Нейрофиброматоз

[Natal']

Сообщение от Dick

Уважаемая Наталья. Проводилось ли обследование органов грудной и брюшной полостей? Если есть результаты постарайтесь выложить.

Нам делали только МРТ и КТ, сейчас мы в Морозовской больнице, после болезни когда оправимся, нам сделают открытую биопсию. Плановая госпитализация на июль.

[Natal']

Сообщение от EVP

Вам нужно выложить сами снимки на любой внешний хостинг, например сайт фотофайл.ру или подобный, а здесь дать ссылку. Заключений недостаточно.

вечером в больницу приедет муж с фотоаппаратом, я сделаю снимки и повешу. мой сотовый слишком хилый для МРТ-шного снимка.

[nastassia]

выздоравливайте))
попросите, чтобы вам дали снимки, а лучше диск с записью снимков и постарайтесь их выложить- они на самом деле необходимы нейрохирургам, чтобы сделать какие-либо выводы
удачи

[Natal']

вот наши снимки.
1. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
2. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
3. [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Natal']

Сообщение от Cherebillo

Повесьте данные МРТ позвоночника и головного мозга. Посмотрим, что чем можно помочь.

нормальное качество или переснять?

[Cherebillo]

Показаний для вмешательства нейрохирурга в голове на сегодня нет вообще. Узелки очень маленькие - сейчас только мониторинг.
Что касается паравертебральной опухоли, то оперативное лечение должно обсуждаться. Учитывая, что контакта со спинным мозгом нет, а проникновение в позвоночный канал незначительное, разумно обсудить вопрос об операции с торакальными хирургами.

[Natal']

Сообщение от Cherebillo

Показаний для вмешательства нейрохирурга в голове на сегодня нет вообще. Узелки очень маленькие - сейчас только мониторинг.
Что касается паравертебральной опухоли, то оперативное лечение должно обсуждаться. Учитывая, что контакта со спинным мозгом нет, а проникновение в позвоночный канал незначительное, разумно обсудить вопрос об операции с торакальными хирургами.

А где они находятся? Как у них можно получить консультацию? Опухоли ж по нервам идут - это не нейрохирургия разве? их не слишком много для полноценного развития ребенка если удалить?

[Natal']

Кстати. Открытая биопсия может каким-нибудь образом повлиять на рост опухоли? и вообще, что именно она показывает.

[Cherebillo]

Сообщение от Natal'

Опухоли ж по нервам идут - это не нейрохирургия разве?

Если опухоль распространяется даже по нервам в верхушку легкого, то это удел торакальных хирургов. Они в этой зоне гораздо лучше ориентируются. В сложных случаях операция выполняется совместно двумя хирургами разных специальностей.

Сообщение от Natal'

их не слишком много для полноценного развития ребенка если удалить?

К сожалению, при подобной ситуации говорить о перспективах абсолютно полноценного развития ребенка, не приходится. Поскольку все новообразования удалить нельзя. А развитие некоторых из них может значительно инвалидизировать пациента.

[Cherebillo]

Сообщение от Natal'

Кстати. Открытая биопсия может каким-нибудь образом повлиять на рост опухоли? и вообще, что именно она показывает.

Биопсия позволяет точно установить гистологический диагноз опухоли. Повлиять на рост она не способна.
Точный гистодиагноз определяет дальнейшую тактику лечения, например: хирургия, лучевая терапия, химиотерапия и т.д. Для каждой опухоли алгоритм свой.

[Natal']

пришли результаты биопсии. В исследованном материале морфологическая картина плексиформной нейрофибромы с вовлечением нервного ствола, ворот небольшого лимфатического узелка.

[nastassia]

удачи вам!!!!!!! если будут вопросы- пишите.
если нужны будут контакты клиник в европе, занимающихся нф, чтобы списаться с докторами там, напишите личное сообщение, дам координаты

[OksanaNadya]

Уважаемая NATAL!У моего ребенка очень похожий случай как и у вашего.Мне очень интересно знать как у Вас дальше все сложилось(хотя не знаю прочтете вы сообщение или нет).Просто пообщаться на эту тему мне не с кем.Езжу с дочерью в Киев,но кроме наблюдения нам не предлагают ничего.У нас также опухоль в средостении,по ходу позвоночника,правая сторона туловища поражена целиком.Узелки сплываются постепенно в единое целое.Что делать ?Куда ехать?