социальная адаптация аутистов

[Tatiana_111]

Уважаемые коллеги!

Прочла всю информацию на форуме, относящуюся к проблеме аутизма, однако остается множество вопросов , в частности, по социальной реабилитации лиц, страдающих расстройствами аутистического спектра. Проблема эта стоит достаточно остро, поскольку вопросами адаптации занимаются в основном общественные объединения. Но эти объединения в основном осуществляют свою деятельность в столицах, а на периферии полный штиль и тишина, поэтому ценна любая информация по данной теме.

Помогите разобраться в сложной ситуации. У меня сын, 19 лет. В раннем возрасте ему поставили диагноз - ранний детский аутизм, синдром Аспергера. Сейчас психиатр придерживается того диагноза - аутизм, синдром Аспергера.

Основная информация:
Кариотип – 46XY.
молекулярно-генетический анализ – ген FMR-1 не имеет изменений , характерных для синдрома Мартина-Белла.
При обследовании в 10 лет дважды с промежутком 1 мес выявлена положительная качественная реакция на медь, в связи с чем было проведено обследование на церулоплазмин ( оказался в норме).
МРТ головного мозга( 2006 год): признаков патологических изменений структур головного мозга не выявлено.
Рост – 190 см
Вес – 84
Давление 120/70

Первый этап жизни прошли – как могли , выучили, научили читать-писать, проводили культурные мероприятия, по мере возможности – поездки за пределы города, привили некоторые трудовые навыки.
Теперь предстоит второй – не менее сложный этап социальной адаптации. И тут конечно масса малоразрешимых вопросов. Что делать - практически непонятно.

ВОПРОСЫ:

Недавно читали в Интернете , что в Питере в институте мозга проводят некие процедуры нейротерапии, хотя и не понятно, смогут ли помочь в нашем случае.
За рубежом при аутизме (а также при нарколепсии) используют риталин. Можно ли в нашем случае надеяться на положительный эффект?
Может быть еще существуют какие-нибудь методики реабилитации?
О существовании общественных объединений в Москве и Питере давно наслышаны, но воспользоваться ими наверно совершенно нереально по совершенно понятным причинам.


Немного поподробнее.
Начиная с раннего возраста не использовал речь в общении, хотя имел хорошую память и мог декламировать стихи. Он не высказывал желаний, не задавал вопросы, стремился в общество детей, но общаться с ними не умел, потому как у него были большие проблемы с речью – речь была совершенно не разборчива, больше двух слов связать не мог. Хотя достаточно рано, еще до школы, быстро научился читать – правда не понятно, что он там понимал после прочитанного, потому как обсуждение прочитанного было практически невозможно. С раннего возраста мы пытались многое предпринимать в плане его обучения, пытались заниматься с психологом. После нескольких занятий психолог развел руками и сказал, что он не знает что делать в принципе. Пытались искать других специалистов. Но поскольку живем на периферии - таковых специалистов мы найти не смогли.
Сделали попытку пристроиться на учебу в общеобразовательную школу – занимались с ним всей семьей, водили к учителям на индивидуальные доп. занятия, но от реальности уйти не удалось – рано или поздно отклонения его состояния (отсутствие речи, полная неконтактость, трудности восприятия материала) сделали невозможным пребывание в школе и его перевели на индивидуальное обучение с разовыми посещениями школы.
Нельзя сказать что все совсем плохо – человек, во первых достаточно быстро научился читать и писать, успешно справлялся в раннем возрасте с конструктором Lego, собирал конструкции не только по описанию, но и сам успешно выдумывал различные комбинации и конструкции, используя детали из двух разных конструкторов.
Самостоятельно, в десятилетнем возрасте, используя самоучитель, освоил многие типовые операции с персональным компьютером - сейчас это сборка-разборка, подключение, работа с почтой, текстовыми редакторами, Visio, Интернет браузерами.

За несколько лет положение немножко поправилось – во-первых начал задавать вопросы, во-вторых - высказывать желания, например в магазине при покупке товаров ( еще лет пять назад вытащить из него что либо было в принципе невозможно). Ну и конечно речь стала чуть получше – научился составлять короткие предложения, хотя и с большим трудом. Научился на уровне пользователя обращаться с бытовыми электронными устройствами – мобильником, цифровым фотоаппаратом, DVD-плеером (самостоятельно, изучая техописания). Один раз даже самостоятельно заменил вентилятор в блоке питания компьютера. Достаточно быстро схватывает новую информацию в плане освоения некоторых компьютерных приложений. То есть может обучаться, хотя только в тех областях, которые ему интересны.
Отрицательный момент: в последние 3-4- года имеет место повышенная сонливость ( что-то типа нарколепсии)– упорно засыпает на концертах, в транспорте, в парикмахерской, хотя если увлечен делами, прилечь отдохнуть категорически отказывается. С внутренней организацией к сожалению дела плохи – все дела делает под контролем, потому как не осознает необходимость завершения цикла действия, хотя с домашними делами относительно справляется, помогает по хозяйству дома и на садовом участке.
С абстрактным мышлением и обобщениями у него конечно плохо.
В настоящее время сфера интересов: история России ( с удовольствием крутит диски с проектом Парфенова, с интересом смотрел передачи Радзинского), интересуется геральдикой, умеет пользоваться столярными и слесарными инструментами (мелкий ремонт) .
Но опять же , доступ к обсуждению полученной информации практически закрыт.
Есть и верный спутник аутизма – стереотипии в еде, походах в магазин и т.д.
Детская наивность – подколов не понимает, все воспринимает прямиком.
Критически к себе не относится и всем доволен. Беспокоит нас его будущее и его социальная адаптация. Практически не можем понять, возможно ли его обучить какой либо профессии и как он сможет работать – ведь там его не будут ежеминутно контролировать, а он все время ждет подтверждения каждого своего действия. При отсутствии контроля может просто бросить выполнение работы.
Если кто может, подскажите, есть ли какая-нибуть возможность провести какие-либо реабилитационные мероприятия?
Буду очень признательна за любую информацию. Заранее спасибо.

[pliz]

Добрый день!

Немного не совсем типичными для Аспергера на мой взгляд два момента:

>>> стремился в общество детей, но общаться с ними не умел,

>>> были большие проблемы с речью – речь была совершенно не разборчива, больше двух >>> слов связать не мог.

Можете рассказать о статусе на момент рождения?

Как у него с животными взаимоотношения?


В любом случае для того, чтобы говорить о возможностях социальной адаптации - необходима возможность "включать" вашего ребёнка в социальное взаимодействие в той или иной форме - не только с родителями, но и с другими людьми - но при этом таким образом, чтобы это не являлось для него дополнительной травматизацией - например из-за грубого отвержения.

[Tatiana_111]

Уважаемый Петр Юрьевич!!!

Для нашей семьи тоже очень много непонятных вопросов.
Классный руководитель, не имея медицинского образования и не будучи профессиональным психологом, не зная существующего диагноза, в частной беседе сказала, что сын очень похож на персонажа фильма «Человек дождя» -

По статусу на момент рождения :
При рождении оценка по шкале Апгар – 9-10 баллов. В два месяца синдром двигательных расстройств( Ограничение движений в правой верхней конечности, незначительное снижение тонуса правой верхней конечности). Левосторонняя мышечная кривошея, ограничение отведения левого бедра.

7 месяцев: перинатальное поражение ЦНС в форме пирамидной недостаточности.
В год и семь – диагноз: задержка развития речи.
В детском возрасте непроизвольно повторял окончания слов (пошла ла) потом это прекратилось.

Насчет того, что он стремился в общество детей – это мы немного погорячились. На самом деле он просто не противился, когда его вели в детский садик и более или менее нормально оставался там и проводил весь день. Хотя если бы его не водили – огорчения тоже не испытал. До школы был улыбчивый, потом это пропало. В возрасте шести лет водили в ДК на кружок танцев, но из этого мало чего вышло. К третьему классу дела пошли плохо – поведенческие отличия от сверстников стали слишком заметны. Далее стал сторониться одноклассников.

По поводу речи – как таковой связной речи не было раньше, нет и сейчас – просто отдельные короткие фразы.
По поводу отношения к животным – индифферентное, хотя лет десять назад с удовольствием выгуливал собаку родственников. Недавно попытались взять собачку для сына, но из этого ничего не вышло – на собачку не обращал практически никакого внимания.

[pliz]

Добрый день, Татьяна!

>>> Насчет того, что он стремился в общество детей – это мы немного погорячились.

Очень непросто - день за днём понимать, что ваш самый близкий человек - не такой, как другие дети.

Это тяжело для родителей, и не в последнюю очередь в психологической - а может порой даже просто человеческой - поддержке нужнаются именно они.

Мне сложно заочно давать какие-то рекомендации, более конкретные, чем пара строчек в моём предыдущем сообщении. Да и очно - это длительная поддерживающая работа, которая немного помогает, но вряд ли сможет что-то глобально поменять.


То немногое, что я могу сделать для вас - порекомендовать литературу.

Очень хотелось порекомендовать книгу Бруно Беттельгейма "Пустая крепость", но она к сожалению не доступна в электронном виде. Возможно вам удастся найти "бумажную" копию.

Много чего можно почитать тут:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

я бы рекомендовал в первую очередь эти книги:

Морис К.
Услышать голос твой. История триумфа одной семьи над аутизмом.

Дилигенский Н.
Слово сквозь безмолвие

Беттельхейм Б.
Терапевтическая среда

Я так же попрошу откликнуться на вашу просьбу ещё одного участника форума РМС - врача-психотерапевта, работающую в вашем регионе - возможно она сможет изыскать возможность порекомендовать что-то, лучше "ориентируясь на местности".

[tata1131]

Коллеги, откликнитесь!!! Есть ли у кого-нибудь опыт применения риталина при аутизме? Наблюдал ли кто-нибудь случаи социальной реабилитации таких больных? Удивительно, что так неактивно проходит обсуждение столь важной темы. Ведь такие пациенты появляются на приёмах не только у психиатров. Жаль, если наблюдается спад интереса специалистов к такому важному мед. серверу. А так хочется учиться, обмениваться опытом.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Татьяна. Как видите из моего НИКа я не врач, и у меня нет практики работы с аутистами. Поэтому пару слов только о возможности социализации. Конечно замечательно, если есть организация, где работают специалисты имеющие опыт работы с людьми с нарушением общения, но если у вас в городе их нет, не попробовать ли вам поискать что-то вроде таких центров, которые есть в Москве. Они носят названия ПМСЦ (психолого-медико-педагогические/психологические центры) Направленность таких центров очень разнообразна и непредсказуема. Например, тот в котором я работала, организовал в Москве первую службу ранней помощи для детей с особыми потребностями (по отечественной терминологии -инвалидов) То есть занимался детьми от рождения до трех лет. И я знаю центр с таким же названием, который организовал работу с подростками в форме компьютерных классов. Правда вашему мальчику уже 19 лет, но если найдете, можно попробовать договориться. Поищите также в бывших дворцах пионеров - теперь молодежи и школьников (вроде так) Там тоже могут быть какие-нибудь подходящие секции/группы - все то, что может хоть частично решить проблему социализации вашего сына.

[Tatiana_111]

Добрый вечер. Всем большое спасибо за присланные отклики.
У нас на форуме есть тема « эффективность психотерапии», которая вызвала большой интерес . Вижу в этой теме большую активность. Однако, ИМХО, как на РМС так и на Солвее мало участие психиатров. Либо темы по психиатрии закрытые , либо это мало кому интересно. Так же и моя тема не вызвала должного интереса со стороны психиатров. Хотела бы выразить большую благодарность психологам, приславшим отклики, хотя в нашем случае психологическая коррекция довольно затруднительна – она требует подготовки. Может быть, для достижения контакта с психологом требуется предварительное медикаментозное воздействие (возможно, риталин и др.) или иное (нейротерапия и др.). Именно в этой части мне хотелось бы услышать мнение специалистов-психиатров, которые работают с аутичными личностями. Все –таки надеюсь, что тема продолжит свое существование.

[Joe-Evgeniy]

Здравствуйте Tatiana_111.

Психотропные препараты не излечивают ключевые симптомы аутизма, но иногда могут смягчить сопутствующие симптомы, если используются по специфическим показаниям в составе интегрированного комплекса психологического и образовательного воздействия. Селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС) иногда эффективны для лечения тяжелой тревоги, депрессии, самоповреждения, а также навязчивого или повторяющегося поведения. Стимуляторы (риталин) могут снизить сопутствующую гиперактивность, однако ценой этого может быть неприемлемое нарастание повторяющегося поведения. Показано, что нейролептики, такие как галоперидол и рисперидон, уменьшают повторяющееся поведение, агрессивность и возбуждение, однако эти их потенциальные преимущества следует соотнести с возможными осложнениями лечения нейролептиками.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Lyubimova]

Здравствуйте tata1131 (не знаю Вашего имени).
Риталин (метилфенидат) не зарегестрирован в РФ и поэтому не может использоваться в РФ. На РМС на сегодняшний день консультируют только отечественные пси- специалисты, так что нет ничего удивительного в том, что никто из нас не использует в своей практике метилфенидат ни при лечении пациентов с аутизмом, ни у пациентов с СДВГ . И поэтому в том что так неактивно проходит обсуждение столь важной темы нет ничего удивительного. Но я была бы рада, если бы к обсуждению присоединились зарубежные коллеги, имеющие опыт работы с риталином.

[Joe-Evgeniy]

Сообщение от Tatiana_111

... Может быть, ... или иное (нейротерапия и др.). Именно в этой части мне хотелось бы услышать мнение специалистов-психиатров, которые работают с аутичными личностями. ...

Да, есть Центр нейротерапии в Санкт-Петербурге при Институте мозга человека РАН. Возможно, там порекомендуют ноотропы или даже сделают "транскраниальную микрополяризацию". Проблема в том, что настоящим лечением, с доказанной эффективностью, всё это не является. С гораздо бОльшей пользой можно потратить средства и время на психолого-педагогическую реабилитацию ребенка с аутизмом.