|
#33
10.08.2017, 19:38
|
||||
|
||||
|
Об инфантильных спазмах/синдроме Веста на русском можно почитать здесь: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Не выкладывайте все документы за 1 раз, дождитесь ответа консультанта форума и выложите именно то, что потребуется. 
|
|
#34
10.08.2017, 19:39
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#36
10.08.2017, 20:28
|
|||
|
|||
|
Сейчас мы принимаем Сабрил с 8 августа по 125 мг на ночь. На данный момент нам 6,5 месяцев.Навыки:перевернулись на животик пока один раз со спины,играет с игрушками,специально роняет их,любит игрушки с большими глазками,контакт со взрослыми есть зрительный,улыьается,смеется,правда реже чем раньше,гулит,говорит слог ма,ва,эу,ай иногда,но особенно когда плачет зовет меня ма,остальные слоги видно забыл,если не хочет кушать,отворачивается или если ему не нравится еда,играет с ручкам,трогает за коленки себя,ножки пытается в рот тянуть,правда одну только,левую,активно поворачивается на бочок.Спинка и шея слабая,после увеличения дозы Депакина и доведения до терапевтической дозы голову плохо держит.Еще кое-что о моей беременности ребенком,болеющим эпи-ей:на раннем сроке,лежа на сохранении в 6 недель брали кровь на вич,рв,гепатиты,пришел слабоположительный гепатит С,неоткуда взяться ему было,пересдала там же,потом платно и я и муж-антител нет.Потом в 30 недель в женс.конс.опять положительно,опять пересдаю в платной-отрицательно,инфекционист дословно говорит,родите,откормите грудью и пересдадите,у 20 % беременных такое бывает,в роддоме не брали,но спросили перед родами обо всем и лежала в физиологии,уже после родов на 7 день,то есть анализ от 28.02.2017,лежала во 2-ой горбольнице своего города,разошлись швы после родов,опять положительно гепатит С,но я не пересдавала больше.К тому же я работаю в садике детском,и за полгода до беременности в феврале 2016 года проходила медосмотр-отицательно. Вопрос:мог ли вирус гепатита вызвать эпилепсию?Спасибо за ваше уделенное внимание,простите за мои ошибки.
|
|
#37
10.08.2017, 20:53
|
|||
|
|||
|
Может кое-что из того,что мы умеем забыла.Но вот несмотря на спазмы,он все равно развивается...А когда ему было 4 месяца,в мае после массажа,это были именно те спазмы что сейчас,прошли сами,а в 2 месяца это был рефлекс Моро,я все же вспомнила и проанализировала.И именно тогда он начал набирать сильнее вес и стал редко поворачиваться на бочок и вообще стал более медлительным.И спазмы у на разные теперь-то только глаза,то все вместес руками,то одна нога,то обе с руками и глазами.Но серий меньше стало.И в серию меньше вздрагиваний-максимум 20-30.И они слабые,сын не плачет.
|
|
|
|
#38
11.08.2017, 01:48
|
|||
|
|||
|
Чтобы было понятнее, понимаю,что не очень понятно задала вопросы, извините.Напишу по пунктам:
1) действительно ли у нас криптогенный синдромВеста,по моему скорее симптоматический 2)присутствует ли паттерн гипсаритмия на ЭЭГ,так ли прогностически плохо это? 3)если это гипсаритмия,модифицированная ли она? 4)показан ли нам АКТГ(Синактен-Депо) как препарат первого выбора? 5)нейросонография вообще не достоверна?Сильно ли увеличены желудочки? 6)достаточно ли нам будет сделать МРТ 1,5Тесла или нужен 3Тесла? 7)по какой причине была спонтанная ремиссия в 4,5 месяца после прерывания курса массажа? 6)возможно ли что у нас генетика?(у сына очень высокое небо,теперь понимаю,почему до сих пор воздух заглатывает при сосании и плаче и почему не получилось наладить захват груди) 7)и все таки мог вирус гепатита С вызвать эпиактивности?завтра пойдем сдавать на антитела и РНК 8)на вторые сутки после рождения у сына был зловонный меконий,сейчас выяснила подозревали вирусную кишечную инфекцию?Могла ли такая инфекция вызвать поражение мозга? Как писала ранее мы едем ещё к одним очным врачам.Спасибо!
|
|
#39
11.08.2017, 11:34
|
|||
|
|||
|
Пожалуйста, задавайте эти вопросы вашим очным врачам, в их компетенции нет сомнений
Нет возможности расписывать целую лекцию для вас, тем более, не видя ребенка
|
|
#40
11.08.2017, 11:38
|
|||
|
|||
|
Цитата:
|
|
#41
25.10.2017, 14:33
|
|||
|
|||
|
Добрый день!Напишу продолжение нашей истории.После госпитализации почти месяц в нпц имени Войно-Ясенецкого в Солнцево,нам поставили диагноз симптоматическая фокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов, модифицированная гипсаритмия.На МРТ кистозно-глиозные изменения на фоне субатрофии больших полушарий(две кисты в лобных долях у обоих полушариях), заместительная наружно внутренняя умеренная гидроцефалия.Вигабатрин нам не помог,мы начали курс Синактена-депо, все ещё проходим лечение им,но уже дома (про результаты вслух боимся говорить))Лишь бы не сглазить, тьфу-тьфу-тьфу.Также у нас астигматизм, содружественное сходящееся косоглазие,нистагм.Оформляем инвалидность.К сыну вернулись смех,интерес к игрушкам,лепет не полностью вернулся,гулит в основном.Стал переворачиваться и на живот со спины и обратно.Все это было утрачено из за приступов.Наше развитие конечно отстаёт,но мы надеемся все будет хорошо,про статистику знаем,но не унываем.По ЭЭГ на проводимом лечении естественно все изменилось,ттт.В общем,если кто то читает меня и ищет как и я тогда в отчаянии ответы на вопросы, спешите,гипсаритмия не проходит бесследно и уж точно не даст шанс вашим детям,она беспощадна...Всем здоровья!
|
|
#42
25.10.2017, 14:35
|
|||
|
|||
|
Кстати у нас ищут генетику,сдавали на болезнь Ван дер Кнаапа,не подтвердилось, теперь ТМС будем сдавать.Надеюсь не подтвердится ничего.Кисты наши в подкорке.
|
Линейный вид
