Как жить с Иценко Кушинга?

[OlgaLenObl]

Добрый день. Помогите, пожалуйста. Маме 60лет, в июле 2015года ей удалили феохромоцитому (гормонопродуцировала, доброкачественная) с надпочечником. Гормонозаместительной терапии не назначено, т.к второй надпочечник компенсирует и все придет в норму (так было сказано). Сразу после операции стали уходить отеки и нормализовываться давление. Но затем состояние стало ухудшаться. Отеки вернулись, пусть и не такие сильные как до операции, давление скачет, ноги истончились, руки не держат. На сегодняшний день мама еле поднимает ноги, мышцы дряблые, она стала падать, если присела, то уже не встать, стероидный психоз процветает. Из лечения получает только тироксин (т к в 2014 году удалена полностью щит железа). Я лично была с ней на приеме у эндокринолога и назначений никаких врач не сделала. Пожелала только маме успокоиться и не принимать все так близко к сердцу. Вопрос: неужели ничего нельзя сделать? Хотя бы симптоматическое лечение? В моем понимании если кортизолы вымыли калий из организма, то надо панангин назначить; если мышщы ослабли, то протеиновое питание (да хоть бы и анаболики колоть!!!), если постоянное состояние тревоги и психоз, то тот же фенибут ведь можно назначить??? Ведь и остеопороз уже явно есть, что тоже ничего не поможет из препаратов??? это все бесполезно??? И нужно сидеть и ждать конца? PS.в выписке стоит диагноз с-м Иценко Кушинга. Очень жду ответ. Помогите!

[FilippovaYulia]

Приложите выписку со скрытыми личными данными. По Вашему изложению ничего не понятно.
Феохромоцитома и Кушинг - абсолютно разные заболевания.

[Melnichenko]

По какому поводу удалили щитовидную железу?

[OlgaLenObl]

Выписку завтра смогу приложить, в ней (написано) дословно: Аденома левого надпочечника. Синдром Иценко Кушинга. ЯГБ III ст Риск ССО IV ст. СД II типа. По поводу щитовид жел выписка: Узловой нетоксический зоб. Тиреоэндотомия. (Помнб врач говорил, что щит жел чуть ли не в бронхи проросла).

[OlgaLenObl]

Анализ крови на кортизол в мае 2017года 680, в ноябре 2017г 828. Пока больше не назначался анализ. На прошлой неделе был анализ на сахар: натощак 7,8, в 11:00 после еды 7,1

[Melnichenko]

Аденома надпочечника никак не феохромоцитома, прорастать зоб в бронхи не может - но, по крайней мере при всех поправках на искажение информации понятно,что МЭН 2нет ( этоя не Вам, это врачам)
Далее - кто диагностировал стероидный психоз у не получающего стероиды человека ?
ДИабет 2 типа? Что получает и какой гликрованный ? Кортизол крови утром какой ?
Что вообще мама получает ?

[OlgaLenObl]

Про феохромоцитому мне врач сам говорил, также и про психоз. Я сейчас начинаю понимать, что феохрм не подтвердилась, что это диагнозы были перед операцией (т.е под вопросом стояли). На сегодн день что назначено: Диета, эутирокс в дозировке 100, эналаприл Н 1т/сут. Панангин был пропит неделю назад.

[OlgaLenObl]

Анализ на кортизол с прошлого года не назначался.

[Melnichenko]

Забудем про несуществующую фео.
Забудем про панангин.
Про психоз кто и когда говорил ?
Узнаем сахар крови,кортизол крови и гликированный и чем лечите диабет?

[OlgaLenObl]

В 2015 году я в больнице разговаривала с врачом и он сказал, что психозы ее связаны с этой болезнью. Она долго лежала после операции, врачи успели в отпусках побывать, может этот вообще студент сказал (там были они), а мне запомнилось. По поводу диабета эндокринолог сказала диета и все (это точно, т.к прием был 2 недели назад). Сахар 7,8

[OlgaLenObl]

Я правильно поняла нам надо сдать кровь на гликированный сахар и кортизол?

[Melnichenko]

Правильно. Психозы - это что ? И со времен студента еще кто-то мог что-то здравое сказать ?
Глюкоа 7,8 натощак? А после еды ? Как почки работают?

[OlgaLenObl]

Да, глюкоза 7,8 натощак. После приема пищи 7,1. Почки нормально работают.

[OlgaLenObl]

По поводу "здравого сказать"- к сожалению ничего вообще не говорят. До операции за год уже было известно о наличии опухоли надпочечника. Это выяснилось случайно. Готовили маму к удалению желчного пузыря( 2012 год), сделали обследование, повезли в операционную и буквально следом туда ворвался эндокринолог и маму сняли со стола. вот тогда-то и прозвучал диагноз феохромоцитома (пришлю скрин из выписки того года). Далее проверили на гормонопродуцирование, не подтвердилось. И неделей позже проопериовали желчный. Через год была операция по удалению щитовидной железы. Через полгода после нее и началось все. Давление180, отеки, слабость. Еще почти год терапевт с эндокринологом лечили маму только мочегонным, и иногда меняя дозировку эутирокса. При том оба врача видели выписку из областной больницы со снимком узи о наличии опухоли в надпочечнике. НО, никто не догадался откуда давление и вечно опухшее лицо. Обратились снова в областную, но мест не было, надо было ждать неск месяцев. А мама уже почти не вставала. Добрый директор отправил за счет предприятия платно в ту же областную. Место нашлось только на кардиологии. Диагноз поставили в теч 3 дней, провели подготовку и буквально через 4 дня прооперировали. В маленьком городе специалистов не приходится выбирать, к сожалению. Здраво поговорить получается пока что только на вашем форуме.

[ghrh44]

Ситуация полностью непонятна.
Если у неё была аденома одного надпочечника, то после удаления её, второй ( здоровый) надпочечник будет какое-то время недорабатывать, но потом начнёт работать нормально. При этом синдрома Кушинга НЕ БУДЕТ.
А вот если у неё была Болезнь Кушинга ( аденома гипофиза), то удаление одного увеличенного надпочечника, который по ошибке приняли за аденому, так и будет продолжать повышенную продукцию кортизола вторым увеличенным надпочечником со всеми перечисленными симптомами.
Поэтому первым делом надо выяснить, что с ней происходит сейчас.
План:
1. В любое время дня сдать кровь на кортизол и АКТГ.
2. Собрать 24-часовую мочу на кортизол и креатинин.
3. После окончания сбора мочи, принять Дексаметазон 1 мг в 11:30 вечера и сдать кровь на кортизол в 8-8:30 утра.

Без этого идут разговоры в пользу бедных. С этими же данными всё станет на свои места и будет ясно, что делать.

Хорошо бы ещё получить данные о кортизоле перед удалением надпочечника и патологическое описание его ( аденома? карцинома? гиперплазия? вообще что-то другое или вообще ничего?)