Дерматит Дьюринга - чем лечить?

[IrinaSem]

Здравствуйте!
Обращаюсь по поводу болезни моей тети. Ей 69 лет, но до недавнего времени она была очень крепкой. Болела нечасто. Из заболеваний у нее есть остеохондроз (он ее не сильно беспокоит), ревматизм - с детства, 20 лет назад перенесла операцию удаления яичников (доброкачественная опухоль).
В феврале 2008 года у нее начались пузырчатые высыпания с зудом, обратились к врачам, поставили диагноз - дерматит дьюринга. Поначалу высыпания были незначительные, но весной начались массивные высыпания, причем не только на теле, но и на слизистых (рот, горло и половые органы), так что она не могла нормально кушать. Параллельно у нее началась сильная аллергия, не могла есть ничего красного цвета. Опять пошли к врачам, исключили сахарный диабет и онкологию, ее положили в больницу. Врач сказал, что ей нужно ДДС, но так как достать у нас это лекарство практически невозможно, ей назначили гормоны - лечили преднизолоном.
Выписали ее через 20 дней. После лечения анализы (эозонофилия) улучшились, но она очень тяжело переносила гормоны - самочуствие было плохое. Совсем высыпания так и не прошли, были единичные почти ежедневно.
Ремиссия продолжалась 2 месяца, в октябре 2008 опять пошли обильные высыпания. Снова в больницу не пошли, потому что после гормонов тете было плохо, долго приходила в себя. Сели на жесткую диету, через 3 месяца снова началось улучшение. Оно продолжалось недолго - в мае все началось снова. Опять обратились к врачам, они подтвердили диагноз и категорически сказали ложиться в больницу. На этот раз удалось найти ДДС. Я очень боялась реакции - тетя зимой простыла, пила сульфодемитоксин и от него повысились ферменты, печень среагировала. Предупредила об этом врачей.
Ей назначили лечение: теосульфат, ДДС, антигистаминные препараты (таблетки + внутримышечно). Когда через неделю я приехала к ней в больницу - ужаснулась, у нее опять начались массивные высыпания (гораздо больше, чем до больницы), белки глаз и лицо были желтые, полное отсутствие аппетита, последние 2 дня она практически не ходила по-маленькому (почти отказали почки). Язвочки, которые остаются от высыпаний на ногах нагноились, самочуствие было ужасным - она на ногах не стояла. Оказывается, за последние 3 дня к ней не подошел ни один врач, ее палатный был на больничном, анализы - мочу и ферменты ей вообще ни разу не сделали... Я пошла к главврачу, он сказал: "мы ее подлечили, состояние стабильное" и... выписал.
Уже дома начали капать ей глюкозу и гемодез, давать мочегонные... С трудом, но вывели из этого состояния, почки заработали, ферменты снизились. Сделали анализы: после выписки из больницы эозонофилия снизилась (но незначительно), но было очень высокое РОЭ (27). Добавилась грибковая инфекция, молочница...
Прошло уже 3 месяца, ремиссия не наступает, высыпания есть постоянно (то единичные, то десятками). Кожа не успевает заживать, она постоянно теряет лимфу. Никак не справимся с грибками - тете хорошо помогала мазь Цинкундан, сейчас ее в аптеках нет... После больничного лечения тетя похудела с 62 до 40 кг., поэтому строгую диету сейчас не держим, она сейчас уже немного поправилась - до 48 кг.
И вот теперь мы не знаем, что делать, чем лечиться? Наши дерматологи назначают нам только гормоны или Дапсон, от них тете плохо. Я прочитала на сайте, что при этом дерматите применяют и другие лекарства: Димоцифоновая мазь, например, но что это и как применяется - не знаю, в любом случае нам нужна консультация Врача.
Помогите нам пожалуйста, подскажите, чем ей можно помочь? Какие еще существуют медикаменты и способы лечения, чтобы хотя бы облегчить течение болезни?
Извините за такой большой пост, но я уже почти в отчаянии, как будто бьешься головой об стену - все врачи, к которым я тут обращалась, твердят одно: в больницу, гормоны, ДДС, без альтернатив. Я просто не могу смотреть, как она мучается. Моя тетя - золотой человек, она не сдается, сражается с болезнью, до последнего не хотела бросать работу. Неужели ей нельзя помочь?

[Dr.Anisimova]

Помогите нам пожалуйста, подскажите, чем ей можно помочь?

- нет ли сопутствующих заболеваний, онкологии(с 62 до 40 кг.)? какие есть жалобы, проявления помимо кожных, дерматита Дюринга-здесь очень трудно помочь от третьего лица, возможно Вы поговорите с доктором для более точной объективной информации.
- использовали ли в лечении дерматита безглютеновую диету(длительно необходимо использовать)
- см. поиск на форуме(по дерматиту Д. есть информация)
- если речь идет о д.Д проводится диагностика на целиакию(ИФА тест), когда имеются ЖКТ проявления и даже, если их нет
- подробно по лечению и заболеванию:
http://forums.rusmedserv.com/showthr...F0%E8%ED%E3%E0
- очень важно постоянная длительная безглютеновая диета(эффект наступает не сразу, только при строгом длительном соблюдении)

[IrinaSem]

Dr.Anisimova, спасибо, что быстро откликнулись!

- нет ли сопутствующих заболеваний, онкологии(с 62 до 40 кг.)? какие есть жалобы, проявления помимо кожных, дерматита Дюринга-здесь очень трудно помочь от третьего лица, возможно Вы поговорите с доктором для более точной объективной информации.

Онкологии у нее нет, это проверили в первую очередь. Тетя потеряла большую часть веса во время третьего обострения дерматита, сначала ей было очень трудно кушать - были высыпания во рту и горле, а потом после лечения дапсоном в больнице начали отказывать печень и почки, она какое-то время почти не могла есть. Сейчас она потихоньку набирает вес.
Сопутствующие заболевания... Иногда бывают небольшие головокружения "на погоду" - сосудистые явления (врачи сказали - это возрастное, или, возможно, от остеохондроза, лечения не назначали). В детстве переболела ревматизмом, суставы "крутит" перед дождем. Аллергия - раньше была на некоторые медикаменты, а после начала дерматита началась аллергия на многие пищевые продукты, в частности на все красное. И последний год ее мучает грибок (молочница).
С врачами мы разговаривали, и не один раз - они уверенно говорят, что это ДД и ничего другого.

- использовали ли в лечении дерматита безглютеновую диету(длительно необходимо использовать)

Да, соблюдали диету приблизительно полгода. Диету нарушили, когда лежали в больнице - там ее кормили всем подряд, врач сказал, что никакой диеты при ДД не нужно и отдельно ей готовить никто не будет. Холодильника там не было, а возить 3 раза в день еду в больницу возможности не было у нас.

Дапсоном мы лечиться уже не сможем, у тети была такая реакция, что еле спасли...
Остается только сульфапиридин. Но это сульфаниламид, а у нее печень раньше на сульфодемитоксин очень плохо реагировала... Т.е. я боюсь, что полную лечебную дозу (1,5 г.) она не сможет пить. А можно его сразу принимать в маленькой (поддерживающей) дозе, или от этого не будет толка?
И еще я хотела спросить: нашла на форуме, что при ДД применяется Димоцифоновая мазь (Dimocifon ointment). Она что - тоже предотвращает высыпания? Или лечит уже появившиеся?

[Dr.Anisimova]

Тетя потеряла большую часть веса во время третьего обострения дерматита, сначала ей было очень трудно кушать - были высыпания во рту и горле, а потом после лечения дапсоном в больнице начали отказывать печень и почки, она какое-то время почти не могла есть.

- желательно, чтобы диагноз был подтвержден точно и не было ошибки, когда есть "пузыри" обычно желательно сделать биопсию все-таки, на глаз ошибиться может любой врач, по крайней мере будет уверенность в диагнозе, дерматозов в дерматологии много, которые могут быть схожи по проявлениям
- зуд присутствует до высыпаний? соответствуют жалобы:
"Течение
Высыпания держатся от нескольких дней до нескольких недель.
Жалобы
Приступы мучительного зуда; ощущение жжения и покалывания, которое обычно появля-ется за 8—12 ч до высыпаний. У некоторых больных зуда нет.
Провоцирующие факторы Препараты йода; пища, богатая глютеном (белок злаковых). "

Да, соблюдали диету приблизительно полгода.

- это основа лечения, эффект наступает при длительном и строгм соблюдении; иногда диеты может быть достаточно для ремиссии

А можно его сразу принимать в маленькой (поддерживающей) дозе, или от этого не будет толка?

- доза 1,0-1,5г, если читали ссылку, то видели, что при соблюдении диеты доза может быть и уменьшена

И еще я хотела спросить: нашла на форуме, что при ДД применяется Димоцифоновая мазь (Dimocifon ointment). Она что - тоже предотвращает высыпания? Или лечит уже появившиеся?

- с доказанной эффективностью проблема; толком нет подтверждения эффективности при дД.
- все-таки стоит акцентировать внимание на точном подтверждении диагноза, особенно если проблема с лечением, нет достаточного эффекта от лечения, биопсию провести реально(с помощью хирурга), направить морфологам, можно нескольким специалистам стекла показать
- от лечения были улучшения? от диеты(стоит уделить диете особое внимание-это основа при дД) ?
- очень важны элементарные показатели на железодефицит-железо сыворотки, ферритин, ОЖСС-требует коррекции препаратами железа(слабость, головокружение могут и от этого)
- также информация:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
лечение
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
- если просмотрите, то название все-равно увидите, хоть и англ., суть сводится к:
- диета, дапсон и др.(сульфапиридин-см. поиск на форуме-обсждали эту группу при д Д), другие варианты(возможно менее эффективные, но тем не менее могут использоваться)- колхицин, циклоспорин(осторожно, риск развития лимфом кишечника), азатиоприн, преднизолон, УФ может приносит облегчение (физиолечение как вариант).
- дерматит могут усиливать НПВС-это необходимо помнить(терапия при ОРЗ, парацетамол, аспирин), ибупрофен признан безопасным в этом вопросе(т.е. при повышении температуры, например, при ОРЗ может быть использован, остальные нежелательно)
- дерматит могут усиливать йодиды

[IrinaSem]

- желательно, чтобы диагноз был подтвержден точно и не было ошибки, когда есть "пузыри" обычно желательно сделать биопсию все-таки, на глаз ошибиться может любой врач, по крайней мере будет уверенность в диагнозе, дерматозов в дерматологии много, которые могут быть схожи по проявлениям

Dr.Anisimova, исследование содержимого "пузыря", биопсию делали. Тетя 2 раза лежала в больнице, сначала в областном КВД, потом республиканском. Там свои лаборатории, диагноз подтвердили обе.

- зуд присутствует до высыпаний? соответствуют жалобы:
"Течение
Высыпания держатся от нескольких дней до нескольких недель.
Жалобы
Приступы мучительного зуда; ощущение жжения и покалывания, которое обычно появляется за 8—12 ч до высыпаний.
Провоцирующие факторы Препараты йода;

Да, все соответствует в точности.

- от лечения были улучшения? от диеты(стоит уделить диете особое внимание-это основа при дД) ?

Первый раз - ее лечили преднизолоном - массовые высыпания прошли, но остались единичные: один-два пузырика раз в 3-4 дня. Держалось на таком уровне 3 мес. Диету тогда не соблюдали, в КВД врачи о ней и не слыхали, я позже в Интернете прочитала, что она нужна.
Второй раз - лечили Дапсоном - высыпания не уменьшились, но она и пила-то его всего 7 дней, потом пошла бурная реакция со стороны печени и почек, пришлось отменить.
После этого (последние 3 мес) практически никакого лечения от д.Д. она не принимала, но зато мы опять сели на диету. И на сегодняшний сень (т-т-т) вроде-бы есть улучшение: высыпания последнюю неделю-полторы пошли на спад (1-2 в день, иногда день-два перерыв); общее состояние получше, вес постепенно набирает (сегодня взвесились - уже 50 кг., почти половину потерянного веса уже набрали).

- очень важны элементарные показатели на железодефицит-железо сыворотки, ферритин, ОЖСС-требует коррекции препаратами железа(слабость, головокружение могут и от этого)

Да, действительно, когда кровь проверяли - у нее гемоглобин понижен. Надо будет ее попоить чем-нибудь из препаратов железа. А насчет анализов ферритин, ОЖСС - наши лаборатории такие не делают...

- диета, дапсон и др.(сульфапиридин-см. поиск на форуме-обсждали эту группу при д Д), другие варианты(возможно менее эффективные, но тем не менее могут использоваться)- колхицин, циклоспорин(осторожно, риск развития лимфом кишечника), азатиоприн, преднизолон, УФ может приносит облегчение (физиолечение как вариант).
- дерматит могут усиливать НПВС-это необходимо помнить(терапия при ОРЗ, парацетамол, аспирин), ибупрофен признан безопасным в этом вопросе(т.е. при повышении температуры, например, при ОРЗ может быть использован, остальные нежелательно)
- дерматит могут усиливать йодиды

А вот за это отдельное спасибо! Второй год по врачам ходим, а этого они нам не говорили ни разу. Единственное - предупредили, что нельзя аспирин. Слава Богу еще, что тетя ни разу за все это время не болела ни гриппами, ни простудами, не было необходимости что-то из других лекарств принимать. И то, что кроме Дапсона еще препараты против дд есть - ни разу от наших врачей не слышала. Может быть, хоть что-то нам подойдет...

И еще один вопрос. У тети последнее время ранки после пузырей стали медленно заживать, пятно как бы "расползается". Сдали анализы (соскоб), врач сказал это грибки, назначил пить нистатин. А он тете не помогает вообще. Дома были остатки Цинкундановой мази, помазали - тут же начало все подсыхать и хорошо заживать. Но мазь кончилась, а в аптеках ее у нас нет. Не могли бы вы порекомендовать, какой противогрибковой мазью лучше пользоваться? Таблетки сейчас противогрибковые "одноразовые" у нас продаются, но учитывая недавнее состояние ее печени и почек - лишнее что-то дать боимся.

[Dr.Anisimova]

исследование содержимого "пузыря", биопсию делали.

- тогда все в порядке, когда есть определенность с диагнозам, уже хорошо
- на первом месте диета, тем более раз препараты переносятся проблематично, это основа, это позволит и дозировки ниже, либо вообще без лекарств при длительном соблюдении

когда кровь проверяли - у нее гемоглобин понижен.

- ну уже косвенно можно сказать, что хотя бы профилактические небольшие дозы показаны-это 50-100мг железа(0,5-1таблетка, например, сорбифера, ферретаб переносится легче) принимать можно длительно 6-9месю в среднем; больших доз и не нужно, чтобы переносилось легче; однако слабость, головокружение и др. симптомы могут быть последствиями именно железодефицита-есть раздел Гематология, там еще подробнее:
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=4

У тети последнее время ранки после пузырей стали медленно заживать, пятно как бы "расползается". Сдали анализы (соскоб), врач сказал это грибки, назначил пить нистатин. А он тете не помогает вообще. Дома были остатки Цинкундановой мази, помазали - тут же начало все подсыхать и хорошо заживать. Но мазь кончилась, а в аптеках ее у нас нет.

- грибки, только хорошо бы знать что именно, обычный микоз кожи(мицелий обнаружен) или дрожжи(кандидоз)

Не могли бы вы порекомендовать, какой противогрибковой мазью лучше пользоваться?

- конечно, их много, это и клотримазол, миконазол, кандид, бифосин, микосептин и т.д.- подходят наружные противогрибковые(большинство)

Таблетки сейчас противогрибковые "одноразовые" у нас продаются, но учитывая недавнее состояние ее печени и почек - лишнее что-то дать боимся.

- правильно, не стоит

[IrinaSem]

- ну уже косвенно можно сказать, что хотя бы профилактические небольшие дозы показаны-это 50-100мг железа(0,5-1таблетка, например, сорбифера, ферретаб переносится легче) принимать можно длительно 6-9месю в среднем; больших доз и не нужно, чтобы переносилось легче; однако слабость, головокружение и др. симптомы могут быть последствиями именно железодефицита

Значит, надо нам это попить обязательно.

грибки, только хорошо бы знать что именно, обычный микоз кожи(мицелий обнаружен) или дрожжи(кандидоз)

Цитата:Не могли бы вы порекомендовать, какой противогрибковой мазью лучше пользоваться?

- конечно, их много, это и клотримазол, миконазол, кандид, бифосин, микосептин и т.д.- подходят наружные противогрибковые(большинство)

Какие именно грибки - мы тогда сразу не уточнили (анализ в больнице делали), а в выписке этого нет. Чтобы знать наверняка - надо еще раз анализ сделать.
Я нашла в Net_е описания лекарств, оказывается у Микосептина состав похож на Цинкундан, основные действующие вещества те же, так что он должен нам подойти.

Dr.Anisimova, спасибо вам большое за консультацию. У нас какой-то просвет появился, надежда что справимся.