Системная склеродермия или мультифокальный фиброз?

[Elenakikiki]

Добрый вечер.Много тем у меня на форуме прежде чем понять что происходит.После активного загара на море на конце носа появилось уплотнение и начало расти внутри носа тоже стали происходить изменения,выпали волосы из носа нос просто стал деформироваться с ужасными ощущениями,9 месяцев похода по лорам ни кто не знал(предполагали старинную болезнь ринасклерома один написал дальше так и тянулось)описывали внутри фиброзные изменения носа и кончик носа по биопсии фиброз.И когда все это дело перешло на лицо стало понятно что не к лорам,приехала на прием к ревматологам предварительный диагноз системная склеродермия.Что сейчас плотный отек лица(морщинки разгладились) нос,внутри носа подбородок по биопсии фиброз,на эти места осилено нарастает фиброзная ткань,рот стал плохо открываться стало проблема лечить зубы,внутри рта щеки дали слизистая щек тоже дала плотный отек даже стали мешать зубам.Уши покров головы как бы занемели по ощущениям,температура уже полтора года 37,4 всегда,по капиляроскопии пальцев заключение: можно судить о системной склеродермии,видимого синдрома Рейно нет,иммунология вся впорядке,иммуноблот ничего не показывает(норма) обычные анализы норма правда все это врем эозинофилы 7-8.Руки от локтя до кистей кожа как бы прилипла к ткани не берется в складку.Точечные ощущения боли по телу и прокалывает все тело иголками,сейчас месяца 2 одна нога толще другой,и стягивает кожу и плотная,пошла к флебологу по венам норма,говорит ткань нарастает(написал миксидема под вопросом) я уверена это не миксидема,я это связываю с этим что сейчас происходит,стопы ног опухают.По рентгенам легких и пищевода изменений нет.Суточный монитор показал Пароксизмы узловой тахикардии с АВ диссоциацией с ЧСС от 117 до 130 уд в мин днем 2 шт.Но бывают и чаще но не каждый день я их ощущаю и на мониторе я их записала по времени,к кардиологу не обращалась ,надо с таким описанием? Так вот пока лежала в больнице все время обсуждали систему,но нет видимого рейно,нет плохих анализов,рентгены пока в норме рушили что напишут диагноз Мультифокальный фиброз и наблюдение ревматолога,лечения пока нет.А мне что делать я закаменеваю вся,как вы думаете что делать?

[Elenakikiki]

Сдавала иммуноблот снова сегодня позвонила сказали что задержка рекативов из Германии(будет только через месяц) но Антинуклеарный фактор готов Норма менее 1:160 а у меня просто 1:160 и тип свечения мелкогранулярный это уже о чем то говорит? а до этого за два месяца был менее к 1:160 и тип свечения гранулярный.Конечно жду весь иммуноблот но если плюс все мой жалобы чем же я больна и нахожусь без лечения.Ревматологи могут меня тут проконсультировать?Спасибо.

[Elenakikiki]

Подскажите пожалуйста а куда делось мое первое письмо его что удалили где я подробно описала свою проблему,то что я сдавала иммуноблот это уже второе письмо,я что то не так пишу??что удалили мое письмо, восстановите его пожалуйста если оно сохранилось у вас в удаленных.