Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом
  #1  
Старый 25.02.2009, 01:16
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
Post гепатит В+Д, цирроз

)Здравствуйте, уважаемые доктора! очень прошу помочь мне и подсказать, что можно сделать в моей, довольно сложной, ситуации.
У меня хрон. гепатит В с детства, была острая форма в 14 лет. До этого меня лечили от пареза глазодвигательного нерва, было много уколов взвеси плаценты, видимо, тогда и внесли вирус. Когда меня заразили еще и гепатитом Д - не знаю. Операций было много: аппендицит, кесарево, удаление миндалин, было 2 переливания крови после родов -74,76 г.
НВsAg обнаружили в 1995. Делали лапароскопию и биопсию в 1996.На лапароскопии-*поверхность печени неровная, мелкозернистая,капсула утолщена.В сальнике видны расширенные вены. Биопсия - фрагменты печени с практически сохраненной структурой, встречаются единичные тонкие септы. Портальные тракты несколько расширены,фиброзированы,умеренно инфильтрованы лимфогистиоцитами.Кое-где пограничная пластинка разрушена с образованием мелких ступенчатых некрозов. Мелкие внутридольковые инфильтраты.Глубокая дистрофия гепатоцитов. Встречаются одиночные песочные ядра.*
Лечили традиционными тогда методами, плюс сделали т.н. "электрокоагуляцию с целью стимуляции регенерации печени" по пр. Пышкину и циклоферон - 2 курса по схеме. Это помогло и в течении 5-6 лет я чувствовала себя почти здоровой.
В 2000 г. я уехала в Швецию, мой сын живет здесь.
И вот тут начались все беды. Во-первых, они не знают, что такое геп. Д, вернее, читали, но таких больных здесь больше нет, я одна. Очень мало больных с геп.В, то есть и это они очень плохо знают. Следовательно, определить вирусную нагрузку они не в состоянии, нет реактивов.
На всякий случай решили пролечить меня Пег-интроном и ламивудином. Ламивудин отменили через 3 месяца,сказали-резко снизилось количество тромбоцитов(85 при норме 165-387) и лейкоцитов(2,3 при норме 3.5-8,8). Пегинтрон в дозе 65 ед. колола я в течении 14 месяцев. АСТ , АЛАТ были несколько лучше в это время: АСТ-1,9(нор.-0,25-0,6), АлТ 1,7 (н.-0,15-0,75). До лечения пробы были раза в 2 выше.
Но чувствовала я себя очень плохо во время лечения. значительно хуже, чем до него. И ,самое плохое, после окончания его лучше мне не стало. Во-первых, мне "сорвали" щитовидку: сразу же появился гипотиреоз. Появилась боль и тугоподвижность в суставах, особенно руки, локти. при моей профессии концертмейстера и пианистки это было катастрофой.
Мне удалось добиться приема у ревматолога, ждала 8 месяцев!!! Результат- Рф отр., рентген ничего не показывает, скорее всего теносиновит кистей и локтевого сустава. Ничего из этого не прошло после лечения, а стало только хуже.
Но гораздо хуже было появление и постепенное усиление диареи, 3-12 раз в сутки. С огромным трудом удалось выбить направления на колоноскопию, ждала 6 месяцев+ 2 месяца результатов биопсии. Нашли небольшой участок воспаления в сигме, при этом биопсия " выглядит нормально". Не знаю, как это возможно.
Пршу прощения, что все описания обследований и проб звучат так несерьезно и приблизительно. Дело в том, что тут не принято сообщать больным подробности или давать на руки результаты, мол, все равно ничего не поймут. А выписки из истории болезни вообще запрещено давать на руки, что бы "больной не воспользовался ими в другой больнице". Даже результаты биохимии(!) мне обычно сообщают в такой форме: " Твои пробы приблизительно такие-же как в прошлый раз". Но я их и в прошлый раз тоже не видела!
Теперь я уж научилась и просто спрашиваю: А какие они были в прошлый раз? - Пауза( он не знает, не смотрел, не помнит). - Подожди, я посмотрю... Открывает мой сайт(здесь все в компьютере), смотрит, я подхожу и пристраиваюсь с боку. Ого! Они не такие, как в "прошлый раз" , а в два раза выше. Например, последние, от 5/11 -08:
ALAT 2,5
ASAT 2,2
ALP 2,8(n. 0,6- 1,8) это щелочная фосф. вроде
B-TPK 136(н. 165-387)
P- PK 1,2 (н.<1,2)
AFP 120!!!!
Билирубин 17
альбумин 38
Остальные в норме, только калий на нижней границе нормы -3,5.

Извините за эмоциональные отступления, но просто уже сил нет боротся с их совершенно идиотской системой, где судьба больного никому не интересна, чем скорее помрет. тем больше денег останется в больничной кассе: (все оплачивает якобы государство, правда при налогах в 33%).
Теперь по сути: после отмены пегинтрона в 2003 меня больше не лечат никак, только наблюдают. Это означает. что я 2 раза в год сдаю анализы. 1(!!!) раз в год имею право встретить врача. Чаще нельзя, хоть убейся.
Имею право поехать в акит(больницу скорой помощи), если совсем плохо. Была там 4-5 раз,(было очень плохо, тошнота, рвота.Это была калиемия, как выяснилось, 3,0, довольно опасный уровень при циррозе!), ждать приходится 20-22 часа, смотрит обычно интерн, очень быстро, не делает совсем никаких назначений. Обычно кладут в больницу только умирающих, всех, кто еще в состоянии передвигаться, отсылают домой: обращайтесь к своему постоянному врачу. Совет хороший, только невыполнимый. Извините, опять сбилась.
Два раза в год делают УЗИ, мне с доплером. Последний раз-в октябре. Сказали- изменения, типичные для фиброза-цирроза. Порт.вена 13мм, кровоток снижен, желчные протоки не изменены, желчный пузырь- утолщение стенок. Селезёнка не увеличена.
Биопсия была 6 лет назад, сказали: фиброз 4 стадии.
ФГС от 17/1-09 вены пищевода не расширены, слизистая выглядит нормально.
Что еще удалось из них выбить: вирусная нагрузка HBV DNA от 30/01-08 70 IU/ml. Более информативны данные из б-цы им. Боткина С-П, где я была в июне 2007.
HBsAg пол.+
HBeAg отр.-
HBeAb пол+.
antiHBcor пол.+
antiHBe пол.+
antiHBs отр.-
HDVab пол.+
antiDIgG пол.+
HCVAb отр.-
HAVIgM отр.-

Индуцированный НТС тест 19(норма больше 28), 0,2 ( н. больше 0,36)
Иммуноглобулины А 4,1(1,92-2,38)
Иммуноглобулины С 15,5(7,2-16,37)
Иммуноглобулины М 0,55( 0,61-1,82)
IgG 26(н.25)
Комплимент 1: 32
ЦИК 459 (н. 60-120)
Снижен общий уровень Тлимф. Низкий ответ Нф. на индукцию в НСТ( резерв бактериоцидности). Рост Igm A значительный(обструкт. синдром). Значительный рост ЦИК, размеры крупные.
Врач предположила, что у меня есть аутоиммуный компонент в заболевании. Напоминаю, что это 2007, свежее нет, здесь не хотят делать.

Что беспокоит:- постоянная изматывающая диарея, несмотря на строжайшую диету. Крови в столе не замечаю.
- Постоянные боли в животе, по бокам и внизу. После стула не легче.
- Небольшая температура по вечерам: 37,2 - 37.3, озноб.
- Тошнит часто, особенно после еды.Лучше всего вообще ничего не есть.
- Слабость. Устаю очень быстро, все время тянет прилечь. Трудно сосредоточится, вообще трудно всё.
- В последнее время часто появляетсято, что по здесь называют flushing- то есть вдруг краснеет лицо, становится жарко, сердце бешено колотится, душно и резкая тошнота. Минут через 5 все проходит. Напоминаю , что мне 59 лет и уже лет 8-9 у меня менопауза, климакс давно позади. Скорее это карциноидный синдром( моё предположение).
Часто в результате диарей у меня подает уровень калия и тогда очень плохо. Мне назначили калий в таблетках. но он сильно раздражает кишечник, и поносы только усиливаются. Капельниц тут не делают.

Дорогие наши доктора! Помогите, пожалуйста! Подскажите, что делать то мне? Что я должна требовать здесь от врачей, по вашему мнению? Именно требовать, потому что иначе они не делают вообще НИЧЕГО.
Какие обследования вы бы порекомендовали? Какое лечение бы предложили, будь я в России?
Очень тревожит мысль о раке. С циррозом я ещё поборюсь, и буду добиваться трансплантации, если совсем будет плохо. Но если есть какая то онкология- придется сдаваться. Есть ли у меня основания для таких опасений? Какие бы обследования нужны? Может быть стоит просить КТ или МРТ? Хотя придется ждать их больше года...
Может быть имеет смысл приехать в Москву( у меня русское гражданство)? Не могли бы вы порекомендовать , куда лучше обратится, в какую клинику? Я в Москве ничего не знаю...
Не похоже ли, что тут еще и какое то ВЗК , типа Крона, присоединилось? Хотя биопсии якобы нормальные. Чтоже тогда с кишечником происходит? И как же мне с этим бороться? У меня. кстати и масса внекишечных проявлений: язвы во рту, коньюктивиты, суставы, боль внизу спины(Бехтерева?). Или это всё проявление цирроза, в том числе и колит?
Вопросов очень много, спросить НЕ У КОГО. Пожалуйста, обьясните хоть частично! Очень страшно бороться с тяжелой болезнью в одиночку, при полном равнодушии местных медиков.
Спасибо, что прочитали мое столь длинное послание. Надеюсь на совет.
Всем здоровья!
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 25.02.2009, 12:47
Аватар для easl
easl easl вне форума
Врач-инфекционист
      
 
Регистрация: 05.02.2008
Город: Баку
Сообщений: 18,433
Поблагодарили 5,208 раз(а) за 4,959 сообщений
easl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Все внимательно прочитал. При такой организации мед.помощи однозначно стоит приехать в Москву. В ММА им. Сеченова Вы сможете пройти полноценное обследование на необходимом уровне.
Ваша проблема пока что весьма далека от хирургических методов лечения.
__________________
С уважением, Юсиф Алхазов.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 18.04.2009, 13:55
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
гепатит ВД, цирроз, + черт знает, что...

Добрый день, уважаемые доктора!
Я писала уже о моем случае http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=78787 но недавно выяснилось, что дело обстоит гораздо хуже. чем я предполагала.
Вы посоветовали консультацию в ММА им. Сеченова. Совет выполнен, я была в Москве с 22 марта по 10 апреля,консультировалась у гепатолога к.м.н. О. А. Буеверова и гастроэнтеролога Мельниковой (кл. им. Василенко). Последние анализы от23 марта:

АСТ -143
АЛТ -132
Щелочная -343
ГаммаГ - 113
билирубин об. -22.3
Билирубин пр. -6.0
ЛДГ - 450
Общий белок -79
Альбумин -41
Креатинин - 102
Мочевина - 6.8
глюкоза -5
калий - 3.8
магний - 0.78
IgA -2.86
IgM -0.52
IgG -18.6

WBC-3.7
RBC-4.22
HGB -137
HCT -0.373
PLT 189
PCT -0.103
MCV -88
MCH -32.6
MCHC-369
RDV -14.1
MPV -8.8
PDV -10.6

LYM%-27.2
MON%-5
GRA%-67.8
LYM#-1
MON#- 0.1
GRA# -2.6
п.я. -8
с.я.-37
э.ф-10
б.ф -0
моно.ц -4
лимфо.ц -41
СОЭ-16

Копий ДНК вируса геп.В. -менее 300 копий мл.
Количественный анализ ДНК геп.Д не удалось сделать, нет реактивов во всей Москве.

УЗИ печени-КВР правой доли: 107 мм, левой доли -64 мм. Контуры ровные, четкие.
Эхогенность средняя, сосудистый рисунок сохранен. Эхоструктура печени: диффузно неоднородная за счет выраженного фиброза.
Портальная вена 11 мм, не расширена. Печеночные вены не расширены. Внутрипеченочные желчные протоки не расширены.
Желчный пузырь: расположен типично.Форма - перегиб в области тела. Стенки 2мм, уплотнены, эхогенность средняя, эхоструктура однородная, холедок 4 мм, не расширен.
Поджелудочная - контуры ровные, размеры: головка 16 мм, тело 12 мм, хвост 21 мм. Эхогенность средняя, эхоструктура неоднородная, вирсунгов проток не расширен.
УЗ -признаки хронического гепатита, хронического холецистита, деформация желчного пузыря.

Всё выглядит вполне терпимо, не правда ли? Но затем на УЗИ забрюшинного пространства врач находит массу увеличенных лимфоузлов внизу животе и в паховой области! С левой стороны, где боли сильнее 20-22 мм., с правой - до 15 мм. Рекомендация: скорее к гематологу.
Но я вынуждена вернуться в Швецию, пытаюсь ускорить прием у гематолога здесь. За последние 2 недели самочувствие резко ухудшилось, температура, кашель, набухли узлы на ключицах, на шее.
Вопрос: это что? ЛИМФОМА? Клиника полностью совпадает... Понимаю, что пока невозможно ответить, но, если это лимфома и необходимо лечение цитостатиками , возникает еще более важный вопрос: а можно ли надеятся, что моя печень справится с токсикозом? Или даже не стоит и пробовать?
Какие лекарства из гепатопротекторов вы могли бы порекомендовать, чтобы повысить устойчивость печени к токсикозу? Ни гептрал, ни эссенциале мне никогда не помогали, по моему, это чисто коммерческая раскрутка. Но, может быть есть что то новое, что я не знаю?
Очень важный вопрос насчет моноклональных антител - возможно, это моя единственная надежда. МАБТЕРА... Но есть противопоказание, возможна реактивация геп.В!
Но где то в недрах интернета мне попадалась статья, что были попытки использования МАБТЕРЫ у носителей геп.В под защитой ламивудина.
Как вы считаете, есть у меня какой то шанс лечится МАБТЕРОЙ. если использовать защиту, например, энтекавиром или телбивудином? Вирусная нагрузка ведь небольшая...
Очень прошу ответить на мои вопросы, ситуация ощущается, как кактастрофа. Хотя еще есть желание побороться!
А все-таки русские врачи намного лучше, они умеют думать, сопоставлять факты! Это главное...
Заранее благодарна, Нина
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 18.04.2009, 14:10
Наталья П. Наталья П. вне форума
Почетный участник форума
      
 
Регистрация: 16.11.2004
Город: нет
Сообщений: 13,066
Поблагодарили 1,101 раз(а) за 845 сообщений
Наталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форумеНаталья П. этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Уважаемая Нина!
Как у Вас со шведским языком? Достаточен ли уровень знания его, чтобы рассказать о себе врачу и понять его ответы, беседовать с ним?
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 18.04.2009, 14:47
Аватар для FRSM
 FRSM  FRSM вне форума
ВРАЧ
      
 
Регистрация: 12.06.2007
Город: Airstrip One
Сообщений: 4,766
Поблагодарили 697 раз(а) за 672 сообщений
FRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форумеFRSM этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Помнится, что в больницах Швеции могут понять достаточно большое количество языков и наречий.
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 18.04.2009, 16:32
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
nina50

Спасибо за проявленный интерес!
Со шведским у меня достаточно хорошие отношения. а уж медицинские термины вообще не вызывают никаких проблем. Проблема - шведская система здравоохранения. где вопросы экономии котируются гораздо выше. чем жизнь пациента. Хороший врач - не тот, кто спас больного или разобрался в сложном случае, а тот. который сэкономил больше денег для больницы. Ему почет и уважение. остальным - козья морда.
Отсюда тактика выжидания, а не активных действий: больной или выживет сам или помрет, что тоже неплохо, так как денежки на обследование и лечение будут сэкономлены. Это НЕ МОИ ДОСУЖИЕ домыслы, пресса Швеции забита ужасающими историями,стонами и жалобами пациентов. Но власть придержащих это не колышет, они не слышат, как, впрочем. и везде.
Но мне то что делать?
В следующую пятницу у меня КТ, далее - встреча с гематологом. От моего настроя и осведомленности многое зависит. Ведь они вполне способны сказать: все, лечить не будем, паллиатив. Принять или бороться?
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 18.04.2009, 17:48
Аватар для easl
easl easl вне форума
Врач-инфекционист
      
 
Регистрация: 05.02.2008
Город: Баку
Сообщений: 18,433
Поблагодарили 5,208 раз(а) за 4,959 сообщений
easl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Цитата:
Копий ДНК вируса геп.В. -менее 300 копий мл.
Количественный анализ ДНК геп.Д не удалось сделать, нет реактивов во всей Москве.
A positive result for anti-HDV does not necessarily indicate active delta hepatitis as HDV RNA can become negative indicating recovery from HDV infection. Over the long term as well, anti-HDV antibodies can be lost
after recovery. However, anti-HDV may persist for years even when the patient has experienced HBsAg seroconversion (Wedemeyer 2007).
Active replicative delta hepatitis should be confirmed by the detection of HDV
RNA. HDV RNA quantification is offered by some laboratories.
However, so far there is no evidence that HDV RNA levels correlate with any clinical marker of liver disease (Zachou 2006).

Положительный результат anti-HDV не обязательно указывает на активный гепатит дельта, поскольку РНК HDV может стать отрицательным после выздоровления от HDV-инфекции . По прошествии долгого времени после выздоровления anti-HDV также могут исчезать Однако, anti-HDV может сохраниться в течение многих лет, даже когда у пациент наступила сероконверсия по HBsAg(Wedemeyer 2007). Активный репликативный гепатит дельта должен быть подтвержден обнаружением РНК HDV.
Определение количества РНК HDV предлагается некоторыми лабораториями. Однако, пока нет никаких доказательств, что уровни РНК HDV коррелируют с любыми клиническим проявлениями болезни печени (Zachou 2006).
hepatology
A clinical textbook-2009
Mauss - Berg - Rockstroh - Sarrazin - Wedemeyer

HBsAg-positive candidates for chemo- and immunosuppressive therapy should be tested for HBV DNA levels and receive pre-emptive NUC administration during therapy (regardless of HBV DNA levels) and for 12 months after cessation of therapy. Most experience with pre-emptive treatment has been with lamivudine, which may suffice for patients with low HBV DNA levels and a
low risk of resistance [103,106-108]. It is however recommended that patients, especially those with a high HBV DNA level, be protected with a NUC with high antiviral potency and a high barrier to resistance, i.e.
entecavir or tenofovir (A1). HBsAg-negative patients with positive anti-HBc antibodies and undetectable HBV DNA in the serum who receive hemotherapy and/or immunosuppression should be followed carefully by means of ALT and
HBV DNA testing and treated with NUC therapy upon confirmation of HBV reactivation before ALT elevation.
NUC prophylaxis is also recommended in patients receiving bone marrow transplantation from a nonimmune donor. Recipients of anti-HBc-positive liver grafts should receive NUC prophylaxis combined with HBIg (A1).
The optimal duration of combined prophylaxis is not known.


HBsAg положительные кандидаты на химиотерапию или иммуносупрессивное лечение должны быть проверены на уровень HBV DNA и получать превентивное лечение аналогами нуклеотидов/нуклеоздов (NUC) во время терапии (вне зависимости от уровня HBV DNA) и в течение 12 месяцев с момента прекращения терапии. Самый большой опыт по превентивному лечению накоплен в отношении ламивудина, который подходит пациентам с низким уровнем HBV DNA, а его применение сопровождается низким уровнем резистентности. Однако, этим пациентам, особенно с высоким уровнем HBV DNA следует назначать NUC, обладающие высокой активностью в отношении ретровирусов, к которым реже развивается резистентность, например, энтекавир или тефоновир.

У HBsAg-негативных пациентов с положительным результатом анализа на антитела анти-HBc и неопределяемой HBV DNA в сыворотке крови, которые получают химиотерапию или иммунодепрессанты, должен проводиться мониторинг: контроль АЛТ и уровня HBV DNA, при подтверждении реактивации HBV сразу же начинают профилактическое лечение, не дожидаясь подъема АЛТ.
Профилактика также рекомендована пациентам, которым произведена трансплантация констного мозга от неиммунного донора. Реципиенты анти-HBc-положительного трансплантата печени должны получать профлиактическое лечение в сочетании со специфическим иммуноглобулином (A1). Оптимальная прожолжительность профилактического лечения пока не установлена.

EASL Clinical Practice Guidelines:
Management of chronic hepatitis B
European Association for the Study of the Liver*

Анна Сергеевна, спасибо за помощь!
__________________
С уважением, Юсиф Алхазов.
Ответить с цитированием
  #8  
Старый 18.04.2009, 18:09
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
Спасибо за быстрый ответ!
Если я правильно поняла, имеет смысл договариваться о лечении мабтерой под защитой антивиральных. Если, конечно. тип лимфомы это позволяет.
Лечение же цитостатиками, скорее всего, противопоказано. Реально действующих гепатопротекторов не существует.
Да, невеселые дела... Как же лечат таких онкобольных. как я, предположим , в США? Где то читала об одномоментной пересадке костного мозга и печени, успешно проведенной в США...
Ну, что ж, попробуем еще побороться.
Спасибо за ответы Не болейте. Нина
Ответить с цитированием
  #9  
Старый 18.04.2009, 18:13
Аватар для Annabella
Annabella Annabella вне форума
Почетный участник форума
      
 
Регистрация: 22.01.2006
Город: Петрозаводск
Сообщений: 20,501
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 4,696 раз(а) за 3,659 сообщений
Annabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Нина, для начала надо сделать КТ и биопсию образований брюшной полости под УЗ-наведением. Все это возможно там, где Вы живете, я несколько в курсе, так как именно КТ и биопсию под УЗИ-наведением изучала в одной из скандинавских стран.
Когда сделают КТ, попросите записать на диск. УЗИ тоже можно написать на диск в виде фильма, как все это выложить - есть тема в разделе "Туберкулез".

Сомодератору - всегда пожалуйста
Ответить с цитированием
  #10  
Старый 01.05.2009, 19:04
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
Здравствуйте, уважаемые доктора! Спасибо за интерес к моей судьбе и желание помочь. У меня есть новые данные, пожалуйста. прокомментируйте!
Количественный анализ РНК дельта - 400 миллионов копий(!!!).
S-Kreatinin 65 (45-90)
S-Bilirubin 13 (5-25)
S-ALP 2,0* (0,6-1,8)
S-ASAT 1,7* (0,25-0,60)
S-ALAT 1,8* (0,15-0,75)
S-Natrium *136 (137-145)
S-Kalium *3,2 (3,5-4,6)
Albumin 37 (36-45)
Hb 149 (117-153)
LPK 3,5 (3,5-8,8)
TPK **111 (165-387)
Neutr. 2,0 (1,8-7,5)
Lymfocyter 1,0 (0,8-4,5)
Monocyter 0,3 (0,1-1,0)
Eosinofil 0,06 (0,04-0,4)
S-LD 3,7* (1,8-3,4)
IgG 19* (6,7 -15)
IgA 2,8 (0,88-4,5)
IgM 0,54 (0,27-2,1)
Orosomucoid *0,51 (0,52-1,2)
Мононуклеоз негатив

Таким образом, у меня резко снизились тромбоциты, а ЛДГ повысилась. Как то тревожно это выглядит.
Ренген легких: затемнений нет, легочной рисунок не изменен. Есть жидкость в плевральной полости.
Сделали УЗИ лимфоузлов брюшной полости, но на фоне приема преднизалона, готовили к КТ(уменя аллергия на контраст). Увидел только 2-3 в паховой области, до 1 см. Да я и сама чувствовала, что они сократились.
КТ сделали буквольно на следущий день, завтра попытаюсь выложить.
КТ Протокол: в грудной клетке и средостении не видно увеличения лимфоузлов, легочная ткань не изменена, жидкости нет(?).
В брюшной полости несколько увеличенных до 8 мм. лимфоузлов около печени(liverhilus).Нет изменений в парехиматозных органах(куда же цирроз делся?)
Про паховую область уже ничего не написано, что странно.Да и чувствуются узлы, мешают и тянут, как и внизу живота. Или это действительно преднизалон так подействовал? Или врач смотрел небрежно?
В общем, я не понимаю теперь, чего мне ожидать. Чувствую себя очень плохо, по прежнему кашель,(плеврит, обьяснил врач)температура во второй половине дня, озноб, а ночью проливной пот. похудела на 6 кг, хотя заставляю себя есть, боль в боковых отделах живота. На слизистой рта полно язвочек, очень больно. Сильная слабость. головокружения. На щитовидке прощупывается болезненный узел, около 1 см.
Боюсь, что меня просто "отошьют", то есть не будут больше мной заниматься, раз узлов немного и они небольшие.Уже почти открыто сказали об этом, что мол мои обследования стоят дорого. "Понаехали тут и тратят наши деньги"
Очень прошу помочь разобраться: есть ли у меня основания для опасений? Чем еще можно было бы обьяснить мое состояние?
Стоит ли требовать(придется , видимо, уже в более резкой форме), чтобы продолжали обследования? И какие? По логике надо бы сделать ПЭТ и биопсию узлов, биопсию щитовидки, да? Как все таки надо исключать онкологию...
Если кто то умеет читать КТ снимки - очень прошу посмотреть, все ли там так благополучно, как стоит в протоколе.
Сугубо гепатологический вопрос: а что делать с такой вирусной нагрузкой гепатита дельта? Пробовать ламивудин? Но ГВ вирус почти не определяется, менее 300 копий. Подействует ли ламивудин? Своего гепатолога я здесь встретить до сентября не смогу, он взял отпуск месяца на два, а потом уедет на курсы.
Еще вопрос: чем обьяснить низкий уровень калия? Поносов нет. Переношу калиемию очень тяжело, с сильной тахикардией. тошнотой. Принимаю таблетки калия, но это не нравится кишечнику, отвечает болью и урчанием.
Надеюсь на помощь, заранее спасибо. Всем здоровья! Нина
Ответить с цитированием
  #11  
Старый 01.05.2009, 19:52
Аватар для easl
easl easl вне форума
Врач-инфекционист
      
 
Регистрация: 05.02.2008
Город: Баку
Сообщений: 18,433
Поблагодарили 5,208 раз(а) за 4,959 сообщений
easl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форумеeasl этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Нина, не могу Вас обрадовать. Аналоги NUC на вирус Д не действуют. На него вообще только интерфероны действуют. При тромбоцитах выше 70000 начинать полнодозную интерферонотерапию можно. Но мне до сих пор не ясно, выявлено ли у вас онкозаболевание или нет.
__________________
С уважением, Юсиф Алхазов.
Ответить с цитированием
  #12  
Старый 01.05.2009, 19:56
Аватар для Annabella
Annabella Annabella вне форума
Почетный участник форума
      
 
Регистрация: 22.01.2006
Город: Петрозаводск
Сообщений: 20,501
Сказал(а) спасибо: 3
Поблагодарили 4,696 раз(а) за 3,659 сообщений
Annabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форумеAnnabella этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Нина, выложите КТ и снимки.
Вам не предлагали биопсию лимфоузлов под УЗИ-наведением? Это недорогая процедура.
Вам исключили лимфому? Если нет, то пока начинать лечение гепатита нельзя.
Ответить с цитированием
  #13  
Старый 01.05.2009, 23:22
Аватар для locot
locot locot вне форума ВРАЧ
Врач-участник форума
      
 
Регистрация: 10.12.2005
Город: Ковров
Сообщений: 2,843
Сказал(а) спасибо: 7
Поблагодарили 897 раз(а) за 874 сообщений
Записей в дневнике: 4
locot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форумеlocot этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Сложный случай.
Что с тонкой кишкой? Лимфома? Уиппл? Крон? Откуда элементы малабсорбции?
Четкий + эффект на преднизолоне.
Я бы подумал о применении энтероскопии с биопсией и видеокапсульном исследовании тонкой кишки.
Конечно желательна биопсия лимфоузлов.
Ответить с цитированием
  #14  
Старый 02.05.2009, 00:22
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
Спасибо за ответы. Крона б-знь не подтвердилась на гистологии, Уиппла никто не проверял, но от антибиотиков лучше не было. Видиокапсулу тут делают только в случае кишечных кровотечений.
Лимфома, да - клиника уж очень совпадает. Проблема - все делается очень медленно, состояние ухудшается быстрее, чем они тут разворачиваются. Пока сделано только КТ и вот эти анализы. О биопсии пока речи нет и , если узлы невелики, делать ее скорее всего откажутся.
ПЭТ вообще только для белых, слишком дорого. Не знаю, что делать. Тут даже врача лишний раз нельзя увидеть, мне время назначили вообще через месяц, и назначений никаких.
Выкладываю КТ на:[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Посмотрите, пожалуйста, кто может. Спасибо, Нина
Ответить с цитированием
  #15  
Старый 02.05.2009, 00:35
Аватар для nina50
nina50 nina50 вне форума Пол женский
Начинающий участник
 
Регистрация: 20.02.2009
Город: Sweden, Göteborg
Сообщений: 51
Сказал(а) спасибо: 27
Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений
nina50 *
Онкологию не исключили, но нет пока возможности и подтвердить, КТ что то очень неопределенные результаты дает. Что еще возможно? Мононуклеоз и ЦМВ отрицательны, при саркоидозе должны быть изменения в легких, бруцеллез и токсоплазмоз вряд ли, никогда в деревне не была. ВИЧ - сдам на всякий случай анализ, но уж не было никакой возможности заразиться, хотя была у зубного пару раз в России.Вряд ли.
Надо как то добиваться биопсии узлов. Доводы, доводы! Помогите найти убедительные доводы для этих, не знаю, как сказать, врачами называть не хочется.
Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 02:16.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.