Почти отсутствует сосание, гипотонус, глухота, мальчик 3 месяца

[Aida1983]

Добрый день, уважаемые врачи!

Помогите, пожалуйста, опеределить наш диагноз или в каком направлении нам двигаться дальше. Основная проблема сына, которую хотелось бы решить в первую очередь после установления диагноза это улучшить сосание (сейчас сосание почти отсутствует), улучшить аппетит, так как сейчас идет отказ от еды (еду не требует, не плачет) и как-то справиться с сильным гипотонусом. Еще у него глухота, но это пока для меня второстепенная проблема.

16.08.2017 г. у меня родился сын, 8/9 по Апгар, 2950 гр., 51 см, от 3-й беременности в срок 41 неделя и 1 день (предыдущие 2 беременности были в срок, 2 девочки (2015 и 2016 годов рождения), полностью здоровы). Сразу после родов сын все время спал, грудь не брал, на вторые сутки неонатолог забила тревогу и нас перевели в больницу им. Юдина, где начали капать глюкозу, антибиотики (подробнее об исследованиях и лечении в приложенной выписке из больницы Юдина). Мы ели большую часть сцеженного грудного молока из зонда. В больнице Юдина мы провели около 3.5 недель.
Далее нас направили в НПЦ Солнцево, где мы провели около 4 недель. Там нам сделали МРТ, ЭНМГ и множество других анализов (подробнее об исследованиях и лечении в приложенной выписке из НПЦ Солнцево). В возрасте около 2 месяцев нас выписали домой, предварительно научив меня вставлять зонд.
Сосать сын так и не научился, питаемся сейчас из бутылочки (я вливаю надавливая на соску, а он сглатывает, 100 мл таким образом едим около 2 часов). Прибавки в весе нет с тех пор как выписались из больницы и ушли от зонда. Желание покушать у малыша никак не проявляется. Крика/плача с просьбой еды нет, кричим, только от газиков/коликов и в этот момент накормить невозможно (делаю массажики и успокаивается). Малыш очень спокойный, практически все время спит, а когда не спит просто разглядывает что-то (не плачет, при виде бутылочки/людей не ажиотируется).
Пропили когитум, нейромедин, фолиевую, витамин Е, мальтофер, пьем элькар, витамин Д, делаем Войта-терапию и массаж Кастилио Моралис (уже неделю к нам приходит каждый день реабилитолог). Пока к улучшениям в сосании не привели, хотя малыш стал чуть более активным.
В роду ни у меня ни у мужа ничего подобного нет, мы с мужем не родственники. В Юдина и в Солнцево малыша смотрели генетики. После выписки из больниц мы обратились в медико-генетический центр - заключение также приложено. Ждем результатов исследования на поломку гена SMN1 21.11.2017 г.
Помогите пожалуйста понять что с сыном, так как хочется помочь ему, а как не знаю. Как нам сказали в одной из больниц, мы - загадка природы, но верю, что отгадку мы все же найдем.
Заранее большое спасибо всем, кто откликнется! Любой совет, предположение примем с большой благодарностью.