Мороз виноват?-Температура,ноги,суставы,синяки...

MIRRA24 · #1 30.11.2010, 22:34

Здравствуйте. Мирра, 24 года, пол женский. Рост 176, вес 59.
Живу в Москве с рождения.Считала себя вполне здоровой.
Но странно заболела уже больше чем года назад. Неделями или по неско
лько недель держалась температура (37.3-38), исчезал аппетит,болел живот, тошнило, иногда рвало, болели ноги, была сильная-сильная потливость к вечеру-иногда ночью, кашель, ознобы, подолгу достает сильный зуд иногда с неясной красной сыпью. Врачи говорили что на вид похоже на крапивницу больше всего-алые, пылающие многочисленные точки на коже. Это происходило обострениями, так же проходило. Летом несколько раз выступали просто гирлянды синяков и гематом разного размера, штук по 50 на одной ноге, однажды была сыпь из нестандартных алых синяков на внутренней стороне бёдер-это сопровождалось очень плохим самочувствием, серой бледностью, болью в животе. Консультировалась с врачами-руками разводили.
недавно состояние ещё ухудшилось-в течение нескольких недель была температура выше чем обычно,38-38+,была одышка,сильная слабость, ноги болели просто изуверски, и одновременно...суставы...сначала стали сначала громко хрустеть(чего раньше никогда не было),при вставании с кровати несколько штук щёлкают одновременно... а с наступлением мороза(вчера) они сильно заболели, и суставы, и сами косточки - вчера пробовала по привычке пробежаться на автобус-запищала от боли, как будто спицы в костях голеней. На автобус успела. Второй день больно долго стоять.

Ранее обращалась к врачам.
Нашли: эмфизему в лёгких(откель у меня эмфизема?), расширение сосудистой сетки, видимость хронического бронхита. Тахикардию, которуя я не ощущаю (100-120 уд.мин даже в покое)-этим мне объяснили наличие одышки и невозможности из-за неё в последнее время быстро ходить.
Подчелюстные узлы разной твёрдости до 1.5 см. Небольшой мягкий надключичный, такой же подмышечный-сказали что причинами недомогания они быть не могут. Нашли что на рентгене (снимали тазобедренный сустав) кости таза необычно прозрачные, потерявшие плотность, очерченные тонким контуром. Сказали-остеапения(?)
В анализах крови(делали раз 10 уже) чаще было неплохо, но несколько раз были повышены лейкоциты(10-12),тромбоциты(380-410),СОЭ-(20-30), гемоглобин 114-117, в биохимическом понижен общий белок-цифру не знаю, повышен ЛДГ(510,489...),понижен кальций (0.9-1). Врачи говорят что такая смесь,что не разобраться, м.б. какой-то ВАСКУЛИТ???

всё было можно вытерпеть вцелом,но ноги...тут я уже сдаюсь.
Что такое васкулит?Как и где его доказать и лечить?
Фото багровых синяков-прилагаю

Сейчас таких алых синяков нет,но очень легко,без ударов выскакивают гематомы.

cactus1972 · #2 01.12.2010, 10:05

Выложите, пожалуйста, результаты анализов полностью.

Показатели свертывающей системы крови исследовали?

MIRRA24 · #3 01.12.2010, 12:02

Да,смотрели. Сказали что нарушением свёртываемости это объяснить нельзя, там норма. Значит надо думать про "врождённые или вторичные дефекты сосудов и их стенок". Результаты анализов попробую достать.

ещё вспомнила что несколько раз перепроверяли кортизол и он был то 800 с лишним единиц, то значительно понижен(опять же со слов врача),мне в руки эти анализы не попадали.Это объяснили реакцией организма на какое-то воспаление. Только вот ГДЕ оно..

cactus1972 · #4 01.12.2010, 12:32

Выложите, пожалуйста, данные ВСЕХ анализов (общий анализ крови, биохимия, исследование свертывающей системы) полностью (лучше отсканируйте).

MIRRA24 · #5 02.12.2010, 15:33

Спасибо за ответы,
Кое-что накопала.

То,что выделено-доктор подчеркнул.
09.10.10последний анализ.

Гемоглобин114,
эритроциты 4.06,
MCH 28.2
Тромбоциты 345
Лейкоциты 9
лим-33%
мон-7.7%
ней-56.1%
баз-1.2%
эоз-1.8%
соэ 23.

До этого лейкоциты были и повышенными(11-12)и нормальными как в последнем анализе. Соэ тоже чаще всего было повышенным(20-30),иногда нормальным. Один раз было просто уникальным-1мм\ч.(!)Но эти анализы уже недосягаемы.

Биохимия 09.10.10.глюкоза 4.5, холестерин 5.9, триглицериды 1,200, белок общий 68,альбумин 43,глобулин 39,мочевина 5.9,билирубин общий 16,мочевая кислота 0,203, СРБ-отр, РФ-отр, Кальций 0.9, натрий 142, калий 4.6, КФК 28, Альфа-амилаза 124, АСТ 22, АЛТ 18, ЩФ 111, ГГТП 14, ЛДГ 510

Показатели гемостаза:ПТИ-89,ПТВ-13,5,МНО-1.13,АПТВ-36.7,фибриноген - 3.25, ТВ-20,3, время рекальцификации 94, этаноловый тест отр, РФМК отр, 12-а калликреин-зависимый фибринолиз 5 мин.

анализ мочи: цвет жёлтый. прозрачность полная, реакция кислая, белок мочи 0,030г\л, эпителий плоский мало, лейкоциты 1-2, эритроциты неизменённые 1-2, слизь много, соли оксалаты.

сейчас состояние не самое тягостное, зуда нет, сыпи нет, но мешает сильная вечерняя слабость, тошнота, утром 37.4-вечером 38, боли в костях и хруст в суставах, начали побаливать и хрустеть даже локти и запястья-больно опираться на руку.Эти боли и хруст могут быть от недостатка кальция в костях??? (снимок костей таза). От холода боль крепчает. Это может быть васкулитом? ещё увидела что в последней консультации написали что требуется исключение системного заболевания соединительной ткани(васкулит ?) и учитывая долгие периоды зуда и лихорадки требуется исключение лимфопролиферативного заболевания...

я так поняла что исключить их очень сложно и почти невозможно?у меня одни вопросы

MIRRA24 · #6 02.12.2010, 22:25

ну вот,и тут тоже никто не слыхал про этот васкулит,похоже.

LuzerMD · #7 03.12.2010, 00:14

Вас гастроэнтеролог смотрел? Боли в животе и тошноту с чем связывает Ваш лечащий врач? Анализы на гепатиты сдавались?

MIRRA24 · #8 03.12.2010, 17:56

гепатитов нет-проверяли несколько раз, периодическую тошноту, боль в ногах, потливость, зуд, даже неуёмную тахикардию...и раньше и сейчас всегда объясняли интоксикацией. Боль в животе...бывает периодически, чаще в левом подреберье, может быть довольно резкой, но и проходит сама, поэтому врачей она особенно не задевала. УЗИ ОБП в порядке, махонькая киста в левой почке только, дискинезия ЖП, так что и там не за что зацепиться

pulmonolog · #9 03.12.2010, 19:31

Просматривается системное заболевание (в том числе и васкулиты). Необходима очная консультация ревматолога.

MIRRA24 · #10 03.12.2010, 21:10

ну да, а ревматолог, с которым довелось общаться в прошлом лично посчитал что такой болячки в его компетенции не существует, либо она слишком хорошо прячется и надо подождать ... правда тогда ещё суставы не болели, только кости. про васкулит сказал инфекционист.

MIRRA24 · #11 03.12.2010, 21:18

сегодня опять 38.2, наверное уже не в интернете надо консультироваться...
спасибо всем за внимание

YAGOR · #12 03.12.2010, 22:27

Если ревматолог в вашей поликлинике не справляется - в Москве достаточно лечебных учреждений, куда можно обратиться.
Например:
1. Клиника имени Тареева ММА:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
2. Институт ревматологии РАМН:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

LuzerMD · #13 03.12.2010, 23:19

Итого: поражение легких, ЖКТ, кожные проявления, лихорадка, интоксикация, оссалгии, остеопения, гипокальциемия, повышение ЛДГ, и все это более года, без признаков активности по СОЭ и С-РБ, без поражения почек. Боюсь, что васкулит (если он и есть) здесь может оказаться проявлением чего-нибудь другого, и возможно не ревматологического. Не ждите серьезной помощи в интернете, предыдущие авторы правы, начните с очной консультации ревматолога в серьезном учреждении.

MIRRA24 · #14 04.12.2010, 00:41

Спасибо за рекомендации, все названия знакомые. В клинике Тареева сдавался анализ на какие-то таинственные "криоглобулины" - отрицательный.
А в институте ревматологии уже сдала несколько анализов с зашифрованными названиями, ждём результатов, наверное,..потом на повестке дня консультация там же.

Последний доктор, инфекционист, с которым я общалась, много лет специализирующийся на лихорадках неясного происхождения, наверное в качестве утешения, рассказал ужасную историю (из последних в их отделении) про московскую балерину, молодую женщину, которая мыкалась вот так же 7 (!!!!) лет, пока кто-то просто наобум, не глядя на совершенно приличный анализ крови, не сделал ей анализ костного мозга. Доктор не вдавался в подробности, но стало ясно что именно там всё и обнаружилось. Меня эта история просто ужаснула, быстро посчитала, сколько мне ещё осталось до того чтобы побить её печальный рекорд.

Сильно надеюсь что на 7 лет не затянется. И для разборки не понадобится извлекать из меня костный мозг.

ещё раз всех благодарю с самыми добрыми пожеланиями

MIRRA24 · #15 07.12.2010, 23:44

Добрый вечер!

Ну вот, информации больше, ясности-никакой. Разорившись почти до банкротства в институте ревматологии

сделали все, или практически все возможные ревмо-анализы и скрининги из тех, которые назначил лечащий врач, проконсультировавшись по телефону у какого-то знакомого специалиста по васкулитам и прочим аутоимунным болезням:

ревмо-БЛОТ,АНФ,...АNCA-pANCA-cANCA-анти-митохАТ-АТ к миокарду и пр...-всё НОРМА

только АТ к dsDNA отчасти положительные, сомнительно положительные 24 (норма0.0-20.0Ед/мл)

этот анализ делали и раньше, только не "количественно", а "качественно"-3 раза он был положительным. Врачи считают что это не проявление аутоимунной болезни, а что-то постороннее-например последствия хронической инфекции. К ревматологу врачи не назначают и не советуют ходить, говорят что ничего не прояснит...зато собираются поискать по новой туберкулёз и разобраться с щитовидной железой в очередной раз...;-((( ну, или антибиотиками (в 4 раз) полечить

чувствую себя по-настоящему плохо, не только потому что лихорадит, опять потихонечку начинается зуд, болят ноги или сильно знобит-колбасит к вечеру. Самое досадное что невероятно устаю от всякой ерунды позорной. Вообще привыкла себя утешать и подбадривать, но всё равно головой понимаю, что не норма отдыхать на каждой попавшеся в метро лавочке, перед лестницей, после лестницы, не норма задыхаться, не норма... когда сходить в магазин-подвиг, перед которым надо собираться с силами, после которого надо отлёживаться. Раньше такого не было никогда. Даже несколько месяцев назад планы и желания били вялым, но привычным фонтаном. Сейчас больше всего влечёт койка, потому что НЕТ СИЛ, осталось 30-40% от меня, какой я себя помню. Именно эта криминальная слабость заставляет что-то предпринимать до сих пор, не глядя на созревшее огромное желание плюнуть по русски на всё это дело, и пусть "будет как будет..."

Как вам кажется, стоит мне всё-таки ослушаться лечащих врачей и дойти до ревматолога, не смотря на их авторитетное мнение, что такой ревматической болезни не бывает и ревматолог со всеми основаниями во второй раз пошлёт куда подальше?