Плазмоферез как последняя надежда диагностики

[Vadim245]

Доктор собирается рекомендовать сделать несколько сеансов плазмофереза. Просто потому, что испробовано все (от слова совсем)
https://forums.rusmedserv.com/showpo...41&postcount=9
Кратко - боли в мышцах, в основном шея и грудной отдел. Очень быстрое уставание. Сила есть (несколько секунд, может минутта), нагрузку мышцы не держат. Тремор действия. Иногда тремор намерений. Любая не нейтральная поза вызывает уставание и тремор. У дантиста - несколько минут с открытой челюстью и начинает трястись челюсть и голова.
Обошел всю профессуру. Симптомы есть - анализы в норме. Панель нервно-мышечных заболеваний Геномеда, Лактат\пируват, КФК, Биопсия, Много раз ЭЭНМГ исключили все патологии, которые можно увидеть. Делали ЭЭГ и ЭЭГ во сне (зачем-то исключили не явную эпилепсию). Пробно лечили у 2 профессоров-психиатров (испробовали все антидепрессанты (штук 10 не меньше) и миорелаксанты. Постоянный контроль МРТ (3 Тесла) головы.
Ночь сплю на половинке клонозепама (просто чтоб выспаться и не ворочаться от болей всю ночь), толку в остальном нет. С детских лет ГЭРБ и омепразол мой спутник. Больше ничего не принимаю.
Очередной пока не сдавшийся доктор (остальные развели руками) назначал Общий белок, циркулирующие иммунные, HLA B27, белковые фракции, антитела к глутаматдекарбоксилазе, кальций, натрий, хлор, калий, железо. Везде все идеально.
Сейчас на удаленной работе дома уже пол года. За компьютером. Есть возможность вставать на чай-кофе-разминку. Тем не менее уже к 16 часам жжение в грудном отделе спины, ползают мурашки по обе стороны (иногда только справа) как при электрофорезе. Внутренний тремор, как у спортсменов предстартовый мандраж (давление и глюкоза при этом в норме, сатурация в норме, пульс 70) и также ощущение субфебрилитета (хотя t в норме).

В общем у очередного доктора заканчиваются новые варианты и остается плазмоферез, который еще никогда не делали и его хотят попробовать именно как диагностику - посмотреть реакцию организма на это, и возможно сделать выводы (какие?)

Чуть не забыл - Финлепсид тоже не работает, только вялость добавляет.

Дайте пожалуйста новых идей. Хоть на обезболивающие садись, но без диагноза это плохая тема.