Расширение аорты у ребенка, дисплазия соединительной ткани, операция?

[Minilev]

Здравствуйте. Моей дочке 9,5лет. Рост 140см, вес 25кг. ВПС. Сопутствующие диагнозы:синдром дисплазии соединительной ткани, Марфаноподобный фенотип, бронхиальная астма, укорочение правой нижней конечности до 1.0см, вторичный компенсаторный сколиоз. Ни у кого из родственников похожих проблем нет.
Результаты последнего УЗИ сделанного в конце октября 2017года.


Год назад нам в РНПЦ г.Минск было отказано в операции обосновав тем, что нам на тот момент могут больше навредить чем помочь и, как мы поняли, малым опытом таких операций
Результаты УЗИ сделанного в мае 2016 года


Результаты ЭКГ, анализы крови в норме. Жалоб по самочувствию практически нет, только в школе стала заметно больше уставать. Никакого медикаментозного лечения мы не получаем.
На сколько опасна нынешнее состояние ребенка? Показана ли при такой отрицательной динамике операция? И если да, то в чем она заключается? В РНПЦ нам сказали только о транслантации, но мы не поняли чего всего сердца или только аорты.

[Minilev]

Я прошу прощения, первый раз задала здесь вопрос. Но ни одного ответа не получила. Может не достаточно описала проблему?
Я очень переживаю за дочь, кардиолог ничего толком не объяснила. Сказала только ограничить физические нагрузки, даже свободное плавание в бассейне запретила. Отправила на консультацию в РНПЦ детской кардиологии. На консультацию попадем только через месяц, т к очередь. Хотелось бы знать к чему готовиться и что делать.

[Dr.Vad]

Мы не знаем, к чему Вам готовиться и что Вам предложат в рамках местной медицины, при синдроме Марфана бывают конечности разной длины и при разнице более 2 см может быть компенс. сколиоз, со стороны аорты бывает аневризма или ее расслоение, в завис. от ситуации предлагают профил. оперативное исправление.

[Minilev]

1. Я Вас правильно понимаю, что единого подхода к лечению таких детей нет? Все решается по ходу дела и конкретным врачем. И если взрослого человека без синдрома Марфана при наших показателях аневризмы аорты оперировали бы, то в нашем случае это вопрос.
2. Интересует в частности есть ли в Москве или другом городе России врачи имеющие достаточный опыт лечения таких детей? В Беларуси, к сожалению, таких врачей нет.