Помогите пожалуйста, вторичное поражение и атрофия мышц

[Natalie115]

Здравствуйте. Ребёнок, 7 лет, занималась до болезни проф. художественной гимнастикой 1,5 года. В июле 2017 перенесла энтерит с температурой 40 и расстройством до 30 раз в день, 2 дня была высокая темпа потом пошла на поправку, принимала энтерол 3 дня и Энтеросгель 1 месяц. Через неделю была в тренировочном лагере, без родителей, 9 дней. Когда забирала увидела на ноге в районе икры огромное пятно (на всю икру) однородно красное, набухшее, оч. твёрдое, сказали укусил комар, она расчесала и такая реакция. В медпункте лагеря сказали, что это укус осы, ничего страшного, мазать фенистил гелем и бепантеном. Прошло через 1 - 1,5 недели. Ещё приблизительно через неделю нам поставили ОРВИ, поднялась темпа, красное горло, насморк. Через месяц после ентерита и неизвестного укуса, в конце августа, ребёнок стал ходить с трудом на тренировки, стала оч.быстро уставать, оч.тяжело было качать пресс, но своё состояние обьяснить не могла, тренера стали говорить, что не старается. В начале октября тренера заметили, что не может при занятиях на пресс сесть из положения лёжа, а при попытке лечь обратно, не удерживает голову и бьется о пол. Наши анализы: В октябре-ноябре: Креатинкиназа 2350. СОЭ 22.
Лейкоциты 18
Эозинофилы 5
Моноциты 10,3
Гемоглобін 123
Лімфоцити 21
Нейтрофилы 65
Тромбоциты 356
Моча в норме, только относительная кислотность мочи 1,005 (при норме (1,010-1,020)
В конце октября переболела бронхитом, пропили антибиотики Зиннат 5 дней.
При пересдаче крови обнаружили, немного снизился кфк 2200, СОЭ 20, лейкоциты 17,6.
Было сделано МРТ головы и всего позвоночника, в том числе шеи, все в норме.
Затем ещё через 2 недели пересдали КФК опять вырос 2560, ЛДГ 697, иммуноглобулин А 1,03; иммуноглобулин М 1,32; иммуноглобулин G 12,27; иммуноглобулин Е 8,18; Антинуклеарные Антитела 1:1000, вирус герпеса Эпштейн-Барра и 6тип. отрицательно.
В горле были увеличены миндалины (гиперплазия 1 степени), очень сильно увеличены шейные и подмышечные лимфоузлы (до сих пор), в связи с чем в середине ноября был опять назначен антибиотик цедоксим 5 дней. После антибиотика опять было замечено небольшое снижение КФК, лейкоцитов и СОЭ.
В декабре была сделана Игольчатая Нейромиография: скорость проведения импульса моторными и сенсорными волокнами нервов верхних и нижних конечностей в пределах нормы. Отмечается снижение силы мышечного сокращения дистальной группы мышц рук (на 50%). Отмечается умеренная спонтанная мышечная активность в виде потенциалов фибрилляций, позитивных острых волн. Активность процесса незначительная. При исследовании ПДЕ отмечается незначительное уменьшение длительности и снижение амплитуды правой дельтовидной мышцы. Имеются признаки вторичного мышечного поражения. Признаков первично-мышечного поражения не выявлено.
Кардиолог - вторичная кардиопатия.
Анализы, сданные в конце ноября
Креатинин 34
КФК 2946
АЛТ 38
АСТ 85
Щелочная фосфотаза 123
Билирубин общ. 3,3
Белок общ. 66,7
Альбумин 40,3
Клещевой энцефалит отриц.
Бартонелла не выявлен.
Борелия (блотАнализ) выявлено Р41, остально отриц.
Лейкоциты 15
Моноциты 10,3
Нейтрофилы 39,2
Лимфоциты 43,1
СОЭ 15
Борелия burgdorferi 0,38 ( не выявлено)
На основании иммуноблота поставили диагноз боррелиоз.
После антибиотиков Азитро Сандоз 14 дней, затем флагил 5 дней, пересдали КФК - снизился до 2440.
Сейчас, через 2 недели у нас КФК опять растёт 2600.
Была куча диагнозов: Кардиомиопатия, Гийена-Баре, Дистрофия Дюшена, борелиоз - но сказали ни один не подходит (((
Помогите, пожалуйста, подскажите., куди нам дальше обращаться, может заграницу, очень страшно у ребёнка мышцы атрофируются из-за какой-то инфекции, а никто не может помочь (((

[FSK78]

Осмотр невролога выкладывайте, выписки из больницы, все анализы и результаты проведенных обследований
( все же написано в правилах, ну невозможно одно и то же писать почти в каждой теме...)

[Natalie115]

Много файлов сходу не удалось выложить
Попробую залить архивом

[FSK78]

Осмотр невролога- прежде всего, первичный и в динамике
Люмьальную пункцию проводили?

[Natalie115]

Сканы по ссылке:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Люмьальную пункцию - не делали (не назначали).
Неврологи отправляют к инфекционистам, инфекционисты - к неврологам (имею в виду что не могут точно поставить диагноз, имеем несколько диагнозов под вопросом).
Завтра идем пересдавать иммуноблот на боррелии в связи с тем что пропили курс антибиотиков.

[FSK78]

Осмотр невролога всего один??
Какие жалобы на данный момент?

[Natalie115]

Были у 3-х неврологов. Один сразу сказал миопатия и это не лечится, типа смиритесь, заключение не дали. Второй невролог был в Киеве - отправила к гастроэнтерологу, инфекционисту, хирургу, генетику и фтизиатру, завтра постараюсь добавить скан от всех остальных врачей. На момент пребывания в Киеве, у них не было инфекциониста, и нас отправили обратно в Одессу, без диагноза... Здесь мы наблюдались у невролога, первичный осмотр - была под вопросом миопатия (еще до того как посетили генетика), вторичный осмотр - миопатический синдром, постинфекционный (скан прилаг.) Жалобы на данный момент все те же что и 3 месяца назад (ухудшений нет), ребенок не может из положения лежа свободно сесть, садится с большим трудом помогая себе руками, снижена сила в руках, видно, что на руках и спине мышцы истончились (раньше подтягивалась на турнике до 5 раз, сейчас ни разу), общей слабости нет, по ступенькам спокойно поднимается на 6 этаж и оч.высокий кфк 2600. Еще стала оч.плаксивая, раздраженная, чуть не так, сразу плачет(раньше такого не было). Врач говорит постинфекционный миопатический синдром, а что за инфекция неизвестно, и как лечить никто незнает.

[FSK78]

Вижу только один статус неврологический, от октября? В нем ничего патологического не читается. Атрофию не описывают.

У ребенка слабость в верхних конечностях и туловище, в ногах нет? Невролог этого не зафиксировал в осмотре..Слабость постоянная или после нагрузки/движения? Боли есть? Мышцы при нажатии болезненные? Суставы не воспаленные?

[Natalie115]

В начале ноябре лежали в больнице на обследовании (скан прилаг.) в неврологии, там только на основании клинических симптомов поставили диагноз дистрофия дюшена, ЭНМГ там не проводилась, в диагнозе написали аномалия развития позвонков по рентгену (хотя МРТ не подтвердило), написано непереносимость глютена без целиакии (хотя все анализы на целиакию отрицательны).

[Natalie115]

Добавленные сканы (не получилось все сразу):

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Забыла добавить, все рефлексы у ребенка сохранены (по словам всех неврологов за исключением заключения из больницы, ребенку не сказали расслабить ноги, и с ее слов она их держала в напряжении).

Ребенок активен, ни на что не жалуется, боли отсутствубт, мышцы при нажатии не болезненные, губы складывает трубочкой, может приседать много раз, слабости и утомленности нет (спортом естественно не занимается, дневная нагрузка не утомляет), единственное что снижена сила в руках (раньше когда занималась спортом руки были намного сильнее, подтягивалась, сейчас не может). Лимфоузлы - увеличены.

[FSK78]

МРТ проводили без контрастирования?
Снижена сила в руках: ето только при выполнении силовых упражнений заметно? Расчесывать волосы сама может?
Мимика лица прежняя? Глаза полностю может закрыть? Когда спит и глаза закрыты, глазных яблок не видно?
С подниманием туловиша из положения лежа и головы от пола все еше проблемы, или есть улучшения? Или негативная динамика?
Походка абсолютно нормальная?

[Natalie115]

Да, МРТ проводили без контраста. То что снижена сила в руках заметно только при выполнении силовых упражнений или если поднимает что-то тяжелое (рюкзак в школу с книгами в руках тяжело нести,сразу устают руки), причесывается, зубы чистит, одевается сама.Даже пробовали немного отжиматься, хорошо получается с колен.
Да, глаза закрываются нормально, полностью.
Забыла написать, в окябре, когда ей было совсем плохо, была сильная общая слабость, один из неврологов заметил, немного перекошенное лицо, когда разговаривала, то как-то слегка на одну сторону, в конце декабря лицо стало абсолютно нормальное (мы связали это с антибиотиками, что после них стало лучше).
Походка абсолютно нормальная, ровная, причем на площадке или когда гуляем то час-два гуляет без проблем, бегает, прыгает. Дома может целый день бегать и не устает. В октябре-ноябре очень плохо спала, была сильная тревожность, сейчас это нормализовалось, спит хорошо.
Поднимание туловища по сравнению с начальными симптомами в августе осталось на таком же уровне, в октябре было ухудшение, не могла встать совсем, затем в ноябре-декабре улучшилось и остается на таком же уровне как изначально, поднимается только помогая себе руками (держась за ноги, либо ставя руки под попу слегка отталкивается от кровати локтями).
Лежа на спине шею поднять от пола не может совсем (как и раньше), а если лежит на спине опершись о локти, то шеей двигает абсолютно нормально.

[FSK78]

у Вас ребенок вообше не привит? от полиомиелита тоже ?

[Natalie115]

есть только бцж, остальных нет (по женской линии в роду было несколько анафилактических шоков от прививок, причем это все записано в мед.карте, поэтому и не делали и врачи бояться, что может повториться)

[FSK78]

У Вас есть возможность провериться на полио, сделать МРТ с контрастом и после МРТ люмбальную пункцию? Переделать энмг?
Заочно могу предположить, что это не дюшен, и для ландузи- дежерин тоже несколько нетипична клиническая картина.