Эхинококкоз легких

DEburbon · #1 27.06.2016, 12:57

Добрый день!
В 2015 году в январе у меня (женщина 33 года) в левом легком разорвалась эхинококковая киста. Обратившись в больницу с удушающим кашлем, меня увезли на скорой с диагнозом Пневмония . В терапевтическом отделении долго не могли поставить диагноз, на КТ легких были ужасающие кисты в обеих легких. Сдали кровь на исследование антител в крови. Обнаружили Эхинококкоз.
Почти 2 месяца лечили от пневмонии , потом сделали операцию на правом легком, вытащили кисты. В левом легком т.к киста разорвалась принято решение не оперировать, сама разорванная киста находится очень глубоко и пришлось бы удалять большую часть легкого. Встала на учет в Институт Паразиталогии и тропической медицины им. Сеченова на М.Пироговской, 20. Прописали НЕМОЗОЛ вначале 800 мг., через пару месяцев дозу увеличении до 1000 мг.
Антитела вначале болезни были 11 AE
После операции 103 AE
Далее при лечении 74 AE
Через год 27 AE
на сегодня 20.06.2016г. 52 AE
При всем при этом каждые 3 месяца делаю КТ, кровь, узи. Консультации с хирургами, паразитологом, терапевтом.
ВОПРОС:

Почему за время приема препарата (13 месяцев приема) НЕМАЗОЛ антитела выросли, это норма?

Сейчас профессор Завойкин отменил препарат до сентября 2016г.

Еще вопрос: это заболевание пожизненное?
каковы шансы после нормализации болезни и состояния здоровья родить ребенка?

**qwerty** · #2 27.06.2016, 13:42

Отмена немозола - грубейшая ошибка. Рост уровня антител свидетельствует, что в рост в организме где-то пошли другие гидатиды. Более 800мг в день альбендазол не назначается. При медленном снижении уровня антител или их росте на фоне приема альбендазола в рекомендациях ВОЗ по лечению эхинококкоза есть рекомендация добавить к приему альбендазола 1р. в неделю празиквантель (билтрицид) из расчета 40мг/кг. Провидится ли на фоне лечения контроль за кровью - возможна лейкопения. Отмена альбендазола возможна при нормализации уровня антител, если планируется беременность, зачатие рекомендуется через 6 мес. перерыва в приеме альбендазола. Пока Вам о беременности думать не приходится. Вполне вероятно, так как эхинококкоз исходно множественный, лечение будет показано пожизненно.

DEburbon · #3 27.06.2016, 13:52

Цитата:

Сообщение от qwerty

Отмена немозола - грубейшая ошибка. Рост уровня антител свидетельствует, что в рост в организме где-то пошли другие гидатиды. Более 800мг в день альбендазол не назначается. При медленном снижении уровня антител или их росте на фоне приема альбендазола в рекомендациях ВОЗ по лечению эхинококкоза есть рекомендация добавить к приему альбендазола 1р. в неделю празиквантель (билтрицид) из расчета 40мг/кг. Провидится ли на фоне лечения контроль за кровью - возможна лейкопения. Отмена альбендазола возможна при нормализации уровня антител, если планируется беременность, зачатие рекомендуется через 6 мес. перерыва в приеме альбендазола. Пока Вам о беременности думать не приходится. Вполне вероятно, так как эхинококкоз исходно множественный, лечение будет показано пожизненно.

Спасибо за позитивный настрой(((
лучше петлю на шею, чем жить в страхе...
Сейчас речь идет о том как уменьшить количество антител....Может есть хорошие специалисты, готовые взяться за лечение. Может есть уже препараты лучше Немозола? Должен же быть выход из этой ситуации ?
Профессор у которого наблюдаюсь, дает более позитивный настрой

**qwerty** · #4 27.06.2016, 15:26

Немозол (альбендазол) - препарат, применяемый для профилактики рецидивов эхинококкоза во всем мире. Для позитивности настроя отмечу, что до появления этого препарата прогноз при эхинококкозе был сравним с прогнозом при злом онкологическом заболевании, и статистика велась по тому же принципу - трехлетняя выживаемость, пятилетняя выживаемость. Сейчас на альбендазоле больные имеют шанс прожить полноценную долгую жизнь, при этом постоянно контролируя уровень антител (после нормализации раз в 6 мес.) и при необходимости возобновляя прием немозола. Очевидно, что наблюдающий Вас врач не знаком с рекомендациями по послеоперационному противорецидивному лечению эхиококкоза, которые были разработаны Эхинококковым комитетом при ВОЗ и которых придерживаются в цивилизованном мире. Посмотрите поиском темы по эхинококкозу по разделу - есть больные, безрецидивно живущие уже несколько лет.

DEburbon · #5 27.06.2016, 18:23

Цитата:

Сообщение от qwerty

Немозол (альбендазол) - препарат, применяемый для профилактики рецидивов эхинококкоза во всем мире. Для позитивности настроя отмечу, что до появления этого препарата прогноз при эхинококкозе был сравним с прогнозом при злом онкологическом заболевании, и статистика велась по тому же принципу - трехлетняя выживаемость, пятилетняя выживаемость. Сейчас на альбендазоле больные имеют шанс прожить полноценную долгую жизнь, при этом постоянно контролируя уровень антител (после нормализации раз в 6 мес.) и при необходимости возобновляя прием немозола. Очевидно, что наблюдающий Вас врач не знаком с рекомендациями по послеоперационному противорецидивному лечению эхиококкоза, которые были разработаны Эхинококковым комитетом при ВОЗ и которых придерживаются в цивилизованном мире. Посмотрите поиском темы по эхинококкозу по разделу - есть больные, безрецидивно живущие уже несколько лет.

Елена Евгеньевна, то что выживаемость сейчас повысилась это радует))). Скажите а с какими жирами лучше принимать препарат? какой перерыв между курсами?
А главное в дальнейшем после прохождения лечение, возможно родить ребенка и если риск заражения от матери- ребенку???

**qwerty** · #6 27.06.2016, 21:58

Жиры - животные, любые. Курсовое лечение по последним рекомендациям отменено. Прием альбендазола происходит непрерывно до нормализации уровня антител, при быстрой нормализации все равно рекомендуется прием не менее полугода. Так что обсуждать перерывы между "курсами" бессмысленно. Отмена препарата разрешается после 2-х нормальных контролей антител (т.е. год нормы), с последующим контролем каждые 6 мес. Эта отмена может стать пожизненной, если прием альбендазола убьет всех потенциальных гидатид, или при изначально одиночном заражении. Однако необходимости регулярного контроля эта нормализация не отменяет. Заражение внутриутробно ребенка невозможно.

DEburbon · #7 28.06.2016, 11:58

Спасибо Елена Евгеньевна! Очень полезная информация содержится на этом форуме! Очень нужна помощь еще в подборе врача паразитолога и если есть такая возможность подскажите где лучше всего сдавать кровь на антитела, т.к много исследований здесь выкладывают из расчета 1:100 ?

**qwerty** · #8 28.06.2016, 12:17

Расчет титра как 1:? - это тоже нормальный лабораторный метод. Но оптимально сдавать в одной и той же лаборатории. Врача-паразитолога в Москве, который бы правильно вел больных эхинококкозом, я не знаю.

DEburbon · #9 28.06.2016, 12:24

Подскажите где знаете такого врача, мне важен результат. Я если что поеду туда где помогут. Расстояние не важно, важен исход лечения. Я молодая женщина которая хочет жить полноценной жизнью, неужели в этом вопросе нет никого положительного исхода...Если уже в Столице нет врачей, куда же можно обратиться ???

**qwerty** · #10 28.06.2016, 12:44

К сожалению, наши врачи не читают в своем большинстве международные рекомендации, написанные на английском языке. Вы можете консультироваться здесь. Что сейчас мешает Вам жить полноценно, кроме невозможности иметь детей?

DEburbon · #11 28.06.2016, 13:58

Я после операции принимала немозол вначале 800 мг. около 5 месяцев, после того как титры уменьшились незначительно Тумольская назначила мне 1000 мг., при моем весе 64 кг. Я пропила еще несколько месяцев но к ней на прием больше не пошла (очень много негатива было и разговоров не по существу моего вопроса). Далее я посетила доктора Завойкина он не отменил назначенную дозу и в итоге после 11 месяцев НЕМОЗОЛа титры снизились с со 103 до 27 AE. Я немного халатно после этого показателя принимала препарат, и сейчас титры выросли до 52, но Завойкин отменил прием препарата сказав что до сентября, Посетить его как сдам вновь кровь и сделаю КТ. Но меня напрягло что титры выросли, а доктора нет. Как мне быть прекращать прием, и в какой дозе принимать???

**qwerty** · #12 28.06.2016, 16:15

Нет, прием не прекращать, суточная доза - 800мг.

DEburbon · #13 28.06.2016, 16:21

Спасибо!
А вы рекомендуете некоторым больным которые принимают Немозол, препарат Гептал
Мне нужно его принимать, т.к у меня большой срок приема немозола?
И через какой срок опять сдавать кровь?

**qwerty** · #14 28.06.2016, 17:31

Гептрал был рекомендован одной пациентке из-за выраженных побочных эффектов. Подавляющее большинство больных переносят препарат хорошо и в дополнительной терапии не нуждаются.