Склерома

[Elenakikiki]

Добрый вечер.Женщина 33 года,вес 72,двое маленьких детей.У меня врачи предпологают риносклерому,это как оказалось в России очень редкое заболевание и в Петербурге не могут обследовать на это заболевание.Началось все с образования на кончике(ближе к ноздре),подкожное зернышко.которое обрастает более мягкой но тоже светлой тканью,уже обрамляет мои ноздри,так как 2 обр около ноздрей,2 внутри,и два на кончике носа,еще лор отправила на биопсию носоглотки т.к увидела гиперплазию и как бы из носоглотки опускаются в гортань 2 валика ткани почти одинаковых с двух сторон(на биопсию в понедельник).Склерому вызывает палочка из ряда клебссиел Фриша Волковича,но ни кто не может обследовать на эту палочку говорят нет такого,заболевание есть а обследовать не могут,что делать я не знаю,подскажите пожалуйста куда держать путь,опухоли на носу и в носу растут а я без лечения,теряю время))))я уже была у ревматолога,меня туда отправил зав челюстно лицевой хирургии,ревматологи удивились что врач предположил склеродермию,и отправили меня к другим врачам,сказав что этого у меня нет.Подскажите где обследоваться?

[Elenakikiki]

Добрый вечер.Мой кончик носа так и растет и сейчас костенеет нижняя часть но сового склелета(наружняя носовая перегородка)вот ответы биопсии.
13.01.12

Образцы подкожной ткани кончика носа. Клинически подкожная индурация и объемное образование в кончике носа.
Разбитость, повышенная температура при подозрении на болезнь Вегенера, лимфому, риносклерому ?

Результаты микроскопического исследования и патологоанатомическая экспертиза

Микроскопически в образцах ткани из кончика носа обнаружен маленький фрагмент дифференцированной хрящевой ткани с перихондральным фиброзом, а также мельчайшие фрагменты жировой ткани с находящимися в ней сальными железами и придатками кожи.
Активный воспалительный процесс в исследованной ткани не наблюдается.
Нет указаний на наличие гранулематозного васкулита (болезнь Вегенера) и лимфомного инфильтрата.
Подскажите что мне делать и к какому врачу идти дальше,и что такое может происходить с моим носом.

[Elenakikiki]

Извините если вы не можете ответить или моя темя не по отолорингологии,перенесите пожалуйста тему в другое место,а то каждый день захожу сюда а ответа нет((((.

[Stapes]

Добрый вечер, в Вашей ситуации тактика примерно такая : повторная биопсия ( часто- ответ неинформативный, так как взяли кусочек поверхностно или не там; Вам это сложно объяснить , но для б-ни Вегенера важно взять на границе со здоровой тканью...). Биопсия - очень важно, так как необходимо знать с чем имеем дело. Патолог , который смотрит препараты тоже должен быть высококвалифицированным ( важный момент). Следующий момент , выяснить распространенность процесса ( если это только кожа, или слизистая тоже, протяженность), поверьте - это важно. Для Вегенера - характерно поражение слизистой , да и гранулемы удобнее обнаружить и взять биопсию при ФГДС в пищеводе , чем в полости носа. Кроме того , при этом заболевании поражаются почки и легкие, исключительно редко поражение только верхних дыхательных путей; сейчас есть даже иммунологические анализы ( кровь) , позволяющие предположить эту болезнь.Кроме того, нужно исключить ринофиму . А разговор с Вами виртуально , как кот в мешке...

[Elenakikiki]

Спасибо за ответ.Нет биопсию делала в Германии в клиники Диагностик,биопсию брали 50 минут так как основное образование это кончик носа и инфильтраты вокруг ноздрей,биопсию брали резали нос изнутри и брали 4 приличных кусочка ткани,накладывали три шва,так что думаю биопсия верна,но я хочу забрать у них стекла и показать другим гистологам есть смысл?Кровь я там сдавала на все,исключили системные заболевания,гранулематоз тоже,вот остается только Склерома а где ее лечить,и на 100 % диагностировать вот в чем вопрос,а что это по биопсии хрящевая ткань с перехондральным фиброзом?Ведь склерома это тоже фиброзная ткань,и тоже имеет приобретать ткань хрящевого характера.Нос постоянно распирает уже три месяца,ужас,да я понимаю болезнь старинная,хотя раньше то пытались лечить,а сейчас 21 век и что,обидно,что ни чего не могу сделать.

[Elenakikiki]

Может перенесете мою тему в онкологию,все же образования,может они что подскажут,я там фото выложу.

[Elenakikiki]

а мне ни кто не может ответить,или только отвечают на классические болезни а у меня сложная и что теперь делать?????