|
#1
26.08.2023, 15:38
|
|||
|
|||
|
Фиброма Гарднера
Добрый день. Расскажу с самого-самого начала.
Мне 33 года. С 13 лет проблемы со щитовидкой - множественные узлы, кисты. По сей день стоит диагноз - "нетоксический зоб". Всегда незначительно повышен кальцитонин, причину не могли установить, год назад эндокринолог задумалась об образовании надпочечников, но "это настолько редкое заболевание, что вряд ли оно у вас есть". С 28 лет гипертония 2 ст, причину не установили, принимаю лекарства ежедневно. Чуть больше года назад обнаружила в основании черепа образование. Началась череда обследований. Пункция в онкодиспансере - клетки жира, диагноз - липома. Удалили в челюстно-лицевом отделении, заверили, что ерунда. К выписке дали лист гистологического исследования. Там рукой было написано - "фибролипома, доброкачественная". Я и успокоилась. В мае этого года появилась опухоль на голеностопе сзади. Предложили резать в частной клинике, я отказалась, хирург из поликлиники отказал в направлении к онкологу - по УЗИ доброкачественное образование, удаляйте так. НАправили к пластическому хирургу, он сказал однозначно - оперировать, поставил в очередь. Но сразу предупредил - без заключения онколога на операцию не возьмет, и вообще, быть может, онкодиспансер раньше заберет и сам будет оперировать. Пошла платно к онкологу. онколог заметила, что нет подписи патоморфолога на результатах гистологии послеоперационной, отправила меня за дубликатом гистологии в анатомку. Оказалось, мне сделали копию только с первой страницы. Диагноз был на втором листе, который мне не выдали и который, видимо, не заметил сам врач. Там уже диагноз "Фиброма Гарднера 2 категории". И вот. Врачи от меня открещиваются. Хирург отказывается оперировать, отправляет в онкологию, с операции снял (планировали на 1 декабря). Онколог сказала, что никогда с этим не сталкивалась, лечения нет. Кишечных симптомов не наблюдаю. В семье у мужа НЯК, мне есть с чем сравнить, подобного и близко у меня ни разу не было. Диагноз как гром среди ясного неба, онкологи меня "готовили" к другому диагнозу (и искали его). Семейный анамнез: сестра умерла от рака яичников год назад, у мамы РМЖ, стабилизация (мутация BRCA), у тети (сестры мамы) РМЖ, умерла в 38 лет. Дед по папе: умер в 75 лет от кишечного кровотечения, внезапно, до этого ничего не беспокоило. Куда идти? Я в полной растерянности. Ни анализов, ничего не назначают. Сказали "напоследок":заболевание редкое, сложное, лечения нет. И всё? Ждать КРР и помирать (как данность заболеванию) ? Каковы шансы у ребенка унаследовать это? Я в ужасе - у отца НЯК (у его матери КРР и НЯК), у меня Гарднера.... 
|
|
#2
29.08.2023, 19:39
|
||||
|
||||
|
попробуйте осилить данную инфу на русском и если успешно - покажите врачам, которые наверно путают с чем-то другим - смысл статьи: морфологическая и иммунологическая оценка/характеристика данной фибромы после оперативного удаления 57 фибром у 45 пациентов преимушественно детей и у подростков от 1 до 36 лет - задумайтесь : люди с фибромами прооперированы с их удалением и потом патологи-морфологи сказали - о, да тут цитологически ф.Гарднера [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
|
|
#3
30.08.2023, 05:22
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Я, конечно, не специалист, в общих чертах поняла только то, что данная фиброма тесно связана с семейным полипозом/гарднером ? Мне назначили колоноскопию и удаление второй фибромы в онкологии.
|
|
#5
16.09.2023, 17:30
|
|||
|
|||
|
Цитата:
Я побывала у генетика, после очень длительного приема поставили синдром гарднера, генетический тест сказали смысла нет сдавать (к тому же у нас в генетике его не делают)- все признаки (кроме полипоза  ) у меня есть (стоматолог. аномалии,остеомы,кожные образования).Но все-таки я не поняла и мне не смогли дать ответа - будет ли у меня обязательно этот полипоз или же синдром может протекать без него? Колоноскопию сделали, полипов нет на данный момент. Как-то странно, идет вразрез с информацией, которую я нашла в интернете и статьях зарубежных.
|
|
#7
13.12.2023, 19:28
|
|||
|
|||
|
Подскажите, пожалуйста! Подниму тему.
Как такое может быть- на УЗИ здоровые ткани, никаких образований (смотрели в трёх клиниках,в том числе онкодиспансер), зато по пункции фибролипома, после операции сказали, что больше на десмоид похоже, который повредил нервы и сухожилие? Это специалисты такие или УЗИ неподходящий метод для таких образований? И могут ли при синдроме Гарднера быстро развиваться полипы (появились проблемы со стулом и кровь)?
|
|
#8
13.12.2023, 19:38
|
||||
|
||||
|
ждите офиц. заключения морфолога, только они могут дать точный ответ;
свежая кровь в кале - повод очного посешения проктолога, внутр. геморрой самая частая причина етого
|
|
#9
15.12.2023, 19:55
|
|||
|
|||
|
Да, конечно, но что-то переживаю сильно. Вроде фибромы и липомы обычные не спаяны с окружающими тканями и нервами-сухожилиями... А тут и границы нечёткие, и спаялось там всё, что чистили опять целый час (хотя на очном приеме сказали, что такое можно за пару минут "чикнуть"). И самое неприятное, что за полгода ожидания плановой операции эта штука прилично подросла(
|
Линейный вид
