Диагностирован саркоидоз легких (2007год) лечить или нет?

[lenmart]

У мужа (1976 г.р.) в 2007 году при проф-осмотре обнаружили саркоидоз легких.

За 4 года 2 раза лежал в стационаре с этим диагнозом, но только с целью обследования, т.к. динамика выявлена не была.

Сейчас опять обратился к врачу с жалобами по поводу кашля (кашель беспокоит около 2 месяцев), однократно поднималась температура до 38, периодически в легких появляется свист, мокрота выделяется в больших количествах все 2 месяца. Анализ крови со слов терапевта нормальный, СОЭ - 5. Кашель не сухой, влажный продуктивный.... Знаю, что кашель может быть результатом увеличения лимфоузлов. Но все это, как мне кажется, не имеет отношения к саркоидозу, а больше похоже на бронхит. В результате мужа с 23.01 опять направляют в стационар с воплями типа "как это так, вы уже 4 года ходите с саркоидозом и не лечитесь!!!". И ни слова по поводу реальных жалоб....

Очень боюсь, что начнут лечить не разбираясь, диагноз есть - лечим....
А ведь нету информации сколько реально человек живет с этим самым саркоидозом. Ведь до 2007 года рентген легких лет 10 не делался.... И за 4 года динамики не было....


Вот результаты обследований
выписка из стационара (на украинском языке) 2010год
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
КТ 2007год
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Описание КТ 2007год
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
КТ 2010год
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Описание
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]


Вопрос 1.
Как действовать, если будут предлагать гормональное лечение? Мне кажется, нужно сначала повторить КТ, спирографию повторить, а тогда уже принимать решение о лечении. Или же после 4 лет отсутствия динамики шанса на самопроизвольное разрешение проблемы (которое по статистике происходит в 30% случаев) уже нету?

Вопрос 2. В киевском институте пульмонологии доцент, у которого мы консультировались, сказал, что после гормонального лечения риск рецидива намного выше, чем без лечения. Что лучше - стабильный саркоидоз, который вообще (со слов мужа) не беспокоит или же отсутствие саркоидоза с риском рецидива? В каком случае риск выше?

Ситуация осложняется наличием у мужа псориаза. Дерматологи не могут точно определить - псориаз это или же саркоидоз кожи (псориаз у отца моего мужа был вся жизнь и по всему телу, то есть предрасположенность есть). Как в Киеве нам сказал врач, при негормональном лечении саркоидоза очень обостряется псориаз....

Еще одна проблема - это перенесенная в 13 лет ретинобластома. Лечили оперативным путем - удалили 1 глаз. То есть опять таки есть страх поражения саркоидозом глаза....

Пожалуйста, подскажите, как лучше поступить. Нашим врачам я не доверяю, а попасть в Киев на консультацию сейчас нет возможности. Буду признательна за любой ответ.

[DrOncologist]

предложу свой вариант действий. насколько он реалистичен - другой вопрос.
1. насколько я понимаю, диагноз никогда не верифицировался гистологически? значит это нужно сделать: бронхоскопия с пункцией или видеоторакоскопически.
2. есть подозрение на поражение кожи? тогда можно сделать биопсию кожи (элементарно) и исследовать/сравнить с пробой из легких
3. КТ легких (можно и верхних отделов брюшной полости для оценки селезенки и печени, хотя без в/в контраста польза такого подхода невелика...) и спирографию стоит повторить, заодно СОЭ и общий анализ крови, чтобы оценить активность процесса.
4. и только потом, имея на руках факты, начинать лечение. стероиды или метотрексат - не суть важно. данные медикаменты могут также привести к ремиссии псориза.

[Tarja]

Сообщение от lenmart

У мужа (1976 г.р.) в 2007 году при проф-осмотре обнаружили саркоидоз легких.
За 4 года 2 раза лежал в стационаре с этим диагнозом, но только с целью обследования, т.к. динамика выявлена не была.
Сейчас опять обратился к врачу с жалобами по поводу кашля (кашель беспокоит около 2 месяцев), однократно поднималась температура до 38, периодически в легких появляется свист, мокрота выделяется в больших количествах все 2 месяца. Анализ крови со слов терапевта нормальный, СОЭ - 5. Кашель не сухой, влажный продуктивный..

Какое обследование и лечение проводили в течении этих 2х месяцев?
Если только анализ крови клинический, то, согласна с коллегой:

1. насколько я понимаю, диагноз никогда не верифицировался гистологически? значит это нужно сделать: бронхоскопия с пункцией или видеоторакоскопически.
2. есть подозрение на поражение кожи? тогда можно сделать биопсию кожи (элементарно) и исследовать/сравнить с пробой из легких
3. КТ легких (можно и верхних отделов брюшной полости для оценки селезенки и печени, хотя без в/в контраста польза такого подхода невелика...) и спирографию стоит повторить, заодно СОЭ и общий анализ крови, чтобы оценить активность процесса.

и ещё немного:
1.Фибробронхоскопия с исследованием ЖБАЛ (жидкость бронхоальвеолярного лаважа), в том числе на кислото-устойчивые микобактерии (КУМ)
2.Ан. мокроты на КУМ №3
3.В биохимическом анализе крови - уровень кальция
4.Спирографию с бронхолитиком.
5.КТ разместить с диска

[lenmart]

Сообщение от DrOncologist

предложу свой вариант действий. насколько он реалистичен - другой вопрос.
1. насколько я понимаю, диагноз никогда не верифицировался гистологически? значит это нужно сделать: бронхоскопия с пункцией или видеоторакоскопически.

Биопсию не делали. В 2010 году в Киеве (институт Яновского) сказали, что раз пациент дожил до 2010 года, значит не рак (гранулематоз?) и биопсию делать не имеет смысла....В местной больнице тоже не делали.

3. КТ легких (можно и верхних отделов брюшной полости для оценки селезенки и печени, хотя без в/в контраста польза такого подхода невелика...)

Это исследование с целью определения степени поражения саркоидозом других органов или же тут намек на метастазы?

4. и только потом, имея на руках факты, начинать лечение. стероиды или метотрексат - не суть важно. данные медикаменты могут также привести к ремиссии псориза.

То есть после 4 лет стабильного саркоидоза его нужно таки лечить? Или же все таки сначала подтвердить негативную динамику?

[lenmart]

Сообщение от Tarja

Какое обследование и лечение проводили в течении этих 2х месяцев?

Из муколитиков - амброксол гидрохлорид и Ацц, ингаляции с отварами трав, грудной сбор в качестве чая, молоко с содой и медом (не смейтесь), т.е. обильное теплое питье, аскорбиновая кислота. По прошествии первого месяца, муж принимал антибиотики - цефалексин 10 дней. После окончания приема антибиотиков на следующий же день кашель усилился, стал мучительным и удушливым, как-будто аллергическим в т. ч. муж сильно кашлял ночью.. Выпил пару раз диазолин(кажется) усилили теплое питье и кашель стал реже, в основном по утрам, т.е. таким же, как и был до антибиотиков.

Сейчас кашляет редко, но всегда с мокротой.

Исследований никаких не проводили. Сложно было его заставить вообще обратиться к врачу, т.к. никто на бронхит(?) не обращает внимания, сразу же отправляют к пульмонологу, а там только саркоидоз и видят, как будто других жалоб нет...

Во время прошлой госпитализации лечащий врач назначил ПРОТИВОКАШЛЕВЫЕ средства (с кодеином), вместо того, чтобы назначить отхаркивающие препараты, хотя из легких тоже шла зелень в больших количествах. Так что я теперь просто в панике, как и от чего его сейчас начнут лечить, если бронхит там лечат кодеином.......

[DrOncologist]

Сообщение от lenmart

значит не рак (гранулематоз?) и биопсию делать не имеет смысла.

все же имеет: это может быть что-то другое (напр., гистиоцитоз, лимфома, туберкулез, в конце концов)

Сообщение от lenmart

Это исследование с целью определения степени поражения саркоидозом других органов

да

Сообщение от lenmart

Или же все таки сначала подтвердить негативную динамику?

да

[lenmart]

С сегодняшнего дня наш пациент отбыл в стационар. Колят муколван и ношпу плюс сиропчик Гербион с первоцветом. На среду назначили КТ. Биопсией и не пахнет. Пока что все.

[lenmart]

диагноз при поступлении в стационар - саркоидоз в/грудных лимфоузлов
биопсию делать не будут
такое впечатление, что если кто-то взял на себя ответственность и поставил диагноз (не важно какой) то дальше плывем по течению, ведь диагноз есть, зачем создавать себе лишние проблемы...
теперь понимаю, что имел в виду доктор Онкологист , когда говорил о реальности предложенных действий.

вот все, что есть в истории болезни:
биохимический анализ крови

билирубин общий - 16,2
тимоловая проба - 4 ед.
АЛТ - 0,80
АСТ - 0,60

---------------------------
анализ на резус

B (ІІІ) Rh(+) позит

-------------------------

Клинический анализ крови

гемоглобин 150 г/л
эритроциты 4,31
цветной показатель 1
лейкоциты 6,9
СОЭ 7
нейтроф. палочкояд. 5
нейтроф. сегментояд. 62
эозинофилы 6
лимфоциты 19
моноциты 8

------------------------------------
спирограмма
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
--------------------------------

КТ за 2010год и 2012(свеженькое) зип архив около 70Мб
сказали, что динамики нет

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[lenmart]

Сообщение от DrOncologist

все же имеет: это может быть что-то другое (напр., гистиоцитоз, лимфома, туберкулез, в конце концов)

По поводу туберкулеза в прошлый раз делали реакцию манту и анализ мокроты. В этот раз не делают...

Есть ли возможность исключить онкологические варианты с помощью анализов на онкомаркеры?

Связаны ли между собой саркоидоз и мутация RB1 гена (которая вызывает ретинобластому)?

[lenmart]

Вопрос все еще в силе

(пока наш больной находится в стационаре, вышеуказанные анализы не сможем сделать, т.к. больница на карантине и больных не отпускают, а врач отказалась проводить исследования мокроты и пр.
)

Учитывая результаты последней КТ (биопсии, как я понимаю, не будет) лечить, не лечить?

[lenmart]

Нашего больного наконец-то выписали из стационара. За последнюю неделю было проведено только УЗИ периферических лимфоузлов - не увеличены.

Выписан с назначением на дом

АЦЦ 100 - 2р.в день
Эрбисол 2,0 № 10 (??? непонятно сколько принимать)
Даксас 1 таблетка 1 р (в день????) 1 месяц
витамин Е400 1р в день 1 мес.

повторить рентген через месяц

В груди все так же свистит, кашель присутствует, мокрота отхаркивается, носоглотка заложена.

Пожалуйста, очень прошу, прокомментируйте назначение врача. Ведь Даксас дорогой, есть ли смысл его принимать в нашем случае? Сейчас назначают много всякой бесполезной бурды типа гомеопатии. Проходил ли этот препарат надлежащие исследования и безопасен ли его прием в нашем случае? В интернете много информации о даксасе, но в основном рекламного характера. Хотелось бы услышать мнение специалистов данного форума. Ситуация с эрбисолом понятна - пустая трата времени и денег...