Как и когда начать заниматься

[kamimika]

Здравствуйте, Полина. Пожалуйста, почитайте о нашей малышке и посоветуйте хоть что-нибудь.
Девочка родилась на 34 неделе (кесарево сечение), весом 1260 гр. Но недоношенность не главная наша проблема. У нас синдром Вольфа-Хиршхорна, ЗВУР по гипотрофическому варианту. После рождения кололи куросурф, 2 недели в отделении интенсивной терапии, больше месяца в больнице. Вес набирали так: в 1 мес. весила 1650гр., в 2 мес. 2350. Сейчас дома, Анечке 2,5 месяца, весит 2800.
В данное время дела обстоят так. Сосательный и глотательный рефлексы имеются. Кушаем смесь из бутылочки. Но сосет не очень активно, мы помогаем ей, надавливая на соску. У девочки расщелина мягкого неба. Во время еды очень беспокойна – краснеет, тужится, дергает ножками, вертит головой, начинает давиться, молоко идет через нос. Я не могу понять это из-за расщелины, или неврология. Ест мало и очень долго -- 40- 50 грамм за 30-40 минут.
Между кормлениями в основном спит, если не спит, то спокойно лежит и смотрит прямо перед собой. Взгляд фиксирует, т. е. смотрит на меня, на мужа, но недолго. Плачет редко (если памперс обкаканый, или кушать пора, или молоко из носа отсасываю). Плач больше похож на крик. Вроде бы слышит—на громкий резкий звук реагирует, но не всегда. Карусель над кроваткой не видит и не слышит, на погремушку не реагирует. Улыбается «сама себе», но редко. На холодные руки реагирует. Вообще очень вялая, ручки, ножки ватные. Только недавно стала сжимать кулачок, но не сильно. В овновном ладонь раскрыта. В вертикальном положении, кажется, пытается держать голову – вертит ею из стороны в сторону, откидывает назад. Лежа на животе выгинает спину, поднимает попу, поджимает коленки и упирается ними о поверхность, голову держать не пытается, пару раз повернула её с одной стороны на другую. Если поставить на ножки, становится на носочки, одну ногу поднимает как для шага, но обратно не ставит.
В больнице нас ошарашили, сказав, что ребенок абсолютно бесперспективен, реабилитации данный синдром не поддается.

Как вы считаете на данном этапе уже есть отставание в развитии?

Как нам вообще понять: она чего-то не делает вследствие недоношенности или своего синдрома?

Расскажите, пожалуйста, как и когда можно и нужно начать с ней заниматься , чтобы всё же помочь ей развиваться и извлечь максимум из её возможностей?

Ещё, пожалуйста, подскажите как нам наладить кормления.

Заранее благодарю.

[POLINA_S]

Добрый вечер. Прочитала и про Анечку и про синдром. Будем надеяться на то, что у вас будет легкий вариант, поскольку поражения внутренних органов нет.
О развитии. С учетом недоношенности, сейчас вашей малышке 18-20 дней. Этот возраст называется периодом новорожденности. Пока трудно отличить есть ли отставание и чем оно вызвано. На мой взгляд - этого и делать не нужно. Даем девочке привыкнуть к этому миру, носим на руках, бережно ухаживаем, разговариваем. очень удобна для общения поза на наклонных коленях (см. по поиску). Над кроваткой повесьте контрастные игрушки (черно-белые и/или желто-синие).
Главное в уходе - кормление. И к, сожалению, у меня нет опыта налаживания кормления с расщелиной мягкого неба. Возможно вам есть смысл сходить на форум, где общаются мамы с такими же проблемами и воспользоваться их советами.

[kamimika]

Спасибо большое за ответ.
Будем надеяться, ждать и наблюдать.