Эссенциальная тромбоцитемия

[Dr.Vad]

Все моменты лучше обсуждать с очным врачом, которому доверили свою жизнь и жизнь будушего ребенка - собирать советы или консилиумы в интернете контрпродуктивно, заочно помочь не представляется возможным

[Liseno4ek]

Вадим Валерьевич,
Проконсультируйте пожалуйста еще раз.
Беременность закончилась самопроизвольным выкидышем на сроке 6,5 недель.
И за это время я изучила еще больше информации по заболеванию как в период беременности, так и вне ее.

Нашла любопытный момент - якобы на Пегасисе может наступить стойкая ремиссия. Что есть стойкая ремиссия в понимании врачей? И может ли обозначать стойкая ремиссия частичное выздоровление, и, как результат, оптимизировать шансы по вынашиванию?

Специалисты с которыми я имела очные консультации уверяют, что нет разницы, какой интеферон колоть , и если я переношу нормально короткие российские интефероны, бессмысленно переходить на пегилированный. Разница только в переносимости, а не в конечном результате. Так ли это?

Есть еще вопрос, если сможете, подскажите пожалуйста Ваше мнение - почему именно наличие мутации (а она ведь может появляться и исчезать в период лечения - расти и уменьшаться) усугубляет проблему вынашивания? И вообще в чем причина этого невынашивания? Если тромбоциты держатся в пределах нормы, кровь разжижается, микроинсультов быть не должно... Или это чересчур сложный для понимания обычного человека (не медика) вопрос?

[Dr.Vad]

Не специалист в данном вопросе, но похоже пегилированный интерферон в адекватной дозе может уменьшить клон опухолевых клеток с мутацией до ноля %, что называют ремиссией, хорошая переносимость отечеств. аналогов может быть связана с недостаточной дозой или недостаточной активностью субстанции во флаконе из-за сомнительного качества. Наличие мутации так изменяет гемостаз, что у молодых людей порой сначала возникает тромбоз при нормальных/пограничных тромбоцитах, а только потом выявляется диагноз тромбоцитемии, как например здесь [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Liseno4ek]

Добрый день! 20.10 я родила здорового мальчика 3290, 52 см, 8/9 апгар. Пкс.

Спасибо за оказанную поддержку.

Всю беременность вели на пегасисе и тромбоассе + йод и ангиовит. Показатели крови и гемостаза всегда были в норме.
В день госпитализации 39 недель ровно тромбоциты 200, а вот д-диммер 1500.
После операции КС мне начали колоть клексан (пегасис отменен по причине налаживания грудного вскармливания), продолжила прием тромбоасс. На третий день после родов на узи гематома 7 на 3 см (подневротическая или как-то так в брюшной полости). Отменен клексан, тромбоасс. На пятый день гематома в 2 раза уменьшается.
Назначили клексан 0.4 ежедневно на 6 недель.
Тромбоциты 370. Как только они достигнут уровня 600 мне настоятельно рекомендуют к терапии пегасисом.
Сегодня 9 день, сдала гемостаз. Д-диммер по прежнему 1500.
Я видела, что вы писали, что д-диммер приходит в норму на 40-50 день после родов. Насколько тогда оправдано назначение клексана?
И совместим ли тромбоасс с грудным вскармливанием?

[Dr.Vad]

малые дозы аспирина до 100 мг - совместимы, клексан назначен для проф-ки тромбоза в послеродовом, а не с целью снижения д-димера

[Liseno4ek]

Спасибо, Вадим Валерьевич!
В тематических группах в соц. сетях также сталкивалась с тем, что некоторым разрешали кормить грудью на интерферонах. Мне не разрешают. Есть ли информация по мировой практике?

Возможно ли совмещать пегасис и гв? Я так понимаю, что у него очень длительный период выведения из организма?

[Dr.Vad]

не знаком с такой информацией

[Liseno4ek]

Вадим Валерьевич, я приношу свои извинения за назойливость, но вопрос для меня действительно важный, я хочу разобраться.
Почему меня гонят обратно на интерфероны, которые не совместимы с ГВ?
(тромбоциты уже 535 спустя 2 недели после родов)
Ведь до 1,5 млн тромбоциты, до 35 лет, терапии кроме аспирина не требуется.
В свое время я перешла на интерфероны только ради беременности, а так 4 года время от времени принимала тромбо-асс, тромбоциты были на уровне 600-800.
Я понимаю, что была операция (кесарево) и риск тромбозов в этот период возрастает. Но с этой целью мне назначили клексан 6 недель.
Когда можно говорить о прошествии послеоперационного периода?
И что думаете вы - могу ли я находиться на клексане 6 недель, и при тромбоцитах до 1 млн. принимать только аспирин?

[Dr.Vad]

Задайте свои вопросы тому очному специалисту, который знаком с тонкостями ведения пациентов в такой ситуации, на форуме таковых специалистов нет