БЦЖ ВИЧ-инфицированным?

[Sayan]

Здравствуйте!
Простите, что вопрос общий, без конкретных данных по ребенку, но это очень важно для меня.
В одной из тем было (со ссылкой на Приказ №673 от 30.10.2007) написано, что ВИЧ-контактным (в т.ч. ВИЧ-инфицированным) новорожденным теперь делают БЦЖ, если нет дополнительных противопоказаний.
Я прочитала приказ, но все же переспрашиваю: это действительно так?
Просто это радикально расходится с известной мне текущей практикой, и я ни разу до сих пор не слышала о возможности БЦЖ для ВИЧ+ ,а только обратное.

[Annabella]

Да, это действительно так. Делают, если не дополнительных противопоказаний.
Текущая практика должна быть основана на приказах и рекомендациях, а не на "исторических условиях".

[Sayan]

Спасибо!
Скажите пожалуйста, а если ребенку при рождении НЕ сделали БЦЖ, то потом как?
Делают в любом возрасте при условии отрицательной Манту? По требованию родителей? Или врачи должны предложить, обнаружив, что нет БЦЖ?

[Annabella]

Потом - если ребенок старше 2-х месяцев, при отрицательной пробе Манту и разрешении от инфекциониста - можно предлагать прививку.

[Sayan]

Спасибо!
Ничего что еще вопрос в той же теме?
БЦЖ у нас уже в любом случае не будет - последняя проба Манту положительная.
И в связи с этим еще вопросы.
1.Все данные о ооочень повышенном риске туберкулеза у ВИЧ-инфицированных - они связаны с иммунодефицитом? Или есть что-то еще, непосредственно из-за вируса?
У нас нет иммунодефицита. Дочке 3 года, с 10 месяцев на терапии, вирусная нагрузка меньше 40, имунный статус - возрастная норма.
Для моего ребенка риск туберкулеза обычный, или все же высокий?

2.У дочки была отрицательная первая р.Манту, в 2 года не делали, а в 3 - 8мм.
Причем делали в начале сентября при оформлении карты в д/сад, а педиатр вдруг заметила это в карте только сейчас. Сказала что-то в том смысле, что теперь уж поздно, карта подписана И "ну.. может сходите к фтизиатру?". Правда, она не знает про ВИЧ.
Подскажите пожалуйста, что должно быть дальше, если опираться на современные нормы. Может быть есть ссылка на документ, где четко прописаны рекомендации на этот случай?
Т.е. какие исследования необходимы, есть ли основания для назначения профилактики?
Хочу заранее сориентироваться, чтобы и знать, к чему готовиться с учетом скрываемого диагноза, и понимать, адекватны ли назначения. Я же не знаю какой фтизиатр у нас в районном диспансере.

[Annabella]

1. Да, с иммунодефицитом. Это самая опасная инфекция для ВИЧ-положительных в РФ.
Риск туберкулеза зависит от ИС напряму - у детей ИС должен быть возрастной нормой, тогда и риск не выше обычного.
2. Дочке надо поставить диаскинтест. И обязательно (!!!) провести профилактику - это несомненно, вираж. При ВИЧ-инфекции это непременно. Изониазид, 9 месяцев.

Ребенок кровный или приемный (это важно для дальнейших рекомендаций). При необходимости Ваш ответ я попрошу скрыть.

[Sayan]

Спасибо за ответ.
Ребенок под опекой.
Я очень боюсь за здоровье дочки, потому что непонятна медицинская сторона вопроса - педиатр не знает диагноза, в СПИД-центре вообще ничего кроме своих анализов не знают и не смотрят.
И одновременно хочу понять какие тут могут быть юридические нюансы, потому что фтизиатру я вынуждена буду сказать про ВИЧ. Если это дойдет до поликлиники и садика - это будет очень и очень плохо.

[Annabella]

Про юридические нюансы. В противотуберкулезном диспансере должен быть фтизиатр (это отдельный специалист) - который занимается оказанием противотуберкулезной помощи ВИЧ-инфицированным. Он работает точно так же, как врачи центра СПИД. Ваш врач в центре СПИД должен Вам подсказать, кто это и дать направление.
Анализы крови, и мочи - лучше принести с собой.
Это не дойдет ни до поликлиники, ни до садика - закон на Вашей стороне и он охраняет интересы ребенка.

Имеете ли Вы сведения, принимала ли биологическая мать лечение, или нет? Гепатиты у ребенка?

[Sayan]

Про мать известно только, что не наблюдалась в консультации - думаю это 99% значит, что и терапию не принимала.
Впрочем, если это имеет принципиальное значение, можно узнать. Т.е. этот специальный ВИЧ-фтизиатр может наверное сделать запрос. Потому что известна прописка, соответственно если она получает и терапию, то наверняка наблюдается в том же СПИД-центре, что дочка. Мне никто не скажет, а вот между врачами вероятно можно это узнать.
Гепатитов у ребенка нет, от гепВ полностью привита.
С направлением у нас могут возникнуть проблемы, у нас СПИД-центр не по прописке. Но разберемся.
Спасибо!

[Sayan]

Сказали (в московском центре по борьбе с туберкулезом), что в Москве нет отдельного фтизиатра для ВИЧ+. Только отдельные стационары для больных туберкулезом.

[Annabella]

Да, между врачами можно получить такую информацию. И Вы кстати имеете право ее получить (т.к. это важно для ребенка).
Странно, что в Карелии такой врач есть, а в Москве нет. Попробуйте поискать центр оказания противотуберкулезной помощи ВИЧ-инфцированным в справочнике и позвонить туда.

[Sayan]

Спасибо!
Такой центр в Москве не нашла. Завтра еще позвоню в СПИД-центр, они должны знать. Сегодня как-то сразу поверила тому, что сказали по телефону - все же специализированный центр.
Впрочем, завтра принимает фтизиатр детский, собираюсь сходить, надеюсь получить направление на диаскинтест. Может еще обойдется.

[Annabella]

Вот координаты. Позвоните, возможно Вас там сориентируют. Фтизиатру надо знать о диагнозе - без диагноза профилактика не нужна, а с ним - жизненно необходима.
Адрес 107014, Россия, Москва, г.Москва, Москва, ул. Барболина, 3
Телефон + 7 499 268 25 66
Факс + 7 499 268 25 15

[Sayan]

Спасибо!
Конечно я понимаю, что фтизиатру придется сказать диагноз.

[Sayan]

Уважаемая Annabella!
У меня есть более длинный и неоднозначный вопрос. Пожалуйста, простите, что очень много пишу, и не сочтите, что я спорю.
Это действительно очень сложный и страшный вопрос для меня.

Действительно ли профилактика необходима? Когда у ребенка нет иммунодефицита, т.е. дополнительного риска в связи с ВИЧ быть не должно?
При этом у нее и так 1.ВААРТ и 2.другие проблемы со здоровьем. В конце концов она в три года весит 11,8 (а при рождении была норма - 3кг)!
Мы сейчас обследуемся на целиакию (там все запутано, врач на словах подтверждает, но для официального диагноза оснований недостаточно), во всяком случае какие-то ферментные нарушения определенно есть. С другой стороны, это может быть связано и с ВААРТ, но на побочки нам сказали обследоваться только после окончания обследования на целиакию.
Т.е. и так химиотерапия, и так непонятно что с ребенком, если добавить возможные побочки от химиопрофилактики... я боюсь, что это добром не кончится.

Вы действительно считаете, что риск туберкулеза у ребенка с постоянно контролируемым нормальным имунным статусом так высок? В конце концов, если иметь в виду возможное падение ИС - мы сдаем анализы каждые три месяца, можно начать профилактику ЕСЛИ будет снижаться ИС?
Она живет в чистой, светлой, проветриваемой, теплой квартире; хорошо питается, каждый день гуляет, не имеет продолжительных контактов с посторонними.

Пока что у нас со стороны ВИЧ все насколько это возможно хорошо, и переносимость терапии вроде бы ничего. Но все равно это нагрузка на печень, поджелудочную и т.д.
На фоне этого с одной стороны вероятность проблем при добавлении нагрузки от химпрофилактике выше, чем у здоровых. А с другой стороны, если, не дай Бог, еще одна химиотерапия окажется "последней каплей", то что мы будем делать? У нас нет возможности лечить печень в щадящем режиме, ВААРТ пожизненна. Т.е. единожды перейдя критическую точку, обратно к относительно нормальному здоровью мы вряд ли сможем вернуться.

Еще раз оговорюсь, я все это пишу не от природной болтливости, желания поспорить или "не хочу травить ребенка". Я ее два раза в день "травлю", и не спорю. Но сейчас от решения зависит столько, что я должна знать всё, что только возможно. А в том, что касается туберкулеза я доверяю в первую очередь Вам.