Интересная статья. Я читал у Оливера Сакса немного про это, но не подозревал, что проблема настолько распространена.
Цитата:
Джош (имя изменено) тщательно подготовился, прежде чем ампутировать себе левую руку электропилой. До этого он пытался подсунуть руку под грузовик и раздавить ее (не сработал домкрат); отпилить на отрезном станке (не хватило духу). Джош проехал немало миль, высунув ее из окна машины - в надежде, что столкновение со встречным автомобилем уничтожит ненавистную конечность. Но на этот раз Джош твердо решил добиться успеха. Он потренировался на тушах животных, запасся бинтами для остановки крови и мобильником на случай, если будет терять сознание… Теперь Джош прекрасно чувствует себя без руки: ампутация положила конец пытке, длившейся со школы. «Это невероятное облегчение, - делится он с Newsweek. - Я чувствую, что теперь с моим телом все в порядке».
Самое удивительное, что история Джоша - одна из многих подобных. Синдром, для которого характерно непреодолимое желание ампутировать или изувечить себе одну или более здоровую конечность, встречается редко, но знаком психиатрам. По-английски это расстройство называется Body Integrity Identity Disorder (BIID) - нарушение целостности восприятия тела (НЦВТ). Сколько всего людей в мире страдают НЦВТ, неизвестно - главным образом потому, что синдром еще недостаточно изучен, и непонятно даже, как его классифицировать. Сайт для больных НЦВТ, transabled.org, посещают около 1500 человек в день, а рассылка на Yahoo! для тех, кто борется с навязчивым желанием ампутации, насчитывает 1700 адресов. Обычно больные стараются скрыть желание стать инвалидом (родные Джоша уверены, что он лишился руки в аварии): оно противоречит основным человеческим инстинктам. Однако в последнее время страдающие НЦВТ стремятся привлечь к заболеванию внимание специалистов и, возможно, добиться для себя права на хирургическое вмешательство.
Исследователи подозревают, что этот синдром имеет ту же природу, что и другие нарушения восприятия собственного тела - в том числе анорексия, дисморфофобия (неприязнь к своему телу), гендерная дисфория (нарушение половой идентичности). На первый взгляд эти отклонения кажутся исключительно психологическими, но возможно, что их причину удастся установить, найдя аномалии в работе разных областей мозга у пациентов.
«Работая в областях, промежуточных между неврологией и психологией, мы можем изучать не только самих больных, но и общие принципы работы мозга», - говорит Пол Макгеох, невропатолог из Университета Сан-Диего. Сейчас он исследует людей, больных НЦВТ, стремясь понять, является ли НЦВТ психическим расстройством, которое можно вылечить терапевтически, или же физиологической особенностью некоторых людей - неотъемлемой характеристикой их личности.
Новая независимая кинолента с Ником Шталем в главной роли рассказывает историю парализованного журналиста, проникшего в скрытый от чужих глаз мир кандидатов в паралитики, съезжающихся на своих инвалидных колясках в мрачный манхеттенский подвал и помогающих друг другу воплотить свои мечты в жизнь. В начале фильма - он выходит на экраны в США на этой неделе - герой Шталя узнает о человеке, который пошел в нью-йоркскую больницу и предложил врачу $250 000 за ампутацию ноги. «Ничего с этим не сделаешь, только хирургия, - подтверждает Шин О’Коннор, администратор сайтов transabled.org и biid-info.org. - Психотерапия здесь не помогает. Психиатрия и лекарства тоже. Я сам чего только не перепробовал, потратил годы на разного рода лечение, в том числе на когнитивно-поведенческую терапию, всё бесполезно». О’Коннор считает, что у него НЦВТ, и ездит на инвалидной коляске, хотя на последний шаг - операцию - не решается.
Посетители таких сайтов говорят, что единственное решение в их ситуации - безопасная и легальная ампутация или вызванный медицинскими средствами паралич ног. Страдающие НЦВТ - чаще всего это белые мужчины средних лет - говорят о мучительном ощущении разрыва между мысленным образом собственного тела и физическим телом. По их словам, желанию «исправить» себя трудно сопротивляться.
Доктор Майкл Ферст, профессор психиатрии Колумбийского университета, пытался исследовать природу этого расстройства и возможности его лечения. В 2004 г. он наблюдал 52 человек, хотевших стать «ампутантами». Пациенты говорили Ферсту, что ощущают конечность «какой-то не такой», а некоторые признавались, что вообще не чувствуют ее своей. Впрочем, по словам Ферста, они не похожи на страдающих психозами. «Это нужно увидеть самому, иначе поверить трудно, - делится впечатлениями Ферст. - Эти люди говорят: “Каждую минуту моей жизни я чувствую, что со мной что-то не так”. Но это не мешает им общаться с другими людьми. Они полностью в ладах с реальностью».
Другой опыт у врача-психиатра Вячеслава Филашихина, заведующего психиатрическим и наркологическом отделением клиники «Преображение». «Это психическое заболевание, и лечат его, как правило, нейролептиками, нередко нужна госпитализация», - уверен Филашихин, имевший опыт лечения таких пациентов. Он говорит, что НЦВТ как правило сопровождается рядом других психических нарушений, так что больной находится в очень тяжелом состоянии. «Иногда удается добиться ремиссии, пациенты возвращаются к нормальной жизни, ну а иногда лечение не приводит к выздоровлению», - говорит психиатр. Он говорит, что по поводу НЦВТ в его клинику обратились около десяти пациентов.
Майкл Ферст ратует за включение НЦВТ в следующее издание «Справочника по диагностике и статистике психических расстройств» (настольной книги американских психиатров), которое должно выйти в свет в 2012 г. Статья в справочнике для психиатров, конечно, не совсем то признание, которого ждут больные НЦВТ, но это первый шаг к тому, чтобы хоть как-то узаконить их статус. «Главное - понять, как относиться к людям с этим расстройством, - говорит Ферст. - Да, многим операции помогли больше, чем что-либо другое. Это факт».
«Нельзя лечить такие вещи операциями, - возражает Филашихин. - Приведу немножко другой пример: бывают отклонения, при которых людям кажется, что у них внутри инородное тело - допустим, лягушка в животе. Раньше иногда практиковали хирургическое “лечение”: ну, вскроем пациенту живот, скажем, что вынули лягушку - он успокоится. Ни к чему хорошему это не приводило. Бывало, что на какое-то время наступало облегчение, но болезнь-то не вылечена - и она снова давала о себе знать».
В действительности ни в США, ни в России страдающие НЦВТ практически не имеют шансов на хирургическое вмешательство. Они либо обращаются за психиатрической помощью, либо решаются на весьма опасные способы ампутации конечностей. Герой документального фильма Мелоди Гилберта «Целый» (Whole), вышедшего еще в 2003 г., отморозил себе ногу сухим льдом. Другой больной отстрелил ногу из дробовика. Третий отправился в Мексику, заплатил $10 000 за нелегальную ампутацию и вскоре умер от гангрены.
Широко известна лишь одна история, связанная с легальной ампутацией здоровых конечностей, проведенная врачом в наше время. В январе 2000-го заголовки британских таблоидов пестрели именем Роберта Смита, хирурга из шотландского Королевского Фолкеркского лазарета, который ампутировал ноги двум больным НЦВТ. Смит утверждал, что соблюдал клятву Гиппократа и стремился не навредить: операция предотвратила куда более опасные попытки «самострела». Коллег Смита это не убедило: ему было запрещено в дальнейшем проводить операции. Другой известный задокументированный случай произошел в 1785 г. во Франции: неизвестный требовал отрезать ему ногу, угрожая врачу оружием, пока тот не согласился. Впоследствии пациент прислал хирургу благодарное письмо: «Отрезав мне ногу, вы сделали меня счастливейшим человеком на земле».
Хирурги, соглашающиеся сегодня на подобные операции, по понятным причинам делают это подпольно. 60-летний Алекс (имя изменено) не раздумывая отправился в Азию, как только узнал о хирурге, согласном отрезать ему ногу за $10 000. «Единственное, о чем я жалею, что не сделал этого 30 лет назад», - говорит Алекс.
Многие специалисты проводят параллели между НЦВТ и расстройством половой идентичности, при котором люди чувствуют, что их пол «не соответствует» врожденной предрасположенности.
Но доктор Рэй Бланшар из Университета Торонто, член рабочей группы, которая определяет, какие расстройства включать в пресловутый психиатрический справочник, считает, что сравнивать ампутации с операцией по смене пола неуместно. «Стать мужчиной или женщиной - совсем не то же самое, что инвалидом», - говорит Бланшар. С другой стороны, он признает, что первые больные нарушением половой идентичности сталкивались с теми же самыми трудностями: «Кое-кто из психиатров считал [операции по смене пола] потворством безумию. Дескать, вместо того, чтобы излечивать человека от мании, такие операции ее усугубляют. Но в какой-то момент стало очевидно, что, сменив пол, пациенты действительно становились счастливее». Бланшар также не верит, что причиной НЦВТ могут являться повреждения мозга: тогда болезнь должна была бы сопровождаться и другими симптомами - скажем, была бы затруднена работа конечностей.
Ему противоречат результаты исследования невропатологов из Калифорнийского университета в Сан-Диего. В свое время они занимались проблемой фантомных болей, а недавно заинтересовались НЦВТ. К настоящему моменту проведено сканирование мозга лишь трех пациентов, но во всех случаях были обнаружены изменения в правой теменной доле, области мозга, отвечающей за формирование «карты» или образа, с которым связано самоощущение человеком своего тела в пространстве. «Отсюда можно заключить, что из-за этой дисфункции в правой теменной доле формирования целостного образа тела не происходит, - говорит Пол Макгеох. - Поэтому пациенты могут чувствовать, что, к примеру, нога есть, но ее быть не должно. Она ощущается как что-то лишнее, неправильное».
Эти, пока немногочисленные попытки разобраться в причине странного заболевания не могут не радовать членов «сообщества НЦВТ». Их волнует официальное признание этого синдрома, которое даст им возможность надеяться на большее внимание специалистов. Но пока специалисты спорят, пациенты с НЦВТ решают свою проблему проверенным, пусть и опасным способом. Алекс, лишившийся ноги в Азии, теперь вполне доволен жизнью и чувствует себя «полноценным человеком». Он работает посредником у своего спасителя - тот, разумеется, не практикует в открытую. В обязанности Алекса входит отбор кандидатов на операцию, оценка их вменяемости и медосмотр перед операцией. Некоторых пациентов Алекс лично сопровождает в Азию - куда именно, он, конечно, не уточняет.
ИНОРОДНОЕ ТЕЛО
Специалисты пока не знают, как точно классифицировать НЦВТ, но находят у этого синдрома общие черты с другими, хорошо изученными заболеваниями
Некоторые специалисты считают, что НЦВТ – разновидность апотемнофилии, сексуальной девиации, при которой человек испытывает влечение к инвалидам, а также приходит в возбуждение, представляя себя инвалидом
Большинство желающих ампутации отрицают, что их цель – добиться внимания и заботы окружающих, как это бывает при синдроме Мюнхгаузена – симуляции, преувеличении симптомов болезни с тем, чтобы подвергнуться лечению
НЦВТ кажется противоположностью синдрому фантомных конечностей, при котором человек, потерявший руку или ногу, продолжает ее ощущать
В фантомных конечностях могут возникать фантомные, но от этого не менее сильные боли
НЦВТ сравнивают с гендерной дисфорией: человек воспринимает свое тело не таким, каким оно является на самом деле. Мужчина считает себя женщиной, двурукий – одноруким
Существует психоневрологическое расстройство – синдром чужой руки, или синдром доктора Стрейнджлава (в честь персонажа фильма Стенли Кубрика), при котором руки действительно частично «перестают принадлежать» хозяину: начинают двигаться сами по себе
НЦВТ отличается от часто встречающейся у подростков дисморфофобии – недовольства своей внешностью, отдельными чертами лица или фигуры. При НЦВТ «лишний» член не кажется уродливым – он просто не воспринимается как свой
Источник: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Да, и по проблеме информации очень мало, как я понял...
Вот, что удалось найти в пабмеде, может пригодится:
Цитата:
Apotemnophilia as a contemporary frame for psychological suffering
[Article in French]
Baubet T, Gal B, Dendoncker-Viry S, Masquelet AC, Gatt MT, Moro MR.
Service de Psychopathologie, CHU Avicenne (AP-HP) et EA 3413, Université Paris 13, Bobigny, France.
The word <<apotemnophilia>> was created in 1977. It was first used to describe an extreme paraphilia concerning both the search for amputees as sexual partners, and the fantasies and wishes to be amputated linked to a sexual arousal. CLINICAL FINDINGS: More recently, the number of self-demand amputations appears to have raised. Some amputations of healthy legs have even been performed in hospital settings, raising important ethical issues. A new category of trouble has been described: the Body Integrity Identity Disorder (BIID). Criterias for its diagnosis have been developed and submitted to DSM V task force. According to clinicians who support the existence of BIID, this disorder is not a paraphilia, don't overlap with other psychiatric disorders and could be in some ways compared to transexualism. The patient's health would therefore require the amputation of healthy limbs in order to <<achieve>> themselves and to help them to become <<able-bodied>> according to their <<true self>>. Still according to those clinicians, psychiatric symptoms would be either a consequence of the shame resulting from this condition, or a consequence of the doctor's refusal to perform these amputations. An ever growing <<grey>> litterature on the web support this opinion, but the scientific litterature is still very scarce. LITERATURE FINDINGS: In this paper, we analyse available scientific datas. This review does not support the existence of BIID as a discrete nor a specific condition. CASE-REPORT: In a second part of this paper, we describe the case of a young woman who started asking for above-the-knee leg amputation after a minor knee trauma, while complaining for pain and leg rigidity. Her medical state worsened, probably because of repeated self-inflicted lesions and food restriction, leading to a severe undernutrition and life-threatening hypokaliemia. After some time, her medical state required amputation. This surgery did not resolve her psychological suffering. She never talked about amputation as a way to achieve herself. She did not meet the criterias for BIID. We consider her trouble as an association of a factitious disorder with a borderline personality disorder. DISCUSSION: In the last part of this paper, we discuss the <<grey>> scientific litterature about apotemnophilia and BIID. We support the idea that BIID can be considered as a culture-bound syndrome, a contemporary frame for psychological suffering. We think that BIID does not have neither intrinsic nor unequivocal psychopathological meaning. It is a <<new way to be mad>> (Elliott), a common pathway for the expression of very different kinds of psychological suffering. CONCLUSION: Apotemnophilia and BIID are raising important ethical and practical issues for psychiatrists: their opinion will probably be requested by patients and surgical teams having to deal with patient asking for healthy limbs amputation.
PMID: 18033151 [PubMed - indexed for MEDLINE]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Интересная статья. Я читал у Оливера Сакса немного про это, но не подозревал, что проблема настолько распространена.
Источников я Вам порекомендовать не смогу кроме, пожалуй двух сайтов на Английском [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] и [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , а вот пообщаться с человеком, у которого тот самый BIID запросто - это Я собственной персоной
Моя особенность заключается в желании ампутации левой ноги на уровне верхней трети бедра. Это ощущение присутствует с раннего детства и не поддаётся лечению.
Кстати, у меня мнение, что не такой уж это и редкий случай. Лично я общался в инете с пятью людьми с этой особенностью. Все живут в Москве. А сколько ещё тех, кто в инете не сидит?
09.10.2008, 22:27
Я человек с BIID
Линейный вид
