе Iq31 обладает «защитным» действием в отношении вероятности развития целиакии.
Благоприятным фактором генотипа ребенка является отсутствие полиморфизма в локусе главного комплекса гистосовместимости HLA DQ2.5, имеющего высокую ассоциацию с целиакией.»
В промежутке между госпитализациями случилось обострение – стул учащен, зловонный, цвет от обесцвеченного до зеленого (прямо пятнами в одной порции), комочки слизи и возможно гной (чайная ложка мутной желтоватой слизи), нормализовался после курса Эрсефурила. Однако по окончании лечения через 2 дня опять ухудшение и вечером кровь в стуле (алая капля размером с копеечную монету на поверхности кала).
Копрограмма на следующий день после появления алой крови (утром собрали свежий и сразу отвезли кал на анализ) показала наличие скрытой крови, остатки непереваренной пищи, мышечные волокна без исчерченности, небольшое количество жира и жирных кислот, растительная клетчатка перевариваемая, крахмал (внеклеточно), слизь, эпителий, дрожжевые грибы.
Повторная госпитализация и рентген с Ba: гастродуоденит, дискинезия тонкой кишки.
Заключение врача на данный момент: Синдром нарушенного кишечного всасывания на фоне гастроинтенстинальной формы пищевой аллергии.
Лечение назначено как и в прошлый раз (фосфалюгель, креон, нексиум на месяц) + Аллерговал на 3 мес с контролем IgG4 + витамины. Медотвод от прививок.
Поскольку Аллерговал нужно везти из Германии – его пока ждем доставку, остальные препараты пьем.

Диета+ лекарства +витамины (без глютена, заказывала в США): Улучшения в плане психоречевого развития, уходят корки с головы и прибавка в весе и росте. На данный момент за 2,5 месяца вырос на 4 см и прибавил 500 г (104 см и 16,5 кг).
Стул не улучшается, по-прежнему жалуется на боли в животе, бывает подъем температуры до 37 градусов в период болей, периодами есть улучшение, и снова резкое ухудшение – по 3-5 дней периоды. Стал жаловаться на головную боль, показывает на затылок. Сейчас стул до 4 раз в день (опять период ухудшения, немного пенится).
Диета строгая, готовлю сама + специализированные продукты, скрытого глютена и молока нет (я уже все-все изучила и соблюдаю). Все вареное и тушеное. Из фруктов даем банан и грушу, из овощей – огурчик и морковку.
Что еще мы упустили, может есть моменты, которые мне необходимо обсудить с врачом? Как дальше действовать, ведь улучшение не наступает в плане стула и болей в животе?
Очень прошу помощи! Врачу доверяю, но может есть еще методики лечения-обследования, которых у нас нет?
Спасибо!

[KlimA]

Добавлю еще один вопрос: у нас ребенок уже больше полугода пописать ходит сам, то есть процесс понимает, а какает только в трусы. И мои подозрения, что он не может контролировать дефекацию похоже подтверждаются - он идет и вдруг делает удивленное лицо и уже все в штанах, буквально в одну секунду, он даже остановится толком не успевает.
Возможно как-то этот процесс наладить или это будет реально только при выводе в ремиссию?

[eduardshraibman]

Извините, но Вы наверно догадываетесь,что Ваш случай не совсем ординарный.Улучшение гастро-симтомов,удовлетворительные показатели веса и роста и исчезновение или значительное уменьшение признаков аутистического расcтройстава говорят о хорошей Вашей заботе о ребенке и хорошей работе дефектологов и других специалистов.Заочно в таком случае разобраться очень трудно, лучше очным врачеам, длитльно наблюдающим за ребенком и имеющим на руках результаты обследований и возможность осмотра ребeнка, продолжить наблюдение и обследование, а Вам- терпение...

[KlimA]

eduardshraibman, спасибо Вам за ответ!
Я, безусловно, понимаю, что у нас нестандартный случай. Потому и ищу все возможные ответы и варианты - вдруг есть еще методики диагностики и лечения, которых нам еще не назначали, и которые, возможно, смогут нам помочь.
Мы делаем все, что в наших силах, да, в плане реабилитации ребенка. Успешно, кроме восстановления кишечника. Мне страшно и больно, что я не могу помочь своему ребенку. И я уже не знаю, что еще можно сделать. И время ведь идет, и дальнейшее разрушение всех отделов ЖКТ я так понимаю продолжается.

[eduardshraibman]

Учитывая нормальный вес и рост Вы более не менее с проблемами кишечными справляетесь методом проб и т.п., хотя заочно оценить трудно