#1
|
||||
|
||||
ÒÐÈñîìèÿ ïî 21-îé. 21 ìàðòà - Ìåæäóíàðîäíûé äåíü ÷åëîâåêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà
Èíûå ëþäè...
Íàâåðíîå, ïðèë¸ò èíîïëàíåòÿí âûçâàë áû ñåíñàöèþ, îãðîìíûé èíòåðåñ, æåëàíèå ïîîáùàòüñÿ. Íî ýòè "ïðèøåëüöû", ñ äðóãèì ãåíåòè÷åñêèì êîäîì, æèâóùèå ñðåäè íàñ, âûçûâàþò ó áîëüøèíñòâà ñîâñåì èíûå ÷óâñòâà. Âîîáðàçèòå. Ðîäèëüíûé äîì. Àêóøåðêà ñîîáùàåò ìàòåðè: "Ó Âàñ ðîäèëñÿ ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà." Ìàòü, çàëèâàÿñü ñëåçàìè: "Î, Íåáî! Áëàãîäàðþ òåáÿ! ß èçáðàííàÿ! Êàêîå ñ÷àñòüå!" Âû óñìåõàåòåñü? Íî ïî÷åìó? Êîìó-òî ìèëîñòüþ ñóäüáû äîâåðåíî ðàñòèòü â ñâîåé ñåìüå ïðèøåëüöà, "ñîëíå÷íîå äèòÿ"... Íåò? Âû íå ñîãëàñíû? Âû ñ÷èòàåòå èõ ãåíåòè÷åñêèì ìóñîðîì? [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Õîòèòå âû èëè íå õîòèòå, îíè ðîæäàþòñÿ è æèâóò ñðåäè íàñ. Êàê èì æèâ¸òñÿ, âî ìíîãîì çàâèñèò îò íàñ. Îíè îòëè÷àþòñÿ îò íàñ âíåøíîñòüþ, ïîâåäåíèåì, çäîðîâüåì. Îíè íå îòëè÷àþòñÿ îò íàñ â ñàìîì ãëàâíîì: îíè - ëþäè. È ýòî èõ Äåíü. |
#2
|
||||
|
||||
Ê ïðàçäíèêó - ïåñíþ [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Ïîëèíà Ëüâîâíà Öåíòð ðàííåé ïîìîùè Äàóíñàéä Àï ñàéò http://www.downsideup.org Ôîðóì http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#3
|
||||
|
||||
Ñèñòåìà íå ïîçâîëÿåò îäîáðèòü Ïîëèíó. Ïîëèíà, ñïàñèáî, òàêîå çàìå÷àòåëüíîå âèäåî !
|
#4
|
||||
|
||||
Íà ôîòîãðàôèÿõ â ññûëêå â ïîñòå Îëüãè Þðüåâíû åñòü Ìàøà, êîòîðàÿ ðàáîòàåò ó íàñ ïîìîùíèêîì âîñïèòàòåëÿ.
Ñïàñèáî, Îëüãà Þðüåâíà çà Âàøó òåìó. ß ðåãóëÿðíî ðåêîìåíäóþ ðîäèòåëÿì äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà êîíñóëüòèðîâàòüñÿ íà ýòîì ôîðóìå, àðãóìåíòèðóÿ ýòî òåì, ÷òî çäåñü êîíñóëüòèðóþò çàìå÷àòåëüíûå âðà÷è. È êàê õîðîøî, ÷òî ýòà "çàìå÷àòåëüíîñòü" íå îãðàíè÷èâàåòñÿ âûñîêèì ïðîôåññèîíàëèçìîì.
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Ïîëèíà Ëüâîâíà Öåíòð ðàííåé ïîìîùè Äàóíñàéä Àï ñàéò http://www.downsideup.org Ôîðóì http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |
#5
|
||||
|
||||
Ýòî Âàì ñïàñèáî, Ïîëèíà, çà òî, ÷òî ðàáîòàåòå ñ òàêèìè äåòüìè.
Åñëè ïîçâîëèòå, - [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] Èìåííî ýòîò ñàéò ÿ ïîðåêîìåíäîâàëà ñâîèì çíàêîìûì, ó êîòîðûõ â ñåìüå ðàñò¸ò çàìå÷àòåëüíûé ñûí ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ìàëü÷èêà çîâóò Èëüÿ. Îí óìíûé è ìíîãîãðàííûé ÷åëîâåê. Ó÷èòñÿ â ìóçûêàëüíîé øêîëå ïî îáùåé ïðîãðàììå è çàìå÷àòåëüíî èãðàåò íà ôîðòåïèàíî. Ëàñêîâûé è óëûá÷èâûé Èëþøà - äåéñòâèòåëüíî ñîëíå÷íûé ðåá¸íîê! |
#6
|
||||
|
||||
 [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] 2005 ãîäà, îáíàðóæåííîé â èíòåðíåòå, åñòü ðàññêàç è î Ìàøå, êîòîðàÿ òåïåðü ðàáîòàåò ó Âàñ, Ïîëèíà, è îá Èëþøå.
|
#7
|
||||
|
||||
ß êîãäà-òî âèäåëà çàìå÷àòåëüíûé àìåðèêàíñêèé ôèëüì "È òîãäà ðîäèëñÿ Äæîí" î ìàëü÷èêå ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Äåéñòâèòåëüíî, êàê êàðäèíàëüíî îòëè÷àåòñÿ îòíîøåíèå îáùåñòâà ê òàêèì äåòÿì! Ìàëü÷èê õîäèë â îáû÷íóþ øêîëó. Êîãäà îí íàêîíåö íàó÷èëñÿ ÷èòàòü, ýòî áûë îáùåøêîëüíûé ïðàçäíèê, è åãî íàãðàäèëè îñîáûì ïðàâîì õîäèòü ê äåòÿì-ìëàäøåêëàññíèêàì è ÷èòàòü èì êíèæêè
__________________
Åëåíà Åâãåíüåâíà Êîðíàêîâà, ïàðàçèòîëîã. |
|
#8
|
||||
|
||||
Öèòàòà:
|
#9
|
||||
|
||||
Òóò îðèãèíàëüíûé ïîäõîä ê ýòîé òåìå.[Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]È íå òîëüêî ó ïðîñòûõ ñìåðòíûõ â ñåìüÿõ áûâàþò òàêèå äåòè [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] , [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]
|
#10
|
||||
|
||||
Ýòó ïåñíþ ìíå õîòåëîñü áû ïîñâÿòèòü òåì, êòî äåëîì ñâîåé æèçíè èçáðàë ðàáîòó ñ äåòüìè-èíâàëèäàìè.
Èçíà÷àëüíî ÿ íàïèñàëà ýòîò òåêñò êàê "Ãèìí ïàëëèàòèâíîé ïîìîùè". Íî ÷òî òàêîå "ïàëëèàòèâíàÿ ïîìîùü"? Ýòî âåñü îáú¸ì ìåðîïðèÿòèé, íàïðàâëåííûé íà óëó÷øåíèå êà÷åñòâà æèçíè ïàöèåíòà â ñëó÷àå, êîãäà ðàäèêàëüíàÿ ïîìîùü íåâîçìîæíà. Ðàáîòà ñ òåìè, êòî íèêîãäà íå áóäåò "çäîðîâûì ÷åëîâåêîì" (â íàøåì ïîíèìàíèè) - ýòî òîæå ïàëëèàòèâíàÿ ïîìîùü. Äóìàþ, ìîé äðóã Ìàðê Âàéñìàí, êîòîðîìó ïðèíàäëåæàëà èäåÿ ñîçäàíèÿ ýòîãî ãèìíà, ïîääåðæèò ìî¸ íàìåðåíèå îïóáëèêîâàòü åãî çäåñü. Ïåñíå óæå ïîëãîäà. Ìû ïî¸ì å¸ íà ìåëîäèþ Êðèñà Êåëüìè "Çàìûêàÿ êðóã". Äëÿ Âàñ, Ïîëèíà, Âàøèõ êîëëåã, à òàêæå äëÿ âñåõ, êòî èçáðàë ýòîò ïóòü - ïîìîãàòü ëþäÿì. ÁÓÄÅÒ ÄÎÁÐÛÌ ÏÓÒÜ Åñëè ïîíÿë òû îäíàæäû, ×òî òåïëà äîñòîèí êàæäûé, Îñîçíàë, êàê äîðîã êàæäûé ÷àñ, Åñëè òû íàø¸ë ïðèçâàíüå  îáëåã÷åíèè ñòðàäàíüÿ, Ýòî çíà÷èò, òû – îäèí èç íàñ! Ïðèâûêàÿ ê ýòîé ðîëè, Çàùèùàÿ ìèð îò áîëè, Äëÿ íà÷àëà ãëàâíîå ïîéìè:  íàøåì äåëå ñëèøêîì ìàëî Áûòü ëèøü ïðîôåññèîíàëîì. Íàì êóäà âàæíåå - áûòü ëþäüìè. Áóäåò äîáðûì ïóòü, Åñëè ñìîæåò êòî-íèáóäü  òâî¸ ñåðäöå çàãëÿíóòü È ðóêó ïðîòÿíóòü. Ýòîò ìèð æåñòîê, Íî íàäåæäà äàñò ðîñòîê, È èñ÷åçíóò ñòðàõ è áîëü, - Ìû ðÿäîì, ìû ñ òîáîé. ×òîáû áûòü, à íå êàçàòüñÿ, Íå èùè èìïðîâèçàöèé, Âûáèðàé ïðîñòîé è ÿñíûé ïóòü. Ñîáëþäàé çàêîíû ÷åñòè, Áóäü âñåãäà ñ êîìàíäîé âìåñòå, ×òîá ñ ïóòè ïðÿìîãî íå ñâåðíóòü. Áóäåò äîáðûì ïóòü, Åñëè ñìîæåò êòî-íèáóäü  òâî¸ ñåðäöå çàãëÿíóòü È ðóêó ïðîòÿíóòü. Ýòîò ìèð æåñòîê, Íî íàäåæäà äàñò ðîñòîê, È èñ÷åçíóò ñòðàõ è áîëü, - Ìû ðÿäîì, ìû ñ òîáîé.  âå÷íûõ ïîèñêàõ ðåøåíèé,  ìîðå ñë¸ç è óòåøåíèé Òîíåò ñìûñë íàäåæäû è ëþáâè. Åñëè ñèë îñòàëîñü ìàëî, È äóøà òâîÿ óñòàëà, Òû íà ïîìîùü âåðó ïðèçîâè. Áóäåò äîáðûì ïóòü, Åñëè ñìîæåò êòî-íèáóäü  òâî¸ ñåðäöå çàãëÿíóòü È ðóêó ïðîòÿíóòü. Ýòîò ìèð æåñòîê, Íî íàäåæäà äàñò ðîñòîê, È èñ÷åçíóò ñòðàõ è áîëü, - Ìû ðÿäîì, ìû ñ òîáîé. Íàøà öåëü ñîâñåì ïðîñòàÿ: Ñäåëàòü òàê, ÷òî áîëü ðàñòàåò, Ñòðàõ è îäèíî÷åñòâî óéäóò. Êàæäûé äåíü èä¸ì ïî êðàþ È ãîðèì, íå âûãîðàÿ, Ðàäè òåõ, ÷òî âåðÿò â íàñ è æäóò. Áóäåò äîáðûì ïóòü, Åñëè ñìîæåò êòî-íèáóäü  òâî¸ ñåðäöå çàãëÿíóòü È ðóêó ïðîòÿíóòü. Ýòîò ìèð æåñòîê, Íî íàäåæäà äàñò ðîñòîê, È èñ÷åçíóò ñòðàõ è áîëü, - Ìû ðÿäîì, ìû ñ òîáîé. |
#11
|
||||
|
||||
Ëþáëþ èõ, è èíîãäà âîñõèùàþñü èõ äîáðîòîé, îñîáûìè êà÷åñòâàìè óìà, è, ÷åñòíî ãîâîðÿ, ìûñëè î æàëîñòè íå ïðèõîäÿò â ãîëîâó )))
Ñåìüè , ãäå åñòü òàêèå äåòè, çà ðåäêèì èñêëþ÷åíèåì? íèêîãäà íå æàëåþò î òîì, ÷òî ó íèõ â ñåìüå åñòü ÷åëîâåê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, à êàê èõ ëþáÿò äðóãèå äåòè â ñåìüå, ýòî ïðîñòî ÷óäî. |
#12
|
|||
|
|||
À ýòî ìîé îòâåò íà îïðîñ.
Ýòó ñíèìàëè ïåðåäà÷ó ê äíþ ëþäåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà: [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] È ñòàòüÿ:[Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ] ( Êëèìåíêî Í -ýòî ÿ) |
#13
|
|||
|
|||
Ñïàñèáî.Ó ìåíÿ äî÷ü 8 ìåñÿöåâ.Çàìå÷àòåëüíûé íåæíûé,äîáðûé è òåðïåëèâûé ìàëûø.Íå íàäî áîÿòüñÿ òàêèõ äåòåé.Èõ íàäî ëþáèòü.
|
#14
|
|||
|
|||
Ó íàñ â ñåìüå òîæå åñòü ÷åëîâåê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà - ýòî ìîé äÿäÿ. Ìû åãî î÷åíü ëþáèì, îí áåçîáèäíûé, "ñîëíå÷íûé". Íî êàê áûëî òÿæåëî ìîåé áàáóøêå ðàñòèòü òàêîãî ðåá¸íêà! Åãî íå ñ êåì îñòàâèòü, ðàáîòà îòïàäàåò, òàê ÷òî ïðî ìàòåðèàëüíóþ ñòîðîíó ïðîìîë÷ó, íóæíà êó÷à òåðïåíèÿ, ó íàñ â ñòðàíå ê òàêèì ëþäÿì îòíîøåíèå â áîëüøèíñòâå ñëó÷àåâ îòðèöàòåëüíîå, ó íèõ ïî÷òè íåò ñîöèàëüíîé çàùèòû. ×òî îíè èìåþò? Ïîñîáèå â 2000 ðîññèéñêèõ ðóáëåé? À åù¸ è äîêàçûâàòü íàäî êàæäûé ãîä íà êîìèññèè, ÷òî îí ÍÅ ÂÛËÅ×ÈÒÑß!!! Áåç ñë¸ç äàæå äóìàòü íåëüçÿ î òàêîé ñóäüáå.
|
#15
|
||||
|
||||
Ïðîøåë ãîä ñ òîãî äíÿ, êàê áûëà ñîçäàíà ýòà òåìà.
Ñåãîäíÿ ïî ïåðâîìó êàíàëó ÒÂ áûë êîðîòêèé ñþæåò î äåòÿõ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Âîò ññûëêà [Ññûëêè äîñòóïíû òîëüêî çàðåãèñòðèðîâàííûì ïîëüçîâàòåëÿì ]
__________________
Ñ óâàæåíèåì, Ïîëèíà Ëüâîâíà Öåíòð ðàííåé ïîìîùè Äàóíñàéä Àï ñàéò http://www.downsideup.org Ôîðóì http://downsideup.wiki/ru/forum/theme |